Jeste li znali da je danas (26. ožujka) Dan upozoravanja na dijabetes, koji je Američko udruženje za dijabetes ustanovilo svakog četvrtog utorka ožujka kao nacionalni "poziv na uzbunu" o pre-dijabetesu i riziku od tipa 2? A mjesec ožujak ujedno je i Nacionalni mjesec bubrega - izuzetno važna tema za zajednicu dijabetesa i šire. Početkom ožujka u cijeloj je zemlji 103 000 ljudi čekalo bubreg (!) To je najpotrebniji organ od svih, ali darivatelja jednostavno nema dovoljno ...
Jedna od mnogih osoba s invaliditetom (ljudi s dijabetesom) na koje je ovo utjecala je dugogodišnja Kim Hislop tipa 1 u New Hampshireu, koja je bila jedna od pobjednica našeg natjecanja za glasove pacijenata prije nekoliko godina, netom nakon što je od majke primila transplantaciju bubrega zakona krajem 2013. New Englanderu s 30 godina dijagnosticiran je T1D prije više od dva desetljeća kao tinejdžer i doživio je nekoliko komplikacija dijabetesa, uključujući retinopatiju i zatajenje bubrega. Nažalost, prva Kimina transplantacija bubrega naišla je na probleme i sada joj treba još jedna transplantacija.
Kroz sve to, Kim je zadržala inspirativni pogled i odlučna je da nastavi putovati svijetom kao što je to uvijek činila. Uživali smo prateći Kim na mreži, vidjevši koliko su joj ljubav prema TV emisiji The Walking Dead i redoviti posjeti događaju Walker Stalker Con i krstarenje temom zombija pomogli da ostane sretna, da se sastaje sa slavnim osobama, pa čak i nadahnjuju druge da postanu orgulje donatori.
Kim je bila ljubazna podijeliti svoje putovanje, nadajući se da će njena priča pomoći motivirati moguće donatore i pomoći drugima da se snađu, pogotovo svi koji su dotaknuti dijabetesom.
Intervju s Kim Hislop tijekom mjeseca bubrega
DM) Bok Kim, kao i uvijek, možemo li započeti s tvojom pričom o dijagnozi?
KH) Dijagnosticirana sam 1997. godine, u dobi od 15 godina, tijekom sportskog bavljenja tjelesnim. Sestra je ušla u sobu za ispite i pitala bih li mogao dati još jedan uzorak urina jer je prvi pokazao visok šećer. Nakon testiranja drugog uzorka tražili su da sljedeće jutro napravim test krvi natašte. U to smo vrijeme moja obitelj i ja mislili da bih možda samo trebao promijeniti način prehrane i aktivnosti.
Nekoliko sati nakon što sam otišao na pretragu krvi, nazvala me ordinacija i rekla da su mi sljedeći dan zakazali sastanak s endokrinologom. Opet, činilo se da nitko nije previše zabrinut. Čim sam ušao u ispitnu sobu u endo-ovom uredu, medicinska sestra mi je dala injekciju. Moji su roditelji pitali što se događa, a liječnik je jednostavno rekao: „Ne znate? Kim ima dijabetes tipa 1. " Ja sam jedina u svojoj obitelji s tipom 1, iako su i moji djedovi po ocu i majci bili tip 2.
Jeste li prihvatili dijabetes od samog početka ili ste prošli fazu poricanja i pobune kao što to čine mnogi tinejdžeri?
Od svoje dijagnoze sudjelovao sam u mnogim akcijama prikupljanja sredstava za istraživanje i programe dijabetesa. Ali, mučio sam se puno, tijekom prvih 12 godina života s tim. Zbog onoga što nazivamo "deniabetes", patim od većine komplikacija. Nakon što sam preuzeo kontrolu nad svojim životom, udružio sam se s CDE-om i zamoljen sam da razgovaram sa studentima farmacije na Massachusetts College of Pharmacy o perspektivi pacijenta o komplikacijama dijabetesa. Uspjeh tog predavanja doveo je do drugih prilika za predavanje na nekoliko tečajeva CE za NP, medicinske sestre i farmaceute. Također sam bio govornik Fonda za liječenje podružnice JDRF-a Sjeverne Nove Engleske 2011. godine. Također sam imao transplantaciju bubrega 2013. godine i sada zagovaram ljude koji se prijavljuju kao donatori organa.
Možete li razgovarati o tom iskustvu transplantacije bubrega?
Završio sam s bubrežnom insuficijencijom i trebao mi je novi bubreg da bih preživio, inače bih bio na dijalizi bubrega. Moja transplantacija bila je 17. prosinca 2013. godine, a moja mi je svekrva donirala svoj bubreg (koja je stvorila TV vijesti!). Od samog početka bila je jedina osoba koja je prošla postupak koji je procijenjen na podudarnost, a podudarala se i bila je zdrava i sposobna donirati. To se obično ne događa; vidite sve ove statistike o svim ljudima koji čekaju transplantaciju i kako se zapravo događa tako malo operacija transplantacije ... pa je ludo da je ta osoba, moja svekrva, rekla da će to učiniti i da je uspjelo. Mislim da uistinu nikad neću shvatiti koliko imam sreće!
Što je sa samim postupkom transplantacije? Je li to bilo zastrašujuće?
Stvarna operacija sama mi je dobro prošla, a funkcija bubrega bila je nevjerojatna. Mučio sam se nakon operacije, uglavnom zbog lijekova, i pet sam šest puta nakon toga bio u bolnici, ukupno 30 dana nakon operacije, samo zbog svih problema s lijekovima. Lijekovi su vrlo oštri po vaš sustav. Ali do sljedećeg ljeta počeo sam se osjećati normalnije i funkcija je bila izvrsna. Bolje nego što sam bio dugo vremena.
