S novom predsjedničkom administracijom koja preuzima kormilo u Sjedinjenim Državama, put američkog zdravstva i politike koji utječu na dijabetes nalazi se na raskrižju.
Stalna kriza COVID-19 i trenutni obračun sistemskih rasnih razlika mijenjaju prioritete.
Ipak, dugogodišnja pitanja politike dijabetesa i dalje su najvažnija: dostupnost inzulina, ukupne cijene lijekova, pristup zalihama i naravno reforma zdravstvenog osiguranja za opsežniju i dostupniju skrb.
Pa što će točno biti prioriteti u 2021. godini i kasnije, za Kongres, državna zakonodavstva i zagovornike strpljenja?
Mi iz tvrtke DiabetesMine istražili smo perspektivu za godinu koja slijedi, razgovarajući s ključnim političkim vođama, skupinama i zagovornicima lokalnog nivoa.
Pomaganje oboljelima od dijabetesa putem COVID-19
"Pandemija je zdravstvo stavila svima na radar na načine koji prije nisu uvijek bili vidljivi", kaže George Huntley, čelnik Koalicije za zagovaranje dijabetesa (DPAC) i novoimenovanog Vijeća za vođenje dijabetesa (DLC), koji također živi s dijabetes tipa 1 (T1D). Obje se organizacije zalažu za pozitivno zakonodavstvo i politike u ime osoba s dijabetesom (OSI).
Nema sumnje da je kriza COVID-19 razotkrila mnoge eklatantne praznine i neuspjehe našeg zdravstvenog sustava.
Zapravo, istraživanje američkog udruženja za dijabetes (ADA) iz prosinca 2020. pokazuje koliko je pandemija bila brutalna na OSI:
- 43% OSI sa sjedištem u SAD-u kaže da su odgodili potragu za rutinskom medicinskom skrbi tijekom pandemije, često zato što se boje izlaganja COVID-19.
- 1 od 5 ljudi kaže da je propustio ili odgodio dobivanje tehnologije koja im je potrebna za upravljanje dijabetesom, poput inzulinske pumpe ili kontinuiranog monitora glukoze (CGM). To je najčešće zbog financijskih ograničenja.
- Od onih koji koriste CGM ili inzulinsku pumpu, 15% je izjavilo da su odgodili punjenje potrebnih zaliha tijekom pandemije. 70% onih kaže da je to zbog financijskih ograničenja ili poteškoća.
- U 12% OSI došlo je do poremećaja zdravstvenog osiguranja od početka pandemije, često zato što su izgubili posao ili zato što je osoba o čijem osiguranju ovisi izgubila posao.
- Od onih koji kažu da su tek bez zdravstvenog osiguranja, 19% je bilo prisiljeno ići na Medicaid, a 13% je postalo potpuno neosigurano.
- Više od 1 od 4 osobe s dijabetesom izvijestilo je da je pandemija narušila njihovu sposobnost dobivanja zdrave hrane, u usporedbi s 10,5% opće američke populacije koja je 2019. doživjela nesigurnost u hrani.
“Mjesecima znamo da su ljudi s dijabetesom povišen rizik tijekom COVID-a. Ipak, ono što ovi podaci pokazuju je da je razina nedaća s kojima se naša zajednica suočava iz ove krize na još kritičnijoj točki ”, rekla je predsjednica uprave ADA-e Tracey Brown. "Čak 40 posto smrtnih slučajeva od COVID-a - 120.000 Amerikanaca - bili su ljudi s dijabetesom, a više u našoj zajednici možda je u opasnosti od najgorih učinaka virusa jer toliko ljudi sada nije u stanju učinkovito upravljati svojim dijabetesom."
Početkom 2021. godine, skupina od 19 organizacija za dijabetes osnovala je suradnju tražeći od Centara za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) da daju prednost T1D na istoj hitnoj razini kao i dijabetes tipa 2, u smislu raspodjele cjepiva. To je novo pitanje na koje je zajednica za dijabetes usredotočena kada su vakcine uvedene.
Radimo na zadržavanju 'dobrih' promjena u COVID-19
Srećom, došlo je do nekoliko pozitivnih promjena u zdravstvu i skrbi o dijabetesu koje su se dogodile kao rezultat krize COVID-19:
- eksplozija u telezdravstvu za mnoge vrste posjeta uredu
- uvelike povećana upotreba CGM-a u bolnicama
- ublažavanje pravila koja dopuštaju punjenje recepata od 90 dana, kao i ograničenja zahtjeva za prethodno odobrenje za skuplje lijekove i zalihe
- Izmjene pravila Medicare i privatnog osiguranja koje osobama s invaliditetom omogućuju dobivanje novih uređaja za dijabetes bez osobnog posjeta liječniku
Neki radovi na politici za 2021. godinu uključuju zagovaranje da te promjene postanu trajne, ako već nisu.
Telehealth je osobito blagodat za mnoge OSI jer im pomaže da pristupe učinkovitoj skrbi s bilo kojeg mjesta.
