"Zabrinuta sam i prestrašena", kaže Brenda Lee Alschul. Sa 78 godina pokušava pronaći mjesto za život u kojem bi mogla dobiti malu pomoć u upravljanju T1D-om, koji ima već 55 godina. “Živim sam i nemam obitelj u blizini. Ne znam što će mi se dogoditi. Što ako mi se ruke počnu tresti i ne mogu napuniti pumpu? Što ako si ne mogu dati priliku? "
Brenda definitivno nije spremna za starački dom, iako bi joj to omogućilo stalnu medicinsku skrb. Provela je više od godinu dana u potrazi za objektom za potpomognuti život u svojoj matičnoj državi Massachusetts, privremenom koraku za starije osobe koje žele živjeti što samostalnije i ne trebaju registrirane medicinske sestre na poziv 24/7.
Ono što je otkrila bilo je alarmantno, ali to je stvarnost s kojom se svi mi suočavamo u odrastanju s dijabetesom tipa 1 na brodu - što izgleda poput nadolazeće olupine vlaka.
Starije osobe s dijabetesom se boje
"Trenutno nema puno ili uopće nema mjesta u objektima za potpomognuti život koji se bave starenjem tipa 1", kaže Brenda. “Ljudi iz prehrambene industrije vrlo su spremni pripremiti jela koja odgovaraju mojim prehrambenim potrebama. Ali medicinsko osoblje ne zna ništa o pumpicama ili višestrukim injekcijama inzulina. Nikad nisu vidjeli CGM. "
Zapravo, u Massachusettsu i nekim drugim državama, objektima koji pružaju potpomognuti život bez stalnih sestara čak nije dopušteno ni davanje inzulina.
I ja sam zabrinuta, kao 64-godišnjakinja koja ima T1D od moje sedme godine. Počinjem se pitati što će mi se dogoditi ako mi um počne pomalo klizati i trebam pomoć oko brojanja ugljikohidrata, prilagođavanja doze inzulina i postizanja da tehnologija dijabetesa djeluje umjesto mene.
Iako bih volio stariti kod kuće sa suprugom i mačkama i Netflixom, što ako dosegnem točku u kojoj to nije moguće?
U posljednje vrijeme to se mučno pitanje često postavlja u mojoj privatnoj Facebook grupi Joslin medalista, koji su dobili nagradu od Centra za dijabetes u Joslinu za život s T1D više od 50 godina.
Mi smo grozni ljudi koji smo koristili vlastiti pamet i evolucijsku tehnologiju za dijabetes da bismo se suprotstavili predviđanjima rane smrti koje je većina nas čula dok smo bili djeca. Ali sada se neki od nas suočavaju sa zastrašujućom perspektivom života u rezidencijalnim zajednicama koje ne znaju čučanj o modernom liječenju dijabetesa.
Konačna medicinska granica: Gerijatrijska skrb o dijabetesu
U jednoj objavi na Facebooku, Kay (nije njezino pravo ime), kći medalista, opisala je što se dogodilo njezinoj 84-godišnjoj mami koja se prijavila u objekt za pomoć uz pomoć juga.
Tamošnje medicinske sestre ne bi Kayinoj mami davale inzulin za korekciju visokog šećera u krvi (neke od njih i preko 300!). Davali su ga samo u vrijeme obroka. Doziranje inzulina temeljili su samo na šećeru u krvi prije obroka i ni na čemu drugom (koristeći tehniku "klizne ljestvice" koju endokrinolozi već dugo ne preporučuju). I ne bi računali ugljikohidrate kad bi joj planirali obroke.
Jedan medalist odgovorio je: "To je naš najveći strah."
Jasno, to nije izolirana horor priča. Predstavlja nacionalni problem, kao 'Rudnik izvijestio je u rujanskom pregledu izazova s kojima se suočavaju ustanove za njegu starijih koje se moraju nositi sa sve većim brojem stanovnika s dijabetesom.
"Ovo je posljednja granica kada je riječ o skrbi o dijabetesu", prema dr. Medha Munshi, direktorici Programa za gerijatrijski dijabetes u centru Joslin. Osoblje u američkim rezidencijalnim ustanovama za starije osobe znaju "gotovo ništa" o upravljanju dijabetesom, rekla je.
Previše staračkih domova nema pojma
To vrijedi ne samo u životnim zajednicama kojima se pomaže, već i u rehabilitacijskim centrima i staračkim domovima s puno radnim vremenom zaposlenicima koji bi trebali biti sposobni za njegu ljudi s kroničnim bolestima. Jedno istraživanje od 14 staračkih domova pokazalo je da niti jedan pacijent nije dobio „standard skrbi“ kako ga je definiralo Američko udruženje za dijabetes.
Jedan medalist, kapelan hospicija koji radi u nekoliko staračkih domova na Srednjem zapadu, rekao mi je da se često susreće s medicinskim sestrama koje ne izvještavaju točno što ili koliko su stanovnici pojeli, kao i sestre koje ne razumiju doziranje inzulina. A stalna fluktuacija osoblja otežava zadržavanje sestrinskih djelatnika koji to razumiju.
