Pregled
Suočavanje s novom dijagnozom multiple skleroze (MS) može biti neodoljivo. Vjerojatno ćete imati hrpu pitanja i neizvjesnosti o tome što nosi budućnost. Budite sigurni, tone korisnih resursa udaljene su samo jedan klik.
Neka vam ovi MS resursi budu pri ruci kad vam je najpotrebnija poticaj i podrška.
1. Nacionalne i međunarodne zaklade
Nacionalne i međunarodne MS zaklade posvećene su tome da vam pomognu u upravljanju vašim stanjem. Mogu vam ponuditi informacije, povezati vas s drugima, organizirati događaje za prikupljanje sredstava i financirati nova istraživanja.
Ako niste sigurni odakle započeti, jedna od ovih MS organizacija vjerojatno će vas uputiti u pravom smjeru:
- Nacionalno društvo za multiplu sklerozu
- MS Međunarodna federacija
- Američko udruženje multiple skleroze
- Međunarodni progresivni savez MS
- Zaklada za multiplu sklerozu (MS Focus)
- Koalicija MS
2. Informacije o aktivizmu i volontiranju
Kad se osjećate spremni za to, razmislite o pridruživanju volonterskoj grupi ili sudjelovanju u aktivističkom programu. Znanje da to što radite može promijeniti vas i druge koji žive s MS-om može biti nevjerojatno osnažujuće.
Nacionalno MS društvo sjajan je način da se uključite u aktivizam i svijest MS. Njihova web stranica pruža informacije o tome kako se možete pridružiti borbi za unapređenje saveznih, državnih i lokalnih politika kako biste pomogli oboljelima od MS-a i njihovim obiteljima. Također možete tražiti predstojeće volonterske događaje u svom području.
3. RealTalk MS
RealTalk MS je tjedni podcast gdje možete čuti o trenutnom napretku u istraživanju MS-a. Možete čak i razgovarati s nekim neuroznanstvenicima koji su posvećeni istraživanju MS-a. Nastavite razgovor ovdje.
4. MS zajednica iz Healthlinea
Vlastita stranica MS Healthline na Facebooku omogućuje vam postavljanje pitanja, dijeljenje savjeta ili savjeta i interakciju s osobama s MS-om. Također ćete imati jednostavan pristup člancima o medicinskim istraživanjima i temama životnog stila koji bi vam mogli biti korisni.
5. MS navigatori
MS Navigators su profesionalci koji vam mogu pružiti informacije, resurse i podršku o životu s MS-om. Na primjer, mogu vam pomoći da pronađete novog liječnika, osigurate se i isplanirate budućnost. Oni vam također mogu pomoći u svakodnevnom životu, uključujući prehranu, vježbanje i wellness programe.
Do MS Navigatora možete doći nazvanjem besplatnog broja 1-800-344-4867 ili slanjem e-pošte putem ovog mrežnog obrasca.
6. Nova klinička ispitivanja
Ako se želite pridružiti kliničkom ispitivanju ili samo želite pratiti napredak budućih istraživanja, Nacionalno MS društvo može vas uputiti u pravom smjeru. Putem njihove web stranice možete pretraživati nova klinička ispitivanja prema mjestu, vrsti MS ili ključnoj riječi.
Također možete pokušati pretražiti putem ClinicalTrials.gov. Ovo je sveobuhvatan popis svih prošlih, sadašnjih i budućih kliničkih ispitivanja. Održava ga Nacionalna medicinska knjižnica pri Nacionalnom institutu za zdravstvo.
7. Farmaceutski programi pomoći pacijentima
Većina farmaceutskih tvrtki koje proizvode lijekove za liječenje MS imaju programe podrške pacijentima. Ovi vam programi mogu pomoći da pronađete financijsku potporu, pridružite se kliničkom ispitivanju i naučite kako pravilno ubrizgati lijek.
Evo poveznica s programima pomoći pacijentima za neke uobičajene MS tretmane:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Kopakson
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridije
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS blogovi
Blogovi koje vode osobe s MS-om i njihovi zagovornici imaju za cilj educirati, nadahnuti i osnažiti čitatelje čestim ažuriranjima i pouzdanim informacijama.
Jednostavno internetsko pretraživanje može vam omogućiti pristup stotinama blogera koji dijele svoj život s MS-om. Za početak provjerite MS Connection Blog ili MS Conversations.
9. Pitanja koja trebate postaviti svom liječniku
Vaš je liječnik nevjerojatno važan resurs za njegu MS-a. Držite ovaj vodič pri ruci kako biste bili sigurni da će sljedeći sastanak s vašim liječnikom biti što produktivniji. Može vam pomoći da se pripremite za posjet liječniku i ne zaboravite postaviti sva važna pitanja.
10. Telefonske aplikacije
Telefonske aplikacije mogu vam pružiti najnovije informacije o MS-u. Također su dragocjeni alati koji vam pomažu u praćenju simptoma, lijekova, raspoloženja, tjelesne aktivnosti i razine boli.
Na primjer, moj MS dnevnik (Android) omogućuje vam postavljanje alarma kada je vrijeme za uklanjanje lijekova iz hladnjaka i kada za davanje injekcija.
Također se možete prijaviti za vlastitu aplikaciju MS Buddy tvrtke Healthline (Android; iPhone) da biste se povezali i razgovarali s drugima koji žive s MS-om.
Oduzeti
Stotine organizacija stvorile su načine da vi i vaši najmiliji pronađete informacije i podršku kako biste život s MS-om učinili malo lakšim. Ovaj popis uključuje neke od naših omiljenih. Uz pomoć ovih prekrasnih organizacija, vaših prijatelja i obitelji te vašeg liječnika, potpuno je moguće dobro živjeti s MS-om.