Zalaganje za nastavak i rast telezdravstva svodi se na uvjeravanje Medicarea (a time i privatnih osiguravatelja) da nastave s primjerenim naknadama liječnicima za pružanje virtualnih posjeta. Jasno je da za ovu vrstu posla liječnici trebaju biti pošteno plaćeni.
"Ako se vratimo unazad u telezdravstvu, to nije pozitivno", rekao je Huntley. “Glavni razlog zbog kojeg primatelj Medicare nije stigao na sastanak radi potrebne njege, prije pandemije, bio je nedostatak prijevoza. Svi razumijemo da to mora biti u kontekstu cjelokupne skrbi o pacijentima, ali za osobe s invaliditetom to bi moglo zamijeniti nekoliko posjeta i pomoći toliko mnogo ljudi. Ne pritiskajmo prekidač za isključivanje, neka ostane uključen i od tamo prebacimo postavke. "
Zalaganje za reformu osiguranja i transparentnost
Nacionalne organizacije za dijabetes poput ADA i JDRF posljednjih su godina provele puno vremena udarajući na pitanja zdravstvene reforme i nastojeći zaštititi Zakon o zaštiti pacijenata i pristupačnoj skrbi (ACA) koji je prvi put donesen 2010. godine, ali je već bio napadnut u prošlosti desetljeća uglavnom od strane GOP-a.
Nije iznenađujuće što istraživanja povezana s ACA-om pokazuju da osiguranje od zdravstvenog osiguranja čini veliku razliku u rezultatima dijabetesa.
Ovo će biti hitna tema tijekom sljedeće 4 godine s obzirom na vodstvo predsjednika Joea Bidena i demokratsku kontrolu i američkog Doma i Senata. To će biti osobito visoki prioritet prije međuvremenih izbora za Kongres u studenom 2022., kada je donošenje zakona često teže, ako ne i nemoguće.
"Igrali smo obranu posljednjih nekoliko godina", rekao je Huntley. “Ali sada je vrijeme, s promjenom uprave i vodstva. Bez obzira gdje se nalazi vaša politika, imati novo vodstvo - posebno otvorenije demokratsko vodstvo - poziv je na akciju. Odvjetnici mogu imati pozitivan utjecaj. "
U studenom 2020. DLC je predvodio koaliciju od 12 dijabetes organizacija koje su objavile konsenzus o zdravstvenoj reformi za osobe s invaliditetom, ulazeći u različita pitanja koja će biti prioritet u sljedećim godinama. Navedeni su ključni principi:
- Svatko zaslužuje pristup pristupačnoj i djelotvornoj zdravstvenoj zaštiti.
- Briga o dijabetesu je preventivna skrb. Dugoročni troškovi zdravstvene zaštite za osobe s dijabetesom niži su kada imaju lijekove, uređaje i usluge potrebne za liječenje svoje bolesti.
- Nacionalna zdravstvena reforma mora se baviti ulogama i poticajima glavnih dionika u sustavima zdravstvenog osiguranja, pružanja usluga i naknada, te prilagoditi svoje prakse i obveze u podršci pravima pacijenata da bi razumjeli uvjete njihovog pokrivanja, usporedili troškove liječenja i informirali odluke u suradnji sa svojim pružateljima zdravstvenih usluga; i pristupačan pristup individualiziranom liječenju potrebnom za učinkovito upravljanje kroničnim i akutnim zdravstvenim stanjima.
Treća točka o transparentnosti pokrivenosti i cijena definitivno je problem s vrućim gumbima.
Novi Zakon o javnoj zdravstvenoj službi, čiji je cilj bolničke cijene zajedničkih usluga učiniti transparentnijima i dostupnijima pacijentima, službeno je stupio na snagu 1. siječnja 2021. To znači da su bolnice u cijeloj zemlji sada dužne objavljivati i godišnje ažurirati svoje standardne troškove za 300 "usluga koje se mogu kupiti" u datoteci prilagođenoj čitateljima.
Udvostručavanje krize s cijenama inzulina
S 2021. godine, kada se obilježava 100. godišnjica otkrića inzulina, vjerojatno će se ove godine uložiti ogromni napori u pomicanje igle prema pristupačnosti i pristupu. Pogotovo u Sjedinjenim Državama, gdje je kriza pristupačnosti inzulina izraženija nego bilo gdje drugdje u svijetu.
Savezni napori da zaustave posrednike
Dvogodišnja istraga o cijenama inzulina poznata kao Izvještaj Senatnog odbora za određivanje cijena inzulina objavljena je 13. siječnja 2021. DLC je pozdravio to izvješće zbog rasvjetljavanja poticaja i sustava rabata koji utječu na određivanje cijena Pharma za inzulin .
"Izvještaj jasno pokazuje da se farmaceutske tvrtke boje sniziti svoje cjenike s liste zbog straha da će se njihov menadžer ljekarničkih pogodnosti (PBM) -" posrednik "- usprotiviti gubitku dijela transakcije", navodi DLC u priopćenju.
