Kad je Emily Goldman s 20 godina dijagnosticiran dijabetes tipa 1 (T1D), jedina osoba koju je ikad poznavala bila je njezina susjeda iz djetinjstva koja je podlegla rijetkim, teškim komplikacijama. Dvije godine kasnije, čuvši da je dobila isto stanje, bila je u šoku.
"Svi smo bili toliko uplašeni", prisjeća se Goldman, sada urednik digitalnog časopisa sa sjedištem u New Yorku.
Dok je započinjala vlastito putovanje s T1D, neizbježno je nosila tu ideju da je njezina sudbina rana smrt, ne shvaćajući da je tragična priča njezina susjeda rijetka i da vani postoji svijet prepun drugih.
Trenutačna veza
„Tijekom svoje završne godine fakulteta na sveučilištu u Bostonu još uvijek nisam upoznao drugu osobu koja živi s dijabetesom tipa 1. U jednom razredu morali smo odraditi završni multimedijski projekt i ja sam odabrao svoj na bioničkoj gušterači Eda Damiana - kaže Goldman.
Nakon prezentacije, prišla joj je razrednica Christie Bohn, podijelivši da je i ona imala T1D.
"Naša je veza bila trenutna", kaže Goldman. Kao sreću, Bohn je već imao smisla za vokalnu zabavu zahvaljujući tome što je bio domaćin radio stanice.
Brzo su odlučili kombinirati svoje vještine i misiju kako bi dosegnuli više mladih ljudi s T1D-om putem podcasta i Instagram računa pod nazivom Pancreas Pals, koji sadrži dinamične osobne priče, savjete i trikove, recepte i još mnogo toga pod sloganom „Zabava tipa 1. "
Stvaranje "prijatelja s gušteračom"
Goldman se preselila u New York kako bi započela svoju karijeru i tamo se pridružila JDRF-ovom Odboru za vođenje mladih.
"Upoznavši toliko drugih mladih ljudi s dijabetesom tipa 1, više nisam osjećao to podsvjesno uvjerenje i 'ishod smrti'", dijeli Goldman.
Kroz JDRF-ov Odbor za vođenje mladih, par je upoznao Miriam Brand-Schulberg, psihoterapeutkinju koja i sama živi s T1D od 6. godine. Trebala je postati njihov stalni stručnjak za mentalno zdravlje u podcastu, a kasnije i suvoditelj kad je Bohn krenuo na postdiplomski studij .
Ispostavilo se da Goldman i Brand-Schulberg također žive s Hashimotovom bolešću - poznatom i kao hipotireoza - koja je obično uparena s T1D.
"Veća svrha je jednostavna", objašnjava Brand-Schulberg. "Ljudima samo pružamo osjećaj podrške i zajedništva - a naše demografske kategorije uglavnom su mlade žene."
“Tamo gdje živimo, u New Yorku, ima puno resursa i mogućnosti za upoznavanje drugih ljudi s dijabetesom. Ali to nije svugdje slučaj, pogotovo ako ste prestari za kamp za dijabetes i nemate fakultet. U srednjim 20-ima i 30-ima teže je upoznati nove ljude, posebno ljude s dijabetesom tipa 1 “, objašnjava Brand-Schulberg.
Borbe protiv "normalizacije" dijabetesa
Važan dio njihove misije je normalizirati brojne borbe za život s T1D-om, kažu domaćini DiabetesMineu. Nastoje postići ravnotežu u često slučajnim porukama koje se prenose u liječničkoj ordinaciji ili na društvenim mrežama: Da biste trebali težiti savršenstvu šećera u krvi 24/7. Nitko to ne može učiniti i nitko ne smije imati osjećaj da propada na temelju toga.
“Mi nikako nismo savršeni dijabetičari, ako takvo što uopće postoji! I nadamo se da će to našim slušateljima biti vrlo valjano “, kaže Brand-Schulberg. “Mnogo je izazova u ovoj bolesti, i da, ponekad je sranje. Ali to također želimo uravnotežiti s pokazivanjem da još uvijek možete biti dobro i živjeti ispunjenim životom. "
Epizode Pancreas Pals pokrivaju sve, od razbijanja mitova o DKA i gripi do "tehnologije dijabetesa 101", preko rukovanja šećerima u krvi tijekom vježbanja ili dana vašeg vjenčanja, pa sve do nošenja s karantenom i odluka poput povratka u kampus tijekom COVID-19.
Goldman kaže da je djelomično motivira vlastita frustracija zbog dobivanja specifičnih smjernica od svog liječnika.
