Za većinu roditelja djeteta s dijabetesom tipa 1 ostavljanje malog djeteta na čuvanje dadilje može biti zastrašujuće. Srećom, naša je zajednica imala sjajnih resursa u proteklih 15 godina u SafeSittingsu, organizaciji koju je osnovala Kimberly Ross u New Yorku kojoj je dijagnosticiran dijabetes tipa 1 u dobi od 10 godina. Još je kao tinejdžerica uvidjela potrebu i imala je dovoljno sredstava za stvaranje ovaj program posebno za roditelje djece oboljele od dijabetesa kako bi pronašli djecu koja čuvaju djecu s T1D iskustvom.
Ako niste čuli za ovaj program, sada je vrijeme da se upoznate!
U ljeto 2018. SafeSittings je postao službeni dio kalifornijske neprofitne organizacije Beyond Type 1 i nada se da će napredovati i rasti pod kišobranom te organizacije. Ovo je jedan od nekoliko značajnih neovisnih programa D-zajednice koje je BT1 iskoristio, od internetske zajednice TuDiabetes prošle godine do Medvjeda Jerryja, a nedavno i Jesse Was Here programa za tugovanje D-obitelji. Oni sada dodaju čuvanje djece u svoj eksplodirajući portfelj resursa.
Zašto T1D program čuvanja djece?
Imali smo priliku razgovarati sa Sarah Lucas, suosnivačicom i izvršnom direktoricom tvrtke Beyond Type 1 i osobom od dijabetesa, o programu zašto je ovaj projekt toliko važan za nju i njezinu zajednicu.
“SafeSittings osnovala je prije više od deset godina Kimberly koja je imala ideju da će biti idealna dadilja za obitelj tipa 1. Prije otprilike godinu dana započeli smo razgovor s njom o tome kako je ovo postao program izvan tipa 1. Kad razmišljamo o vrstama programa koje ili preuzimamo ili gradimo, želimo pružati usluge ili programe koji popunjavaju prazninu. " Objašnjava Sarah.
„Zahvaljujući dosegu i zajednici koju smo izgradili globalno, smatrali smo da bismo mogli uzeti osnovu njenog programa i pomoći mu da ga proširi. Kimberly je primjer nekoga tko nam je došao i rekao: ‘Stvorio sam ovo i uzbudljivo je. Služi maloj populaciji, ali znam da bi pod kišobranom Beyond Type 1 mogao postati nešto što bi moglo doseći još više ljudi. ’To je idealna prilika za nas."
„SafeSittings je jednostavno i intuitivno mjesto za korištenje. Stvorite račun kao njegovatelj s iskustvom tipa 1 ili obitelj tipa 1 koja traži brigu o djeci. Većina nabrojanih osoba koje čuvaju su ljudi koji i sami imaju dijabetes tipa 1. Ti su profili promjena u odnosu na izvorni sustav time što omogućuju korisnicima da ih ažuriraju slično kao i drugi mrežni korisnički računi. Iznad tipa 1 predviđa da će usluga postati robusnija kako se bude pridruživalo sve više ljudi i preporučat će redovito provjeravanje web stranice kako bi vidjeli jesu li se pridružili ljudi u vašem području.
“U osnovi je to prilično jednostavna usluga podudaranja. Kako se sve više ljudi pridruži i ponudi svoje usluge i položaje za ljude, to će samo povećati doseg. Trenutno je to samo SAD - rekao bih da je cilj upravo sada kao i ostali naši programi da postanu globalni. Voljeli bismo da se ljudi prijave kao dadilje i kao obitelji koje nekoga traže. Što se više zajednica uključi, to će ovaj program biti bolji. "
Imajte na umu da je ovo platforma za povezivanje ljudi, a organizatori portala ne provjeravaju okupljače; na obiteljima je da provjere čuvare i obrnuto.
Savjeti za roditelje djece tipa 1
Kao što je napomenuto, Sarah je i sama majka D; njenoj kćeri Mariji dijagnosticiran je tip 1 u dobi od 7 godina i sada se približava dvadesetogodišnjoj granici s tipom 1. To je iskustvo očito usmjerila u svoj rad i velikodušno ga dijeli.
"Najvažnija stvar bila bi ona, očito ste u ispravnoj formi i trebate ih naoružati pravim obrazovanjem", kaže Sarah. „Ljepota vlasništva čuvara tipa 1 je u tome što oni već imaju osnove i mogu pomoći u pružanju njege na način koji je vjerojatno intuitivniji. Stvarno razumiju, lakše mogu prepoznati padove i padove, znaju što treba učiniti kada je u pitanju doziranje inzulina i slične stvari. Nikada zapravo nismo imali luksuz imati čuvara tipa 1 dok je Mary bila mlada, pa sam morao puno raditi kako bih obučavao ljude. "
Sarah bi organizirala da siteri provode vrijeme s njom kako bi promatrali i učili o upravljanju tipom 1 prije nego što bi samostalno letio s djetetom. To vrijeme nije samo za obrazovanje, već za izgradnju udobnosti i samopouzdanja kako za roditelja tako i za djecu koja čuvaju djecu. Sarah bi i sitničarima platila za njihovo vrijeme pa je udobno odvajala onoliko vremena da ih trenira koliko je osjećala da joj treba.