„Ovi posrednici nemaju poticaj za snižavanje cijena, a svi smo vidjeli posljedice toga u skoku cijena droga u nebo. Moramo ukinuti sustav rabata i druge poticaje koji pružaju sukob interesa strani koja pregovara o tim cijenama. "
Najvjerojatnije će zakonodavci koji su vodili istraživanje Financijskog odbora - senator Ron Wyden (D-OR) i Chuck Grassley (R-IA) - uskoro uvesti zakone o pitanju cijena inzulina, na temelju ovog izvještaja Senata. Ovaj napor uslijedio je nakon rasprava održanih u raznim odborima Kongresa tijekom godina, od početka 2017. godine.
JDRF, ADA i druge veće organizacije za dijabetes nastavit će s polaganjem na ovom pitanju. Već početkom siječnja 2021., nacionalno endokrino društvo objavilo je popis specifičnih promjena politike koje preporučuje da se poveća pristup pristupačnom inzulinu, uključujući omogućavanje vladinih pregovora o cijenama lijekova i ukidanje rabata, zajedno s desetak drugih točaka.
"Ljudi s dijabetesom bez punog osiguranja često plaćaju sve veće troškove džepa za inzulin što rezultira mnogim racioniranjem lijekova ili preskakanjem doza koje spasu život", rekla je dr. Carol Wysham, izabrana predsjednica Društva i liječnik u Rockwoodu / MultiCare Health Systems u Spokaneu, Washington.
Utjecajna neprofitna neprofitna organizacija sa sjedištem u Kaliforniji (BT1) također kaže DiabetesMineu da se ove godine planira usredotočiti na zagovaranje cijena inzulina.
„Na američkoj saveznoj razini, naši napori 2021. bit će usmjereni na zakonske i regulatorne mogućnosti za suzbijanje cijena lijekova na recept, podržavajući napore na ponovnom uvođenju Zakona o smanjenju cijena inzulina (s izmjenama koje odražavaju promjene i dodatke na trenutnom tržištu), ”Izvještava Christel Marchand Aprigliano, glavna službenica za zagovaranje BT1 koja i sama živi s T1D.
Zakon o smanjenju cijene inzulina dvostranački je zakon koji je uveden 29. listopada 2019. Na prethodnom zasjedanju Kongresa nije dobio glas.
Države koje prolaze uz ograničenja plaćanja
Na državnoj razini, ADA, BT1 i drugi nastavljaju s insistiranjem na primjeni inzulinskih kapa, koje su već usvojile 14 država i Washington D.C., a neke će stupiti na snagu 2021. ili kasnije.
"Očekujemo snažne napore kako bismo donijeli financijsko olakšanje putem ograničavanja inzulina i popusta kroz račune i aktivno ćemo se uključiti u izravno lobiranje i na lokalnom nivou", rekao je Aprigliano.
Iako kritičari ističu kako ove državne naknade za plaćanje utječu samo na manji broj OSI jer su usredotočene samo na državne planove (a ne na planove poslodavaca kojima upravljaju federalno), ove ograničenja pomažu brojnim osobama s invaliditetom kojima je potrebno uštedjeti novac na inzulinu.
Grassroots # insulin4all zagovaranje
Neprestano rastuća skupina zagovarača # insulin4all šalje snažni signal da će 2021. godina biti za njih značajna.
Početkom siječnja pokrenuli su novi internetski napor nazvan Inzulinska inicijativa koji je usmjeren na okupljanje lokalnih i državnih zagovaračkih kampanja. Jedan od glavnih prioriteta je lobiranje za saveznu gornju cijenu inzulina.
Ovaj napor predvode neki glasniji zagovornici koji sudjeluju u radu s # insulin4all, koji se također odlučno protive većim organizacijama dijabetesa koje uzimaju farmaceutski novac.
Skupina će također nesumnjivo nastaviti s naporima organiziravši demonstracije ispred sjedišta velikih tri proizvođača inzulina Eli Lilly, Novo Nordisk i Sanofi.
Organizacija T1International sa sjedištem u Velikoj Britaniji također je nedavno potpisala pismo novoj administraciji Bidena, pozivajući na nekoliko stavki koje bi mogle utjecati na cijene lijekova i inzulina u Sjedinjenim Državama, uključujući pokretanje istrage Federalne komisije za trgovinu (FTC) o Velikoj Treće, za ono što se opisuje kao antikonkurentsko ponašanje poput "kartela" u postavljanju visokih cijena.
Ujedinjeni možemo
Jasno je da su potrebne opsežnije promjene kako bi se osiguralo da inzulin, lijekovi i razumna skrb budu dostupni i pristupačni svima. Huntley iz DLC-a, svoj novac, ulaže u više dvostranačkih i suradničkih napora čak i među skupinama pacijenata u post-Trumpovoj eri.
„Naši zajednički glasovi su snažniji. Moramo prikupiti suradnju u podizanju glasa 30 milijuna ljudi koji žive s ovom bolešću ”, rekao je. "To nam može pružiti naš dan na sudu, naš dan u prostorijama odbora, kako bismo riješili ova važna pitanja i prošli ih diljem Sjedinjenih Država."
