Dok nastavljamo intervjuirati naše pobjednike glasova pacijenata s dijabetesom za 2019. godinu, danas ćemo rado predstaviti mladića s dijabetesom tipa 1 koji je na putu da postane endokrinolog.
Upoznajte Dana Bisna, porijeklom iz Kalifornije, ali sada na prvoj godini medicinske škole u New Jerseyu. Također je prihvatio mantru #WeAreNotWaiting, gradeći i koristeći svoj vlastiti sustav zatvorene petlje (ili umjetna gušterača).
Intervju s odvjetnikom za dijabetes Danom Bisnom
DM) Hvala na razgovoru s nama, Dan! Naravno, želimo započeti s vašom pričom o dijagnozi dijabetesa ...
DB) Moja priča s dijagnozom započinje s 11 godina 2006. godine, a mama je primijetila koliko sam bila žedna tog ljeta. Do točke prijeloma došlo je tijekom obiteljske večere u restoranu kada je mojoj sestri poslužena veća čaša vode od mene. Očito sam se malo naježio, primijetivši: "Ja sam žedna sestra, a ne moja sestra!"
Mama me sutradan odvela pedijatru. Provjera šećera u krvi na glukometru pedijatra glasila je: "VISOKO". Moj pedijatar obavijestio nas je da najvjerojatnije imam dijabetes tipa 1 i zakazao nam je novi tim u Dječjoj bolnici u LA-u (CHLA) sljedeće jutro. Te večeri moj mi je pedijatar dao stroge upute da odemo do In-N-Out Burgera i naručimo cheeseburger u obliku proteina (cheeseburger između salate, umjesto lepinje), što je zapravo nula ugljikohidrata. Volim ovo misliti kao svoj posljednji obrok bez pratnje doze inzulina i jedini put kada će liječnik svom pacijentu propisati cheeseburger. Sljedeće jutro moja je dijagnoza potvrđena sa šećerom u krvi od 614 mg / dL. Nekoliko dana kasnije krenuo sam u 6. razred s naprtnjačom prepunom zaliha koje sam tek učio koristiti.
Ima li još netko u vašoj obitelji dijabetesa?
Ne znam nijednu obiteljsku povijest dijabetesa tipa 1. Međutim, zanimljivo je da su neki članovi moje obitelji u međuvremenu imali pozitivan test na autoantitijela na otočićima, što sugerira da im može biti povećan rizik od razvoja dijabetesa tipa 1. Moj otac također ima dijabetes tipa 2, pa prilično često razgovaramo o dijabetesu.
Koje alate trenutno koristite za upravljanje dijabetesom?
Posljednjih godinu dana koristim DIY automatizirani sustav za davanje inzulina poznat pod nazivom "Loop". Koristim staru Medtronic pumpu, Dexcom G6 kontinuirani monitor glukoze (CGM), iPhone 6s i RileyLink. Petlja je spas! I dalje mi daje jednako toliko kontrole kao i neautomatiziranom sustavu, ali značajno proširuje funkcionalnost moje pumpe i CGM-a. U stanju sam postaviti različite ciljeve šećera u krvi tijekom dana, na temelju čimbenika poput moje razine aktivnosti, a aplikacija Loop će zapravo prilagoditi bazalni nivo moje pumpe kako bi pokušala postići taj cilj šećera u krvi.
Mogao bih napisati dugački esej o tome zašto volim Loop, ali najdraži mi je osjećaj sigurnosti preko noći. Volim imati sustav koji promatra šećer u krvi kad to ne mogu. Kad sam počeo petljati, koristio sam Nightscout za pregled izvještaja s podacima, ali nedavno sam se prebacio na Tidepool nakon što sam ga postavio za studiju Tidepool / Loop.
Zašto mislite da je tehnologija dijabetesa Loop / DIY toliko važna?
DIY zajednica je nevjerojatna. Ispunili su prazninu u inovacijama dijabetesa i izvršili pritisak na medtech industriju i FDA da rade na poboljšanju inovacija i ubrzanju regulatornog procesa.
Tijekom godina bilo je toliko različitih mogućnosti inzulinske pumpe. Iako svaka ima svoje jedinstvene blagodati, na kraju dana svi rade isto: isporučuju inzulin. Sve ostalo i dalje radimo ručno. Inovacija koja je STVARNO bila važna kretala se puževim tempom. Nije bilo temeljnih razlika u načinu na koji sam upravljao dijabetesom u odnosu na inzulinsku pumpu u 2008. u odnosu na 2017. DIY zajednica to je promijenila. Izgradili su ne jedan, već višestruki sustav zatvorene petlje za automatizaciju doziranja i isporuke inzulina koji koriste kontinuirane podatke o monitoru glukoze i mnoštvo drugih prilagodbi.
