Neuromyelitis optica (NMO) rijetko je autoimuno stanje koje utječe na mijelin oko živaca, posebno na optičke živce i leđnu moždinu. Dijagnoza može biti nedostižna, jer se NMO često zamjenjuje s multiplom sklerozom (MS) ili drugim neurološkim stanjima.
Pogrešno dijagnosticiranje može imati posljedice koje mijenjaju život, jer jedan NMO napad može rezultirati gubitkom vida, paralizom i drugim fizičkim promjenama. Postoje posebni kriteriji koji se koriste za dijagnozu NMO, kao i test antitijela.
Nažalost, premalo ljudi, uključujući one iz medicinske zajednice, zna potražiti stanje. Postati odvjetnikom NMO-a može pomoći. Širenje svijesti može dovesti do toga da više ljudi zatraži testiranje, a više liječnika da pronađu pravu dijagnozu. Za one koji žive s NMO-om zagovaranje je način da se dobije podrška i pomogne drugima u zajednici.
Slijedi samo kratki popis načina na koje možete postati zagovornik NMO-a, bez obzira na to jeste li izravno pogođena ovom dijagnozom ili ne.
Pridruživanje ili domaćin grupi za podršku
Skupina za podršku - bilo osobno ili putem interneta - može pomoći ljudima koji žive s NMO-om i njihovim obiteljima u razmjeni podataka i pronalaženju zajednice. Dobrotvorna zaklada Guthy-Jackson nudi popis postojećih internetskih i izvanmrežnih grupa za podršku. Zaklada također omogućava ljudima da započnu novu grupu ako žele.
Poticanje zajednice posebno je važno za širenje vijesti o rijetkim bolestima poput NMO-a. Kako istraživači saznaju više o NMO, sve više ljudi postavlja pravu dijagnozu.
Trenutno se smatra da oko 10 od 100 000 ljudi ima NMO, što je stopa viša od prethodnih procjena od 1 do 4 od 100 000. To iznosi oko 15 000 ljudi u Sjedinjenim Državama koji žive s tim stanjem.
Međutim, taj je broj mali u usporedbi s populacijom koja živi s MS-om, što je oko 1 milijun ljudi u Sjedinjenim Državama. Grupe podrške mogu pomoći osobama s NMO-om da se pronađu i podijele iskustva.
Sudjelovanje u prikupljanju sredstava
Dobrotvorne organizacije posvećene zagovaranju trebaju novac za financiranje istraživanja i drugih inicijativa. Cilj im je poboljšati dobrobit onih koji žive s NMO-om.
Dvije takve organizacije su Guthy-Jackson i Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). Možete im pomoći sudjelovanjem u događajima za prikupljanje sredstava. Pored ovih grupa, medicinu možete promovirati i u vašem kvartu.
Guthy-Jackson posvećen je posebno NMO-u i na svojoj web stranici ima preporuke kako održati internetske prikupljanja sredstava.
SRNA podržava ljude s pregršt uvjeta, uključujući NMO. Oni također pružaju informacije o tome kako prikupiti novac za svoj trud, uključujući putem eBaya za dobrotvorne svrhe i Amazon Smiles.
Novac možete prikupiti i bliže kući. Obratite se lokalnim bolnicama ili medicinskim klinikama koje pomažu osobama s NMO-om. Možda ćete se moći udružiti s bolničkom organizacijom za prikupljanje sredstava kako biste razvili kampanju koja podiže svijest o NMO-u i podržava medicinski pristup u vašoj zajednici.
Slijedeći zagovaračke organizacije
Ako tek upoznajete NMO zajednicu, jednostavan način da postanete zagovornik je dijeljenje i promicanje informacija zagovaračkih organizacija poput Guthy-Jackson i SRNA.
Pratite ih na društvenim mrežama, dijelite njihove objave i popunite svoje feedove točnim, korisnim informacijama o NMO-u. To može pomoći dosegnuti one koji još uvijek traže pravu dijagnozu za svoje simptome.
Bloganje i dijeljenje vaše priče
Osobne priče snažni su oblici zagovaranja. Dobrotvorna zaklada Guthy-Jackson primjer je kako osobni narativ može skrenuti prijeko potrebnu pozornost na pogrešno shvaćeno zdravstveno stanje. Par je osnovao fondaciju 2008. godine nakon što je njihovoj kćeri tinejdžerki dijagnosticiran NMO i nije bilo resursa koji bi ih mogli podržati.
Kao član obitelji, prijatelj ili pojedinac koji živi s NMO-om, vaša je priča bitna. Otvorite blog na besplatnoj web lokaciji za bloganje poput WordPressa ili na platformi za pisanje poput Medium. To može pomoći razbiti neke od mitova o NMO-u, pokazati kako se razlikuje od stanja poput MS-a i stvoriti sliku o tome kako može utjecati na život pojedinca.
Pridruživanje kliničkom ispitivanju
Prije nego što Uprava za hranu i lijekove (FDA) odobri nove terapije, moraju proći postupak kliničkih ispitivanja. Ova ispitivanja trebaju sudionike, a ako vam je ugodno, pridruživanje jednom može pomoći NMO zajednici. Klinička ispitivanja NMO-a možete pretraživati putem baze podataka ClinicalTrials.gov.
Svoj glas možete podijeliti i putem NMO-Proa na web mjestu Dobrotvorne zaklade Guthy-Jackson, gdje su dostupne ankete i drugi istraživački programi.
Kontaktiranje lokalnih medija
Lokalne emisije vijesti i programi zajednice često sadrže ljude koji prolaze kroz značajna iskustva. Možete predstaviti priču o NMO lokalnom izvjestitelju. To može biti još učinkovitije ako planirate događaj prikupljanja sredstava koji medijska kuća može pokriti. Pored emisija vijesti, uzmite u obzir i lokalne blogove i mrežne izvore informacija.
Dijeljenje podataka sa svojim liječnikom
Nacionalna organizacija za rijetke poremećaje (NORD) potiče pristaše da prenose vijest u zajednicama, školama i lokalnoj medicinskoj praksi.
NORD će vam pružiti literaturu o rijetkim poremećajima koju ćete podijeliti sa svojim liječnikom kako biste proširili svijest o iskustvima života s neobičnom dijagnozom.
To može biti i opcija ako vas NMO ne utječe izravno, ali želite pomoći da se rijetki uvjeti stave na radar onima iz medicinske zajednice.
Za poneti
NMO je stanje koje mijenja život, ali godinama se često dijagnosticira ili dijagnosticira. Zagovornici NMO-a mogu pomoći u izgradnji zajednice ljudi koji žive s tim stanjem i proširiti svijest u medicinskoj zajednici.
Zauzvrat, ljudi koji imaju simptome NMO-a mogu brže dobiti pravu dijagnozu - a nakon što dobiju pristup učinkovitijim tretmanima.
