Nema ništa plemenito u tome da se odupirete alatima koji će vam pomoći.
Ilustracija Brittany EnglandDobrodošli u Ask Ardra Anything, rubriku savjeta o životu s multiplom sklerozom blogera Ardra Shepharda. Ardra živi s MS-om već dva desetljeća i tvorac je nagrađivanog bloga Tripping on Air, kao i hashtaga #babeswithmobilityaids. Imate pitanje za Ardra? Obratite se na Instagramu @ms_trippingonair.
Draga Ardra,
Volio bih čuti više o korištenju rollator hodalice za dalje, a kad ste znali da je vrijeme da prijeđete na rolator.
U svom sam se životu suočio s puno neizvjesnosti: nije mi trebao štap, trebao je štap, a zatim mi je trebao rolator kad sam šetao svoju djecu do parka. Uvijek me zbunjuje koji uređaj za mobilnost trebam.
Kad sam trebao, vidio sam vas kako vrtite rolator, pomogao mi je da se ugodnije upotrijebim.
- Elizabeth, članica zajednice MS Healthline
Super pitanje! Ne postoji putokaz za ulazak u zbunjujući svijet pomagala za mobilnost, a toliko se nas s multiplom sklerozom (MS) borimo s tim.
Nijedan mi liječnik nikada nije rekao da je vrijeme da počnem koristiti pomoć za kretanje. Čak i nakon što sam se spotaknuo silazeći niz stepenice i slomio lakat, čak i nakon što sam izgubio ravnotežu i pao unatrag s rubnika i otvorio tjeme, liječnik mi nije savjetovao da počnem koristiti pomoć za kretanje.
Morao sam ovo hakirati sam.
Imao sam negativne misli samo kad su se govorilo o štapovima, šetačima i invalidskim kolicima - i vraški sam im se odupirao.
Šutnja onih oko mene nije učinila ništa da spriječi moje oklijevanje; podtekst je da bi donošenje kući uređaja za mobilnost bilo slično odustajanju.
Što je glupost, naravno. No, prema mom iskustvu, prepreka broj jedan za korištenje pomoći za kretanje je stigma.
Znanost me podupire. Prema istraživanju iz 2009. godine (koje je nažalost bilo ograničeno na starije osobe), otpor prema pomagalima u kretanju na temelju stigme još je izraženiji u manjinskim populacijama.
Dodatne prepreke uključuju nedostatak smjernica, cijenu uređaja i sklonost stilskom dizajnu.
Stigma je znak srama ili sramote i nema posla koji se veže uz alate koji nam mogu pomoći da uštedimo energiju i budemo sigurniji, produktivniji i neovisniji.
Unatoč tome, zahvaljujući generacijama manjkavih poruka oko toga što znači biti onemogućen, mnogi od nas prisiljeni su suočiti se s negativnim stereotipima povezanim s pomagalima za kretanje kad nam počnu biti potrebni.
Za neke ljude s MS-om progresija je dovoljno teška da nema druge nego koristiti pomoć za kretanje. Za mnoge druge odluka je manje očita.
Koristila sam invalidska kolica u zračnim lukama za upravljanje neuro-zamorom prije nego što sam imala značajnijih problema s hodom ili ravnotežom.
To je ovo mutno sivo područje, gdje je to moguće snaći se bez pomoći za mobilnost zbog koje mnogi od nas (a da ne spominjemo ljude oko sebe) propituju zaslužujemo li ili smo dovoljno bolesni da je koristimo - što je zaista žalosno.
Dovoljno je teško nositi se s onim što nam MS baca fizički bez potreba za upravljanjem pogrešnim prosudbama drugih (i nas samih).
Dio prihvaćanja pomagala za kretanje je tugovanje zbog onoga što ste izgubili.
Da, rolator vam može pomoći da hodate dalje i brže, ali to je i fizički simbol kako se vaše tijelo promijenilo. Može biti teško uskladiti što ćete dobiti korištenjem pomagala za kretanje kada se nosite sa štetom koju ona predstavlja.
U redu je biti tužan zbog toga. Ono što ne želim da osjećate je sram ili sram.
Što učiniti ako se pitate je li vrijeme za pomoć u kretanju
Ako se pitate je li vrijeme za pomoć u kretanju (ili nadogradnju pomoći za kretanje), vjerojatno je vrijeme za pomoć.
