Trebate pomoć u navigaciji životom s dijabetesom? Uvijek možete pitati D’Minea!
Dobrodošli ponovo u našu tjednu kolumnu Pitanja, koju je vodio veteran tipa 1 i autor dijabetesa Wil Dubois. Ovaj tjedan, Wil se obraća tko može dobiti inzulinsku pumpu, prema moćima koji budu i zašto.
{Imate svoja pitanja? Pošaljite nam e-poštu na [email protected] }
Diane, D-mama s Floride, piše: Liječnik je rekao da se moja kći nije "kvalificirala" za inzulinsku pumpu prema standardima bolnice. Možete li to riješiti? Zašto biste se trebali "kvalificirati" da biste ga dobili (osim osiguranja)?
Wil @ Ask D’Mine odgovara: Prirodno, osiguranje - ili vraški dobar posao - glavna je kvalifikacija za inzulinsku pumpu. Maloprodajna cijena većine sustava danas se približava deset tisuća, a to je samo cijena prijema. Stvarni trošak pumpe, ako se uopće niste ugušili s 10 tisuća dolara, jesu tekuće zalihe, koje same iz svog džepa mogu doseći tisuću dolara mjesečno.
Dakle, osiguranje koje će vam pomoći u troškovima sigurno je kvalifikacija. Ali oboje znamo da se to nije dogodilo ovdje. Ono što je doc govorio bilo je da nije osjećao da je vaša kći dobar kandidat za pumpu, a ono što biste željeli znati jest što OSI čini dobrim ili lošim kandidatom za pumpu.
Bila sam prilično sigurna da znam odgovor na to, ali odlučila sam se obratiti nekolicini stručnjaka da ih još jednom provjerim. Razgovarao sam s dr. Robertom Slover iz Centra Barbara Davis; Joslinova dr. Michelle Katz; i dr. Fran Kaufman, koji radi i za USC i za proizvođača inzulinske pumpe Medtronic. Prirodno, nisam ih imao sve sa sobom u istoj sobi u isto vrijeme.
Šteta. To bi bilo zabavno.
U svakom slučaju, nazvao sam svakog od njih i pitao ih tko je dobar kandidat za pumpu. Zapravo, mislim da sam ih zapravo pitao: Tko je loš kandidat za pumpu? Nije previše iznenađujuće, dr. Kaufman je ravno rekao: "Svatko s dijabetesom tipa 1 treba razmotriti terapiju pumpom." Imajte na umu da je, osim što je dječji endokrinolog, i prodavačica pumpi. Pa, tehnički, njezino je zvanje glavni liječnik i potpredsjednica za globalne regulatorne, medicinske i kliničke poslove, Diabetes Group u Medtronicu ili, kratko, CMOVPGRMCADGM.
No Kaufman kaže da za pokretanje pumpe nije potreban "nikakav određeni IQ, zdravstvena pismenost ili jezična vještina" te da nije osjećala da postoji nešto poput lošeg kandidata za pumpu. Nakon razgovora s njom nekoliko minuta, zamislio sam je kako stoji na brdu šprica i olovaka kako maše zastavom na kojoj je pisalo: "Pumpe za sve!" Pretpostavljam da ste vi i vaša kći vidjeli doktora Kaufmana, vaša bi djevojka već sada pumpala.
U međuvremenu, dr. Katz mi kaže da je samo oko 2/3 njezinih pacijenata na pumpama. Ali to nije zato što su joj ostalih 1/3 loši kandidati. Samo što ne žele imati uređaj pričvršćen na svoja tijela - iako ona to osjeća jesu ljudi koji ne bi trebali biti na pumpama. Tko bi to bio? Katz kaže da je najgori mogući kandidat „netko tko minimalno sudjeluje u upravljanju dijabetesom. Netko tko ne nadgleda, ne razumije brojanje ugljikohidrata ili ispravke - samo stvarno obavlja minimalnu količinu njege dijabetesa. "
Njezina najveća briga vrti se oko rizika povezanih s onim što je ironično jedno od najvećih obilježja inzulinske pumpe: inzulinske pumpe ukidaju bazalni (dugotrajni) inzulin. Umjesto toga, tijekom dana dostavljaju male kapi brzo djelujućeg inzulina. Ideja je da se brzina može programirati tako da odgovara tjelesnim potrebama bliže nego što je to moguće s 24-satnim bazalnim inzulinom, i to je istina - osim ako se pumpa nekako odvoji od OSI-a kome se ne može smetati da provjeri krv šećer. Tada spektar DKA (dijabetička ketoacidoza) postaje vrlo stvaran, vrlo brzo.
