Prije nekoliko godina slušali smo puno o Kongresnom klubu za dijabetes, velikoj, moćnoj, dvostranačkoj skupini zastupnika čiji su se članovi obvezali usredotočiti na pitanja skrbi o dijabetesu.
Ali gdje su bili u posljednje vrijeme, usred zdravstvene reforme i krize cijena inzulina u Americi?
Pozivanje proizvođača zadataka i proizvođača inzulina
Saslušanje pododbora House of Energy and Commerce u travnju 2019., predvođeno dugogodišnjom supredsjedateljicom Kongresa dijabetesa Diabetes L. DeGette (D-CO), zapravo pozvanim rukovoditeljima glavnih proizvođača inzulina i upraviteljima ljekarničkih pogodnosti (PBM). zajedno i stavite ih na mjesto kako bi objasnili visoku cijenu inzulina.
Kongresni sastanci pododbora mogu biti pospane misije za utvrđivanje činjenica, ali ova je bila drugačija.
DeGette je znala povijest cijena inzulina i kao političku i kao osobnu stvar: Kupila je inzulin za svoju kćer s dijabetesom tipa 1 (T1D) otprilike dva desetljeća. Tijekom saslušanja bila je pripremljena i upućena u ispitivanje, čak i prekidajući ugodnosti jednog farmaceutskog direktora da traži odgovore. Godinu prije, ona i kongresni zastupnik Kongresa za dijabetes, zastupnik Tom Reed (R-NY) objavili su izvještaj o onome što je na saslušanju opisala kao sustav određivanja cijena inzulina "dim i ogledala".
"Ono što smo otkrili bio je sustav s perverznim poticajima za plaćanje i potpunim nedostatkom transparentnosti u određivanju cijena", kaže ona.
Obavijestila je rukovoditelje da Kongres obraća pažnju na ovo pitanje i savjetovala ih da marljivo rade na snižavanju cjenika s liste.
"Ne zanima nas ukazivanje prstom ili dodavanje novca, već nas zanima rješenje ovog problema", kaže ona.
Ovo saslušanje i njemu slični, zajedno s sve većim pritiskom aktivista za dijabetes i bodljikavom retorikom predsjednika Donalda Trumpa o cijenama lijekova, vjerojatno kombiniranim potiskivanjem proizvođača inzulina da najave nove programe za smanjenje troškova inzulina iz džepa 2020. godine.
Pa iako može čini se poput samo još jednog prenapuhanog kongresnog pododbora koji ne postiže puno, Klub za dijabetes možda je važniji za vašu budućnost nego što mislite.
Što je dijabetes klubovi?
Skupina, općenito, jest skupina zastupnika koji čine skupinu ili frakciju na temelju zajedničkog interesa.Predsjedavajući ne moraju nužno biti članovi iste stranke; zapravo su učinkovitiji ako se ne pridržavaju tradicionalnih granica političkog krajolika. Kaukusi su dio američke političke povijesti već neko vrijeme, ali počeli su postajati popularniji među zakonodavcima Kongresa 1970-ih, prema Danielu Palazzolu, profesoru političkih znanosti na Sveučilištu Richmond u Virginiji koji proučava izgradnju koalicije u Kongresu .
Vijeće za dijabetes zapravo čine Kongresni odbor za dijabetes u Kongresu u Zastupničkom domu i Senatski odbor za dijabetes. U kombinaciji, to je najveći odbor u Kongresu, s preko 300 članova, prema DeGetteu.
Kongresno vijeće za dijabetes organiziranije je od njih dvoje, s namjenskim web mjestom i poviješću redovitih biltena. Klubovi zastupnika u Senatu obično su po prirodi neformalniji, slično kao i sam Senat, prema Palazzolu.
Tri od četiri stolice zastupničkih klubova imaju osobnu vezu s T1D. Poput DeGette, Reed ima dijete s T1D. Supredsjedateljica Senatskog dijabetesa, senatorica Jeanne Shaheen (D-NH) ima unuku s T1D. Kolegica supredsjedateljica Susan Collins (D-ME) predstavlja državu s najstarijom prosječnom populacijom, što bi značilo da bi pitanja njege dijabetesa bila od primarne važnosti za njezinu izbornu jedinicu; također je otkrila 2019. da sada ima nećakinju koja ima T1D.
Uz tako velik odbor, bilo bi prirodno da se neki članovi bave problemima dijabetesa više nego drugi, prema Stewartu Perryju, zamjeniku predsjedatelja odbora zagovaranja dijabetesa (DPAC). Međutim, ako je zastupnik član poslaničkog kluba, taj političar automatski se računa kao prikladna meta za lobiranje u vezi s dijabetesom, kaže.
"Nije svaki član zastupničkog kluba aktivan u svemu što klubovi rade, ali to je način da članovi kongresa pokažu da im je stalo do dijabetesa", kaže Perry.
