Upoznajte Briana Hulmesa u Denveru, CO, čija je obitelj bačena u svijet dijabetesa tipa 1 nedavno kada je dijagnosticirana njegova kćerkica, a druga je kći bila pozitivna na T1D autobijela. Možda je pronašao način da to učini manje zastrašujućim za sve ...
Njegova je ideja napisati knjigu za djecu koja ne mora nužno govoriti o samom dijabetesu, ali može pružiti sigurnost u rješavanju zastrašujućih stvari i biti hrabar. U kompletu je i s glupim likovima i malim čudovištima!
Brian je pokrenuo Kickstarter crowdfunding kampanju u nadi da će prikupiti dovoljno novca za objavljivanje ove knjige koju bi jednog dana mogao predstaviti ne samo svojoj kćeri, već i drugima diljem zajednice za dijabetes.
O suočavanju s dijabetesom uz pripovijedanje, D-tata Brian Hulmes
Bok! Mi smo Hulmesi, a naša priča tipa 1 započela je prije otprilike godinu dana.
Naša tada 9-mjesečna starka probudila se mlitava - nije mogla podići glavu ni ruke, a teško je disala. Moja supruga odvela ju je liječniku koji s njom nije mogao pronaći ništa loše. Zbog hira smo odlučili testirati razinu šećera u krvi, a ona se vratila izuzetno visoko. Tako je liječnik savjetovao mojoj ženi da što brže dođe do bolnice. U bolnici je naša kćer smještena u vozilo hitne pomoći s timom LifeFlight-a i požurila je u veću bolnicu koja je bila opremljena PICU-om. Napustio sam posao i suprugu i kćer upoznao u bolnici, gdje je naša kći tamo provela četiri dana oporavljajući se.
Sretni smo što živimo u Denveru gdje se nalazi Centar za dijabetes Barbara Davis. Od njih smo dobili zaista sjajan trening i brigu. Kao što sam siguran da se neki od vas mogu povezati, protekla je godina bila ispunjena neprospavanim noćima punim CGM obavijesti i bocama čokoladnog mlijeka. Nije bilo lako, ali naučili smo pronaći radost na putovanju.
Ranije ove godine odlučili smo testirati naše dvoje starije djece za vjerojatnost dobivanja dijabetesa tipa 1 kroz nacionalnu studiju pod nazivom TrialNet. Rezultati našeg sina vratili su se negativni, ali naša se petogodišnja kći vratila s dva pozitivna autoantitijela, što znači da ima više od 50% šanse za razvoj T1D u sljedećih 5 godina. Odlučili smo je upisati u eksperimentalnu pre-type 1 studiju u Centru Barbara Davis. Da bismo se pripremili za studij, morali smo tjedan dana testirati razinu šećera u njoj svaki dan i noć tjedan dana. Mislili smo nekako, “Nema veze. To radimo s našim jednogodišnjakom gotovo godinu dana. " Ali naša najstarija je UGRAŠENA iglama. Gotovo je nemoguće objasniti koliko je teško morati prikvačiti svoje izbezumljeno dijete i ubosti ga iglom. Nikad neću zaboraviti da to moram učiniti.
Pokušavali smo svašta da je opustimo, ali činilo se da ništa nije uspjelo. Odlučio sam joj ispričati priču kako bih je natjerao da se smiri dovoljno da joj dopustimo da joj izvadimo krv. Izmislio sam glupu priču o biću po imenu Alison koje se svega plašilo i kako će joj prijateljica Barbara pomoći da bude hrabra. Svake bih večeri malo pridodao priči i to je postao zaista slatki trenutak između nas.
Čak je i Alison i Barbaru privukla na ruku kako bi se mogla sjetiti hrabrosti.
Odlučio sam formalno napisati priču o Alison i Barbari jer sam vidio kako moja kći postaje hrabrija samo slušajući priču o njima. Bilo je nevjerojatno vidjeti utjecaj tako glupe priče na nju, a volio bih vidjeti da to pomaže čak i jednom djetetu da prevlada svoje strahove.
"Alison i Barbara u prašumi" knjiga je za djecu na 32 stranice napisana u rimi. Pojedinosti su tko je Alison, čega se najviše boji, kako joj prijateljica Barbara pomaže u suočavanju sa svojim strahovima i kao rezultat pretvorbe koju je Alison pretrpjela. Već je prošao kroz više krugova uređivanja od strane nezavisnog urednika, a trenutno pokušavamo potvrditi pravog ilustratora.
Našoj drugoj kćeri još nije dijagnosticirana vrsta 1, ali imamo sreću da imamo vremena pripremiti je za život s njom. Ona vidi kako se naši najmlađi dobro nose i iako nije uzbuđena, razumije da može živjeti prilično normalnim životom s dijabetesom.
A još joj nisam pročitao priču o Alison i Barbari - san mi je jednog dana je iznenaditi ilustriranom verzijom. Ako odlučite unaprijed naručiti knjigu, pomoći ćete tom snu. A možda i kad pročitate priču svom djetetu, nećakinji, nećaku ili unuku i oni nauče biti hrabri.
Da budemo jasni, naši napori u prikupljanju sredstava nisu pokušaj pravljenja sažaljenja. Prilagodili smo se životu s dijabetičarom i u potpunosti očekujemo odgoj dvoje djece s T1D. Iako je teško, nalazimo radost na putovanju. Umjesto toga, naš Kickstarter želi pomoći drugoj djeci da se nauče suočavati sa svojim strahovima kroz pripovijedanje. Vidjela sam kako mi je kćer odrasla u velikoj mjeri zahvaljujući ovoj glupoj priči, i ako možemo pomoći drugoj djeci da se suoče sa svojim strahovima ili budu malo hrabrije, onda ćemo u tome uspjeti.
Voljeli bismo vašu podršku i uzbuđeni smo što ćemo podijeliti priču o Alison i Barbari sa svijetom!
