Kad su 2003. godine kćeri Johna i Pam Henry dijagnosticirali dijabetes tipa 1 u dobi od 6 godina, odmah su prepoznali potrebu za alatom koji bi im mogao pomoći da prati njezino zdravlje i sigurnost dok je izbivala iz škole. I ne samo to, već im je bila potrebna pomoć u plovidbi ovim novim svijetom nebrojenih sati provedenih na telefonu između liječničkih ordinacija, školskih sestara, službenika zdravstvenog osiguranja i prijatelja i obitelji.
Na kraju su stvorili web platformu nazvanu BlueLoop koja bi omogućila učinkovito bilježenje podataka o glukozi koji se lako mogu dijeliti sa svim relevantnim stranama putem tekstualnih poruka ili e-pošte.
Bilo je to prije više od deset godina, a njihova kći Sarah, sada 22-godišnjakinja (jedno od troje djece), studira sestrinstvo da bi postala certificirani edukator za dijabetes. No Henryji još uvijek naporno rade na BlueLoopu, koji su prerasli u nevjerojatan alat i program koji pomaže tisućama novo-dijagnosticiranih obitelji - koje možda još ne znaju puno o dijabetesu ili su spremne za svijet uvijek povezanih naprednih tehnologija dijabetesa.
Značajno je da je BlueLoop naveden u izdanju listopada 2018 Roditelji magazin kao jedna od 20 najboljih inovacija koje utječu na dječje bolnice u cijeloj zemlji i jedina usmjerena na dijabetes. Početkom travnja BlueLoop je preuzeo ključno sponzorstvo tvrtke Tandem Diabetes Care u kojem će kalifornijska tvrtka za pumpe svojim klijentima promovirati BlueLoop alat i obrnuto za sve korisnike BlueLoopa koji bi mogli biti zainteresirani za početak rada na pumpi.
To je samo jedan od nekoliko sporazuma koje nam John Henry kaže na kojima rade, pored svoje mreže školskih sestara, kampova i bolnica, kao način širenja svijesti o ovoj korisnoj platformi i mobilnoj aplikaciji namijenjenoj obiteljima.
"Obitelji su preplavljene"
"Obitelji su preplavljene u prvoj godini, kada možda nisu spremne za druge povezane uređaje", rekao je Texas D-Dad u nedavnom telefonskom intervjuu. „Pritisak da se ostane između 80-150 mg / dL u toj prvoj godini je nestvaran. Uzrokuje nepotreban stres i anksioznost zbog hiper-fokusa na šećere u krvi. 100% podržavamo CGM, ali ovi noviji povezani uređaji stvaraju ovaj način razmišljanja. S BlueLoop-om možemo ovim novo dijagnosticiranim obiteljima dati malo perspektive kako ne bi morali prelaziti u način panike. Nema puno resursa za ono što radimo. "
BlueLoop je u 16 godina od prvog pokretanja generirao više od 17.200 obavijesti. Korisnici uključuju pojedine obitelji koje žele "jednostavniji" način evidentiranja podataka o dijabetesu bez ikakvih zvižduka složenijih tehnologija D-tech, zajedno s prvenstveno školskim sestrama, kampovima za dijabetes, bolnicama i kliničarima.
Da bi podržali njihov rad, Henrys je osnovao neprofitnu organizaciju My Care Connect Foundation prije otprilike pet godina.
„Mi smo na neki način poput General Motorsa ... proizvodimo automobil i trebaju nam mreže zastupnika koji će nam pomoći da ih prodamo. Stoga se oslanjamo na trgovce, da tako kažemo, poput kampova školskih sestara i bolnica, kako bi novootkrivene obitelji koje tek sjedaju za volan znale da je ovo svojstvo, da ih imaju na nadzornoj ploči dok uče voziti ovu novu automobil."
John nam kaže da su prošle godine dodali 3000+ novih korisnika u BlueLoop - porast od 50% u odnosu na godinu prije. To je vrh 650 novih školskih medicinskih sestara, da tako kažem, i većina njihovih obitelji koje koriste BlueLoop u prvoj su godini života s dijabetesom tipa 1.
BlueLoop platforma za dijabetes i mobilna aplikacija
Evo pogleda o čemu se radi BlueLoop:
Što radi: Ovo je internetska web platforma koja ne zahtijeva mobilnu aplikaciju, iako postoji aplikacija BlueLoop dostupna za Android, iPhone i iPod Touch. Stvorite račun - obiteljski ili školski - kako biste započeli bilježiti podatke o šećerima u krvi, ugljikohidratima, vježbanju i drugim podacima o dijabetesu. Da, sve je ručni unos, ali John ne vjeruje da je to zapravo korisno za novo dijagnosticirane u interakciji s njihovim podacima o dijabetesu. Djeluje slanjem tekstualnih poruka ili e-maila između roditelja, kliničara i školskih sestara. Također možete prenijeti dokumente koji uključuju školske planove 504, naloge liječnika, doze lijekova i evidencije o imunizaciji.
Slobodno je. BlueLoop je 100% besplatan za ljude. Ovo je poslovni model za koji Henryji žele osigurati da ostane na mjestu, tako da obitelji nikada ne moraju platiti da ga koriste. Iako neki kampovi za dijabetes mogu imati infrastrukturne troškove povezane sa staničnim ili WiFi vezama, kao i iPadima za korištenje prijave, sama BlueLoop platforma ostat će besplatna. Tu nastupaju sponzorstva, kaže John.
