Moje putovanje u čekanju transplantacije bubrega bilo je pet godina ispunjeno mnogim posjetima liječnika i usputnim otkrićima.
Otkrivši da imam bolest bubrega
Moj liječnik primarne zdravstvene zaštite uvijek mi je provjeravao rad bubrega tijekom rutinskih posjeta zbog lijekova koje sam uzimao. Tijekom tih posjeta preporučila mi je posjet nefrologu jer je u mojoj mokraći bila značajna količina proteina.
Sutradan sam zakazala sastanak s nefrologom. Tijekom rutinskih posjeta nefrologu morao sam dati uzorak urina, ali liječnik mi je predložio i biopsiju bubrega kako bi provjerio ima li ožiljaka.
Bila sam jako nervozna zbog biopsije, ali moj je suprug bio uz mene tijekom cijelog putovanja. Nakon nekoliko dana primio sam poziv od liječnika da me obavijesti da imam kroničnu bolest bubrega.
Moja specifična dijagnoza bila je žarišna segmentna glomeruloskleroza (FSGS). Kroz svoje istraživanje saznao sam da ova bolest najviše pogađa zajednice crnaca.
Početak putovanja prema transplantaciji
Nakon što sam se preselila u Chicago, liječnik mi je preporučio drugu biopsiju bubrega. Ovaj put, liječnik me nazvao i rekao mi da moram ići na dijalizu i započeti postupak ulaska na popis transplantacija.
Zakazala sam sastanak u Northwestern Medical Transplant Center u Chicagu i prisustvovala svim sesijama. Završio sam potrebno testiranje, uključujući EKG, stresni test na traci, savjetovanje i fiziološki test.
Tada sam morao pričekati rezultate ispitivanja da vidim jesam li prihvaćen. Osjećao sam se kao da čekam da me prime na fakultet kad sam bio maturant u srednjoj školi.
Dijalizom sam započela nekoliko mjeseci kasnije, odlazeći na četverosatne seanse svakog ponedjeljka, srijede i petka. Do ovog trenutka u životu nisam imao anksioznosti, ali sada su mi trebali lijekovi za liječenje.
Jednog dana primio sam pismo iz transplantacijskog centra, u kojem me obavještava da sam na listi čekanja. Obuzele su me emocije. Centar za transplantaciju preporučio mi je da uđem na liste čekanja u što većem broju centara. Prosječno vrijeme čekanja na transplantaciju bubrega bilo je oko 5 do 7 godina u Illinoisu, pa sam se prijavio i u centre u Milwaukeeju i Atlanti.
Srećom, bio sam smješten na sve njihove liste čekanja. Imao sam veliku podršku obitelji i prijatelja koji su mi ponudili pomoć tijekom procesa oporavka u bilo kojem gradu gdje sam primljen.
Čekanje započinje
Većina ljudi misli da, dok čekate transplantaciju, samo sjedite tamo i cijelo vrijeme razmišljate o tome. A nekim ljudima vjerujem da im to jako pada na pamet. Za mene je ovo bilo daleko od istine.
Da bih održao zdrav razum, morao sam ostati što aktivniji. Odlučio sam se ne uzbuđivati svaki put kad bi mi telefon zazvonio s pozivnim brojem 312, 414 ili 404.
Suprug i ja putovali smo tijekom razdoblja čekanja u New York, Nashville, Tulsu, Dallas i Houston. Pokušali smo se zabaviti prije nego što smo se vratili u naš smeđi kamen da se odmorimo i pričekamo.
Kad su pogodili loši dani, morao sam naučiti kako se prilagoditi. Bilo je dana kad nisam želio ustati iz kreveta. Dijaliza me jako iscrpljivala - psihički i fizički. Ovih dana osjećao sam se kao da odustajem i puno sam dana plakao. Nekih je dana moj muž bio pozvan u dijalizni centar da sjedne sa mnom i drži me za ruke.
