'Dva puta moj tip (dijabetesa) prije Božića

Samo smo tjedan dana od Božića, a danas u rudniku uzbuđeni smo što ćemo objaviti dvije posebne knjige oca dijabetesa u Bostonu: jednu o prvoj godini dijagnoze dijabetesa tipa 1 njegovog mladog sina i jednu o njihovom prva božićna sezona koja živi s T1D.

Pozdravi Michaela Suareza, čijem je sinu Andrewu dijagnosticiran T1D prije gotovo dvije godine. Njihova prva godina bila je izazovna (!), Ali nakon što se pomirio s tom "novom normalom", Suarez je bio nadahnut da objavi slikovnicu pod nazivom "Prva godina s tipom jedna" kako bi pomogao vlastitom sinu i drugima da bolje razumiju ovo kronično stanje. Nakon što je vidio nevjerojatne povratne informacije od zajednice, nedavno je objavio drugu knjigu za djecu o prazničnim temama pod nazivom "" Twas My Type of Christmas ".

U nastavku Suarez svojim riječima dijeli priču svoje obitelji i ono što ga je odvelo na scenu izdavanja knjiga.

*Molimo vas da pročitate do kraja da biste i vi ušli u nagradnu igru ​​s dvije knjige! *

Dijagnoza T1D za vrijeme praznika

Bio je početak siječnja 2018., u najhladnijoj točki zime do sada. Baš kad se naša obitelj odmarala od praznika, dok smo se bavili setom smrznutih cijevi, došli smo do zaključka da je vrijeme da svog četverogodišnjeg sina Andrewa odvedemo pedijatru da dobije objašnjenje o nekim nedavnim opažanjima . Točnije, htjeli smo znati zašto je toliko mokrili tijekom noći, tako često pomažući se velikim čašama vode, a jedva da je išta jeo. Vijesti od pedijatra iznenada su učinile da smrznute cijevi i blagdanski mamurluk izgledaju potpuno nebitno i besmisleno.

Andrewu je dijagnosticiran dijabetes tipa 1 i morali su ga hitno prevesti na Hitnu pomoć u Bostonskoj dječjoj bolnici radi liječenja dijabetičke ketoacidoze (DKA), ozbiljne komplikacije koja je rezultirala neliječenom visokom razinom šećera u krvi, uobičajenom za ljude koji tek saznaju za svoju dijagnozu. Sljedeće bismo tri noći proveli u bolnici, obojica bi ga njegovali do zdravlja, a istovremeno bi nas zatrpali uputama za novu rutinu po kojoj bismo u konačnici trebali živjeti u doglednoj budućnosti.

Gdje nalazite utjehu u tako neugodnom položaju? Za našu obitelj osoba koja je svima pružila najviše utjehe bila je ona koju je taj novi način života najviše pogodio. Iako je imao samo 4,5 godine, svi su znakovi ukazivali na to da je Andrew bio potpuno svjestan kako će se njegov život uskoro promijeniti.

Ipak je ON bio taj koji je svima izmamio osmijeh na lice.

Dječja bolnica može biti mjesto za živce svima, s obzirom na brojne okolnosti koje bi je mogle dovesti. Srećom po nas, Boston Children’s ima vrlo smirujuć i gostoljubiv objekt i Andrew je u potpunosti iskoristio. Njihovo predvorje uključuje: masivni spremnik za ribu, monitor za otkrivanje pokreta u veličini zida i stubište koje stvara zvukove na svakom koraku. Ako imate sreće, možda uhvatite i terapijskog psa kako izlazi iz dizala. Bolje vjerujte da je Andrew inzistirao da u potpunosti iskoristi sve ove pogodnosti. Ne samo da se mogao zabaviti, već je vidio dijete, u pidžami, koje je vrijeme svog života izmamilo osmijehe na sva lica prolaznika u predvorju.

Iskoristiti situaciju najbolje za sebe i sve oko sebe nije bilo prisiljeno. Bilo mu je to prirodno. To je jedna od mnogih osobina mog mladog sina na koje se ugledam. Zapravo, jedan od načina na koji sam i sam pokušao najbolje iskoristiti situaciju je pisanje iskustva.

