- CLL je najrasprostranjeniji oblik kronične leukemije u odraslih.
- Pružajući emocionalnu podršku prijatelju ili članu obitelji s CLL-om, povećavate im šanse za poboljšanu kvalitetu života.
- Da biste se uključili, možete se pridružiti zajednicama, prikupiti sredstva i proširiti vijest kako biste podigli svijest.
Bez obzira je li vam dijagnosticiran CLL, poznajete li nekoga tko ima to stanje ili samo želite pridonijeti dostojnom cilju, postoji puno načina na koje možete to promijeniti.
Ako niste sigurni odakle započeti, pogledajte prijedloge u nastavku za uključivanje, podizanje svijesti i podršku istraživanju CLL-a.
Što je CLL?
CLL označava kroničnu limfocitnu leukemiju. Leukemija je vrsta raka koja utječe na krv i krvotvorna tkiva, što uključuje vaš limfni sustav i koštanu srž.
Leukemija može utjecati na ljude svih dobnih skupina. Iako je leukemija najčešći rak u djetinjstvu, zapravo pogađa više odraslih nego tinejdžera ili djece.
Postoje tri vrste leukemije, uključujući:
- Akutna mijelogena leukemija (AML). To utječe i na djecu i na odrasle - zapravo, to je najčešći oblik akutne leukemije u odraslih.
- Akutna limfocitna leukemija (SVE). Ovo je najčešća leukemija u male djece, ali može utjecati i na odrasle.
- Kronična limfocitna leukemija (CLL). Ovo je najrasprostranjenija kronična leukemija u odraslih.
CLL se najčešće dijagnosticira u osoba u dobi od 65 do 74 godine.
Američko društvo za rak procjenjuje da CLL čini oko četvrtine novih slučajeva leukemije, s približno 21.250 slučajeva koji će biti dijagnosticirani 2021. godine.
Što ako nekome do koga vam je stalo dijagnosticira CLL?
Dijagnoza raka može potaknuti niz emocija. Kad se nekome postavi dijagnoza, možda će mu trebati vremena da obradi vijest.
Cancer Research UK primjećuje da vas slušanje dijagnoze raka može ostaviti osjećajem utrnulosti, zbunjenosti, ljutnje, krivnje, prestrašenosti ili nesigurnosti.
Ako otkrijete da je prijatelju ili voljenoj osobi dijagnosticiran CLL, možda ćete osjetiti neke od tih istih emocija. Također možete osjetiti snažnu potrebu da pokažete da vam je stalo.
Kako biste svojoj voljenoj osobi pružili bolju podršku, možda bi bilo korisno shvatiti kroz što ona prolazi.
Koji su načini da pokažete podršku nekome kome je dijagnosticiran CLL?
Američko društvo za kliničku onkologiju (ASCO) nudi nekoliko prijedloga za one koji žele podržati prijatelja ili člana obitelji s CLL-om ili rakom općenito.
Ako je nekome do koga vam je stalo dijagnosticirano, prvo uzmite u obzir:
- učenje o CLL-u
- obrađujući vlastite osjećaje kako biste se mogli usredotočiti na voljenu osobu
- pokušavajući razmišljati o situaciji iz njihove perspektive
Nema ništa loše u tome što vam treba neko vrijeme za prikupljanje informacija, obradu vaših osjećaja i razmatranje vaših reakcija prije nego što fokus usmjerite na prijatelja. To znači da možete bolje odgovoriti na njihove potrebe i osjećaje kada budete spremni pružiti ruku.
Američko društvo za borbu protiv raka dodaje da pružanjem emocionalne podrške svom prijatelju ili članu obitelji možete im pomoći da imaju pozitivniji pogled i poboljšaju kvalitetu života.
Organizacija preporučuje pokazivanje podrške od:
- pozivanje i slanje bilješki
- stvaranje vremena za osobne posjete
- razgovarajući sa svojim prijateljem
- pomoć oko poslova i projekata
- dajući im male poklone koji ih mogu zabaviti ili im dati do znanja da mislite na njih
Najvažnija stvar koju trebate učiniti kada podržavate prijatelja ili člana obitelji s CLL-om jest da im pokažeš da ih voliš i podržavaš ih.
Svaka veza je jedinstvena, sa svojom dinamikom - tako da vaš prijatelj ili član obitelji možda neće reagirati na isti način na koji bi druga osoba mogla (ili čak kao i vi). Neki ljudi mogu željeti prostor ili privatnost, dok drugi možda žele česte pozive i razgovore.
Važno je slijediti njihovo vodstvo i poštivati njihove granice kad razmišljate kakvu vrstu podrške ponuditi. Najbolja vrsta je podrška koja zadovoljava njihove individualne potrebe i sklonosti.
Načini povezivanja s CLL-om
Bilo da vam je nedavno dijagnosticirana CLL, jeste li preživjeli ili poznajete prijatelja ili člana obitelji s CLL-om, evo nekoliko načina da se uključite.
Pridružite se društvu leukemije i limfoma
LLS pruža internetsku zajednicu za preživjele CLL i članove obitelji.
Možete se pridružiti besplatno, a on nudi pogodnosti poput:
- pomoć u pronalaženju podrške
- resursi za učenje više o leukemiji
- strategije za suočavanje s rakom
Ovdje se možete pridružiti ovoj zajednici.