"Na primjer, moj mi liječnik ne bi dao puno podataka o alkoholu jer još nisam imala 21 godinu, a brošura može učiniti samo toliko", objašnjava ona.
Umjesto da joj pomogne naučiti mjere predostrožnosti koje bi trebala poduzeti ako je kao osoba s T1D pila alkohol, liječnik joj je jednostavno predložio da ne uopće piti - nije baš realno za studenta (ili bilo koju odraslu osobu s T1D). Ovo je bilo samo jedno od mnogih stvarnih pitanja na koja nije mogla pronaći odgovore.
"Puno zahtjeva za ove teme dobivamo od naših slušatelja - hodate, započinjete novi posao, seks, polazak u školu, komplikacije, drugi uvjeti, kako kažete", kaže Brand-Schulberg.
„I uvijek tražimo goste koji imaju vrijednu poruku koju će podijeliti s našim slušateljima. Dijabetes je tako osoban, svačije iskustvo života s njim toliko je različito. Želimo podijeliti što više perspektiva o životu s dijabetesom tipa 1. "
Prihvaćajući #BlackLivesMatter
Pokretanje podcasta u vrijeme globalne pandemije i strahovitih političkih nemira pruža vam dvije mogućnosti: izbjeći sukob ili dati tim izazovima glas. Te su žene odabrale ovo drugo. Nisu se klonili teme Black Lives Matter i kako to što je osoba u boji također utječe na vaš život s T1D.
Goldman kaže da je njena dosad nezaboravna epizoda podcasta bio intervju s Kylene Dyana Redmond, poznatom na mreži pod nazivom @BlackDiabeticGirl. “Bilo nam je to tako otvoreno za oči. Njezin je intervju bio jak, iskren, tako stvaran i sirov. "
U podcastu Dyana ističe koliko malo raznolikosti vidi u marketingu farmaceutskih tvrtki povezanih s dijabetesom, primjećujući da je većina slika bijelaca. Isti problem postoji na panelima govornika na konferencijama o dijabetesu, napominje ona, zbog čega se osjeća potpuno nepredstavljenom, nepodržanom i neviđenom.
"Ne možete na panelu imati pet bijelih žena koje bi predstavljale različito podrijetlo i ubacile jednu crnku da predstavlja sve nas", rekla je Dyana u svom intervjuu. "Vrijeme je da ove tvrtke, organizacije i influenceri pojačaju."
Goldman se prisjetio i nedavnog intervjua s Danielom Newmanom, zagovornikom Black T1D-a u Engleskoj, poznatim pod imenom @ T1D_dan na društvenim mrežama. Također je domaćin vlastitog podcasta pod nazivom TalkingTypeOne.
Newman je govorio o medicinskom rasizmu i svom iskustvu sa zdravstvom u Ujedinjenom Kraljevstvu. Objasnio je da njihov nacionalni zdravstveni sustav opterećuje pacijenta da odgoji i zagovara blagodati inzulinske pumpe. A pristup tehnologiji dijabetesa također je određen "kvotama", ovisno o tome gdje se osoba nalazi u Londonu, rekao je.
"Na kraju smo Emily i ja mlade, privilegirane bijelke, pa je bilo dragocjeno dobiti različite perspektive o stvarima koje uzimamo zdravo za gotovo, poput: 'Naravno da želite inzulinsku pumpu'", objašnjava Brand-Schulberg. "Za Dana je dobio poruku" Ne, ne, ne želite to, pumpa je krajnje utočište. ""
Najveće naučene lekcije
Kao i bilo tko drugi, čak i oni koji vode podcast podložni su pogreškama s mjesta neiskustva. Prvih nekoliko sezona podcasta stvorilo je neočekivane mogućnosti za učenje za obje žene.
"Naučio sam promijeniti svoju retoriku u odnosu prema svima koji imaju kroničnu bolest, dijabetes tipa 1 ili dijabetes tipa 2 ili bilo koje drugo stanje", dijeli Goldman. U ranijim epizodama naglasila je da ljudi s T1D "nisu sebi to radili", što su mnogi ljudi podrazumijevali da su krivi oni s dijabetesom tipa 2. "Govorila sam iz mjesta neznanja", priznaje ona.
Sama Goldman zapravo je prvi puta pogrešno dijagnosticirana da ima predijabetes zbog svoje dobi i iz prve ruke zna kakav je osjećaj te perspektive srama.
