Na dan diplome na fakultetu prije 17 godina, Melissa Kovach McGaughey sjedila je među svojim vršnjacima čekajući da se njeno ime zove. No, umjesto da u potpunosti uživa u važnoj prigodi, ona se sjeća nečeg daleko manje dobrodošlog: boli.
Zabrinuta da će se lijekovi koje je prije uzimala potrošiti tijekom ceremonije, planirala je unaprijed. "Nosila sam torbicu ispod diplomske haljine - s mini bočicom za vodu i bočicom s tabletama - kako bih mogla uzeti sljedeću dozu lijeka protiv bolova bez ustajanja", prisjeća se.
Ovo nije bio prvi ili posljednji put da bi se morala brinuti hoće li herendometrioza zauzeti središnje mjesto. Ginekološko stanje koje uzrokuje rast tkiva iz sluznice maternice na drugim organima - karakterizira prvenstveno, i to izričito, bol.
McGaughey, bivša članica uprave udruge Endometrioza sa sjedištem u Wisconsinu, provela je nekoliko desetljeća upravljajući svojim mučnim simptomima. Može pratiti svoje od kada je započelo u ranoj adolescenciji.
"Prvi put sam posumnjala da nešto nije u redu oko 14. godine kada mi se činilo da imam mnogo jače menstrualne grčeve od svojih prijatelja", kaže ona za Healthline.
Nakon nekoliko godina kako nije pronašla olakšanje putem ibuprofena, liječnici koje je posjećivala propisali su joj hormonske kontraceptive kako bi joj ublažili bol. Ali tablete nisu učinile tako nešto. "Svaka tri mjeseca na mene se stavljala druga vrsta", prisjeća se McGaughey (38), koja kaže da su neki čak imali i depresiju i promjene raspoloženja.
Nakon mnogo mjeseci ne pronalazeći rješenje, njezini su joj liječnici ponudili ono što se osjećalo kao ultimatum: Mogla bi je i dalje mučiti kronična bol, a da nikad ne zna zašto ili otići pod nož kako bi saznala što nije u redu.
Iako bi laparoskopski postupak bio minimalno invazivan, "ideju o operaciji samo radi dijagnoze bilo je teško progutati kao šesnaestogodišnjakinji", sjeća se ona.
Ostavši s nekoliko mogućnosti, McGaughey je na kraju odlučio ne ići naprijed s operacijom. Odluke će, kaže, kasnije požaliti, jer je to značilo još nekoliko godina provedenih u teškoj, nedovoljno liječenoj boli.
Tek nakon što je završila fakultet u 21. godini, osjećala se mentalno spremnom podvrgnuti se tom postupku i konačno dobiti dijagnozu.
"Kirurg je otkrio endometriozu i riješio se što je više moguće", kaže ona. Ali postupak nije bio lijek - svemu čemu se nadala. "Razina boli znatno mi je pala nakon toga, ali iz godine u godinu bol se vraćala kako je endo ponovno rastao."
Za procijenjenih 1 od 10 žena reproduktivne dobi u Americi pogođenih tim stanjem, ova igra mačke i miša previše je poznata. No, za razliku od drugih bolesti koje imaju jasan odgovor, ne postoji poznati lijek za endometriozu.
Međutim, ono s čime se susreću mnoge od ovih žena je zbunjenost.
Kad je osnivačica i izvršna direktorica Flutter Healtha, Kristy Curry, imala dvadeset godina, znala je da nešto strašno nije u redu nakon što se zamalo onesvijestila pod tušem zbog menstrualnih grčeva.
Iako joj nisu bila strana duga i izuzetno bolna razdoblja, ovaj put bilo je drugačije. "Nekoliko dana nisam mogao stići na posao ili u školu i bio sam u krevetu", prisjeća se stanovnik Brooklyna. "Mislio sam da je to normalno jer ne možete stvarno" usporediti "bol u razdoblju s nekim [drugim]."
Sve se to ubrzo promijenilo kad se našla da se uputila na hitnu.
"Čini se da se reproduktivne bolesti žena preklapaju s ostalim problemima u susjedstvu", kaže Curry, koji bi nastavio imati još nekoliko godina ER posjeta zbog bolova u zdjelici koji su pogrešno dijagnosticirani ili kao IBS ili kao drugi problemi povezani s GI.
Budući da endometrioza uzrokuje rast i širenje zarobljenog tkiva izvan područja zdjelice, zahvaćeni organi poput jajnika i crijeva doživljavaju hormonalne promjene tijekom ženskog razdoblja, što uzrokuje bolnu upalu.
