Dijagnoza dijabetesa prije tri desetljeća pokrenula je sve, postavljajući temelje za jedan od prvih internetskih foruma o dijabetesu, još dok je Internet još bio u povojima. Na kraju, to će se razviti u godišnju konferenciju i ogromnu zajednicu dijabetičkih obitelji koja se globalno proširila i dotakla bezbroj života.
To sve nije bilo odmah, naravno. Jer uostalom, Marissa Hitchcock Town imala je samo 24 mjeseca u rujnu 1989. godine kada joj je prvi put dijagnosticirana. Ali nadahnuće bi joj bila dijagnoza.
Da, govorimo o organizaciji Djeca s dijabetesom koja je tijekom godina imala nezamjenjiv utjecaj na našu zajednicu. Marissini roditelji, Jeff i Brenda Hitchcock u Ohiu, pokrenuli su CWD davne 1995. godine i njegovali su njegov nevjerojatan rast dok je Marissa odrastala. Sada je udana i certificirani pedagog za dijabetes koji radi na istraživanju umjetne gušterače s cijenjenim dr. Bruceom Buckinghamom sa Sveučilišta Stanford. Ima prekrasnu vlastitu obitelj sa suprugom Adamom, njihovim petogodišnjim sinom Connorom i dvogodišnjom kćeri Evelyn.
Nedavno smo razgovarali s Marissom o njezinoj priči o dijabetesu, odrastanju uz CWD organizaciju i o tome kako je sve to imalo ulogu u njezinim koracima u karijeri.
Intervju s T1D Marissa Town
DM) Možete li započeti dijeljenjem svoje priče o dijagnozi s nama, Marissa?
MT) Imam veliku sreću da se ne sjećam puno svoje dijagnoze jer sam bio tako mlad. Znam da su moji roditelji imali zanimljivo iskustvo koje je stvarno sve stavilo u perspektivu. U hitnoj sobi s druge strane zavjese od mene bilo je dijete s cističnom fibrozom. Još uvijek je vrlo teška bolest s kojom se danas može živjeti, ali to je bilo davne 1989. Tako su moji roditelji od samog početka imali ovu cool perspektivu: „Ovo je sranje i bit će teško, ali nije još gore što bi se moglo dogoditi za nas i mi ćemo to shvatiti. " To je stvarno postavilo pozornicu za sve što se dogodilo u mom životu.
Čega se sjećate iz tih ranih dana, bili ste tako mladi?
Rekli su mi da su me morali puno držati kako bi me pucali, prisiljavali da jedem puno ... I ja imam dvoje male djece i sad znam da može biti borba samo im staviti čarapu, a da ne spominjem dajte im priliku. A tada su se stvari puno više uređivale. Tada su to bili samo NPH i Regular (inzulin), pa ove snimke napravite dva puta dnevno, a zatim jedete prilično regimentirano. Još uvijek nekako jedem na taj način - doručak, međuobrok, ručak, međuobrok, večera.
Kao dijete išli ste u kamp za dijabetes?
Da jesam. Jedan od prvih bio je obiteljski kamp, u kojem sam si dao prvu injekciju u dobi od 4 godine. I siguran sam da sam se kao dijete vjerojatno samo trčkarao okolo igrajući se s prijateljima i nisam shvatio da u tome postoji strana dijabetesa. Kad sam ostario, ostali smo uključeni u kampove i druge stvari.
Kada ste išli na pumpu?
Moj je otac uvijek rano usvajao djecu, pa sam imala otprilike 1998. godine kad sam išla na inzulinsku pumpu. Klinika u Cincinnatiju nije bila spremna to učiniti, ali drugi jesu. Moj je otac započeo CWD nekoliko godina prije toga, pa je znao da ljudi iz Centra Barbara Davis (u Coloradu) djecu stavljaju na pumpu u mlađoj dobi. Mogao je vidjeti koliko je to iskustvo oslobađajuće za djecu i obitelji, jer umjesto da morate jesti kako biste pokrili inzulin, inzulin možete uzimati za hranu koju jedete. To je potpuno drugačiji način gledanja na stvari - umjesto da se vaš život uklopi u dijabetes, to je učinilo da se dijabetes uklopi u vaš život.