To nisu uređaji prilagođeni svima. Oni su doista personalizirani. Ali to je samo vrh sante leda. Ovi DIY projekti vođeni su pacijentima i mogu se nadograditi softverom, pa kad ljudi smatraju da je potrebno izvršiti ažuriranja, ta se ažuriranja mogu vrlo brzo ugraditi u vaše DIY uređaje (u roku od nekoliko dana ili tjedana). Alternativa čeka četiri godine da se nova pumpa osigura osiguranjem.
Sve su to pokretali strastveni pojedinci, zar ne?
Da! Ljudi koji čine da DIY zajednica uspijevaju volontiraju svoje vrijeme, izvan svojih svakodnevnih poslova, kako bi olakšali život ljudima s dijabetesom. Netko mi se jednom našalio da je korisnička usluga u Loopu toliko bolja od Medtronica. Oni znače da će, ako odete na jednu od DIY Facebook stranica (npr. "Looped") i objavite pitanje, od zajednice pacijenata dobiti trenutne, vrijedne, brižne povratne informacije. Daleko sam od zagovaranja regulatornih tijela ili randomiziranih kontroliranih ispitivanja. Međutim, iskreno vjerujem da su inovacije proizašle iz samostalnih projekata poput Nightscout-a (povlačenje podataka o CGM / pumpama na računalo, pametni sat, pametni sat itd.) I Open APS / Loop (automatizirana dostava inzulina s personaliziranim ciljevima) godinama unaprijed višemilijunska (milijarda?) dolara vrijedna industrija uređaja za dijabetes. DIY zajednica je imala važan utjecaj na tu industriju. Nevjerojatno je vidjeti što strastveni pacijenti i njihovi najmiliji mogu učiniti - otuda je i krilatica #WeAreNotWaiting.
A vi ste ambiciozni zdravstveni radnik, zar ne?
Upravo sam započeo prvu godinu medicine na Medicinskom fakultetu Rutgers Robert Wood Johnson u New Jerseyu. Otkako sam imao oko 13 godina, svojim prijateljima i obitelji govorim da želim biti endokrinolog. Imam sreću što imam nevjerojatnog endokrinologa kojem se zahvaljujem što sam tako inspirativan uzor. Nakon medicinske škole planiram odraditi trogodišnji program rezidencijalne prakse iz pedijatrije ili interne medicine, nakon čega slijedi stipendija iz endokrinologije.
Što ste radili prije pokretanja Med School-a?
Dvije godine proveo sam radeći na kliničkom istraživanju dijabetesa tipa 1 u Dječjoj bolnici u Los Angelesu (gdje mi je i postavljena dijagnoza, kao što je ranije spomenuto). Osjećao sam se toliko kod kuće radeći s pacijentima s dijabetesom tipa 1 da je to doista potvrdilo moju težnju iz djetinjstva da nastavim karijeru u istraživanju endokrinologije i dijabetesa.
Imao sam sreću da sam, radeći u CHLA, bio uključen u mnoga različita istraživačka istraživanja koja su mi dala sjajan uvod u opseg istraživanja dječjeg dijabetesa. Puno sam posla koordinirao za studiju TrialNet’s Pathway to Prevention i razne studije za prevenciju dijabetesa tipa 1. Također sam koordinirao razne studije putem razmjene T1D, od kojih je jedna bila CGM intervencija kod mladih i mladih odraslih s dijabetesom tipa 1.
Prije napuštanja CHLA, pomogao sam započeti regulatorni postupak i za razne industrijske studije. I na kraju, surađujem sa studijskom grupom CoYoT1, što je fascinantan model skrbi usmjeren na pacijenta koji je razvila dr. Jennifer Raymond, a koji uključuje i telehealth i grupne sastanke. Za trenutno kliničko ispitivanje planiram olakšati rutinske internetske sastanke s adolescentima i mladim odraslima.
Imate li nekih posebnih nada za ulazak u profesionalni klinički svijet?
Jedna od stvari kojima se radujem kao budući liječnik jest da iskoristim svoje pacijentovo iskustvo kao glas za promjene u medicinskoj zajednici. U neposrednoj budućnosti želim se više uključiti u dijabetes na društvenim mrežama. Pomalo sam se uplašio da uskočim, ali me rutinski osnažuje mrežna zajednica za dijabetes na Instagramu i Facebooku. Društveni mediji zapravo su imali značajan utjecaj na moje mentalno zdravlje i odnos s dijabetesom tijekom posljednjih nekoliko godina.