A ako su vaši simptomi složeni i nastanjuju se u dijelovima vašeg tijela izvan vašeg reproduktivnog sustava, kaže Curry, sada ćete imati posla s još više stručnjaka.
Otklanjanje zabluda
Točni uzroci endometrioze još uvijek nisu jasni. No, jedna od najranijih teorija sugerira da se svodi na ono što je poznato kao retrogradna menstruacija - proces koji uključuje menstrualnu krv koja teče natrag kroz jajovode u zdjeličnu šupljinu, umjesto da odlazi kroz rodnicu.
Iako se stanjem može upravljati, jedan od najizazovnijih aspekata u ranoj fazi bolesti nije primanje dijagnoze ili liječenja. Tu su i neizvjesnost i strah da nikad neće naći olakšanje.
Prema nedavnoj internetskoj anketi Healthyomen-a koju je proveo preko 1.000 žena i 352 zdravstvenih radnika, bol tijekom i između razdoblja glavni su simptomi zbog kojih je većina ispitanika posjetila svoju zdravstvenu ustanovu radi dobivanja dijagnoze. Drugi i treći razlog uključuju gastrointestinalne probleme, bol tijekom seksa ili bolno pražnjenje crijeva.
Istraživači su otkrili da dok su 4 od 5 žena koje nemaju dijagnozu doista već čule za endometriozu, mnoge imaju samo ograničeno znanje o tome kako ti simptomi izgledaju. Većina vjeruje da simptomi uključuju bol između i tijekom razdoblja, kao i tijekom odnosa. Manje je upoznato s ostalim simptomima, kao što su umor, gastrointestinalni problemi, bolno mokrenje i bolno pražnjenje crijeva.
Još je jasnija činjenica da gotovo polovica žena bez dijagnoze nije svjesna da nema lijeka.
Ovi rezultati ankete ističu glavni problem koji se odnosi na stanje. Iako je endometrioza šira nego ikad, još uvijek je često pogrešno shvaćena, čak i ako žene imaju dijagnozu.
Kameniti put do dijagnoze
Jedno istraživanje koje je proveo tim istraživača u Velikoj Britaniji sugerira da, iako nekoliko čimbenika može igrati ulogu, "jedan od važnih razloga za napredovanje ove bolesti vjerojatno će biti kašnjenje u dijagnozi."
Iako je teško utvrditi je li to posljedica nedovoljnih medicinskih istraživanja, jer simptomi često mogu oponašati druga stanja poput cista na jajnicima i upalnih bolesti zdjelice, jedno je jasno: primanje dijagnoze nije mali podvig.
Philippa Bridge-Cook, znanstvenica iz Toronta koja je član upravnog odbora kanadske The Endometriosis Network, sjeća se kako joj je obiteljski liječnik sredinom 20-ih rekao da nema smisla postavljati dijagnozu jer nema ničega što ionako se moglo učiniti s endometriozom. "Što naravno nije istina, ali tada to nisam znao", objašnjava Bridge-Cook.
Ove bi pogrešne informacije mogle objasniti zašto gotovo polovica žena koje nisu dijagnosticirane u istraživanju Zdrave žene nisu bile upoznate s metodologijom dijagnoze.
Kasnije, nakon što je Bridge-Cook doživio nekoliko pobačaja, kaže da su joj četiri različita OB-GYN-a rekla da nikako ne bi mogla imati bolest, jer da jest, imala bi neplodnost. Do tada je Bridge-Cook bez poteškoća zatrudnjela.
Iako je istina da su problemi s plodnošću jedna od najtežih komplikacija povezanih s endomom, uobičajena zabluda je da će to spriječiti žene u začeću i donošenju djeteta.
Iskustvo Bridge-Cook-a otkriva ne samo nedostatak svijesti u ime nekih zdravstvenih radnika, već i neosjetljivost u vezi s tim stanjem.
Uzimajući u obzir da se od 850 ispitanika u anketi samo oko 37 posto izjasnilo da ima dijagnozu endometrioze, ostaje pitanje: Zašto je primanje dijagnoze tako naporan put za žene?
Odgovor možda jednostavno leži u njihovom spolu.
Unatoč činjenici da je svaka četvrta žena u istraživanju rekla da endometrioza često ometa njihov svakodnevni život - a jedna od pet kaže da to uvijek čini - one koje su svoje simptome prijavile liječnicima često se odbacuju.Istraživanje je također otkrilo da je 15 posto žena rečeno "Sve je u tvojoj glavi", dok je 1 od 3 rečeno "To je normalno". Nadalje, još jednoj trećoj je rečeno "Dio je biti žena", a svaka peta žena morala je vidjeti četiri do pet zdravstvenih radnika prije nego što je dobila dijagnozu.
