"Ono što ću reći je otrcano, ali otmjenost je često ukorijenjena u istini: jedini izlaz je kroz."
Dobrodošli u Tissue Issues, savjetnik komičara Asha Fishera o poremećaju vezivnog tkiva Ehlers-Danlosovom sindromu (EDS) i drugim nedaćama kroničnih bolesti. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac sa savjetima je ostvarenje sna. Imaš pitanje za Ash? Obratite se putem Twittera @AshFisherHaha.
Draga pitanja o tkivima,
Ja sam 30-godišnja žena i upravo sam saznala da imam hipermobilni EDS. Iako je svojevrsno olakšanje znati da nisam lud ili hipohondar, također sam shrvan. Prije sam bila tako aktivna. Sad većinu dana jedva ustajem iz kreveta. Nepodnošljivo me boli, a svaki dan mi se vrti i mučno mi je. Tako sam tužna i bijesna zbog toga što svaki liječnik toliko dugo to propušta. Samo želim vrištati i plakati i bacati stvari. Kako to preboljeti?
- Ljutita Zebra
Draga Ljuta Zebra,
Oof. Jako mi je žao što prolaziš kroz ovo. Glavno je putovanje kako biste u 30-ima saznali da ne samo da ste rođeni s genetskim poremećajem, već trenutno nema niti izlječenja niti ograničenog liječenja. Dobrodošli u bendy, bolni, frustrirajući svijet Ehlers-Danlosovog sindroma!
Iako je EDS zauvijek s vama, može se osjetiti iznenadnim uljezom kad to saznate tako kasno u životu. Budući da ne možemo učiniti da vaš EDS nestane i ne možemo osobno kazniti svakog pojedinog nesposobnog liječnika koji je ikad odbacio vaše simptome (premda bih to volio), usredotočimo se na prihvaćanje ove vrlo nepravedne dijagnoze.
Prvo, dopustite mi da vam dam još jednu oznaku: Tuguješ, djevojko! Ovo je veće od depresije. Ovo je kapital-G tuga.
Depresija je dio tuge, ali isto tako i bijes, pregovaranje, poricanje i prihvaćanje. Bili ste zauzeti, aktivni 20-ak i sada većinu dana ne možete ustati iz kreveta. To je tužno i zastrašujuće i teško i nepravedno. Imate pravo na te osjećaje i, zapravo, morat ćete ih osjetiti da biste se kroz njih kretali.
Za mene je razlikovanje depresije od tuge pomoglo da shvatim svoje osjećaje.
Iako sam nakon dijagnoze bio duboko tužan, to se izrazito razlikovalo od depresije koju sam već doživio. U osnovi, kad sam depresivan, želim umrijeti. Kad sam tugovala, toliko sam silno željela živjeti ... samo ne s tim bolnim, neizlječivim poremećajem.
Gledajte, ono što ću reći je otrcano, ali otmjenost je često ukorijenjena u istini: jedini je izlaz kroz.
Dakle, evo što ćete učiniti: Tugovat ćete.
Oplakujte svoj nekadašnji "zdrav" život duboko i iskreno kao što biste oplakali romantičnu vezu ili smrt voljene osobe. Pustite se plakati dok vam se suzni kanali ne osuše.
Pronađite terapeuta koji će vam pomoći u obradi tih kompliciranih osjećaja. Budući da ste ovih dana uglavnom u krevetu, razmislite o internetskom terapeutu. Pokušajte s dnevnikom. Koristite softver za diktiranje ako rukopis ili tipkanje previše boli.
Pronađite EDS zajednice na mreži ili osobno. Prođite kroz desetke Facebook grupa, subredita, te hashtagovima Instagrama i Twittera kako biste pronašli svoje ljude. Upoznao sam mnoge IRL prijatelje preko Facebook grupa i usmene predaje.
Ovaj posljednji komad je posebno važan: Stvaranje prijatelja s ljudima koji imaju EDS omogućuje vam uzore. Moja prijateljica Michelle pomogla mi je da prođem kroz najgorih mjeseci jer sam je vidio kako živi sretan, napredan i ispunjen život bez obzira na bolujući cijelo vrijeme. Natjerala me da vidim da je to moguće.
Bila sam jednako bijesna i tužna kao što opisujete kad sam prošle godine u 32. godini dobila dijagnozu.
Morao sam napustiti stand-up komediju, životni san koji je zapravo išao dobro dok se nisam razbolio. Morao sam prepoloviti svoje radno opterećenje, što je upola smanjilo i moju plaću, i upao sam u hrpu medicinskih dugova.
Prijatelji su se odmaknuli od mene ili su me izravno napustili. Članovi obitelji govorili su pogrešne stvari. Bila sam uvjerena da će me suprug napustiti i nikad više ne bih imala dan bez suza ili boli.
Sada, više od godinu dana kasnije, više nisam tužna zbog svoje dijagnoze. Naučio sam kako bolje upravljati svojom boli i koja su moja fizička ograničenja. Fizikalna terapija i strpljenje učinili su me dovoljno snažnima da većinu dana pješačim 3 do 4 milje dnevno.
EDS je još uvijek velik dio mog života, ali više nije najvažniji dio njega. Doći ćete i vi tamo.
EDS je Pandorina kutija s dijagnozom. Ali ne zaboravite ono najvažnije u toj poslovičnoj kutiji: nadu. Ima nade!
Vaš će život izgledati drugačije nego što ste sanjali ili očekivali. Različito nije uvijek loše. Dakle, zasad osjećajte svoje osjećaje. Dopustite sebi da tugujete.
Klimav,
Pepeo
p.s. Imate moje dopuštenje da povremeno bacam stvari ako će vam to pomoći u bijesu. Samo pokušajte ne iščašiti ramena.
Ash Fisher je književnik i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Kada nema klimav dan beba-jelena, ona planinari sa svojim corgi Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njezinoj web stranici.