“Saznao sam da moram promijeniti način na koji gledam na sve kronične bolesti. Također sam naučio koliko je važno tražiti pomoć, oslanjati se na druge, ne snositi teret dijabetesa ili bilo čega drugog na svoju ruku. "
I za Brand-Schulberga su postojale lekcije.
"Najveća stvar koju sam naučila tijekom godina je da ne postoji ovaj jednostavan način života za dijabetes tipa 1", dijeli ona. „Ne žele svi najnoviju tehnologiju ili im je super ugodno nositi svoje uređaje na otvorenom, i to je u redu! Ne postoji nitko idealan za rad, svatko ima svoju predodžbu o tome što je uspješan dijabetes. To je više nego u redu, a nadam se da ćemo to prenijeti i u podcastu. "
Snaga petlje
Za vlastito upravljanje dijabetesom, Brand-Schulberg koristi sustav Tandem t: slim Control-IQ inzulinska pumpa-CGM, "petljasti" sustav koji joj neprestano mjeri šećer u krvi i vrši prilagodbe s daleko manje ručnih intervencija potrebnih nego ikad prije.
Goldman upravlja svojim dijabetesom pomoću pumpe bez cijevi Omnipod i Dexcom G6 CGM pomoću domaće postavke "petlje" koja se temelji na povezivanju uređaja s uređajem nazvanim RileyLink.
"To nije magija", kaže Goldman o svom iskustvu petljanja. “Neko sam ga vrijeme koristio kao otvorenu petlju jer sam se prestrašio odustati od te razine kontrole. A onda sam jednog dana odlučio prekinuti petlju i to mi se sviđa. "
“Još uvijek imam veliki strah od najnižih temperatura, a slučajno možete pretjerati s najnižim, jer inzulin suspendira nekoliko minuta prije nego što pad inzulina stvarno pogodi. Ali sada imam manje od 1 posto najnižih (u prosjeku tjedno). A vrhovi nisu toliko visoki i brže se vraćam - kaže Goldman.
Brand-Schulberg imala je isti strah od popuštanja kad je započela sa svojim povezanim sustavom, ali na kraju je naučila osloniti se na tehnologiju.
“Kad sam prvi put počeo petljati, puno sam nadjačavao njegove odluke. Pomislio sam: ‘Ovaj me sustav ne poznaje.’ Nisam mu vjerovao i tako su mi šećeri u krvi bili totalni tobogan. “
Odlučila je popustiti i "pustiti da to polazi za mnom tjedan dana" i vidjeti što će se dogoditi.
"Usput smo se upoznali", kaže ona rado. “Ipak to poništim ponekad. Da bih dopustio da nešto odluči umjesto vas, definitivno sam bio malo sumnjičav. Tako sam zbunjen koliko se tehnologija dijabetesa tipa 1 promijenila u posljednjih 20 godina. "
Brand-Schulberg dodaje da joj je to poboljšalo samopouzdanje odlaskom na spavanje noću.
"Petlja za mene gotovo je eliminirala potrebu za proširenim bolusima, o čemu sam ionako uvijek nagađala", objašnjava Brand-Schulberg. „Ti masniji obroci, puno sam sigurniji da odlazim na spavanje i znam da će mi bazalna stopa porasti i pobrinut ću se za taj sporo probavljivi obrok. Osjećaj je poput zaštitne mreže. Naši šećeri u krvi još uvijek variraju, ali to učvršćuje tobogan. "
Nastaviti tijekom COVID-19
Goldman kaže da je imala velike planove širenja za Pancreas Pals prije nego što je COVID-19 mnoge od njih izbacio iz tračnica. Dakle, za sada se usredotočila na jednostavno nastavak stvaranja značajnih podcastova.
"Nekad smo radili tjedne epizode, ali sada su to dvotjednici", objašnjava Goldman, koja je otkrila da učinak COVID-19 na njezin radni raspored ostavlja manje vremena za podcasting. “I prodajemo oglašavanje, ali taj se novac vraća u proizvodnju. Tako radimo tromjesečne snimke odjednom, s dvije sezone svake godine. "
Sa slušateljima širom svijeta, dvojac hosting je zahvalan na svakom djeliću povratnih informacija koje dobivaju na raznim kanalima društvenih mreža, podsjećajući ih da su njihovi napori da nastave producirati emisiju cijenjeni i vrijedni.
Obje stvari koje se obje žene nadaju svakom slušatelju iz svog podcasta jest njihova zajednička filozofija "dajte si malo milosti".
"Imamo slomljeni organ koji bi trebao sve te stvari raditi sam i izmišljamo ga u hodu, a to je prilično impresivno", rekao je Brand-Schulberg.