Na isti način na koji je Andrew zabavljao sebe i one oko sebe u predvorju bolnice, nadam se da će i drugi moći uživati ​​i utješiti se čitanju priče o Andrewu koji je prvu godinu obožavao s T1D.

Na 39 stranica i objavljen u prosincu 2018, Prva godina s tipom jedan ilustrira mnoge osobine na koje gledam u Andrewu, uključujući njegovu hrabrost, pozitivan stav i kako je sposoban usrećiti sebe i sve oko sebe, čak i u najstresnijim situacijama. Točnije, uključio sam detalje o simptomima, bolničkom iskustvu, zajedno s opisima nekih stvarnih scena kako uživa u predvorju kako je opisano, kao i svog života kod kuće i u školi.

Evo primjera iz knjige kako pružamo uvid u Andrewin život kod kuće:

Ovogodišnji je proces, učenje kako se nositi. Pucanj za udarcem. Poke za poke. Trbuh, noge, ruke ... hici idu u bilo kojem smjeru. Širimo ih, jer su šest puta dnevno. Mama svaki tjedan e-poštom šalje dnevnik medicinskim sestrama. Provjeravaju treba li omjer ugljikohidrata podesiti. Mama se prijavljuje noću s lampom na glavi, ponekad s kutijom soka za piće u mom krevetu.

Usredotočenje na Andrewovu prvu godinu omogućilo mi je da razmislim o tome kako je naša obitelj narasla iz iskustva. Pisanje knjige mi je omogućilo da dokumentiram detalje, kako o nama kako bismo razmišljali, tako i o drugima s kojima se nadamo da se mogu povezati. Sada, godinu dana nakon objavljivanja te knjige, mogu razmišljati o iskustvu dijeljenja Andrewove priče sa svijetom.

Dijabetes zajednica može biti povezana

Odaziv na knjigu bio je vrlo pozitivan. Primio sam na desetke poruka roditelja, bilo u obliku Amazon recenzija, e-mailova ili Facebook / Instagram poruka. Povratne informacije broj jedan koje dobivam, gotovo univerzalno, jest da djeca koja čitaju priču svi komentiraju koliko je Andrewova priča slična njihovoj. Neki su mi roditelji čak rekli da je Andrewova priča toliko nalikovala djetetovoj da je njihovo dijete zapravo mislilo da je knjiga o njima. Ovo su izvrsne povratne informacije, jer mi je bilo važno uhvatiti svaki detalj i zadržati svaki aspekt priče što vjernijim životu, upravo kako bi se ostala djeca i obitelji mogli povezati.

Poseban odgovor koji nas je dotaknuo došla je iz američke obitelji koja je bila smještena u Južnoj Koreji s petogodišnjim nedavno dijagnosticiranim sinom. Znati da je naša priča pružala utjehu nekome u inozemstvu značilo nam je puno! Isto tako, čitanje priča i povratnih informacija obitelji koje nam se obraćaju uvijek Andrewu nasmiješi lice.

Još jedan uobičajeni odgovor koji dobivamo je kako je knjiga pomogla članovima obitelji, prijateljima i školskim kolegama da bolje razumiju kroz što prolazi njihovo dijete T1. I to sam doživio iz prve ruke, jer sam knjigu čitao Andrewovim kolegama u posljednje dvije školske godine. Čula sam povratne informacije od roditelja djece koja su otišla kući i rekla roditeljima o Andrewu nakon mog školskog posjeta. To mi govori da Andrewovi kolege iz razreda slušaju i internaliziraju priču, što im je uopće bio cilj čitati. Vjerujem da općenito nedostaje svijesti oko T1D-a, a jedna od mojih nada je da će Andrewovi školski drugovi, kao i školski drugovi ljudi koji imaju njegovu knjigu, steći obrazovanje i razumijevanje T1D-a u mladosti.