Ovaj trend nije iznenađujući s obzirom na to da se ženska bol često zanemaruje ili očito zanemaruje u medicinskoj industriji. Jedno je istraživanje pokazalo da "Općenito, žene prijavljuju ozbiljnije razine boli, češće pojave boli i bolove duljeg trajanja od muškaraca, ali bez obzira na to manje se agresivno liječe od boli."
A često zbog te pristranosti prema bolovima mnoge žene neće potražiti pomoć dok njihovi simptomi ne dosegnu nepodnošljiv stupanj. Većina ispitanika u anketi čekali su dvije do pet godina prije nego što su vidjeli HCP na simptome, dok je svaki peti čekao četiri do šest godina.
"Čujem kako mnogim endo pacijentima nije propisano liječenje protiv bolova", objašnjava McGaughey, koja kaže da razumije da liječnici ne žele da netko postane ovisan o opioidima ili da im jetra ili želudac zabrljaju protuupalnim sredstvima. "Ali ovo je mnoge žene i djevojke ostavilo u izuzetno jakim bolovima", kaže ona. "Toliko ozbiljni da ne možete hodati, [s mnogima] misleći da bi trebali uzeti samo dva Advila."
Istraživanje je podupire u ovome - budući da je druga studija izvijestila da je manja vjerojatnost da se ženama daju tablete protiv bolova u hitnoj službi, unatoč akutnim bolovima u trbuhu.
Dio problema svodi se na žene i djevojke koje vjeruju, dodaje McGaughey. Sjeća se da je jednom liječniku rekla da je osjećala užasne bolove s mjesečnicama, ali to se nije registriralo. Tek kad je objasnila da joj svaki mjesec propušta nekoliko dana posla, liječnik je slušao i bilježio.
"Od tada sam kvantificirala svoju bol za profesionalce u danima propuštenog posla", kaže ona. "To je više od pukog vjerovanja u moje izvještaje o danima patnje."
Razlozi za odbacivanje ženske boli zaogrnuti su kulturnim rodnim normama, ali također, kako otkriva istraživanje, "općeniti nedostatak prioriteta za endometriozu kao važan zdravstveni problem žena".
Život izvan dijagnoze
Dugo nakon diplome na fakultetu, McGaughey kaže da je provela neumjereno puno vremena njegujući bol. "To je izolirajuće i depresivno i dosadno."
Zamišlja kakav bi bio njezin život da nema bolest. "Tako sam sretna što imam svoju kćer, ali pitam se bih li bila voljna pokušati s drugim djetetom da nisam imala endometriozu", objašnjava ona, koja je trudnoću odgodila godinama neplodnosti i kulminirala operacijom ekscizije . "[Stanje] nastavlja trošiti moju energiju na način da se drugo dijete čini nedostižnim."
Isto tako, Bridge-Cook kaže da joj je najteži dio iskustva propustiti vrijeme s obitelji kad je previše boli da ustane iz kreveta.
Drugi poput Curryja tvrde da je najveća borba bila zbunjenost i nerazumijevanje. Ipak, izražava zahvalnost što je rano saznala za njezino stanje. "Imao sam sreću u dvadesetima da je moj prvi OB-GYN posumnjao na endometriozu i obavio operaciju laserske ablacije." Ali, dodaje, ovo je bio izuzetak od pravila, jer je većina reakcija njezinog HCP-a bila pogrešna dijagnoza. "Znam da sam imao sreće i da većina žena s endom nije te sreće."
Iako dužnost osiguranja da žene budu adekvatno informirane o stanju ostaje na zdravstvenim radnicima, McGaughey naglašava da bi žene trebale napraviti svoja istraživanja i zalagati se za sebe. "Ako vam liječnik ne vjeruje, nazovite novog", kaže McGaughey.
Slično više od polovice ispitanika kojima je također dijagnosticiran OB-GYN, Curryjevo endo putovanje još uvijek nije bilo gotovo. Čak i nakon što je dobila dijagnozu i operaciju, nastavila je provoditi sljedeća dva desetljeća tražeći odgovore i pomoć.
