Strah i gnušanje od liječenja dijabetesa retinopatijom

Većina nas s dijabetesom živi u strahu od zastrašujućih komplikacija dijabetesa koje bi jednog dana mogle nastupiti - posebno onih kojima je dijagnosticirana djeca ili tinejdžeri kojima je mnogo godina trebalo da se razviju

Osobno mi je dijagnosticiran tip 1 prije više od tri desetljeća kao malom djetetu i otkad se sjećam, slušao sam o statistici koja nam govori da smo mi s OSI (ljudi s dijabetesom) u velikom riziku od razvoja očna bolest. Prema Nacionalnom institutu za oči, gotovo 8 milijuna OSI živi s nekom verzijom dijabetičke retinopatije ili edema makule.

Te su statistike nedavno stigle kući kad mi je moj specijalist za oči rekao da je moja vlastita dugo dijagnosticirana retinopatija napredovala do te mjere da je potrebno lasersko liječenje i moguće injekcije u oko.

Da, došlo je vrijeme za moj prvi službeni tretman za oči od retinopatije.

Suočena sa svojim najgorim strahovima od dijabetesa

Naravno, sluh da trebam lasersko liječenje i moguće injekcije oka izbezumio me izvan svega što sam ikad morao shvatiti.

Strahovao sam od ove vijesti od moje dijagnoze u dobi od 5 godina, od mojih buntovnih tinejdžera kad je nastupilo beznađe, do mojih ranih 20-ih, a posebno počevši od 2007. kada je riječ "retinopatija" napokon za mene postala osobna stvarnost. U posljednjih desetak godina uvijek je bila vrlo blaga retinopatija koja nije zahtijevala nikakvu pažnju osim samo najbolje mogućeg upravljanja šećerom u krvi. Ali strah od nečeg većeg oduvijek je vrebao.

Pa kad sam napokon u ljeto 2019. čuo da su laseri potrebni jer mi je lijevo oko prešlo neki prag vezan za retinopatiju, srce mi je počelo ubrzano kucati i suze su počele nabubriti. Iako me je očni liječnik uvjeravao da će to biti "vrlo rutinski", moj um nije mogao mirno obraditi vijest.

U našem krugu postoji stvarni pojam pod nazivom "Strah od hipoglikemije" (ili FOH), koji se često koristi u proučavanju i opisivanju učinaka koji mnogi ljudi doživljavaju strepeći od niskih šećera u krvi i neprestano prilagođavaju upravljanje dijabetesom u mahnitom nastojanju da izbjegnu te najniže vrijednosti. Suprotstavio bih se sugerirajući da postoji i "Strah od komplikacija" (FOC), iako nikada nisam čuo da se termin službeno koristi ili uključuje u bilo koje istraživanje. Možda bi to trebalo biti jer sam taj strah sigurno imao.

Kad su me obavijestili o mojoj retinopatiji koja napreduje i potrebi za laserskim liječenjem, FOC je odmah pomutio sve racionalne misli. Moj me očni liječnik pokušao razuvjeriti, kao i drugi koji su prošli ovu vrstu laserskog liječenja retinopatije povezane s dijabetesom. "Smiri se ... Polako", savjetovali su. "Bit će sve u redu."

Pa ipak, nisam se uspio smiriti - razumljivo, jer ovo nikada nisam prošao iz prve ruke.Ulazeći u proceduru krajem srpnja 2019., živci su mi bili pohabani. Jedva sam noć prije spavao. Vožnja do očne klinike bila je mučna.

Moja retinopatija laserski tretman

Unatoč svom strahu, prošla sam kroz to. Otkrila sam, zapravo, stvarni postupak uopće nije bio zastrašujući ili bolan. Pokazalo se da je manje nezgodno čak i od uobičajenog pregleda oka za dijabetes gdje morate držati oči otvorene dok gledate u smiješno jaka svjetla.

Postupak na mojem zahvaćenom lijevom oku odvijao se otprilike ovako:

• Prvo su mi davali otupljujuće kapi i kapi za širenje.
• X je označio mjesto iznad mog lijevog oka.
• Morao sam nasloniti bradu na laserski stroj i gledati u svjetlost u malu točkicu dok mi je liječnik pregledavao unutrašnjost oka. Iznenađujuće, ovo nije bilo zastrašujuće, jer se nije razlikovalo od bilo kojeg drugog stroja na kojem sam u prošlosti morao nasloniti bradu na rutinske preglede oka.
• Tada je došlo 30 sjajnih bljeskova što je - kao što je moj doktor objasnio - otprilike isto kao kad vidim brze bljeskove fotoaparata unatrag. Ovaj je dio ukupno trajao oko 20 minuta.
• Cijeli postupak od početka do kraja bio je samo oko 45 minuta, a polovica tog vremena posvećena je sjedenju u čekaonici dok su moje otupljujuće i dilatacijske kapi radile svoj posao.