Doktor Slover slaže se s Katzom, rekavši da brine zbog minimalno angažiranih pacijenata, jer pacijent s pumpom "više ne živi sa zaštitnom mrežom bazalnog inzulina", što smatra da je dobar štit protiv DKA. Pa dobro. Bila sam pretjerano lirična sa cijelom tom štitom.Zapravo je rekao da je bazalna "vjerojatnost da će spriječiti DKA", ali da je poetska "bazalna zaštitna mreža" bila ravno iz usta konja.
Koliko je zaručen? Za pumpe, Slover osjeća da se najniža ljestvica testira četiri puta dnevno, iako bi češće bilo bolje. Ali pretpostavlja da će ako pumpa testira prije svakog obroka i prije spavanja biti sve u redu.
Ali Slover također kaže da će se to možda uskoro promijeniti. U dubini je lakata u kliničkim ispitivanjima najnovijih i najvećih uređaja za dijabetes koji dolaze niz vodu i kaže: "Može doći dan kada testiranje nije toliko važno" kao sada. Zapravo, kaže da nova tehnologija može promijeniti tko je dobar kandidat za pumpu. Kako se približavamo umjetnoj gušterači, OSI koji je danas najgori kandidat za pumpu možda je upravo ona osoba koju biste najviše voljeli staviti na buduću pumpu, jer će to učiniti za pacijenta ono što pacijent neće učiniti za sebe. Ali Slover osjeća da je taj dan još uvijek 4-5 godina.
Naravno, sva tri dokumenta slažu se da još uvijek postoji krajnji siromašni kandidat: osoba koja jednostavno ne želi pumpu. Čak i zagovornik pumpe Kaufman kaže da "nikad nikoga neće prisiliti" da ga nabavi. Katz, s jednom trećinom svojih pacijenata koji prolaze na pumpama, kaže da je "moguće imati stvarno veliku kontrolu" bilo s pumpom ili bez nje; a Slover kaže da isključuje "djecu koja to apsolutno ne žele raditi", bez obzira na to što roditelj želi. Slover dodaje: "Ne odgovaramo na zahtjeve roditelja."
Pa ga vraćam natrag, Diane. Prvo: Tko želi pumpu? Je li to tvoja kći ili si ti? Bez obzira kako se osjećate, to je njezin dijabetes i njezino tijelo. To je njezin izbor. Drugo: OK, recimo da ona stvarno želi pumpu. Koliko je zaručena? Radi li naporno na svom dijabetesu? Ili je ona totalna lijenčina?
Ako se ona neće potruditi, stvarno, današnje pumpe još uvijek nisu dovoljno sigurne. Čak i najautomatskiji od njih, Medtronicov 670G, zahtijeva testove prstiju kako bi nastavio raditi. Ako je previše isključena za prste, tada je pumpa za nju opasnija od pucnjeva.
S druge strane, ako to želi, ako je voljna raditi na tome i ako shvati da današnje pumpe nisu uređaji bez ruku, bez razmišljanja, tada se i stručnjaci i ja slažemo: kvalificirana je.
Samo trebate pronaći doktora koji je kvalificiran da to vidi.
Ovo nije rubrika liječničkih savjeta. Mi smo osobe s invaliditetom koje slobodno i otvoreno dijele mudrost svojih prikupljenih iskustava - svojih već viđeno i napravljeno znanje iz rovova. Zaključak: I dalje su vam potrebne smjernice i briga licenciranog medicinskog stručnjaka.