Kako Diabetes Caucus podržava zajednicu pacijenata?
Većinu samostalnih zakona povezanih s dijabetesom zalažu se za članove Kluba dijabetesa, posebno supredsjedatelji. Njihovo zakonodavstvo često se usredotočuje na zagovaranje pristupa novim terapijama dijabetesa u okviru državnih programa osiguranja poput Medicaida i Medicarea. Skupina je također ključna u izdvajanju sredstava za istraživanje dijabetesa.
Na trenutnom zasjedanju Kongresa, Shaheen i Collins sufinancirali su dva prijedloga zakona: jedan koji je uspostavio radnu skupinu za poboljšanje pristupa Medicare-u za inovativne tehnologije dijabetesa, a drugi kako bi primateljima Medicare-a omogućio bolji pristup obuci za samo-upravljanje dijabetesom.
DeGette i Reed sponzorirali su House verziju zakona o samoupravljanju dijabetesa Medicare i dva dodatna računa za ponovno odobrenje sredstava Posebnog programa dijabetesa za prevenciju i liječenje, kao i programe dijabetesa kroz programe indijanskih zdravstva. DeGette je također sponzorirala akt kojim se podijatri (stručnjaci za njegu stopala) uključuju u program Medicare. Zakon također revidira pravila Medicare-a za pokrivanje terapijske cipele za osobe s dijabetesom.
Nedavno su supredsjedatelji i ostali u Kongresu izravniji cilj pokušati srušiti cijenu inzulina i drugih lijekova na recept, prema Cynthia Rice, viša potpredsjednica JDRF-a za zagovaranje i politiku. Primjerice, u posljednje dvije godine članovi klubova sponzorirali su račune za legalni uvoz povoljnijih lijekova iz Kanade, poduprli sustav popusta koji može dovesti do visokih cijena inzulina i ograničili iznos novca određeni primatelji Medicare moraju iz džepa platiti lijekove na recept poput inzulina.
Donošenje zakona često se uspoređuje s proizvodnjom kobasica; to je neuredan proces koji često spaja mnoge međusobno suprotstavljene interese. Julie Babbage, izvršna direktorica DPAC-a, kaže da se zakoni o dijabetesu često uklapaju u veće zakone i to često u zadnji trenutak. To je bio slučaj s najnovijim produljenjem financiranja Posebnog programa za dijabetes, koji je bio uključen u paket pomoći COVID-19 donesen u ožujku 2020. godine, prema izvještaju Beyond Type 1. Financiranje će biti ponovno obnovljeno u studenom 2020.
Prelazeći stranačke linije
Prema izvještaju WMUR-TV, 29. lipnja 2020. Shaheen i Collins zajedno su se pojavili na događaju u New Hampshireu kako bi iznijeli prijedlog zakona o smanjenju cijene inzulina. Ako se usvoji, nacrt zakona imao bi ogroman utjecaj na smanjenje vlastitih troškova za mnoge koji boluju od dijabetesa. Zajednički događaj također je bio važan jer je nagovijestio rijetku stvar u američkoj politici: dvostranaštvo.
Eli Gerber, voditelj politike u neprofitnoj zagovaračkoj grupi T1 International, kaže da su veličina i trajnost Kongresnog kluba za dijabetes dobar pokazatelj da postoji spremnost za rad preko stranačkih linija kako bi se učinilo da se pomogne osobama s dijabetesom. Dvostranačka priroda računa o pristupačnosti inzulina također je ohrabrujuća, kaže.
"Nadamo se da će u novom Kongresu [uz] bilo koju stranku koja ima kontrolu ... cijene lijekova i dalje biti prioritet, a stranke će moći pronaći sredinu koja će inzulin i dalje činiti pristupačnim", kaže Gerber.
Biti aktivan sudionik Kongresa za dijabetes u Kongresu može također pomoći zakonodavcima da zauzmu stajališta koja se mogu pokazati u suprotnosti sa željama njihovih političkih stranaka. Na primjer, Reed je 2018. objavio da se usprotivio nekim naporima koje su predvodili republikanci da se ukine Zakon o pristupačnoj skrbi ako bi to značilo ukidanje zaštite za one s već postojećim uvjetima. U sindiciranoj emisiji vijesti objasnio je svoje protivljenje oštrim, osobnim izrazima.
"Znate, ako ćete s knjige izbrisati zaštitu postojećih uvjeta, utjecati ćete na ljude poput mog sina", kaže.