Dakle, imao sam 11 godina i živo se sjećam kako mi je liječnik pokušao staviti infuziju Silhouette u želudac i vidio kako mu se ruka tresla te pomislio ‘Je li on stvarno prava osoba koja to radi?’ Ali avaj, uspjeli smo. Bio sam prvo dijete u kampu koje je dobilo pumpu, a jedan od mojih savjetnika rekao mi je da je pumpa vrag. Bilo je to zaista zanimljivo iskustvo odrastanja u to vrijeme i u Cincinnatiju, i to je jedan od razloga zbog kojeg mislim da sam danas tu gdje jesam.
Kakve su za vas bile tinejdžerske godine?
Stvarno zanimljivo. Stvarno nisam imao izgaranja tih godina kao i mnogi. Uvijek su me tjerali da imam što bolju kontrolu. Zapravo nikada nisam imao onu tinejdžersku pobunu o kojoj drugi govore, s dijabetesom. Uvijek sam imao stav: ‘Imam dijabetes, boli me dupe, ali zašto ne napravim limunadu od limuna i ne pomognem drugim ljudima?’ To je bio moj nagon. Mislim da je to bilo zbog načina na koji sam odrastao, kada su moji roditelji započeli CWD i što sam bio toliko povezan s tim odrastanjem.
Kakve vas uspomene vežu uzrastajući uz carstvo djece s dijabetesom?
Moj je tata pokrenuo CWD 1995. godine, kad je Internet tek izlazio, pa je bio jedan od prvih - ako ne the prvo, web stranice o dijabetesu posebno za tip 1. Radilo se o pomaganju ljudima u zajednici dijabetesa da se upoznaju, jer mislim da su (moji roditelji) shvatili koliko im je to bilo dragocjeno u tim ranim godinama nakon moje dijagnoze. Također veliki dio onoga što CWD jest i što je postalo podučava vas da se morate zauzeti i zalagati za sebe, svoju obitelj kako biste bili sigurni da pružate najbolju njegu dijabetesa i da imate prava u školi i radnom mjestu. Uz internetsku zajednicu možete potražiti drugdje i vidjeti što djeluje. CWD to stvarno potiče. Za mene to donosi namjeru da samo dođem do ljudi i pomognem.
OK, kako je znati kad je tvoj otac pokrenuo ovu web stranicu, zajednicu i seriju konferencija koje su promijenile svijet dijabetesa, sve zbog tebe?
Na to je zaista teško odgovoriti. Ne znam, stvarno. Kako bih se trebao osjećati? Zaista volim što se to dogodilo i toliko je ljudi donijelo radost. Zaista je lijepo što me voli i što je učinio i sve to. To nije samo za mene, to je za sve. Postoje konferencije FFL-a i toliko aktivnosti koje dodiruju život svugdje i pomažu ljudima da samo prihvate kaos koji može biti dijabetes. Svakako cijenim svoje roditelje kao odrasla osoba! Ali to je ogromno pitanje, i ne znam kako odgovoriti s dovoljno riječi da izrazim svoju zahvalnost.
Kako je to utjecalo na vaše usmjerenje u karijeri?
Oblikovao ga je tonu. Počelo je od CWD-a, u tome što sam mogao pozitivno utjecati na svoje vršnjake. Kad sam bio tinejdžer, uvijek sam bio vođen da se brinem o sebi. Mnogo mojih vršnjaka nije bilo na tom mjestu, a ja sam im mogao pomoći da malo bolje napreduju. To je stvarno bilo korisno i gurnulo me u karijeru u kojoj sam kao CDE.