Evo nekoliko savjeta koje preporučujem za kretanje kroz ovu promjenu u vašem životu:
Potražite stručni savjet
Naravno, odabir pravog uređaja nije jednostavan postupak koji odgovara svima. Mnogo je stvari koje treba uzeti u obzir.
Pitajte svog neurologa ili obiteljskog liječnika za uputnicu za neurofizioterapeuta ili radnog terapeuta (OT) koji će vam moći pružiti kvalificirane, profesionalne odgovore i preporuke.
Potražite inspiraciju
Ključno za prihvaćanje verzije pomoći za mobilnost bilo je vidjeti ljude u mojoj dobnoj skupini kako izgledaju nevjerovatno i žive svoj najbolji život sa svojim vlastitim uređajima.
Kao korisnici pomoći za mobilnost, trebamo se vidjeti predstavljeni kako bismo mogli reći: „Ta osoba izgleda cool s pomagalom za kretanje. Možda i ja mogu. "
Zahvaljujući društvenim mrežama i eksploziji hashtagova s invaliditetom poput #babeswithmobilityaids, sada je puno lakše pronaći uzor za pomoć u kretanju nego prije 5 godina kada sam prvi put počeo koristiti štap.
Razumjeti koncept različitih pomagala za različite dane
Moje vlastito upoznavanje s pomagalima za kretanje došlo je s puno straha. Pretpostavljao sam da, kad jednom sjednem svoju propalicu u invalidska kolica, nikada više neću hodati.
Sada se čini očito, ali nisam shvaćao da je povremena upotreba invalidskih kolica opcija - a da ne spominjemo koristan način uštede energije.
Ako imate problema s mobilnošću ili umorom, velika je vjerojatnost da vam koristi više od jednog uređaja.
Kao što koristimo različite načine prijevoza na temelju udaljenosti i zahtjeva (hodanje, vožnja biciklom, vožnja, letenje), tako bi se i osobe s invaliditetom odlučile koristiti štap, rolator, palice za treking, invalidska kolica ili skuter, ovisno o zahtjevima njihovo putovanje i zdravstveno stanje u bilo kojem trenutku.
Većinu dana koristim i štap i rolator. Razumijevanje onoga što trebate odnosi se na osluškivanje svog tijela i poštivanje onoga što će vam pomoći u ovom trenutku, bez prosuđivanja.
Obavijestite svoje prijatelje i obitelj da vam je potrebna njihova podrška
Prijatelji i obitelj uvijek se pitaju što mogu učiniti kako bi pomogli, a to je jedno područje na kojem njihova podrška može jako pomoći.
Dobronamjerni voljeni prečesto će nas nagovarati da se forsiramo kad nas zapravo treba potaknuti da se odmorimo, koračamo i pravimo pauze kad nam zatrebaju.
Nema ništa plemenito u tome da se odupirete alatima koji će vam pomoći.
Znala sam da sam manje umorna i da mogu učiniti više kada koristim rolator ... a opet, čeznula sam čuti da mi netko kaže: "Znam da je ovo teško, činiš pravu stvar i ponosna sam na tebe."
Čak i negativci trebaju s vremena na vrijeme podsjetiti na svoje loše sklopove.
Pomagala za kretanje mogu vam pomoći da uživate u životu
Odluka da se počne koristiti pomoć za kretanje može biti izazovna.
Kad živimo s nevidljivim bolestima, neprestano se moramo zalagati za sebe. Možemo se osjećati kao da smo svoji na svome.
Iako guramo društvo prema drugačijem razumijevanju pomagala za kretanje, moja želja za one koji ih trebaju je da je najveći osjećaj koji imamo o njima sloboda učiniti više, trajati duže i uživati u životu.
Neka vam neki šavovi i pločnik ne budu oni koji će vam reći da je vrijeme da počnete koristiti pomoć za kretanje ili da nadogradite onaj koji više nije dovoljan.
Alkan EminArdra Shephard utjecajna je kanadska blogerica koja stoji iza Tripping On Air - nagrađivane, nepristojne i smiješne, insajderske kuglice o životu s MS-om. Ardra je savjetnica za priče za televizijsku mrežu AMI i udružila se s Shaftesbury Films kako bi razvila scenarističku seriju temeljenu na njezinom životu s MS-om. Slijedite Ardru na Facebooku i na Instagramu gdje je Yahoo Lifestyle izvijestio da je "@ms_trippingonair broj 1 koji treba slijediti za kronične bolesti."