I to je bilo to!

Moje prvo iskustvo s laserskim liječenjem retinopatije bilo je vjetrić. Nema boli, nema velike stvari.

To mi je rekao moj specijalist za oči, ulazeći u postupak, ali nisam mu vjerovao na riječ. Trebala sam ga slušati i vjerovati mu.

Što se tiče "oporavka", bilo je lako, bez vizualnog utjecaja. Lijevo oko jednostavno mi se osjećalo rašireno. Sljedećih sati izašli smo na večeru i piće bez ikakvih problema (osim nekih grimasa kad me jarko svjetlo pogodilo pod pogrešnim kutom).

Tijekom sljedećih nekoliko dana malo me svrbilo lijevo oko i bilo je pregršt trenutaka manje nelagode od pogleda koji je bljesnuo na moj svijetli zaslon prijenosnog računala. Ali to je bilo to!

Također, i ovdje je veliki "Sveti moli" sjajnog umaka: moje osiguranje platilo je 95 posto od ukupnih 1500 dolara za ovaj tretman. Što je značilo da su moji iznosi participacije i suosiguranja prilično mali. To je samo bilo veliko olakšanje.

Bilo je također prilično cool što mi šećer u krvi nije skočio ni od čega. Otprilike sat vremena prije tretmana malo sam se napunio zbog stresa i nervoze koji su ušli na sastanak. Ali moja razina BG (glukoze u krvi) porasla je na niskih 200-ih, prije nego što se izravnala i spustila u sredinu 100-ih u roku od nekoliko sati. Da odmah nakon toga nismo izašli na aplikacije i pića, vjerojatno ne bih trebao dozirati inzulin kako bih to ispravio.

Kriza zdravlja očiju tijekom COVID-19

Ocu sam se vratio kasnije 2019. godine nakon nekoliko mjeseci oporavka. Obavijestio me da je sve u redu, ali da se ozdravljenje još uvijek odvija. Predložio je da nastavimo pratiti napredak i odredili smo daljnji sastanak za veljaču 2020.

Tada mi je rekao da su laseri obavili svoj posao baveći se krvarenjem u mom oku i ono je zaraslo.

Laknulo bi mi da nakon te vijesti nije uslijedila objava da je, nažalost, na isto oko iskočilo sekundarno krvarenje. Ovaj se nalazio centralnije u mrežnici, što znači da je moj očni liječnik želio drugo mišljenje od iskusnijeg stručnjaka za očne bolesti dijabetesa. Odmah me uputio nekome drugome, napominjući da bi bilo u redu vidjeti je u roku od nekoliko tjedana kako bi utvrdio može li biti opravdan dodatni laserski tretman ili će mi trebati injekcije oka kako bih to ispravila.

Uđite u globalnu pandemiju COVID-19 u ožujku 2020.

U mojoj matičnoj državi Michigan započeli smo sredinom ožujka razdoblje skloništa koje je naložio guverner. Naravno, i moja se očna klinika zatvorila, tjerajući moj pregled oka na neodređeno vrijeme, što je bilo uznemirujuće.

Samo nekoliko tjedana kasnije, počeo sam primjećivati ​​tamne, crne "plutajuće" na desnom oku - onom kojemu nije bilo potrebno liječenje. Cue još više panike od mene!

Bilo je puno plača jer je ovo uistinu bilo prvo i najprimjetnije vrijeme na koje je moj vid zapravo bio pogođen kao rezultat retinopatije.

Utvrdivši da bi se moja situacija mogla opisati kao „kritična hitna situacija koja utječe na vid“, nazvala sam svog izvornog doktora oka, koji je nazvao stručnjaka, koji me srećom dobio sljedeći dan.

Primijetila je da je pukla mala krvna žila, što je dovelo do istjecanja krvi u moju mrežnicu što je uzrokovalo plovke u mom vidnom polju. Bila mi je potrebna injekcija u oko.

Doživljavanje injekcija u oči

Dostupno je nekoliko lijekova za injekcije oka za dijabetes retinopatiju, ali moj je liječnik predložio najstariji na tržištu: Avastin, koji zanimljivo nije ni odobren za retinopatiju povezanu s dijabetesom i edem makule, ali se prethodno koristio za liječenje raka. To je sada izvan oznake za osobe s invaliditetom koje imaju probleme s vidom povezane s retinopatijom, jer mogu usporiti ili zaustaviti abnormalni rast krvnih žila.

Avastin je starija verzija s velikim molekulama novijeg lijeka s manjim molekulama koji je odobren od strane Uprave za hranu i lijekove (FDA) za posebnu primjenu u liječenju dijabetesne retinopatije. To je jeftinija verzija koja je često učinkovita.