Za novootkrivene i ranjive populacije: Svakako postoji puno drugih aplikacija za dijabetes koje prate, bilježe i dijele različite aspekte podataka o dijabetesu. Rečeno nam je da je ovaj jedinstven po tome što je usmjeren na novo dijagnosticirane obitelji. John kaže da za obitelji koje su oboljele od dijabetesa nema puno toga što bi moglo pomoći u koordinaciji njege, a oni obično moraju voditi pisane ili digitalne dnevnike u tim prvim mjesecima nakon dijagnoze. Čak i oni koji idu na CGM i rano povežu CGM-ove i pumpe možda dobivaju D-podatke, ali ne razumiju potpunu sliku što sve to znači. Ovo je posebno važno uzeti u obzir za ranjive populacije unutar zajednice za dijabetes, poput onih koje su ekonomski ili financijski rizične zbog toga što nemaju pristup povezanim uređajima ili naprednijim alatima.
"BlueLoop može donijeti duševni mir tijekom dana." Dodaje da kada upravljanje dijabetesom postane prirodnije i ti povezani uređaji počnu biti utkani u njihov svijet, neke obitelji možda više neće trebati koristiti BlueLoop.
Kalkulator doziranja inzulina i praćenje poništavanja: predstavljena 2017. godine, ovo je jedna od najnovijih značajki koju BlueLoop nudi i pomalo je jedinstvena u svijetu digitalnog dijabetesa. Razmislite o tradicionalnom kalkulatoru za doziranje inzulina i praćenju doze, u kombinaciji sa značajkom koja koristi emojije kako bi se pratili razlozi zbog kojih netko možda neće slijediti taj savjet za doziranje inzulina. Možete pratiti doze koje ste uzeli, kao i označiti ih kad se uzimaju različite količine od predloženih doza - u slučaju da niste sigurni u ugljikohidrate, prije ili nakon vježbanja, korekcije prije spavanja, straha od hipoglikemije itd.
John kaže: „Koristimo likove od želea koji izgledaju poput malih Miniona iz Disneya. Korisnici mogu odabrati više razloga, a te se male ikone pojavljuju u izvješćima koja se dijele s bolnicama. Dakle, kada liječnici pokreću izvještaje, mogu vidjeti ponašanje i razgovarati o njima na načine koji možda nisu toliko očigledni onima koji su novo dijagnosticirani. To može pomoći donošenju kliničkih odluka da dovede nutricionista ili pomoći kliničaru da se usredotoči na ponašanje obitelji s dodatnim uvidima. "
Dani bolovanja: Radeći s dječjom bolnicom u Wisconsinu, MyCareConnect uspostavio je protokole za bolesne dane koji pružaju obiteljima koje koriste BlueLoop smjernice o navigaciji na bolesti i dijabetes. Postoji mrežni vodič s anketom koja postavlja pitanja o šećerima u krvi, sposobnosti jesti ili piti i ketonima. Zgodne informacije, posebno za one koji već dugo ne žive s T1D!
BlueLoop za tip 2: Zaintrigirali smo se i da MyCareConnect ima viziju specifične za T2D verzije BlueLoop-a, koja bi nudila jednostavnu funkciju bilježenja i dijeljenja dijabetesa, zajedno s podsjetnicima za „pridržavanje lijekova“ i motivacijske resurse. Ključ je u tome da bude jednostavno, kaže John, a nadaju se da će prikupiti sredstva i dodati ovu verziju do kraja 2019. godine.
Odvođenje BlueLoopa u kampove za dijabetes
Osim što je uglavnom usmjerena na školske medicinske sestre i one iz novo dijagnosticirane D-zajednice, integracija BlueLoopa u kampove za dijabetes nešto je na što su Henryji usmjereni već dugi niz godina. Doveli su BlueLoop u desetke kampova za dijabetes diljem zemlje i nadaju se da će nastaviti povećavati taj broj dok će BlueLoop kampovima pružati besplatno.
John kaže da neki kampovi oklijevaju zbog ograničenih WiFi signala, ali to ne znači da te postavke nemaju sreće. Istražuju koristeći satelitsku tehnologiju niske orbite kako bi donijeli dodatne stanične veze za daljinske postavke, gdje bi niži unaprijed troškovi hardvera i samo 400 - 500 USD godišnje omogućili sustav BlueLoop u tim kampovima.
Također su usredotočeni na istraživanje u D-Campu. Prošlog ljeta BlueLoop je predstavljen za više od 600 kampera i 60+ zaposlenika koristeći verziju zasnovanu na tabletama za prikupljanje podataka o dijabetesu tijekom ljeta. Planiraju to nastaviti i 2019. i 2020. godine, koristeći prikupljene podatke kako bi pomogli woku s obiteljima i pokazali prednosti ove vrste alata za kampove i kliničke urede.
Već smo dugi niz godina obožavatelji Pam i Johna Henryja i njihove usluge BlueLoop - pa čak i uz svu povezanu tehniku njege ovih dana, smatramo da je presudno imati ovakvu platformu za podršku i pružanje podrške novo dijagnosticiranim osobama.
