Kako mogu pronaći podršku ako živim s CML-om? Grupe za podršku, usluge i još mnogo toga

Pregled

S nedavnim napretkom, liječenje kronične mijeloične leukemije (CML) često može usporiti ili zaustaviti napredovanje bolesti. Danas se CML može liječiti slično kroničnom dugotrajnom stanju. Cilj je da ljudi koji žive s CML imaju očekivano trajanje života što je moguće bliže normalnom.

Učinkovito liječenje može poboljšati kvalitetu vašeg života i dugoročne izglede. Ako se liječite tijekom kronične faze KML-a, šanse za postizanje remisije su dobre. Unatoč tome, upravljanje ovim kroničnim stanjem može predstavljati izazove.

Čitajte dalje da biste saznali više o resursima za podršku koji vam mogu pomoći u suočavanju s izazovima života s CML-om.

Specijalisti za leukemiju

Ako vam je dijagnosticiran KML, važno je povezati se sa zdravstvenim radnicima koji imaju specijalizirano znanje o liječenju ovog stanja.

Pitajte svog liječnika primarne zdravstvene zaštite ili centar za rak u zajednici za uputnicu za stručnjaka za leukemiju. Također možete potražiti stručnjake za leukemiju u vašoj državi pomoću internetskih baza podataka koje vode Američko društvo za kliničku onkologiju i Američko društvo za hematologiju.

Financijska pomoć

Nekoliko različitih čimbenika može utjecati na vaše troškove liječenja iz vašeg džepa. Troškovi liječenja ovise o:

• specifični tretman koji dobivate
• gdje i koliko često se liječite
• bez obzira imate li zdravstveno osiguranje koje pokriva neke ili sve vaše liječenje
• jeste li upisani u programe financijske potpore

Ako vam je teško upravljati troškovima njege, moglo bi vam pomoći da:

• Obratite se svom davatelju osiguranja da biste saznali koji su stručnjaci, centri za liječenje i postupci obuhvaćeni vašim planom. Možda ćete unijeti promjene u plan liječenja ili plan osiguranja kako biste uštedjeli novac.
• Razgovarajte sa svojim liječnicima i drugim pružateljima zdravstvenih usluga o svom planu liječenja. Mogli bi vam prilagoditi propisani tretman kako bi smanjili troškove njege.
• Posavjetujte se s financijskim savjetnikom ili socijalnim radnikom u vašem centru za rak u zajednici. Oni vam mogu pomoći da naučite ispunjavate li uvjete za osiguranje, programe pomoći u medicini ili druge programe financijske potpore koje financira država.
• Obratite se proizvođaču bilo kojih lijekova koje uzimate da biste saznali rade li programi popusta za pacijente. Možda ispunjavate uvjete za subvencije ili popuste.

Više savjeta i resursa za upravljanje troškovima njege možete pronaći putem ovih organizacija:

• Američko društvo za rak
• Američko društvo za kliničku onkologiju
• Njega raka
• Koalicija za financijsku pomoć protiv raka
• Društvo leukemije i limfoma
• Nacionalno CML društvo

Socijalna i emocionalna podrška

Živjeti s kroničnim stanjem, poput CML-a, može biti stresno. Ako ste imali česte osjećaje stresa, tjeskobe, bijesa ili tuge, obavijestite svoj tim za liječenje. Mogu vas uputiti psihologu ili nekom drugom stručnjaku za mentalno zdravlje radi podrške.

Možda bi vam bilo korisno povezati se s obučenim socijalnim radnikom putem Hopelinea za zaštitu od raka. Da biste pristupili ovoj usluzi, nazovite 800-813-4673 ili pošaljite e-poštu na [email protected].

Povezivanje s drugim ljudima kojima je dijagnosticiran rak također vam može pomoći da se nosite sa socijalnim i emocionalnim izazovima KML-a. Da biste se povezali s drugima:

• Pitajte svog liječnika ili centar za rak u zajednici znaju li neke lokalne grupe za podršku osobama koje žive s rakom, uključujući leukemiju.
• Provjerite internetsku bazu podataka Američkog društva za rak za lokalne grupe za podršku.
• Posjetite web stranicu Društva za leukemiju i limfome i potražite lokalne grupe za podršku. Također se možete prijaviti za grupni chat ili pristupiti osobnoj podršci.
• Registrirajte se za jednu od internetskih grupa za podršku Cancer Care.

Resursi stanja

Nekoliko neprofitnih i vladinih organizacija razvilo je mrežne izvore za ljude koji žive s CML-om.

Da biste pronašli informacije o ovom stanju, posjetite ove resurse:

• Američko društvo za rak
• Američko društvo za kliničku onkologiju
• Društvo leukemije i limfoma
• Nacionalni institut za rak
• Nacionalno CML društvo
• Američka nacionalna medicinska knjižnica

Također se možete povezati sa stručnjacima za informiranje u Društvu za leukemiju i limfome pozivom na 800-955-4572. Ako želite, možete ispuniti mrežni obrazac e-pošte ili koristiti njihovu internetsku uslugu chata.

Vaš tim za liječenje ili centar za rak u zajednici možda će moći dijeliti ili preporučivati ​​knjige, web stranice ili druge resurse za osobe s CML-om.

Za poneti

Ako vam je teško upravljati fizičkim, emocionalnim ili financijskim učincima života s CML-om, obavijestite svoj tim za liječenje. Oni će možda moći prilagoditi vaš plan liječenja i povezati vas s lokalnim resursima. Mnoge organizacije za borbu protiv raka također nude podršku na mreži, e-poštom ili telefonom.