- Zagovornica Minnesote Nicole Smith-Holt, koja je izgubila sina zbog racionalizacije inzulina, privedena je nakon prkosa policijskim naredbama o blokiranju prometa tijekom skupa inzulina 14. rujna u Indianapolisu.
- Grassroots skupina T1International organizira prosvjedne skupove i bdjenja za žrtve krize cijena inzulina širom zemlje.
- T1International je također održao dinamičnu radionicu kako bi naučio pacijente kako biti učinkoviti zagovornici u Pharmau, zakonodavcima i drugima.
- Novi dokumentarni film "Plati ili umri" istaknut će ljudsku cijenu pretjeranih cijena inzulina u Americi.
Čak i prije nego što su bdjenje svijeća i prosvjed protestirali zbog visokih cijena inzulina, zagovornica Nicole Smith-Holt iz Minnesote planirala je kršiti zakon kao čin građanskog neposluha. Znala je da će se suočiti s policijom i da će vjerojatno na kraju biti privedena.
Upravo se to dogodilo ispred sjedišta Eli Lilly u Indianapolisu 14. rujna, dok se Nicole okupila s više od 100 drugih u prosvjedu zbog nečuveno visokih cijena inzulina koje su dovele do racionalizacije i smrti - uključujući gubitak vlastitog sina, 26-godišnji Alec Raeshawn Smith, koji je preminuo u lipnju 2017. godine.
Zajedno s prosvjednim natpisima i skandiranjem, dijeljenjem srceparajućih priča, pjesmom i molitvom te zagrljajima uz svjetlost svijeća, nastupio je vrhunac kada se Nicole našla u policijskom pritvoru u stražnjem dijelu automobila. Ovaj je ishod bio unaprijed planiran i nije bio iznenađenje, jer je, kaže Nicole, bio potreban radikalan čin da se negodovanje # insulin4all podigne na novu razinu.
"Čini se da je svaki istinski pokret u povijesti uključivao djela građanskog neposluha ... i samo donosi više pozornosti i svjetla pitanju i čini se da ga podiže", kaže ona.
Ovo je bio treći godišnji prosvjed ispred sjedišta Lilly u centru grada, koji je okupio najveću gužvu i po prvi puta je imao noćno bdjenje uz svijeće gdje su podijeljene priče devet obitelji u znak priznanja za sve izgubljene u D-zajednici kao rezultat američke Kriza cijena inzulina.
T1International, neprofitna neprofitna organizacija sa sjedištem u Velikoj Britaniji koja stoji iza pokreta # insulin4all, također je tijekom vikenda, zajedno s ovim prosvjedom, održala dnevnu i pol radionicu za zagovornike iz cijele zemlje.
Bdijenje i prosvjed kod Lilly
Za sam prosvjed izašlo je više od 100, iz lokalnog područja Indyja, ali i iz mnogih drugih država koje su predstavljale 19 poglavlja T1International # insulin4all širom SAD-a.
Ovaj prosvjed ispred Lilly samo je posljednji u nizu od # insulin4all događaja kojima je cilj podići svijest i izvršiti javni pritisak na velike trojice proizvođača inzulina, Lilly, Novo i Sanofi - koji igraju ključnu ulogu u određivanju cijena ovog lijeka koji održava život za osobe s dijabetesom.
Sa svoje strane, Lilly nije izravno komentirala ovaj najnoviji prosvjed, već je medijima ponudila opću izjavu koja se odnosi na napore na njezinim programima financijske pomoći i novom inzulinu Lispro u pola cijene koji je pokrenut u proljeće 2019.
U izjavi se napominje: "Ljudi ne bi trebali plaćati cijenu s cjenika za svoj inzulin, a Lilly je poduzela nekoliko akcija kako bi uklonila tu prepreku. No, treba učiniti više na popravljanju zdravstvenog sustava, a javne demonstracije važan su dio tog procesa. I dalje ćemo se zalagati za prave reforme koje mogu poboljšati sustav za sve koji koriste inzulin. "
U subotu su prosvjednici boravili u hotelu Alexander na otprilike pola kilometra od glavnog sjedišta Lillyja i šetali su od hotela niz ulice skandirajući dok nisu stigli do određenog mjesta za prosvjed, javnog uličnog kuta točno preko puta Lilly. Bdjenje koje je započelo po mraku u 20 sati. uključivale su pojanja, osobne priče koje čitaju obitelji i prijatelji žrtava, pjesme, molitva i trenutak šutnje - i mnogi znakovi, uz poruke poput "Stop Price Gouging Us!"
Umjetnički talentirani zagovornik Mike Lawson (bivši crtač ovdje DiabetesMine) je stvorio neke izvanredne portrete onih koji su umrli i koji su predstavljeni obiteljima na ovom prosvjedu u Indyju.
"Sve je to bilo prilično emotivno", kaže Nicole. "Sveukupno, bdjenje je bilo sjajno, ali bilo je teško pronaći onu ravnotežu između potrebe da se ne bude samo bdjenje, već da se podigne svijest kroz dio skupa."