Jeste li oduvijek željeli postati certificirani pedagog za dijabetes?
Bavila sam se njegom i znala sam da želim postati edukatorica dijabetesa, da. Znala sam da i ja želim raditi u bolnici, kako bih iskoristila svoju četverogodišnju školu za medicinske sestre ... inače bih prije sestrinske škole mogla preći u dijabetes! lol Ali u Cincinnatiju je zaista bilo teško ući u dijabetes, iskreno. Intervjuirala sam odmah s fakulteta u Dječjoj bolnici i sva sam bila uzbuđena što sam postala edukatorica dijabetesa. Pitao sam ih koliko CGM-a koriste, a odgovorili su "Ums".
Svakako, bio sam rani usvojitelj, ali CGM-ovi su se do tada već uvelike koristili drugdje. Tako da mi je trebalo neko vrijeme da uhvatim svoje sate da postanem CDE. U jednom trenutku rano je bilo rijetko vidjeti mlađeg pedagoga za dijabetes; većina njih su bili stariji i stariji od profesije. Ideja da mladi ljudi trebaju postati CDE-i nije baš izašla na vidjelo i još nije bila pokret u svijetu obrazovanja o dijabetesu. Kad sam počeo raditi, stvorili su programe mentorstva i to je bilo strašno. Toliko se može učiniti kod dijabetesa; što više ljudi imamo na prvim crtama, to će rezultati biti bolji i što više možemo pomoći.
Kako ste započeli svoju karijeru?
Počeo sam na kliničkoj razini nakon škole za medicinske sestre i radeći svoj RN posao. Rad u klinici bio je zabavan. Nisam mislila da bih toliko voljela raditi s odraslima, ali puno se radilo o podršci. Često sam znala reći: ‘Sjajno radiš posao, ajmo napraviti ovo jedno i bit će ti dobro.’ Tako da sam mogao pomoći ljudima, ali to nije bilo dovoljno. Dali su mi da radim puno prethodnih odobrenja, što znam da je važno, ali bilo je vrlo svakodnevno i željela sam biti s pacijentima.
Znala sam da je to moja jaka strana u uspostavljanju veze i pomaganju da dođu do onoga što trebaju. Tako sam nakon klinike otišao raditi u tvrtku za inzulinsku pumpu gdje sam se morao izravno redovito baviti većim brojem ljudi upravo na tipu 1. Jer to je stvarno ono što znam i s čime živim i lakše je suosjećati. Radio sam u Tandemu i trenirao ljude na pumpama, viđao djecu i odrasle i sastajao se s pružateljima usluga o pumpama. Nisam želio biti prodavač; meni sam prodavao izbor pacijenta - jer na mnogim mjestima davatelj usluga kaže: "Ovo je pumpa koju dobivate jer je ovo tvrtka za pumpe koju poznajem." To zapravo ne bi trebalo funkcionirati. Riječ je o tome da pacijent dobije ono što je najbolje za njega. To je bilo puno korisnije nego što sam mislio.
Sada istražujete umjetnu gušteraču kod doktora Brucea Buckinghama na Stanfordu?
Da, ja sam tamo medicinska sestra koja pomaže u mnogim studijama. Radimo puno studija s čitavom hrpom različitih uređaja, tako da vidim kako izlaze svi različiti uređaji i razne perspektive onih koji ih koriste. Prelazak s lokalne klinike na Tandem bio je širi, a sada radim istraživanje koje ima moć pomoći još većem broju ljudi. Ne bih mogao reći ne! I vrijeme je bilo savršeno, jer je naše usvajanje usvojeno s našom kćerkom tek nekoliko mjeseci prije toga, pa smo se mogli slobodno preseliti na zapadnu obalu.
