Nakon što dobijete dijagnozu raka, vjerojatno ćete trebati posjetiti više pružatelja zdravstvenih usluga. To uključuje kirurge, medicinske onkologe i druge specijaliste.
Svaki pružatelj zdravstvene zaštite koji posjetite vodi evidenciju o njezi koju ste od njega dobili. Na primjer, vaši medicinski kartoni uključuju rezultate ispitivanja, izvješća o liječenju i bilješke koje su napisali članovi vašeg tima za njegu raka.
Da biste dobili cjelovitu sliku svoje povijesti bolesti, morate objediniti medicinsku evidenciju različitih pružatelja zdravstvene zaštite koje ste vidjeli.
Da biste pomogli stručnjacima da saznaju više o raku koji ste razvili, možda ćete odlučiti podijeliti podatke iz svojih evidencija s istraživačima karcinoma.
Odvojite trenutak da naučite kako možete sastaviti i podijeliti svoje medicinske kartone sa znanstvenicima, pružateljima zdravstvenih usluga i drugima.
Koje su prednosti dijeljenja vaših podataka s istraživačima?
Kad imate kontrolu nad svojim medicinskim kartonima, on vam omogućuje da podatke iz svojih kartona dijelite s drugim ljudima - uključujući znanstvenike koji proučavaju rak.
Kad joj je Stacey Tinianov dijagnosticiran rak dojke 2013. godine, iznenadila se da na mnoga pitanja koja je imala o svom stanju i mogućnostima liječenja nedostaju jasni odgovori.
"Fascinantno mi je bilo čuti stvari poput:" Pa, Stacey, ne znamo odgovor na to jer nemamo dovoljno podataka ", Tinianov, savjetnik za zagovaranje i angažman u tvrtki za zaštitu potrošačkih zdravstvenih tehnologija Ciitizen , rekao je za Healthline.
"U SAD-u svake godine imamo više od 1,7 milijuna ljudi kojima je dijagnosticiran rak, a imamo gotovo 17 milijuna preživjelih, pa mi je fascinantno čuti:" Nemamo dovoljno podataka ", nastavila je.
Podaci o onim pacijentima s rakom i onima koji su preživjeli postoje, ali velik dio je zaključan u pojedinačnim zdravstvenim sustavima u kojima ljudi dobivaju njegu.
Sticanje kontrole nad vlastitim medicinskim podacima omogućuje vam dijeljenje tih podataka s organizacijama i pojedincima koji proučavaju rak.
Ovi stvarni dokazi mogu pomoći istraživačima da otključaju odgovore na važna pitanja o raku i liječenju raka.
Koje su osobne blagodati vođenja vaših zdravstvenih kartona?
Sastavljanje svih vaših zdravstvenih kartona omogućuje vam pristup, pregled i dijeljenje podataka o vašoj zdravstvenoj povijesti po vašoj želji.
Čak i ako vas ne zanima dijeljenje zdravstvenih podataka s istraživačima, ovo može biti korisno za vas.
Na primjer, omogućuje vam:
- Vodite trajnu evidenciju svoje zdravstvene povijesti. Pružatelji zdravstvenih usluga ne čuvaju medicinsku evidenciju zauvijek. Održavanje vlastite kopije omogućuje vam pregled podataka mnogo godina kasnije, čak i nakon što se davatelji riješe izvornih zapisa.
- Saznajte više o svom stanju. Tijekom liječničkih pregleda možda ćete dobiti puno informacija. Kad vam je pri ruci kopija vaše evidencije, te podatke možete pregledati vlastitim tempom.
- Podijelite podatke o svojoj povijesti bolesti s njegovateljima. Ako član obitelji ili druga osoba pomaže u koordinaciji vaše skrbi, možete odlučiti podijeliti s njima svoje zdravstvene kartone. Pregledom vaše evidencije možete im pomoći da saznaju više o vašoj zdravstvenoj povijesti i potrebama.
