Ovaj uobičajeni simptom MS može izluđivati. Srećom, puno toga možete učiniti kako biste se nosili.
Nikad nisam upoznao nekoga s multiplom sklerozom (MS) koji nije odmah i izbliza razumio pojam "zupčana magla".
Po definiciji, to je kognitivni deficit. To može uključivati probleme s jasnim razmišljanjem, nemogućnost obrade informacija, probleme s učenjem i pamćenjem, probleme s organizacijom i planiranjem, usporenu brzinu obrade i nedostatak izvršnog funkcioniranja.
Preko 13 godina života s MS dijagnozom imam toliko primjera zupčaste magle. To može biti zastrašujuće, izluđujuće - pa čak i smiješno, s pravim stavom.
Na primjer, nekada sam volio gorjeti svijeće. Jednostavno volim miris u svojoj kući. To sam morao prestati raditi nakon što sam se udaljio od mnoštva gorućih svijeća.
Također sam ostavio gorionike upaljene nakon pripreme večere. To su za mene možda najstrašniji trenuci zupčaste magle.
Najtužnije je bilo kad se nisam mogla sjetiti imena svog supruga. Vjerojatno nije trajalo više od 15 sekundi, ali osjećao sam se kao vječnost.
Bilo mi je to samo u glavi; Nisam ga pokušavao nazvati i nisam mogao smisliti njegovo ime (hvala Bogu). Gledala sam ga dobro znajući da je on moj suprug, ali nisam mogla smisliti njegovo ime.
Osjećao sam se kao da gubim razum.
Na zabavniji način zaboravio sam se našminkati i zaboravio se odjenuti prije nego što dovedem djecu u školu (zaustavili su me prije nego što sam ušao u auto).
Također sam primijetio, dok sam bio na plaži, da sam obrijao samo jednu nogu!
Zupčana magla može se polako ili iznenada pojaviti
Kao i kod svih MS, zubasta magla je individualna za osobu.
Rezultat je oštećenja mijelina, prekrivanja živaca u mozgu. Svatko od nas ima različito opterećenje oštećenja i područje na koje utječe, stoga različiti stupnjevi i vrste zupčaste magle.
Zupčana magla može se iznenada pojaviti ili ćete primijetiti da se već neko vrijeme osjećate pomalo "isključeno" prije punog početka.
Bio sam na sastancima i iznenadna me magla udarila iz vedra neba. Neugodno je, zastrašujuće i tako dalje jako uzbudljiv.
Posljednji put kad sam se to dogodilo, ispričao sam se navodeći nedostatak sna i "2020" i pitao mogu li se kasnije vratiti organizatoru sastanka na temu o kojoj su me pitali. Bila sam umorna.
Ponekad je bilo poteškoća tu i tamo prije nego što se začepi zamagljena magla.
Ako nemate MS, vjerojatno ga ne dobivate
Ljudi koji nemaju MS mogu imati i određeni stupanj kognitivnih deficita. To je obično uzrokovano stresom, umorom, godinama ili kombinacijom trojice.
Prolazan je i često je usredotočen na kratkotrajnu memoriju, poput mjesta na kojem stavljaju naočale za čitanje ili problema s prisjećanjem nečijeg imena.
MS zupčana magla je to i puno vise.
Nažalost, mnogi ljudi vjeruju da razumiju kroz što prolazimo jer s vremena na vrijeme doživljavaju druge vrste zupčaste magle.
To se može tako omalovažavati i minimizirati kad netko bez MS-a kaže „Znam točno na što mislite. To se i meni stalno događa. "
Magla zupčanika MS često utječe na izvršne funkcije, poput planiranja ili izvršavanja plana, motivacije te verbalne i neverbalne memorije. Često mi se čini da jednostavno ne mogu razmišljati ispravno.
Ponekad nisam u mogućnosti pratiti postupak.Pod tim mislim, znam da bih trebao raditi stvari redom, ali to doslovno ne mogu sastaviti.
Na primjer, mogu pogledati svoj kalendar kad sam usred zupčaste magle i vidjeti da bih trebao nazvati Zoom u 15:00, ali ne mogu sastaviti koliko je sati kao što sam Gledam kalendar u odnosu na to kada bih trebao biti na pozivu.
Također ne mogu pronaći ikonu za Zoom, a postupak klika na vezu i dovođenja u virtualnu sobu za sastanak izvan mene je.
Morao sam prilagoditi mnoge svoje rutine
Najgori dio zupčaste magle za mene je taj što može ugroziti cijelu vašu rutinu i vaše viđenje sebe.
Uvijek sam bio jedini čuvar financija u svojoj obitelji. Obrađivao sam račune, investicije, ušteđevinu na fakultetu i još mnogo toga.