Tada sam dobio poziv
Jedne večeri došao sam kući nakon dijalize, umoran kao i obično, i zaspao na kauču. Telefon je zazvonio i vidio sam da je sjeverozapadni. Odgovorio sam, a glas s druge strane rekao je: „Mr. Phillips, imamo mogući bubreg. Trenutno prolazi kroz testiranje. "
Ispustio sam telefon i počeo plakati. Nisam vjerovao u ono što sam čuo. Uzela sam telefon i ispričala se. Ušla sam u sobu u kojoj je spavao moj suprug i skočila na krevet poput velikog djeteta. Stalno sam ponavljao: „Probudi se, probudi se! Northwestern ima bubreg za mene! "
Sestra je ponovila vijest i rekla nam da ćemo se javiti sljedeći dan kad sve bude potvrđeno. Suprug i ja smo se zagrlili, plačući i u nevjerici.
Otprilike 15 minuta kasnije, sestra je nazvala i rekla: "Moramo odmah doći u bolnicu." Mog supruga obavijestili su moje roditelje s vijestima. Kao i obično, mama je počela moliti za mene.
Prijavila sam se na hitnu i odveli su me u sobu. Dali su mi haljinu i počeli provjeravati sve moje vitalne znakove i radeći laboratorije. Igra čekanja sada je bila samo pitanje sati.
Napokon sam dobio poziv da je sve dobro. Tog sam jutra imala posljednji dijalizni tretman. Stalno sam si ponavljao: "Michael, vrijeme je da krenemo naprijed." Sjetio sam se jednog starog crnačkog duhovnika koji mi odjekuje: "Kao drvo zasađeno uz vodu, neću se pomaknuti."
Život se još uvijek događa
Proveo sam 2019. fizički se oporavljajući od operacije, a 2020. mentalno oporavljajući. Međutim, nitko nije mogao vidjeti što nosi budućnost.
Moj suprug, moj sin i ja zarazili smo se COVID-19 početkom ožujka 2020. i od tada smo se oporavili. Nažalost, izgubila sam svog molitvenog ratnika, svoju lijepu majku, zbog raka dojke. Izgubio sam nekoliko drugih članova obitelji zbog COVID-19 i drugih bolesti. Poteškoće u životu ne prestaju samo zato što trebate - ili ste napokon primili - transplantaciju.
5. siječnja 2021. proslavili smo drugu godišnjicu transplantacije bubrega.
Moj savjet onima koji čekaju transplantaciju je: Držite pozitivan stav i uključite se u zajednicu bolesti bubrega ako vam je potreban poticaj!
Ovaj članak posvećujem svojim roditeljima, Leonu i Barbari Phillips. Mama je bila moj molitveni ratnik i najveća inspiracija. Neka zauvijek počivate u miru!
Više informacija o CKDU Sjedinjenim Državama procjenjuje se da najmanje 37 milijuna odraslih osoba ima KBB, a otprilike 90 posto ne zna da je ima. Svaka treća odrasla osoba u SAD-u izložena je riziku od bolesti bubrega.
Nacionalna zaklada za bubrege (NKF) najveća je, najopsežnija i najdugovječnija organizacija usmjerena na pacijenta posvećena svijesti, prevenciji i liječenju bolesti bubrega u Sjedinjenim Državama. Za više informacija o NKF-u posjetite www.kidney.org.
Nakon svog iskustva kao pacijent s transplantacijom bubrega, Michael D. Phillips pridružio se Nacionalnoj zakladi za bubrege u Illinoisu i postao strastveni zagovornik, boreći se za važne bubrežne politike koje utječu na mnoge ljude širom zemlje. Također je obiteljski čovjek, koji trenutno živi u Sjevernoj Karolini sa svojim nevjerojatnim suprugom, tri zgodna sina, dvije prekrasne snahe i jednim energičnim unukom koji je zjenica njegova oka. Uživa čitati, putovati i, ponajviše, upoznavati nove ljude i dijeliti svoju priču. Pogledajte njegove blogove na https://michaeldphillipsblog.WordPress.com i https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.