Sestar sestara i dokumentarni film "Plati ili umri"
Bilo je nekoliko drugih "sestrinskih skupova" održanih diljem zemlje u dva tjedna prije ovog velikog prosvjeda, koji je organiziralo # insulin4all poglavlja u New Yorku, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT i San Diego , CA - ispred zgrada za proizvodnju inzulina, kao i prijestolnica država.
Ostali napori na podizanju svijesti uključuju putovanja od Karavane do Kanade, uključujući i ona dobro oglašena krajem srpnja sa senatorom Berniejem Sandersom, koji je poveo više od desetak zastupnika i novinara kao jedan od svojih događaja predsjedničke kampanje 2020. godine. Nema sumnje, uskoro će biti još demonstracija.
Također je bilo zanimljivo saznati da je u toku radnja novog dugometražnog dokumentarnog filma pod nazivom Pay or Die (Poplati ili umri) na ovom pokretu # insulin4all i pričama naše D-zajednice povezane s njim. Redatelj filma Scott Ruderman, koji i sam živi s T1D-om, bio je na mjestu događaja snimajući prosvjed.
"Bdjenje T1International # Insulin4all duboko mi je dirnulo srce", rekao nam je Ruderman. „Bilo je to prvi put da sam se osobno suočio sa svim majkama koje su izgubile djecu zbog racioniranja inzulina u posljednje 3-4 godine. Većina njihove djece bila je otprilike mojih godina, pa sam na tom događaju stalno zamišljao vlastitu majku. Budući da sam bila svjedokom ovog određenog trenutka (Nicole govori na ulici), shvatila sam da je svaki odvjetnik koji mi je prešao leću tijekom ovog projekta pokazao duboku emocionalnu snagu i podršku s kojom se rijetko, ako ikad susrećete u životu. Ako mogu dijeliti ove trenutke s drugima, daje mi veliku nadu u budućnost svih dijabetičara. "
Planirani "čin građanskog neposluha"
Iskreno smo razgovarali s Nicole o njezinom iskustvu na događaju i njezinim planovima da se uhiti. Ovo joj je zapravo drugi put da je prisustvovala takvom skupu, nakon što je bila dio jednog skupa u rujnu 2018. godine.
"Moj čin građanskog neposluha ... To sam već planirala", rekla je Nicole DiabetesMine, napominjući da je prije vremena pitala T1International i ostale članove obitelji onih koji su umrli hoće li to biti u redu. “Svima je bilo prilično ugodno. Čak smo se i koordinirali s policijskom upravom u Indianapolisu (Metropolitan) kako bismo ih obavijestili da ću to učiniti, tako da ih neće iznenaditi. Svima ostalima je rečeno ... da me ne slijede, jer policija nije bila spremna ni za što drugo osim da sam ja vani. "
Evo kako je krenulo prema dolje:
Pred kraj skupa, grupa je zajedno zapjevala “Amazing Grace” na zamračenom noćnom uglu ulice. Tada je čelnica T1International Elizabeth Rowley glasnim zvučnikom najavila da će Nicole poduzeti "akciju" građanskog neposluha: ušavši u sredinu raskrižja i izgovarajući imena onih koji su umrli od racioniranja inzulina. Rowley je posebno naložio ostatku gomile da ostanu tu gdje jesu, zbog svoje vlastite, kao i zbog Nicoleine sigurnosti.
Stojeći usred raskrižja, sa sjedištem Lilly i fontanom s potpisom u pozadini, Nicole je izgovarala imena onih koji su umrli od racioniranja inzulina. Gomila je odgovorila na svako ime, ponavljajući ga uglas prije nego što je Nicole izvikala sljedeće ime. Policija je prišla i zamolila je da se preseli, a Nicole je to odbila. Dali su joj još nekoliko trenutaka da dovrši čitanje popisa imena, uključujući i ime njenog sina Aleca kojem je prethodila emocionalna "moja beba".
I tada je ušla policija. Kad je još jednom odbila maknuti se s ulice, priveli su je.
S Nicoleinim rukama prikovanim iza leđa, dva policajca otpratila su je od raskrižja do njihovog patrolnog automobila dok je gomila od oko 100 pojedinaca skandirala "Nema pravde, nema mira!" Nije bilo lisica, a Nicole nam kaže da nije sigurna da se to tehnički može nazvati čak i "uhićenjem" jer je nisu odveli u stanicu radi rezervacije i obrade.
Video uživo s događaja jasno pokazuje kako se dogodio ovaj unaprijed dogovoreni čin, a na sceni je bilo nekolicina policajaca iz Indianapolisa, a mnoštvo gledalo iz blizine.
Nicole kaže da ju je policija odvezala do obližnjeg parkirališta restorana brze hrane i pustila. Dali su joj i formalni građanski citat s novčanom kaznom od 200 dolara. Nicole kaže da su slučaj proslijedile svom odvjetniku, jer ona živi u Minnesoti, a povratak u Indy na sud nije lak.
Nicole dodaje da je zamalo pokušala "građanski neposluh" na prosvjedu 2018. godine, približivši se zgradi Lilly i potpisom s imenom tvrtke. No, službenik osiguranja tvrtke zaustavio ju je i rekao joj da napusti privatno vlasništvo te tvrtke Pharma, pa ga ona nije slijedila.