Ograničenja poslaničkog kluba
Otrežnjujuća je činjenica da je manje od 6 posto predloženih zakona usvojeno u zakonu u svakom dvogodišnjem kongresnom ciklusu u 21. stoljeću, a taj se postotak posljednjih godina dodatno smanjio. Palazzolo, koji proučava izgradnju kongresne koalicije, kaže da čak ni dvostranačko zakonodavstvo nije jamstvo uspjeha zakona. Kongresni čelnici odlučuju o prijedlozima zakona koji će se staviti na pod za glasanje, a političko jedinstvo stranaka osigurava da nijedan prijedlog zakona ne može biti izglasan bez njihove izjave, kaže on.
"Puno je pitanja koja imaju sponzorstva preko stranačkih linija, jednostavno nikad ne ugledaju svjetlo dana", dodaje Palazzolo.
S obzirom na takvo stanje stvari, nedavne predsjedničke administracije sve su se više okrenule izvršnim radnjama kako bi razbile zastoj u nizu pitanja. Primjerice, krajem lipnja 2020. Trump je potpisao izvršne naredbe koje, čini se, ispunjavaju mnoge ciljeve nedavno predloženog zakona o obaranju cijena inzulina i drugih skupih lijekova na recept.
Naredbe nastoje istražiti načine za uvoz jeftinijih lijekova iz Kanade, obuzdati popuste koji povećavaju cijene s popisa i ograničiti cijene lijekova iz džepa za neke primatelje Medicarea. Trump je tada poduzeo neobičan korak držeći izvršne naloge kako bi vidio hoće li tvrtke za lijekove biti spremne pregovarati s prijetnjom izvršne akcije koja im visi.
Jedini problem? Nitko zapravo ne zna točno što će ove naredbe učiniti ili ako postanu legalne, a sigurno će se suočiti s tužbom jer zaobilaze Kongres, čiji je posao donošenje zakona koje će donijeti predsjednik. Također ih može poništiti sljedeći korisnik Ovalnog ureda. Sve ovo znači da izvršne naredbe mogu zvučati dobro na papiru, ali možda neće imati trajni utjecaj, prema DPAC-ovom Babbageu.
"Izazov [s izvršnim nalozima] je u tome što se protiv njih može legalno vrlo brzo", kaže Babbage. "Kongres još uvijek ima moć torbice, tako da mogu odbiti pružiti bilo koje financiranje koje bi bilo presudno za izvršavanje određenih izvršnih naloga."
Otvorene tajne o lobiranju
Još jedna višegodišnja briga svih zakonodavaca jest ta da na njih mogu utjecati intenzivni napori lobiranja i donacije u njihovu kampanju od strane farmaceutske industrije. Prema OpenSecrets Centru za reaktivnu politiku, farmaceutska industrija i industrija zdravstvenih proizvoda u prva tri tromjesečja 2019. potrošila su 228 milijuna američkih dolara za lobiranje kod članova Kongresa, što ga čini vrhunskom lobističkom skupinom među vodećim industrijama američkog gospodarstva.
Kombinirajući podatke OpenSecreta o ključnim čelnicima Kluba dijabetesa, čini se da su u 2018. i 2019. od odbora za političko djelovanje (PAC-a) povezanih s farmaceutskim kompanijama i tvrtkama za proizvodnju zdravstvenih proizvoda primili ukupno 327 000 američkih dolara. (Kad su ih pitali, nitko od predstavnika organizacija za zagovaranje dijabetesa koje su intervjuirane za ovu priču nije sugerirao da su četvorica zastupnika u svom radu kompromitirana takvim donacijama ili lobiranjem.) Te brojke ne iznenađuju s obzirom na odnos novca u američkoj politici, kaže Gerber.
"Farmaceutska industrija izvršila je izvrstan posao tijekom desetljeća gradeći stvarno, doista moćno lobiranje i financiranje kampanja", kaže on.
Takav moćan napor lobiranja može dovesti do toga da se neki zastupnici u klubu Kluba odreknu napora da zauzdaju svoje džepne troškove. Stoga je sastojak koji nedostaje za osiguravanje da Klubovi rade kako bi pomogao osobama s dijabetesom politički pritisak birača, slažu se zastupnici. Gerber vjeruje, na primjer, da je ovaj problem postao glavni pokretač ovog izbornog ciklusa zbog pokreta # insulin4all i ostalih.
"Mislim da je puno toga došlo od aktivista koji su ispričali svoje priče i priča o njihovim najmilijima koji su umrli ili patili zbog racionalizacije inzulina", kaže on. "A onda ljudi koji odluče da je to problem koji treba riješiti."
Potreban je veći pritisak
Drugim riječima, Kongresni odbor za dijabetes svojim postojanjem ne može izliječiti bolesti američkog političkog sustava. Međutim, to je skupina zastupnika koji su izjavili da namjeravaju surađivati kako bi zadovoljili potrebe osoba s dijabetesom. Potreban je stalni pritisak birača da ga osnaži da učini ono što je najbolje za one koji imaju dijabetes.