Još jednom, moje liječenje započelo je otupljujućim kapima, a zatim na kraju injekcijom.

Naravno, bila sam prestravljena idejom da mi se zastrašujuća igla pomiče prema oku. Ali u stvarnosti sam to jedva primijetio jer injekcija dolazi sa strane vašeg vidnog polja. A zbog obamrlih kapi, osjetio sam samo malo uštipka koji je potrajao nekoliko sekundi - završio jednako brzo kao što je i počeo.

Kasnije tijekom dana, kad su se kapljice za oči istrošile, moj vid nije bio oštećen. Ponekad je bilo minimalnog opeklina, ali sveukupno, slično je bilo izlaganju jakom svjetlu zbog kojeg sam na trenutak morao zatvoriti oko da se prilagodim i maramicom obrišem suze. Krv u mom oku se na kraju raspršila, kao što je liječnik i očekivao.

Otada sam imao drugu injekciju u drugo oko, kako bih liječio izvorni problem koji se pojavio prije COVID-19, a imao sam i naknadni laserski tretman kao svojevrsni postupak "čišćenja" nakon injekcija.

Do danas sam zahvalan što je sve prošlo kako je moglo. I dalje se trudim da razina BG-a bude što je više moguće.

Vidjeti nadu, unatoč retinopatiji

Iako nitko ne želi razvijati ili trebati liječenje očnih bolesti povezanih s dijabetesom, očito mi je veliko olakšanje zbog mog (uglavnom) pozitivnog iskustva.

Uvjeren sam i zbog trenutnog stanja u zdravlju očiju povezanom s dijabetesom. Tijekom godina postignut je nevjerojatan napredak u liječenju - od razvoja lasera i injekcija koji su učinkovitiji i nisu toliko zastrašujući kao nekada do novih alata za probiranje na temelju umjetne inteligencije.

Također ne možete previdjeti brojne nove tehnološke alate za dijabetes koji omogućuju osobama s invaliditetom da postignu bolje upravljanje šećerom u krvi kako bi u prvom redu izbjegli očne komplikacije.

Mnogo je resursa, uključujući najnovije web mjesto Američkog udruženja za dijabetes.

Uz to, istraživanje obnavljanja gubitka vida postalo je velika žarišna točka, JDRF je pokrenuo Moonshot inicijativu 2018. Cilj mu je transformirati razumijevanje i alate koje imamo za očne bolesti povezane s dijabetesom, kako za prevenciju, tako i za regeneraciju vida za OSI. . Drugi uzbudljiv posao rade istraživači poput dr. Jennifer Sun na Harvardu, koja je usredotočena na razvoj novih biomarkera za prepoznavanje i liječenje dijabetičke bolesti mrežnice.

Uzmite također odobrenje FDA početkom 2019. za Eyleu, injekciju koju je razvio Regeneron Pharmaceuticals za liječenje umjereno teške do teške retinopatije. Ovaj takozvani anti-VEGF lijek ključni je tretman koji pomaže u sprečavanju pogoršanja očnih bolesti kod nekih OSI s ranim oblicima retinopatije. To je jedini lijek ove vrste koji je odobrila FDA s dvije mogućnosti doziranja retinopatije, što liječnicima omogućava prilagodbu liječenja potrebama njihovih pacijenata. Može se uzimati svakih osam tjedana nakon pet početnih mjesečnih injekcija ili svaka četiri tjedna.

U smislu suočavanja sa strahom i učenja kako dobro živjeti s komplikacijama dijabetesa, ne mogu govoriti dovoljno visoko o podršci vršnjaka. Povezivanje s drugima koji su prošli ove vrste tretmana bila je spasonosna milost, olakšavajući mi živce i um u najstresnija vremena.

To je zapravo nešto u čemu sam uzbuđen što radim sa svojim vlastitim timom za medicinsku njegu: Resursi s OSI za OSI o laserskom i injekcijskom liječenju kad se jednom javi da je to potrebno. Ja sam za sve što može pomoći smirivanju živaca, čak i malo prije nego što se i sami prvi put suočite s tim iskustvima.

Ukratko, na puno toga možemo biti zahvalni, čak i onima koji već imamo retinopatiju.

Zbog toga možemo biti zahvalni što živimo (s dijabetesom) u vremenu koje radimo.

Mike Hoskins je glavni urednik DiabetesMinea. Dijabetes mu je dijagnosticiran u dobi od 5 godina 1984. godine, a njegovoj je mami također dijagnosticiran T1D u istoj mladoj dobi. Pisao je za razne dnevne, tjedne i specijalne publikacije prije nego što se pridružio DiabetesMineu. Živi u jugoistočnom Michiganu sa njegova supruga Suzi i njihov crni laboratorij, Riley.