Žene u boji, posebno one crnke, u zajednici s rakom dojke tretiraju se kao izvanredne.
Zamislite ovo: Nakon što su vam mnogo puta rekli da ste jednostavno bili premladi da bi to bilo istina, dijagnosticiran vam je rak dojke u 30-ima.
U braku ste tek nekoliko godina i upravo ste se spremali pokušati zasnovati obitelj. Ali rak ne mari za vaše planove.
Treba donijeti odluke i treba ih donijeti brzo. Trebat će vam ukloniti grudi i započeti zračenje i kemoterapiju. Pristajete učiniti sve što je potrebno za prevladavanje ove bolesti, ali ne možete se ne zapitati kako ćete izgledati kad se sve to kaže i učini.
Crnke se u zajednici s rakom dojke tretiraju kao izvanredne
Naoružani Googleovim doktoratom, tražite slike žena s obostranim mastektomijama. Što se više pomičete pored slika bijele žene za bijelom ženom, to se više pitate: Gdje su Afroamerikanke koje izgledaju poput vas?
Brzom prilagodbom pretraživanja (ovaj put precizirajući da tražite slike Afroamerikanaca s obostranim mastektomijama), laknete pri izgledu crnih i smeđih žena, ali nema stranica i stranica vrijednih rezultata progledati.
Zapravo, većina fotografija Crnkinja s mastektomijama nalazi se iznad nabora.
Možda se čini pretjeranim, ali ovo je stvarnost za žene u boji kojima je dijagnosticiran rak dojke 2020. godine. Mnoge slike koje ćete pronaći u drugom pretraživanju nisu ni postojale 2015. i 2016. godine.
Tijekom naših putovanja na rak dojke neprestano se podsjećaju da se žene u boji, posebno one crnke, u zajednici s rakom dojke tretiraju kao izvanredne.
Jasminina priča
Zbog mene me nemogućnost pronalaska slika žena koje izgledaju poput mene dovela u pitanje preporuke liječnika. Pitala sam se traže li od mene da učinim nešto što druge Crnke nisu.
Znala sam da su ožiljci uobičajeni za žene u boji, no nemogućnost pronalaska slika onemogućila mi je znati što mogu očekivati. Pitala sam se osjećaju li se tako i druge Crnke.
Moje iskustvo nije bilo ništa bolje kada sam tražio slike zračene crnom i smeđom kožom, a medicinska me brošura pogrešno informirala, očekujući da mi koža pocrveni. Umjesto toga, ugljen je postao crn.
Kad je kemoterapija još bila neodlučna, otišao sam pronaći periku kod lokalne neprofitne organizacije u Jacksonvilleu na Floridi. Ne samo da nisam uspjela pronaći onu koja je pokrivena osiguranjem koja odgovara mojoj strukturi kose, u butiku nisam mogla pronaći ni perike koje odgovaraju mojoj boji kose.
Nakon što sam dobio uputu da jednostavno držim uzorke do glave, odlučio sam da ću kupiti nešto iz džepa ako je potrebno. Iskustvo je u potpunosti odbacilo tjeskobu i ranjivost povezanu s pripremom za gubljenje kose.
Marissina priča
Po meni je poteškoća s pronalaženjem žena u boji u zajednici za rak dojke na društvenim mrežama, u kombinaciji s prolaskom žena koje sam pronašla, bila alarmantna.
Bilo je to kao da žene u boji umiru naočigled, a nitko o tome nije razgovarao.
Živim u Seattlu i potrošila sam 500 američkih dolara izrađujući vlastitu periku kako bih izbjegla da ista iskustva s Jasminom poduzmu periku.
Ovakva iskustva previše su česta među tisućama žena u boji kojima je dijagnosticiran rak dojke svake godine.
Iskorištavanje kolektivne moći marginaliziranih zajednica
Nakon što smo se prvi put osobno upoznali na konferenciji o raku za mlade odrasle osobe, saznali smo da je taj nedostatak uključivanja otišao daleko dalje od toga što nismo pronašli žene poput nas predstavljene na slikama, već na najvišoj razini istraživanja koja pomaže liječnicima da razumiju rak dojke i određuje novi tretmani djeluju.
Iako imaju 40 posto veću vjerojatnost da će umrijeti od raka dojke od bijelih žena koje nisu hispanoamerikanke, žene crnke čine samo 6,2 posto sudionika kliničkog ispitivanja.
Ipak, prijelomna sesija nije bila usmjerena na poboljšanje ishoda. Izlagači su samo iznosili statistiku, kao da klinička ispitivanja i istraživanja nisu imperativ za pronalaženje boljih rezultata liječenja za sve zajednice.
Bili smo ljuti na ton rasprave, ali dok smo gledali po sobi lica žena iz drugih etničkih grupa, shvatili smo da osjećaj raseljenosti nije jedinstven u našem iskustvu kao Crnkinja.
I naš nedostatak uključivanja više nije bio samo osjećaj. Potvrdila ga je svijest o ovom nedostatku uključivanja u istraživanje.
Kad smo napustili konferenciju, znali smo samo da su žene u boji općenito nedovoljno zastupljene u zajednici za rak dojke i da možemo nešto poduzeti. Tako smo i učinili.
U svibnju 2019. pokrenuli smo Za nas dojke, prvu zajednicu raka dojke koja uključuje sve žene u boji. Naša je misija podići žene u boji dijeljenjem priča koje nadahnjuju, obrazuju i povezuju. Blagoslovljeni smo što smo to učinili i još puno više otkako smo izašli na scenu.
Jer dojka nas brzo je postala mjesto za žene u boji da pronađu zajednicu, otkriju načine za bolje snalaženje u putovanjima i istražuju mogućnosti da bol pretvore u svrhu istraživanjem i zagovaranjem.
Zajedno smo iskoristili kolektivnu snagu marginaliziranih zajednica, podižući iskustva žena u boji putem naše brzo rastuće platforme.
Marljivo radimo na izgradnji partnerstava koja pomažu ženama u boji da dobiju pristup većim mogućnostima, istovremeno smanjujući prepreke za raznolikost i uključivanje.
Pomogli smo napraviti uočljiv pomak u pripovijesti o raku dojke namjerno dijeleći priče žena u boji, a iz prve smo ruke čuli kako naš rad pomaže ženama na putovanjima.
No, znamo da se mora toliko toga učiniti kako bi se pomaknula igla na zdravstvene ishode za zajednice boja. I tu smo za to, jer razumijemo koliko je predstavljanje važno.
U 2019. Jasmine Souers i Marissa Thomas prešle su od Instagram prijatelja do partnera namjerno kao osnivačice For Breast of Us, prve internetske zajednice posvećene dijeljenju priča i slika svih žena u boji pogođenih rakom dojke. Mladi preživjeli strastveni su, obučeni zagovornici strpljenja koje svoje putovanje mogu dijeliti zajedno sa stotinama žena u zajednici koju vode na Breastofus.com.