Ali onda sam 2017. godine počeo imati problema i upao sam u odbacivanje bubrega. To mi je oštetilo transplantirani bubreg i dovelo do zatajenja bubrega i dijalize. Dijalizom sam započela u ožujku 2018. Taj je tretman bilo tako teško proći.
Teško je zamisliti život na dijalizi i danak koji mora biti potreban ...
Pokušao sam staviti hrabro lice. Istina je ... Bila sam umorna. Još uvijek se predajem pojmu da sam bolestan. Toliko se forsiram, jer istina je da se bojim da će doći vrijeme da više neću moći raditi stvari koje volim, ali mentalno i fizički to uzima danak. Većinu dana osjećam se pozitivno, ali ima dana kad osjećam kako mi nada izmiče iz ruku. Mislim da je to samo dio ovog putovanja.
Ne želim biti depresivan, samo je bila stvarno teška godina. Uvijek se trudim biti čaša napola puna. Ako ništa, želim da ljudi nauče da je život nevjerojatan - čak i s komplikacijama. I nisam završio sa životom.
Unatoč svim komplikacijama i borbama koje ste pretrpjeli tijekom godina, prilično ste putovali širom svijeta ... kamo su vas odvele vaše pustolovine?
Dečko, putujem od srednje škole i cijeli život, a ne mogu ni izbrojati koliko sam mjesta otišao - Rusiju, Grčku, Austriju, Švicarsku, Afriku, Karibe ... toliko mjesta. Razmišljam o 20 različitih zemalja. Volim iskusiti druge kulture i vidjeti sve što mogu. Adrenalinski sam narkoman, stvarno jesam. Sad kad sam imao transplantaciju, nisam mogao putovati u inozemstvo i osjećam se kao da prolazim kroz povlačenje.
Ta slika s gepardom bila je u Numidiji, na zapadnoj obali Afrike u siječnju 2013. Ono što je to potaknulo bila je vijest pred ljeto da idem u zatajenje bubrega, a najbolji način djelovanja bit će transplantacija . Teta je godinama plovila svijetom i u tom je trenutku bila u Africi, pa sam pogledala muža i rekla: "Tamo želim ići." Tako sam dva tjedna bio tamo. Morao sam maziti geparda, nakon što smo otišli na mjesto koje je poput farme geparda, a čovjek ih je imao tri, pripitomio je i živio u svom dvorištu. Platili smo 20 dolara za kampiranje tamo i morali maziti odraslog geparda i gledati ga kako jede.
Također apsolutno volim dupine i plivao sam s njima na nekoliko lokacija, a jednog sam morao poljubiti u Dominikanskoj Republici.
Sveukupno, dijabetes me nije spriječio u putovanjima, iako da, poduzimam dodatne mjere opreza.
Također ste bili prilično aktivni u "zombi zajednici" obožavatelja The Walking Dead ... Možete li razgovarati više o tome?
Da, to mi je promijenilo život. Tamo imam svoju malu obitelj. Neki od najboljih trenutaka bili su Walker Stalker Cruise, na kojem možete krenuti na krstarenje zajedno s nekim poznatim osobama koje su bile na Hodajući mrtvaci emisija i konvencije tematskih emisija koje se događaju širom zemlje. Kroz ova iskustva imao sam priliku upoznati toliko ljudi, uključujući glumce Normana Reedusa (koji glumi Daryla) i Jeffreya Deana Morgana (koji glumi Negan). Jedan od najzanimljivijih događaja nedavno je bio susret s Jamesom Frazierom, koji je pokrenuo tematski podcast i održavao konferencije Walker Con-a, i osobno mu se zahvalio na ovom nevjerojatnom događaju koji mi je promijenio život. Neke od mojih strašnih obitelji s krstarenja rekle su mi da će se testirati hoće li se podudarati s pružanjem donatorskog bubrega.
Imam i prijateljicu koja je šminkerica za specijalne efekte, a ona me našminkala da izgleda poput hodalice ... i dobila sam fotografiju s Jeffreyjem Deanom Morganom! Dao sam mu da ga potpiše, "Polovina bubrega pripada Kimu" - što je zabavno okretanje iz emisije koja se odnosi na ključni redak u kojem polovica stvari likova pripada Neganu. Sve je to uistinu nevjerojatno.
Uz sve što ste prošli, zvuči kao da ste sigurno pronašli svoj glas zagovaranja ...
Sklon sam tome da vrlo prosuđujem sebe i što se tiče komplikacija koje sam prošao. Ali želim biti inspirativniji i stvarno vjerujem da morate imati pozitivne izglede. Hoćete li se zavući u rupu i ne živjeti svoj život? Ne, apsolutno ne. Zaista sam ponosna što sam uspjela preokrenuti svoj život i uspjela se brinuti o sebi sa svim tim komplikacijama. Super je važno razgovarati o komplikacijama, znati da ne morate kriviti sebe i osjećati se krivim zbog komplikacija.
Hvala što si se obratila pitanjima komplikacija i krivnje, Kim.
Za one koji žele saznati više o tome kako možete pomoći u doniranju bubrega i organa, ovdje je stranica o donaciji i transplantaciji organa savezne vlade. Također se možete registrirati putem interneta da biste postali darivatelj organa, kao i potvrdite okvir u svojoj lokalnoj podružnici DMV-a u kojoj živite.