„Ako trenutno u vašem području nemate luksuz sjedišta tipa 1 putem SafeSittings, preporučio bih da vaš dojitelj dođe prije vremena kako biste mogli prošetati kroz njihova pitanja, osjećati se ugodno i biti otvoreni prema hitnim postupcima ali ne trebate se zadržavati na njima, puno na način koji je potreban za bilo kakve hitne slučajeve, prolazite kroz ono što treba učiniti i idite dalje ”, savjetuje ona. Počevši od čuvara koji ima iskustvo brige o djeci, roditelji tada moraju samo održati obuku za njegu dijabetesa. Sara upozorava da je moguće pretjeranu pripremu i da zadržavanje na potencijalnim hitnim situacijama nije pametno.
Najveći prioritet za pronalaženje privremenog njegovatelja za dijete s tipom 1 je pronalazak nekoga kome vjerujete, bilo da ima iskustvo tipa 1 ili ne. Drugi prioritet je komunikacija, inzistira ona.
„Komunikacija je ključ i pobrinite se da s povjerenjem možete izaći na vrata. Oni su tu da vam pomognu kao roditelju da izađete i napravite ono što trebate bilo da je to posao, druženje ili osvježenje. Morate biti sigurni da imate pravu osobu i da ste je naoružali onim što im treba. "
Pogledajte Sarin nedavno objavljeni članak "Dakle, pronašli ste dadilju za svoje dijete T1D - što sad?" za popis osam važnih načina za pripremu "unajmljujete li dadilju na puno radno vrijeme ili za večernji izlazak, trgujete li usluge čuvanja djeteta s drugim roditeljem ili unovčujete čip od člana obitelji."
Savjeti za osobe koje vrše dijabetes tipa 1
Za njegovatelje koji imaju tip 1, dodatna je prednost rast njihove zajednice i izgradnja mentorstva. Sarah objašnjava da ljudi s tipom 1 koji pružaju ovu uslugu moraju znati da čine nešto izvanredno i za roditelje i za dijete. U mnogim slučajevima dadilja s tipom 1 vjerojatno je imala više dijabetesa nego roditelji. U nekim slučajevima mogu raditi za obitelj koja je tek započela zastrašujuću dijagnozu tipa 1 i roditeljima mogu pružiti utjehu i prijeko potreban odmor. Sarah i dalje savjetuje da se s roditeljima susretnu s strpljenjem i nježnim samopouzdanjem.
„Najvažnije je kada imate posla s roditeljem koji je nervozan, tjeskoban ili možda nije napustio svoje dijete od dijagnoze, biti samo strpljiv. Budite strpljivi s tim roditeljima, pustite ih da se prijave i uvjere ih. Vjerojatno su i oni neispavani - kaže ona. „Većina roditelja funkcionira na razini opasnosti 2 cijelo vrijeme kad imate djecu vani. Njihovo zdravlje i sigurnost ono je čega se najviše bojite, ali imate najmanju kontrolu. Kad imate dijete s dijabetesom, uvijek ste na razini 5 ili 6, a kad se dogodi nešto poput visoke ili niske vrijednosti ili pukne mjesto pumpe, odmah dođete do desetke i treba vam neko vrijeme da se vratite. "
„Također onima koji su tinejdžeri ili odrasli s vrstom 1 koji pruža njegu, pomaganje drugima jedan je od najboljih načina da se„ vrati “. Ako to znanje možete koristiti da biste pomogli drugima, to vam pruža i neku dragocjenu perspektivu. "
T1D resursi za čuvanje djece i izvan nje
"Ljepota vlasništva dadilje tipa 1 je u tome što oni već imaju osnove i što mogu pomoći u pružanju njege na način koji je vjerojatno intuitivniji", kaže Sarah. „Ovaj resurs za nas nije postojao, to je jedan od razloga zašto sam toliko strastven prema njemu. To je jedna od stvari koju mi u Beyond Type 1 možemo pružiti zajednici tipa 1 kako bismo ublažili teret njegovatelja. "
Beyond Type 1 obnovio je stranicu s resursima raznim materijalima kako bi pomogao obiteljima i čuvalicama koji se bave tipom 1. Ti izvori uključuju Vodič za pametne sjedeće tvrtke Insulet, podržavajući partner stranice. Ta brošura od 40 stranica namijenjena i roditeljima i djeci koja opsjedaju, iznosi osnove obrazovanja privremenih njegovatelja, počevši od osnovnog objašnjenja tipa 1 i završavajući brojanjem ugljikohidrata. Također su sastavili obrasce i popise za oboje.
Beyond Type 1 stvorio je niz korisnih vodiča za obuku ne samo sjedećih nego i svih ostalih koji redovito provode vrijeme s osobom koja ima tip 1 - s jasnim objašnjenjima svega, od osnova CGM-a do davanja glukagona.
Postoje i posebni vodiči za učitelje, trenere i bake i djedove koji bi mogli redovito brinuti o djetetu T1D. Tu je i vodič za braću i sestre, pa čak i BFF vodič za bliske prijatelje.
Niste više dijete? Također su dobili T1D vodiče za dečke / djevojke, profesore, šefove i suradnike.
Uključiti se
Ako imate dijete tipa 1 ili imate tip 1 i želite ponuditi usluge čuvanja djece, ovo je dragocjen program u koji se možete uključiti. Dalje od tipa 1 potiče korisnike da redovito provjeravaju ako u vašem području nema čuvara ili obitelji ipak, jer će web stranica rasti što ga ova zajednica više koristi.„Služi vrlo važnoj potrebi i mi smo oduševljeni zbog toga. Iznad tipa 1 ima strateški fokus, nastojimo popuniti praznine, a to je vrlo važna praznina “, kaže Sarah. "Voljeli bismo pomoć zajednice u tome da ljudi upoznaju ovaj program i podijele ga!"