Jeste li bili uključeni u neke napore zagovaranja dijabetesa?
Moj rad u CHLA-i pružio mi je priliku da surađujem s poglavljem UCSF-a TrialNeta i nekim nevjerojatnim članovima osoblja JDRF-a u Los Angelesu kako bih proveo rizik od dijabetesa kroz TrialNet-ovu studiju Pathway to Prevention u susjedstva diljem kontinentalnog carstva u Južnoj Kaliforniji - područja koja CHLA ranije nije bila. provođenje terenskih događaja TrialNet-a. Ova regija trenutačno nije imala poglavlje o JDRF-u niti bilo kakve velike istraživačke centre povezane s TrialNetom.
Udruživanje s JDRF iz Los Angelesa pomoglo nam je da dosegnemo još mnogo obitelji. Uspjeli smo ponuditi TrialNet screening tim obiteljima bez potrebe da putujemo daleko. Iznad svega, imao sam smisla upoznavati ljude, posebno obitelji koje su tek počele, i razgovarati o dijabetesu. Često su roditelji oni kojima je potrebna podrška drugih obitelji koja ih "dobivaju", a ovaj je forum bio vrlo dobar za to.
Što mislite što predstavlja najveću promjenu u skrbi o dijabetesu posljednjih godina?
Utjecaj koji je kontinuirano praćenje glukoze imalo na način na koji razgovaramo o dijabetesu i upravljamo njime. Na dohvat ruke imamo toliko više podataka i korisnih informacija nego ikad prije. Iako je upotreba CGM dramatično promijenila iskustvo pacijenta, moj me prethodni istraživački rad naučio da industrija zaostaje nekoliko godina u usvajanju CGM podataka kao primarne krajnje točke za klinička ispitivanja. Iako se čini da se to mijenja. Vjerujem da je presudno važno procijeniti klinička ispitivanja s primarnim krajnjim točkama mjerenim metrikom CGM, poput vremena u rasponu i koeficijenta varijacije, u usporedbi sa samo A1C ili diskretnim podacima o glukozi u krvi. CGM podaci reći će nam više o prednostima inovacija nego bilo što drugo vani.
Kakvo je vaše vlastito CGM iskustvo?
Osobno sam počeo pumpati nekoliko godina nakon dijagnoze. Iako sam apsolutno volio pumpu, nisam mogao zamisliti da na tijelu nosim bilo što drugo. Smatrala sam da bi bilo previše nezgodno objasniti svojim prijateljima zašto imam komade plastike oko trbuha i ruku. Posebno nisam želio da se sramota CGM alarma uključi u nastavi.
Nakon jednog semestra fakulteta, moj me endokrinolog konačno uvjerio da zaronim u CGM s Dexcom G4. Odmah sam se navukao. Stekao sam toliko više uvida u to kako moje tijelo reagira na ugljikohidrate, inzulin i aktivnosti. Ne samo da sam se osjećala sigurnije, već i više sudjelovala u samopomoći o dijabetesu. CGM je pokrenuo niz događaja koji su me zainteresirali za sve aspekte njege dijabetesa i istraživanja dijabetesa. Širina podataka iz CGM-a također mi je pružila puno veću udobnost u samostalnom podešavanju omjera ugljikohidrata. Toliko sam postala ovisna o tome da je teško sjetiti se kako je bilo upravljati dijabetesom prije CGM-a.
Što vas uzbuđuje zbog inovacija kod dijabetesa?
Mislim da živimo u izuzetno uzbudljivom vremenu za inovacije u vezi s dijabetesom. Sada na tržištu imamo implantabilni senzor glukoze i nazalni glukagon. Oboje se bave nezadovoljenim potrebama zajednice dijabetesa. Nadalje, uskoro bismo trebali imati na raspolaganju potrošačima više automatiziranih sustava za dostavu inzulina koje je odobrila FDA.
Inovacije u vezi s dijabetesom svjetionik su nade za većinu nas koji živimo s dijabetesom. Daju nam nove načine za upravljanje bolešću koja je u osnovi teška i čine dijabetes toliko podnošljivijim. Pomalo sam geek za dijabetes, pa sam posebno uzbuđen zbog sve veće interoperabilnosti između medicinskih uređaja za dijabetes, pametnih telefona i pametnih satova. Trenutno se toliko toga treba uzbuditi!