Dolazak na Stanford bio je prekrasan, a ja sam ovdje otprilike 15 mjeseci. Dr. Buckingham je sjajan i ima tako hladnu perspektivu. U potpunosti je usmjeren na pacijenta. Radi se o pomaganju u istraživanju koje te uređaje uvodi u život ljudi. To je također u redu jer dr. Buckingham sam nosi sve uređaje prije nego što ih stavi na ljude. Jedno od prvih studija koje sam napravio bilo je istraživanje skijanja, gdje smo ove 6-12-godišnjake odveli na skijanje s AP uređajem. Grupa Riding on Insulin izašla je i obavila svu logistiku, a mi smo za ovaj istraživački uređaj pokrenuli dio medicinske studije. Također, ponekad dežuram noću, pa pratim pacijente putem aplikacija razvijenih za daljinski nadzor, poput Dexcom Share-a. Neke su studije također praktičnije, bez takvog praćenja, jer to će stvarni život biti za ljude koji koriste ove pristupne točke. Zaista stavljate ove sustave na test i vidite kako funkcioniraju u različitim scenarijima za različite ljude.
Također sam radio neke druge projekte, jedan koji uključuje pristup skrbi za ljude s tipom 1 u ruralnim područjima. Kalifornija i Florida rade klinike za odjek koje liječnike primarne zdravstvene zaštite osposobljavaju za razumijevanje dijabetesa i uređaja. To poboljšava pristup skrbi u tim regijama.
Zvuči kao da stvarno volite svoj posao ...
Uvijek podcijenim koliko mogu nekome pomoći. Smiješno je, jer postoji samo malo životnih hakova za dijabetes koji proizlaze iz interakcije i razgovora s drugim ljudima s dijabetesom. Oni jednostavno olakšavaju život i čine tako veliku razliku za ljude. Nije mi zapravo niti jedan trening pomogao da to naučim - to je moje životno iskustvo. Svakako, pomaže mi što imam vjerodajnice za sigurnosnu kopiju svojih odgovora ... ali mislim da je to kombinacija kombinacije stvaranja podrške drugima iz nečega što i sami prolazite.
Također vam pomaže da se uzdržite. To ne iscrpljuje fizički ili mentalno, jednostavno se osjeća dobro. Volim pomagati ljudima. Vrlo mi je prirodno da razgovaram s ljudima o dijabetesu i kroz CWD sam vidio koliko olakšanja mogu pružiti roditeljima djece koja su tek dijagnosticirana dijabetesom, samo time što sam bila tamo i pokazala da imam tip 1 već 29 godina bez ikakvih komplikacija. Možete vidjeti kako se njihova ramena i lice opuštaju, a stres jednostavno odlazi. Kakvu nevjerojatnu stvar za nekoga učiniti! Za mene sam ovdje na ovoj Zemlji, zašto ne bih vratio što više mogu tijekom svog života? Još uvijek mi je teško prihvatiti da ne mogu spasiti sve, ali moram pokušati.
Ima li većih zapažanja o zdravstvenoj strani dijabetesa?
Još uvijek čujem da pružatelji usluga govore poput: ‘Moj pacijent zna sve te stvari i super je oduševljen, ali ja sam davatelj usluga i znam najbolje.’ Jednostavno, još uvijek se ne mogu okomiti oko toga. Po meni svatko najbolje zna vlastiti dijabetes. To je takva individualna bolest. Mislim da je zanimljivo da se pružatelji zdravstvenih usluga ponekad osjećaju izostavljenima.
Hvala što si podijelila svoju priču, Marissa! I za zapisnik: Kontaktirali smo vašeg oca Jeffa Hitchcocka i ovo nam kaže:
„Kao i mnoštvo djece koja su odrasla pohađajući konferencije Friends for Life, Marissa su nadahnuli mnogi nevjerojatni zdravstveni radnici koje je upoznala tijekom godina kako bi nastavila karijeru u zdravstvu. Ponosan sam na Marissu, ali svaka joj čast pripada. Stvarno. Brenda i ja imamo tu sreću da nismo usput zabrljali stvari. "