Linda Hafner, još jedna medaljerka, pronašla je visoko ocijenjeni starački dom za svoju majku koja ima tip 1 i uznapredovalu demenciju. No, borila se s još jednim uobičajenim problemom: dva različita liječnika u osoblju "nisu im mogla pasti u glavu da je moja mama tip 1, a ne tip 2. Jednostavno nisu bili naviknuti imati posla s nekim kome je trebao nadzirati šećer u krvi redovito i ovisio o inzulinu. "
Sada 62 godine i baveći se raznim komplikacijama dijabetesa, Linda kaže: "Definitivno imam zabrinutosti zbog vlastite budućnosti" na temelju iskustva njezine majke i razgovora u našoj Facebook grupi.
Pa što se tu može učiniti?
Jedan je problem što disciplina skrbi o gerijatrijskom dijabetesu "jedva postoji", kaže Munshi.
Ona je jedan od rijetkih stručnjaka na tom polju, a vodeća je autorica prijeko potrebnog "stava" Američkog udruženja za dijabetes koji nudi smjernice za "Upravljanje dijabetesom u dugotrajnoj njezi i kvalificiranim ustanovama za njegu". Iako je uglavnom namijenjen većoj populaciji ljudi s dijabetesom tipa 2, srećom daje i neke preporuke za T1D.
Jasno je da ni približno dovoljno starijih ustanova ne slijedi ove smjernice. Munshi i neki kolege iz Joslina pokušali su pomoći osmišljavanjem poslovnog modela i kurikuluma za privatne staračke domove kako bi pomogli osoblju da nauči trenutne prakse upravljanja dijabetesom.
Sudjelovalo je nekoliko domova za starije i njihovi su zaposlenici "naučili dobro upravljati dijabetesom", rekla je, ali program je prekinut jer financijski aranžmani nisu uspjeli.
Rješavanje sumornog statusa quo
Sličan mračan status quo postoji i u inozemstvu, ali kao što je najmanje u Europi nekoliko akademskih i zagovaračkih organizacija posvećeno je njegovom mijenjanju, uključujući Diabetes Frail i Mrežu za dijabetes starijih ljudi, koje vodi Alan Sinclair, Europska radna skupina za dijabetes za starije ljude i drugi.
U SAD-u, međutim, poboljšanje upravljanja dijabetesom u ustanovama za njegu starijih osoba nije ni na radarskom ekranu zajednice zagovaranja dijabetesa.
Stoga su stariji s dijabetesom - i / ili njihovi najmiliji - prepušteni sami sebi da se bore za odgovarajuću zdravstvenu zaštitu. Često im je uputno pronaći zdravstvenog zagovornika koji može pomoći u pregovorima o personaliziranoj skrbi o dijabetesu u ustanovama za njegu starijih osoba. Kayina mama, gore opisana, imala je dovoljno sreće da je dobila kćer koja je odbila odustati i surađivala s endokrinologom i direktorom sestrinstva kako bi osmislila novi, učinkovit plan njege.
Druga je mogućnost žalba pučkom pravobranitelju za dugotrajnu skrb koji je u svakoj državi i trebao bi se obraćati žalbama.
No, borba protiv ovih usamljenih pojedinačnih bitaka neće riješiti temeljniji, sistemski izazov javnog zdravstva. Munshi to dobro sažima:
“Obrazujemo ljude s dijabetesom da se brinu o sebi. Trebali bismo educirati medicinske sestre, medicinske sestre, dijetetičare i liječnike u tim ustanovama o različitim vrstama inzulina, načinu njihove interakcije s ugljikohidratima, načinu mjerenja količine ugljikohidrata u obroku i ostalim osnovama. "
Ove bi ustanove također trebale promijeniti pristup zapošljavanju, pogotovo jer su mnogi zaposlenici nekvalificirani radnici koji nisu obučeni za osnovno upravljanje dijabetesom, kaže CDE Valari Taylor, koja radi na ovom području.
"Ozbiljan je problem za D-Care kad stariji ovisi o inzulinu, jer (zaposlenici) nisu ovlašteni za primjenu inzulina", kaže Taylor. "Ako stariji ne može nazvati olovku ili izvući inzulin, kao ni primijeniti ga, neće dobiti samokontrolu dijabetesa koja im je potrebna." Dodaje da bi bilo idealno vidjeti kvalificirano osoblje u objektima uz pomoć učenja, koji imaju znanje o doziranju inzulina i bolju obuku kako bi pomogli ostalim zaposlenicima da razumiju osnovne znakove i simptome visokog i niskog šećera u krvi.
Sve sjajne ideje. Ne mogu nikoga tamo naći, osim nekoliko heroja poput doktora Munshija, koji to pokušavaju ostvariti. Kad sam potražio savjet za liječnika koji je upoznat sa zagovaranjem zdravstvene politike, rekla je: "Ova se igla neće pomicati ako stariji dijabetičari ne počnu zahtijevati promjene i stvarati više buke."
Ona je u pravu. Ovaj je članak glasan vapaj za pomoć - ili barem poziv na akciju.