- Podijelite podatke o svojoj povijesti bolesti s pružateljima usluga. Možete posjetiti razne stručnjake, uključujući pružatelje zdravstvenih usluga koje tražite za drugo ili treće mišljenje. Što više vaši pružatelji zdravstvenih usluga znaju o vašoj zdravstvenoj povijesti, oni će biti bolje opremljeni za pružanje njege.
- Izbjegavajte nepotrebne medicinske pretrage. Ako ste već primili dijagnostički test, rezultati bi se trebali pojaviti u vašoj medicinskoj evidenciji. Ako novi pružatelji zdravstvenih usluga mogu pristupiti vašim prošlim rezultatima testova, to može smanjiti vašu potrebu za ponovljenim testovima.
- Saznajte ispunjavate li uvjete za klinička ispitivanja. Ako ste zainteresirani za upis u kliničko ispitivanje kako biste dobili eksperimentalni tretman, morat ćete zadovoljiti kriterije za uključivanje u studiju. Pregled vaših zapisa može vam pomoći da naučite ispunjavate li uvjete.
- Upravljajte zahtjevima zdravstvenog osiguranja i drugim pravnim pitanjima. Možda ćete trebati izvući podatke iz svoje medicinske evidencije da biste podnijeli zahtjev za osiguranje, podnijeli zahtjev za odbitak poreza ili upravljali drugim pravnim stvarima.
Možete zatražiti svoju medicinsku evidenciju od različitih pružatelja zdravstvenih usluga po potrebi. Međutim, to bi moglo dovesti do kašnjenja kad vam se žuri.
Sastavljanje pune kopije vaše zdravstvene evidencije omogućuje vam pristup i dijeljenje vaših zdravstvenih podataka kada je to potrebno.
"Trenutno može biti vrlo izazovno natjerati jedan zdravstveni sustav da dijeli s drugim", rekao je Tinianov.
"Ako imamo kontrolu nad vlastitim zdravstvenim podacima, tada možemo dijeliti s kime god želimo podijeliti, je li to drugo mišljenje ili je to istraživač", dodala je.
Kako vam mrežni alati mogu pomoći u upravljanju i dijeljenju vaše medicinske evidencije?
Dostupno je nekoliko mrežnih alata i aplikacija koji će vam pomoći pri prikupljanju, organiziranju i dijeljenju medicinske evidencije. Za ljude s rakom i preživjele koji žive u Sjedinjenim Državama, Ciitizen je jedan od tih alata.
Ciitizen je besplatna internetska platforma koja pomaže ljudima koji su primili dijagnozu raka da prikupljaju i upravljaju svojim medicinskim kartonima od više zdravstvenih radnika.
Pomaže u uklanjanju dijela posla iz postupka zahtjeva za medicinskim kartonom, dok korisnicima omogućuje pristup evidencijama koje možda neće moći dobiti s portala za pacijente svojih zdravstvenih radnika.
"Kada se prijavite na Ciitizen, otvorite vlastiti račun i identificirate ustanove u kojima ste dobili skrb i od kojih želite zatražiti svoje podatke", objasnio je Tinianov.
"Tada sustav zapravo generira zahtjev [medicinske evidencije] za vas", nastavila je.
Nakon što Ciitizen primi korisničku medicinsku evidenciju, korisnik može pregledati, preuzeti, spremiti i ispisati te zapise sa svog mrežnog profila.
Korisnici također mogu odlučiti podijeliti svoje evidencije s njegovateljima ili pružateljima zdravstvenih usluga. Kroz partnerstvo s zagovaračkim organizacijama kao što je Breastcancer.org, Ciitizen također omogućuje korisnicima dijeljenje podataka s istraživačima karcinoma.
"Ako kažete:" Znate što, želim podijeliti svoje podatke s istraživačima, posebno s istraživačkim projektima koji me zanimaju ", postoje mogućnosti unutar Ciitizen-a da to i vi učinite", rekao je Tinianov.