"Tada sam mislila da možda nisam spremna za reakciju ... pa ću mirno otići", rekla je. “Ove godine bio sam spremniji. Mislim da to naglašava krizu. Eli Lilly, Novo i Sanofi pokazuju da ovu borbu shvaćamo ozbiljno i da nas ne bi trebali podcjenjivati. "
Uz nastavak rada s T1International i pokretom # insulin4all, Nicole također kaže da se osobno obvezala na suradnju s državnim i saveznim zakonodavcima u izradi zakona povezanih s ovom temom. Ti napori uključuju pomoć Minnesoti u donošenju verzije Kevinovog zakona kako bi se osiguralo punjenje hitnih receptura za inzulin, supredsjedavanje Minnesotinom radnom skupinom za snižavanje lijekova na recept i zasjedanje u Vijeću utemeljitelja Sjedinjenih Država za njegu, nestranačkoj organizaciji koja se obvezala osigurati da svaki Amerikanac ima pristup kvalitetnoj, pristupačnoj zdravstvenoj zaštiti.
Dinamična radionica o zagovaranju dijabetesa
Dnevna i pol radionica koju je vodio T1International bila je posvećena zagovaranju oko određivanja cijena i pristupa inzulinu. Obuhvaćao je oko 45 osoba iz 19 poglavlja grupe diljem zemlje, plus Rowley, koji je iz SAD-a, ali živi u Velikoj Britaniji, i nekoliko drugih članova odbora koji žive izvan Sjedinjenih Država. Iako je organizacija provodila slične radionice u inozemstvu, ovo je bila najveća i prva ovdje u SAD-u.
Nastupio je kao glavni govornik Gregg Gonsalves, profesor medicine i prava na Yale školi, dugogodišnji aktivist za HIV / AIDS i ko-direktor Yale-ovog Global Health Justice Partnership. Dnevni red kretao se od razumijevanja razloga visokih cijena inzulina, sesije "suzbijanja točaka razgovora Pharma-e", zagovaranja brendiranja i odnosa s medijima, rada s zakonodavcima na zakonodavstvu, pa čak i brige o zagovornicima.
Također je uključivao važne rasprave o uključivanju i raznolikosti unutar naše zajednice pacijenata i zagovaračkim inicijativama te kako svi možemo bolje prepoznati one koji nisu za stolom ili su uključeni u te napore. Jedan od panela obuhvaćao je zastupnike T1International člana Kylena Dyana (@BlackDiabeticGirl) i Adeline (Lina) Umubyeyi zajedno sa zagovornicom imigracijskih prava Dalilom Gonzalez i Sa'rom Skipper, T1D iz Indianapolisa koja je bila prisiljena racionirati inzulin i zagovarala je po ovom pitanju prošla godina.
"Bilo je stvarno izvanredno", kaže američka menadžerica za zagovaranje T1International Allison Bailey, dugogodišnja tip 1 koja živi u Iowi. "Ljudi su se toliko snažno osjećali zbog toga da su putovali iz cijele zemlje da bi bili dio toga."
Organizacija ovaj nedavni događaj i sveukupni pokret # insulin4all vidi kao uspjeh, podižući svijest i prikupljajući veću podršku u cijeloj zemlji i na globalnoj razini. Prvo prisustvo T1Internationala u SAD-u bilo je poglavlje o tri države Kentucky / Ohio / Indiana osnovano početkom 2018. godine, a Bailey kaže da ih njihov nedavni eksplozivni rast dovodi do 34 poglavlja trenutno. Zapravo su zasad morali prestati prihvaćati nova poglavlja, jer se trude pratiti korak s brzim rastom na samo ograničenim resursima i malom stalnom osoblju. Nadaju se da će početi pozdravljati nova poglavlja što prije, a Bailey vjeruje da bi 2020. godine mogli vidjeti poglavlje u svakoj državi - posebno važno u godini predsjedničkih izbora, kada je zdravstvo tako ključna tema.
Što se tiče sljedećeg, Bailey kaže da istražuju kako unaprijediti ante. Jedna od mogućnosti mogu biti inicijative planirane oko Svjetskog dana dijabetesa 14. studenog. Radujemo se što ćemo vidjeti.
Rekli smo već i prije: Ovi prosvjedi imaju važnu svrhu osvjetljavanju reflektora krize s cijenama inzulina. To ide zajedno s drugim naporima različitih organizacija, što dovodi do saslušanja u Kongresu i podstiče državno i savezno zakonodavstvo, kao i tjera osiguravajuća društva na promjene u načinu pokrivanja inzulina. Iako planiranje i poticanje uhićenja možda nije svačiji okus zagovaranja, to sigurno povećava svijest javnosti i nastavlja pritisak na Farmu, PBM-ove (upravitelje beneficije u ljekarnama) i druga tijela koja imaju moć izvršiti potrebne promjene. Svaka čast predanim zagovornicima koji svoje vrijeme i energiju posvećuju ovom važnom cilju.