Prošle godine otkrio sam da imam problema sa svojim računima. Dvostruko i trostruko bih platio stvari, a zaboravio bih platiti druge stvari. Kad je otkriveno da sam dvostruko platio porez, više to nisam mogao poreći. Trebala mi je pomoć.
Srećom, postoje sustavi koji mogu pomoći.
Usko sam surađivao sa svojim bankarom i postavio sam automatsko plaćanje računa za većinu računa. Postavio sam QuickBooks za automatsko popunjavanje i kategoriziranje računa, a sve stvari povezane s novcem u svom životu mogu vidjeti na jednom zaslonu.
Mislim da je dio problema bio "prebacivanje" na druge račune. Za mene zupčana magla često ima komponentu poteškoće u sekvenciranju.
Također sam uložio u softver za automatsko čuvanje lozinki. Moram se sjetiti samo jedne glavne lozinke, a ostatak se čuva u softveru. Postavio sam ga za automatsko popunjavanje korisničkog imena i lozinki za često posjećene web lokacije.
Već u ranoj dijagnozi sugerirano mi je da se podvrgnem neuropsihološkom testiranju. To bi osiguralo osnovnu vrijednost kognitivnog funkcioniranja na temelju koje bi budući testovi mogli odrediti progresiju i razinu invaliditeta.
Zahvalan sam svom bivšem neurologu na tom uvidu.
Toplo preporučujem da se potrudite učiniti isto, čak i ako to nije rano u vašoj dijagnozi. Polazeći odavde i dalje je dobar mjerni štapić za buduće propadanje.
Kako se nositi s zupčastom maglom
Srećom, puno toga možete učiniti da biste se nosili s ovim frustrirajućim MS simptomom - pogotovo kad jeste ne proživljavajući ga.
Evo nekoliko mojih najdražih savjeta:
Iskoristite vremena jasnoće
Ovo je najbolje vrijeme za donošenje odluka, poput postavljanja automatskog plaćanja ili organiziranja svojih stvari. Što ste organiziraniji, to bolje.
Ako je sve na svom mjestu, nećete morati trošiti vrijeme tražeći to i pod stresom, jer ga ne možete pronaći.
Imajte rutine i budite dosljedni
Počela sam prati rublje svake nedjelje. Račune plaćam svaki ponedjeljak. Naručujem namirnice u nedjelju navečer za preuzimanje u ponedjeljak.
Napredujem svoj tjedan kad imam više energije. I stavio sam sve na mom kalendaru koji se sinkronizira na mojem telefonu, radnoj površini i prijenosnom računalu. Postavio sam više alarma za stvari.
Vaš mozak voli dosljednost, a rutine vam mogu dati manje razmišljanja. I molim vas, ne pokušavajte višezadaćnost - nikada.
Obratite pažnju na svoje raspoloženje
Depresija, koja je vrlo česta u MS-u, može vam zapaliti energiju i utjecati na spoznaju.
Svakako razgovarajte sa svojim liječnikom i liječite se ako imate bilo kakve simptome depresije.
Odmorite se i opustite
Smatram da dovoljno odmaranja - i dovoljno spavanja noću i zapravo uzimanja vremena za odmor tijekom dana - može napraviti veliku razliku.
Stres nam je neprijatelj u svim stvarima, uključujući zupčanu maglu, tako da izgradnja vremena za opuštajuće prakse može stvarno pomoći.
Aplikacije za meditaciju, nekoliko dubokih udisaja, kotrljanje ramenima gore-nazad ili maženje životinje mogu vam pomoći.
Stari standard "dobro jedi i vježbaj" također čini veliku razliku.
Budite nježni prema sebi
Pronađite ono što vam odgovara, označite to u kalendaru i postavite alarm da to ne zaboravite učiniti!
Ako sve drugo zakaže, oprostite sebi, lezite i zavjetujte se da ćete se vratiti i pokušati ponovo kasnije.
Pronađite zajednicu koja to dobiva
Nema razloga da sami prolazite kroz zupčanu maglu. Pomoću besplatne aplikacije MS Healthline možete se pridružiti grupi i sudjelovati u raspravama uživo, dobiti par s članovima zajednice kako biste stekli nove prijatelje i bili u toku s najnovijim vijestima i istraživanjima MS-a.
Aplikacija je dostupna u App Storeu i Google Playu. Preuzmi ovdje.
Kathy Reagan Young osnivačica je necentričnog, pomalo neskladnog web mjesta i podcasta na FUMSnow.com. Ona i njezine kćeri, Maggie Mae i Reagan, te psi Snickers i Rascal, žive u južnoj Virginiji i svi svakodnevno govore "FUMS"!