"Mnogi ginekolozi endometriozu ne liječe vrlo učinkovito", kaže Bridge-Cook, koja je prije nego što je dobila dijagnozu pričekala 10 godina od trenutka kad je prvi put posumnjala da nešto nije u redu u 20-ima. "Operacija ablacije povezana je s vrlo velikom stopom recidiva", objasnila je, "ali operacija ekscizije, koju mnogi ginekolozi ne rade, puno je učinkovitija za dugoročno ublažavanje simptoma."
Nedavna studija podupire je, jer su istraživači otkrili znatno veće poboljšanje kronične boli u zdjelici uzrokovane endometriozom kao rezultat laparoskopske ekscizije u usporedbi s ablacijom.
Prema Bridge-Cooku, uključivanje multidisciplinarnog pristupa liječenju daje najbolje rezultate. Za pronalazak olakšanja koristila je kombinaciju ekscizijske kirurgije, prehrane, vježbanja i fizioterapije zdjelice. Ali također je otkrila da je joga bila neprocjenjiva za upravljanje stresom koji proizlazi iz života s kroničnom bolešću.
Iako McGaughey primjećuje da su obje njezine operacije imale najznačajniji utjecaj na smanjenje boli i vraćanje kvalitete života, ona je uvjerena da ne postoje dva ista iskustva. "Svatka je priča drugačija."
"Ne mogu svi dobiti visokokvalitetne operacije kirurga obučenih za prepoznavanje i izrezivanje endometrioze", objašnjava ona, a neki su ljudi skloniji razvoju ožiljnog tkiva od drugih. Skraćivanje vremena za postavljanje dijagnoze nehirurškom metodom dijagnoze, dodaje ona, moglo bi učiniti sve razlike.
Zalaganje za bolju njegu
Način na koji se liječnici opće prakse odnose prema ženama koje osjećaju bol jednako je, ako ne i važniji, kako se bave samim stanjem. Svjestan ovih urođenih pristranosti prema spolu prvi je korak, ali sljedeći uključuje veću svijest i komunikaciju s empatijom.
Ključni proboj u Curryevom endo putovanju stigao je ubrzo nakon susreta s liječnikom koji nije bio samo upućen, već i suosjećajan. Kad joj je počeo postavljati pitanja koja nisu povezana s endometriozom kakvu nije imao nijedan drugi liječnik u 20 godina, počela je plakati. "Osjetio sam trenutno olakšanje i potvrdu."
Iako dužnost osiguranja da žene budu adekvatno informirane o stanju ostaje na zdravstvenim radnicima, McGaughey naglašava da bi žene trebale napraviti svoja istraživanja i zalagati se za sebe. Predlaže savjetovanje s ekscizijskim kirurzima, pridruživanje endo udruženjima i čitanje knjiga na tu temu. "Ako vam liječnik ne vjeruje, nazovite novog", kaže McGaughey.
"Ne čekajte godinama s bolovima kao što sam to činio zbog straha od dijagnostičke laparoskopske operacije." Također preporučuje da se žene zalažu za liječenje boli kakvu zaslužuju, poput neadiciranog Toradola.
Daleko od desetljeća dugog traženja odgovora, ove žene dijele jednako gorljivu želju za osnaživanjem drugih. "Govorite o svojoj boli i podijelite sve sitne i sitne detalje", potiče Curry. "Morate spomenuti pokrete crijeva, bolan seks i probleme s mokraćnim mjehurom."
"Stvari o kojima nitko ne želi razgovarati mogle bi biti ključne komponente vaše dijagnoze i puta njege", dodaje ona.
Jedna stvar koja je postala očita iz ankete HealthyWomen je da tehnologija može biti najveći saveznik žene kada je u pitanju informiranje. Rezultati pokazuju da većina žena kojima nije dijagnosticirana želi saznati više o endometriozi putem e-pošte i interneta - a to vrijedi čak i za one kojima je dijagnosticirana i manje su zainteresirane za više.
Ali može se koristiti i kao sredstvo za povezivanje s drugima u endo zajednici.
Unatoč svim godinama frustracija i nerazumijevanja, srebrna podstava za Curry bile su žene koje je upoznala na istom putu. "Podržavaju i svi žele međusobno pomagati na bilo koji način."
"Mislim da je sada više ljudi svjesno endometrioze, o čemu je lakše razgovarati", kaže Curry. "Umjesto da kažete da se ne osjećate dobro zbog" ženske boli ", možete reći" Imam endometriozu "i ljudi znaju."
Cindy Lamothe slobodna je novinarka sa sjedištem u Gvatemali. Često piše o presjecima između zdravlja, wellnessa i znanosti o ljudskom ponašanju. Pisala je za The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post i mnoge druge. Pronađite je na cindylamothe.com.