Pridružite se mrežnoj zajednici podrške
Postoji nekoliko internetskih zajednica i grupa za podršku koje nude specifičnu i nespecifičnu potporu za rak. Vi ili voljena osoba možda ćete htjeti razmotriti sljedeće mogućnosti koje su više usmjerene na rak ili CLL:
- MyLeukemiaTeam pruža vam osobnu vezu s ostalim preživjelima od raka, koji mogu pružiti emocionalnu podršku i smjernice.
- CancerCare nudi veze do nekoliko različitih zajednica raka.
- Izvještaji o raku povezuju o novom ili razvoju tretmana za liječenje raka.
- Mreža za podršku raku Friend for Life nudi individualnu podršku i osobama s CLL-om i njegovateljima.
Pogledajte stranicu za podršku društva CLL
Društvo CLL nudi stranicu za podršku koja uključuje širok spektar:
- informacije o CLL-u
- vijesti o istraživanju
- osobne priče
- povezivanje grupa podrške
- detalje o predstojećim događajima
Pridružite se ili stvorite prikupljanje sredstava ili donirajte putem interneta
Drugi način da se uključite je da pomognete LLS-u da prikupi novac za istraživanje raka. Ovdje možete dobiti više informacija o pridruživanju ili čak postavljanju vlastitog događaja prikupljanja sredstava.
Drugi način prikupljanja novca za istraživanje je pružanje izravnih donacija.
CLL Global Research Foundation na svojoj web stranici predlaže jednostavne načine za prikupljanje novca za CLL. Možete platiti izravno ili koristiti usluge koje doniraju kada kupujete putem interneta.
Ovdje se možete prijaviti ili dobiti više informacija.
Istraživanje o CLL-u
Drugi način da se pokaže potpora uzroku jest naučiti više o liječenju i istraživanju. Kao i kod ostalih karcinoma, istraživanje CLL-a je u tijeku.
Prema Društvu leukemije i limfoma (LLS), trenutni ciljevi istraživanja CLL-a su:
- razviti terapije koje će raditi tamo gdje drugi nisu uspjeli
- napraviti zaista ljekovite terapije
- smanjiti nuspojave liječenja
Organizacija također ukazuje da se istražuju sljedeće terapije:
- novi ciljani tretmani koji uključuju terapiju inhibitorima kinaze, kombinacije antitijela s drugim ciljanim lijekovima i monoklonska antitijela
- imunomodulatorni lijekovi za poticanje imunološkog sustava da napada stanice raka
- Inhibitori PD-1 kontrolne točke koji pomažu imunološkom sustavu da pronađe i cilja stanice raka
- Terapija T-stanicama CAR-a radi podučavanja imunih stanica da prepoznaju i zatim napadaju stanice raka
Istraživači također proučavaju blagodati ranog liječenja.
Što je s kliničkim ispitivanjima?
Klinička ispitivanja omogućuju istraživačima da istraže mnoge stvari, uključujući učinkovitost novih lijekova ili terapija za različita stanja i bolesti.
Razlozi za pridruživanje kliničkim ispitivanjima variraju. Neki se pacijenti odluče pridružiti kad im drugi tretmani ne odgovaraju. Drugi se pridružuju jer žele pomoći u unaprjeđenju lijekova povezanih s njihovim stanjem.
Nisu svi kandidati za klinička ispitivanja. Ako vi ili voljena osoba imate CLL i zainteresirani ste, vjerojatno ćete pronaći mnoge mogućnosti na raspolaganju. U nekim slučajevima kliničko ispitivanje može biti najbolja opcija za liječenje.
Nacionalni institut za rak navodi desetke kliničkih ispitivanja za CLL. Studije proučavaju različite aspekte liječenja CLL-a, uključujući nove mogućnosti liječenja i učinke ranog liječenja.
Ako ste vi ili netko do koga vam je stalo zainteresirani za sudjelovanje u kliničkom ispitivanju, dostupne studije možete potražiti na ClinicalTrials.gov. Web stranica sadrži stotine studija usmjerenih na CLL istraživanje, tako da možete saznati više informacija i provjeriti prihvatljivost.
Budući da mrežno istraživanje može biti neodoljivo - pogotovo s obzirom na broj dostupnih studija - možda biste se poželjeli posavjetovati se sa svojim liječnikom o potencijalnom pridruživanju studiji. Možda će moći:
- pomoći vam da pronađete lokalnu studiju s kojom biste se uključili
- pomozite utvrditi ispunjavate li uvjete
- savjetujte je li sudjelovanje u kliničkom ispitivanju najbolji korak za vas
Oduzeti
Ako vam se dijagnosticira CLL, možete se osjećati usamljeno, ali ne znači da ste sami.
Možete se uključiti u razne skupine, istraživati kliničke studije ili se povezati s drugima koji žive s CLL-om u nekoliko jednostavnih koraka.
Ako je voljenoj osobi dijagnosticirano ovo stanje, vaše sudjelovanje u svjesnosti i podršci za CLL jedan je od načina da joj pokažete da vam je stalo.
Ako vam je dijagnosticiran CLL i osjećate se preplavljeno, obratite se prijateljima, obitelji ili pouzdanom zdravstvenom djelatniku. Oni vam mogu pomoći da pronađete podršku i ohrabrenje kad vam je najpotrebnija.
-to-do-a-dumbbell-chest-fly.jpg)