Ciitizen ne dijeli podatke korisnika bez njihovog pristanka. Prije nego što koristite Ciitizen ili druge mrežne alate za upravljanje zdravstvenim evidencijama, pročitajte pravila o privatnosti tvrtke i ostale uvjete i odredbe.
Koje korake možete poduzeti za prikupljanje vlastitih medicinskih kartona?
Ako više volite samostalno sastavljati medicinsku evidenciju, slijedite ove korake za početak:
- Napravite popis davatelja zdravstvenih usluga i ustanova koje ste posjetili radi dijagnostičkih testova, liječenja ili drugih usluga. Ako imate problema s prisjećanjem davatelja usluga ili ustanova koje ste posjetili, razmislite o tome da kontaktirate svog sadašnjeg i ranijeg zdravstvenog osiguranja. Zatražite kopiju dokumenata o osiguranju koji sadrže informacije o zdravstvenim uslugama kojima ste pristupili.
- Posjetite web mjesto svakog pružatelja zdravstvene zaštite ili ustanove kako biste provjerili postoji li mrežni portal za pacijente. Neki pružatelji usluga rade na sigurnim web mjestima koja pacijentima omogućuju pregled i preuzimanje dijelova njihove zdravstvene evidencije. Putem zdravstvenog kartona možda nećete moći pristupiti putem portala za pacijente, ali on može biti korisno polazište.
- Obratite se svakom zdravstvenom radniku ili ustanovi da biste zatražili preostalu evidenciju. Oni mogu zatražiti da ispunite i predate obrazac za izdavanje medicinske evidencije e-poštom, poštom, faksom ili na drugi način. Neki objekti mogu naplatiti naknadu za papirnate kopije vaših zapisa.
Nakon što sastavite svoje prošle zdravstvene kartone, ažurirajte ih tako što ćete zatražiti od svojih zdravstvenih radnika da podijele kopiju svega što dodaju u vašu medicinsku evidenciju.
Koje vrste medicinske dokumentacije biste trebali sastaviti?
Bez obzira odlučite li koristiti mrežni alat ili samostalno sastaviti medicinsku dokumentaciju, možda će biti korisno prikupiti sljedeće evidencije:
- informacije o vašim medicinskim dijagnozama, uključujući datum kada ste postavili dijagnozu raka te vrstu i stadij raka
- izvješća o patologiji i dijagnostički testovi, kao što su izvještaji o biopsiji, izvještaji o krvi i slike sa CT pretraga ili drugih slikovnih testova
- izvješća o operativnom i postoperativnom otpuštanju, ako ste podvrgnuti bilo kojem kirurškom zahvatu
- identifikacijske kartice medicinskih uređaja za sve implantate koje ste primili, poput implantata dojke nakon mastektomije
- pojedinosti o drugim tretmanima koje ste primili, uključujući vrste, doze i datume početka i završetka zračenja, kemoterapije ili drugih terapija raka
- bilješke o rezultatima i nuspojavama tretmana koje ste primili, uključujući alergijske reakcije
- podaci za kontakt svih vaših zdravstvenih radnika i ustanova za liječenje
Možda biste radije zadržali papirnate kopije svojih evidencija koje možete nositi na liječničke preglede. Također možete čuvati digitalne kopije svojih zapisa.
Za poneti
Sastavljanje kopije vaše medicinske evidencije od više pružatelja zdravstvenih usluga može potrajati, ali možda se isplati.
Kad imate kopiju svoje evidencije, možete pregledati svoje zdravstvene podatke kad god želite. Omogućuje vam i dijeljenje zdravstvenih podataka s njegovateljima, pružateljima zdravstvenih usluga ili istraživačima karcinoma.
Korištenje mrežnih alata poput Ciitizen može pomoći u pojednostavljenju postupka i smanjenju posla potrebnog za traženje, sastavljanje i dijeljenje zapisa.
Ako želite, također možete izravno kontaktirati svoje davatelje zdravstvenih usluga kako biste prikupili vlastite zapise.
.jpg)