Prva godina s tipom jedan mi je također dao platformu da govorim o T1D u širem mjerilu.Preko ljeta sam se udružio s jednom od Andrewovih školskih sestara kako bih vodio sesiju na konferenciji o kontinuiranom obrazovanju za školske medicinske sestre koju je vodila Školska zdravstvena akademija Sveučilišta Northeastern (NEUSHA). Predstavili smo na temu „Koordinacija skrbi za T1D“ angažiranoj publici školskih sestara kako bismo pružili uvid iz iskustva iz prve ruke u idealno partnerstvo između roditelja i školske sestre. Slično tome, sudjelovao sam na panelu pitanja i odgovora zajedno s JDRF-ovim savjetodavnim odborom za tinejdžere (TAC), koji je skupina tinejdžera koji žive s T1D-om, na drugom događaju za aktivne školske sestre.

Dječja knjiga o dijabetesu za Božić

Uspjehom, povratnim informacijama i mogućnostima koje su potekle Prva godina s tipom jedan, Odlučio sam napisati još jednu knjigu za Andrewa i zajednicu. Twas moj tip Božića zauzima nešto drugačiji pristup. Budući da je izmišljeno (ili je to?) Prepričavanje klasika Chrisa Claremonta s dijabetesom, ovaj nastavak na 29 stranica objavljen je u rujnu 2019. Cilj mu je biti zabavna knjiga, ali se također uvlači u neko znanje i terminologiju iz T1D-a.

Čarape su bile obješene uz naše svijetlo drvce, kako bi se napunile grickalicama: neke ugljikohidratima ... neke bez ugljikohidrata ... Moji roditelji i sestra bili su pripijeni u svojim krevetima, dok su im vizije jednoroga plesale u glavama.

Zasad zajednica vrlo pozitivno reagira i na ovu novu knjigu.

Radost koju naša obitelj dobiva od mogućnosti dijeljenja ovih priča sa zajednicom predstavlja srebrnu crtu u velikoj shemi svakodnevnih izazova upravljanja T1D-om. Ali ako nas je Andrew, trčeći po predvorju bolnice u svom PJj-u, ičemu naučio, u redu je pronaći neku radost usred izazovne situacije.

Hvala, Michael! Zahvaljujemo što ste podijelili priču iza ove dvije nove knjige koje se mogu naći na Amazonu - "Godina prva s tipom jedna" za # 3,99 na Kindleu i 12,86 dolara u mekom uvezu te "Twas My Type of Christmas" za 3,99 dolara za Kindle i 10,25 dolara u mekim uvezima.

Ali prije nego što ih kupite, evo prilike da bacite svoje ime u kapu i osvojite besplatne primjerke ove blagdanske sezone ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

Poklon DMBooks (Ovo natjecanje je sada zatvoreno)

Zainteresirani za osvajanje primjeraka Prva godina s tipom jedan i 'Twas moj tip Božića? Oduševljeni smo što je autor pristao pomoći nam da damo dva besplatna potpisana primjerka dvjema sretnim dobitnicima! Evo kako ući:

1. Pošaljite nam e-poruku na [email protected] s "DM-PictureBooks" negdje u retku teme kako biste nas obavijestili da se nadate pobjedi. Ili nas možete pingati na Twitteru ili našoj Facebook stranici koristeći istu kodnu riječ. U svrhu otpreme, darivanje moramo ograničiti na one s poštanskim adresama unutar Sjedinjenih Država.

2. Za ulazak imate do petka, 27. prosinca 2019., do 17:00 PST.

3. Pobjednici će se odabrati pomoću Random.org.

4. Pobjednici će se objaviti u ponedjeljak, 30. prosinca, putem društvenih mreža, pa budite sigurni da pratite svoj e-mail i / ili Facebook / Twitter messenger okvir, jer tako kontaktiramo naše pobjednike. (Ako pobjednici ne odgovore u roku od tjedan dana, odabiremo zamjenika.)

Ažurirat ćemo ovaj post s imenima dobitnika.

Sretno, ljubitelji knjiga!

Čestitamo našim pobjednicima: Jennifer Byerley i Wendy Albanese.