Višestruki mijelom je rijetka bolest. Samo će jedan od svakih 132 ljudi tijekom svog života oboljeti od ovog raka. Ako vam je dijagnosticiran multipli mijelom, razumljivo je osjećati se usamljeno ili preplavljeno.
Kad nemate nekoga tko bi odgovarao na vaša svakodnevna pitanja ili nekoga tko dijeli vaše strahove i frustracije, to se može osjećati vrlo izolirano. Jedan od načina za pronalaženje afirmacije i potpore je posjetom grupi s višestrukim mijelomom ili općenitom skupinom za podršku raku. Ako ne postoje grupe za podršku u kojima živite ili ne želite putovati, utjehu i zajednicu koju tražite možete pronaći na internetskom forumu.
Što je forum?
Forum je internetska diskusijska grupa ili odbor na kojem ljudi objavljuju poruke o određenoj temi. Svaka poruka i njezini odgovori grupiraju se u jedan razgovor. To se naziva nit.
Na forumu za multipli mijelom možete postaviti pitanje, podijeliti osobne priče ili dobiti najnovije vijesti o liječenju mijeloma. Teme su obično podijeljene u kategorije. Na primjer, tinjajući mijelom, pitanja o osiguranju ili najave o sastancima grupe za podršku.
Forum se od chat sobe razlikuje po tome što su poruke arhivirane. Ako niste na mreži kada netko objavi pitanje ili odgovori na jedan od vaših upita, možete ga pročitati kasnije.
Neki forumi omogućuju vam anonimnost. Ostali zahtijevaju prijavu putem adrese e-pošte i lozinke. Moderator obično prati sadržaj kako bi bio siguran da je prikladan i siguran.
Višestruki forumi o mijelomu i zajednice
Evo nekoliko dobrih foruma za multipli mijelom koje treba posjetiti:
- Mreža preživjelih od raka. Američko društvo za rak nudi ovaj forum za diskusiju za ljude s multiplim mijelomom i njihove obitelji.
- Pametni pacijenti. Ovaj mrežni forum resurs je za ljude koji su pogođeni mnogim različitim zdravstvenim stanjima, uključujući multipli mijelom.
- Svjetionik mijeloma. Ovaj forum, koji objavljuje neprofitna organizacija u Pensilvaniji, nudi informacije i podršku osobama s multiplim mijelomom od 2008. godine.
- Pacijenti poput mene.Ovo web mjesto temeljeno na forumu pokriva gotovo 3.000 zdravstvenih stanja i ima više od 650.000 sudionika koji dijele informacije.
Više blogova o mijelomu
Blog je web mjesto nalik časopisu na kojem osoba, neprofitna organizacija ili tvrtka objavljuje kratke informativne članke u razgovornom stilu. Organizacije za borbu protiv raka koriste blogove kako bi svoje pacijente informirali o novim načinima liječenja i prikupljanju sredstava. Osobe s multiplim mijelomom blogove pišu kao način na koji mogu podijeliti svoje iskustvo i ponuditi informacije i nadu onima koji su dijagnosticirani.
Kad god čitate blog, imajte na umu da se vjerojatno neće pregledati zbog medicinske točnosti. Svatko može napisati blog. Teško je znati jesu li podaci koje čitate medicinski valjani.
Vjerojatnije ćete pronaći točne podatke na blogu organizacije za rak, sveučilišta ili medicinskog stručnjaka, poput liječnika ili medicinske sestre, nego na onome koji je objavio pojedinac. Ali osobni blogovi mogu pružiti dragocjen osjećaj ugode i suosjećanja.
Evo nekoliko blogova posvećenih multiplom mijelomu:
- Međunarodna zaklada za mijelom. Ovo je najveća organizacija s multiplim mijelomom, s više od 525 000 članova u 140 zemalja.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF na svom web mjestu nudi blog napisan od strane pacijenta.
- Gužva mijeloma. Ova neprofitna organizacija koju vode pacijenti ima stranicu bloga koja sadrži priče o događajima prikupljanja višestrukog mijeloma i druge vijesti.
- Uvid Dana-Farber. Jedan od vodećih državnih centara za rak koristi svoj blog za dijeljenje vijesti o napretku istraživanja i probojnim terapijama.
- MyelomaBlogs.org. Ova web stranica objedinjuje blogove mnogih različitih ljudi s multiplim mijelomom.
- Margaretin kutak. Na ovom blogu Margaret bilježi svakodnevne borbe i uspjehe života s tinjajućim mijelomom. Aktivno bloguje od 2007. godine.
- TimsWifesBlog. Nakon što je njenom suprugu Timu dijagnosticiran multipli mijelom, ova supruga i majka odlučile su o svom životu pisati "na MM rollercoasteru".
- Birajte M za mijelom. Ovaj je blog počeo kao način da pisac održava obitelj i prijatelje u tijeku, ali na kraju je bio resurs za ljude s ovim rakom širom svijeta.
Oduzeti
Ako se osjećate usamljeno od dijagnoze multiplog mijeloma ili vam trebaju samo neke informacije koje će vam pomoći u liječenju, pronaći ćete ih na jednom od mnogih foruma i blogova dostupnih na mreži. Dok pregledavate ove web stranice, ne zaboravite potvrditi sve podatke koje pronađete na blogu ili forumu sa svojim liječnikom.