Kad biste mogli razgovarati s čelnicima industrije, što biste predložili da mogu učiniti bolje?
Imam puno razmišljanja o ovome. Iako sam toliko zahvalan na tome kako sam profitirao od industrijskog istraživanja i razvoja, znam da oni mogu učiniti bolje kada je u pitanju pristup lijekovima i alatima za dijabetes. Protekle godine bilo je puno potrebne pažnje na rastućim cijenama inzulina i srceparajućem, štetnom učinku koji je to imalo na zajednicu pacijenata. Jasno je da mora doći do promjene paradigme u načinu liječenja dijabetesa. Trenutno su to „oni koji imaju i nemaju“ - oni koji si mogu priuštiti brzo djelujući inzulin, CGM i pumpnu terapiju, i oni koji si ne mogu priuštiti ove alate. Stoga ne čudi da je dijabetes vodeći uzrok toliko traumatičnih medicinskih komplikacija. Ali ne mora biti tako.
Iako mediji ili drugi pritisci mogu natjerati industriju da pokrene programe popusta ili popusta za pacijente, to su još uvijek nepouzdani i nedosljedni načini preživljavanja pomoću alata i lijekova koji spašavaju živote. Promjena treba doći ranije, vjerojatno od samog početka razvoja lijeka ili uređaja kada se provode proračuni za procjenu teoretske točke cijene. S obzirom na ulogu koju industrija igra u odabiru lijekova koje će slijediti, određivanju cijena lijekova itd., Vjerujem da industrija mora igrati veću ulogu u sužavanju ovog jaza u pristupu. Mora postojati bolja ravnoteža između želje industrije za profitom i potrebe pacijenata za pristupom.
Jeste li osobno imali problema s pristupom ili pristupačnošću vezanim uz dijabetes?
Sretna sam što sam cijeli život imala pouzdano osiguranje i pristup zalihama za dijabetes. Jedna od frustracija s kojima sam se suočio su ograničenja koja formulari osiguranja postavljaju na izbore potrošača. Ne bi trebalo zahtijevati beskrajne žalbe osiguravajućih društava (s neizvjesnim rezultatima) kako bi se osiguralo pokrivanje bilo koje pumpe, CGM-a, analoga inzulina, test trake ili druge opskrbe koju ste koristili ili želite koristiti.
Protekle godine želio sam nastaviti pokrivati test trake Contour Next jer se mjerač Contour Next Link sinkronizira izravno na moju inzulinsku pumpu. Moje osiguravajuće društvo je na svom formularu imalo samo testne trake One Touch. Trebalo mi je više žalbenih pisama da dobijem test trake koje su mi trebale. Ovakve rutinske poteškoće s dijabetesom odvraćaju me od toga da od liječnika zatražim recept za lijekove poput Afrezze ili Fiaspa, jer očekujem gnjavažu koja slijedi s mojim pružateljem osiguranja. Nepotrebno je reći da su troškovi bez osiguranja preveliki.
I posljednje, najmanje važno, zašto ste se odlučili prijaviti na natječaj za glasove pacijenata DiabetesMine?
Budući da sam strastven prema inovacijama u vezi s dijabetesom, želim pridonijeti i učiti od vođa koji to čine. Toliko sam naučio ne samo iz svog osobnog iskustva s dijabetesom, već posebno od pacijenata s kojima sam radio u dječjoj bolnici Los Angeles, Facebook grupa za dijabetes, TypeOneNation događaja i još mnogo toga.
Želim svojim glasom pomoći u pokretanju inovacija u pravom smjeru za sve ljude s dijabetesom. Ako su me posljednjih nekoliko godina ičemu naučili, to je da živimo u „zlatnoj eri“ za inovacije. Međutim, još uvijek mislim da smo samo dotakli vrh sante za inovacije u vezi s dijabetesom. Uzbuđena sam zbog onoga što nosi budućnost. Jedva čekam upoznati druge koji dijele zajedničku strast prema dijabetesu i D-inovacijama. Posebno se radujem što ću čuti perspektive čelnika industrije. Ponekad se čini da je medtech industrija mogla donijeti bolji izbor dizajna. Teško je reći jesu li sve napravili na određeni način na temelju povratnih informacija pacijenta, povratnih informacija kliničara ili zahtjeva FDA-e. Sveučilište DiabetesMine bit će izvrsna prilika za prikupljanje više uvida u ove važne odluke. Nadam se da ću to moći platiti naprijed sa svoje perspektive pacijenta!
Hvala, Dan. Jedva čekamo da se nađemo u studenom!
