Imao sam 36 godina kad sam prvi put primijetio simptome. Borio sam se s psorijazom od jeseni 2019., ali nisam znao što je to ili zašto se to događa.
Kako se ispostavilo, nisu to učinila ni dvojica mojih pružatelja zdravstvenih usluga. Jedan mi je u to vrijeme bio liječnik primarne zdravstvene zaštite. Drugi je bio moj dermatolog.
Da, bilo je tako teško dijagnosticirati.
Od početka mog prvog izbijanja, trebalo je otprilike 9 mjeseci da postavim ispravnu dijagnozu. Kroz tih 9 mjeseci dva puta su mi pogrešno dijagnosticirali, što je značilo uzimanje lijekova za stanja koja zapravo nisam imao.
Čini se da su pogrešne dijagnoze česte ako imate višu razinu melanina u koži. To je, nažalost, velik dio onoga kako je živjeti s psorijazom kao crnac.
Rani simptomi
Sjećam se da sam prilično putovao sa svoje dvije kćeri tijekom 2019. Bilo je to uzbudljivo i jednako stresno vrijeme - vukla sam svoju najmlađu kćer koja je imala nešto više od godinu dana.
Letovanje od obale do obale i trajanje dugih dana počelo je uzimati danak na mom tijelu. Sjećam se da sam bio u hotelskoj sobi sa svojim djevojkama kad sam primijetio da imam svrab i nadraženu kožu na raznim dijelovima tijela.
Ovaj je problem trajao mjesecima, a losioni i kreme koje sam u to vrijeme koristila nisu nimalo umirili moju kožu. Odlučio sam posjetiti svoj ured primarne zdravstvene zaštite kako bih dobio bolji uvid u to što se događa.
Pogrešno dijagnosticiranje
Tadašnji liječnik rekao mi je da se radi o gljivičnoj infekciji, pa su mi prepisali lokalnu steroidnu kremu i antifungalnu kremu.
Koristila sam ovu kremu 3 mjeseca, ali primijetila sam da se problem pogoršao i počeo negativno utjecati na moj svakodnevni život.
Savjetovali su me da posjetim dermatologa radi daljnje procjene. Otišao sam dermatologu, ali to je bilo za vrijeme pandemije COVID-19, tako da je bilo minimalnog fizičkog kontakta.
Dermatolog je pregledao zahvaćena područja i utvrdio da se radi o gljivičnoj infekciji, ali da prethodno propisane kreme samo hrane infekciju.
Propisala je drugu kremu i oralne lijekove, koje sam uzimala mjesec dana, kako je propisano. Moji simptomi su se počeli pogoršavati, brzo se šireći po koži.
Postala sam stvarno malodušna i osjećala sam se kao da nitko ne zna što se zapravo događa. Već sam uzeo toliko propisanih lijekova. Odlučio sam da treba učiniti još nešto da bih dobio odgovor i olakšanje.
Dijagnoza psorijaze
Još u dermatološkom uredu inzistirao sam na tome da liječnik napravi biopsiju vlasišta kako bi doista spoznao što se događa. Tjedan dana kasnije, vratio sam se kako bih skinuo šavove s tjemena.
Moje je stanje bilo najgore, a stalno sam imao bolove i nelagodu. Osjećao sam se samozatajno zbog toga što sam u javnosti i dopuštam da me vidi netko drugi osim obitelji.
Dermatolog je ušao u sobu i objasnio mi je da imam psorijazu. Rekla je da nikad ne bi pretpostavila da je psorijaza uzrok svih bolnih simptoma koje sam doživljavala.
Osjećao sam se šokirano i zbunjeno. Nisam imao jasnog razumijevanja što je psorijaza, niti kako bih mogao biti jedina crna osoba koju sam poznavao i koja je imala ovo stanje.
Uputila me da zaustavim sve lijekove koje je propisala kad je vjerovala da je riječ o gljivičnoj infekciji. Umjesto toga, pozvala je lijekove koji su specifični za liječenje simptoma psorijaze.
Jednom kad sam započeo s novim lijekovima, zajedno s nekim prirodnim lijekovima, napokon sam počeo osjećati olakšanje.
Psorijaza i stanja kože kao crnac
Trebalo je 9 mjeseci patnje i dva puta pogrešne dijagnoze prije nego što sam dobio točnu dijagnozu.
Što više istražujem problem Crnaca koji žive s psorijazom, to više učim o tome koliko nam često postavljaju pogrešnu dijagnozu. Nije to samo psorijaza - ovaj se obrazac događa kod mnogih stanja kože, uključujući ona povezana s COVID-19.
Prema onome što sam do sada naučio, simptomi psorijaze obično se procjenjuju na temelju podataka koji se koriste za dijagnosticiranje stanja na bijeloj koži. Kao rezultat, ljudi s boji nisu pravilno tretirani i često se suočavaju s dugotrajnom patnjom bez potvrđene dijagnoze.
Naš zdravstveni sustav treba obezbojiti. Pod tim mislim da naš zdravstveni sustav mora promatrati i prihvaćati sve boje kože kao jednako vrijedne razumijevanja, istraživanja, dijagnoze i liječenja.
To se mora dogoditi ako su zdravstveni istraživači i liječnici zainteresirani doista pomoći Crncima da razumiju naša stanja kože i bolesti. To se mora dogoditi kako bismo živjeli punije i zdravije.
Nedostatak crnih ženskih glasova i zagovornika
Kad sam počeo pretraživati slike i članke o psorijazi na internetu, odmah sam bio obeshrabren. Pronašao sam bezbroj slika ljudi koji nisu nimalo slični meni. Njihova psorijaza nije nimalo ličila na moju.
Provodio sam dane na internetu tražeći crne priče i slike u nadi da ću pronaći nekoga tko je možda trpio iste borbe kroz koje sam i ja prolazio.
Napokon sam pronašao članak koji je prije nekoliko godina napisala Crna žena koja vodi skupinu za podršku psorijazi. Pročitao sam njezinu priču i desetljećima me patila gotovo do suza jer liječnici nisu imali pojma kako pravilno liječiti njezinu Crnu kožu.
Također sam se osjećao malodušno, kao da bih morao trpjeti više patnje tijekom svog putovanja psorijazom, jer još uvijek postoji malo napretka u liječenju psorijaze na crnoj koži.
Tek kad sam na društvenim mrežama pronašao mladu Crnkinju koja već više od dva desetljeća živi s psorijazom, počeo sam se nadati. Njena priča i slike ulijevale su mi nadu.
Povezao sam se s obje žene na mreži. Kao rezultat toga, osjetio sam se više moćnim da podijelim svoju priču.
Glasovi crnkinja i ostalih žena u boji gotovo i ne postoje u zajednici psorijaze. Odlučna sam da budem taj glas i pokažem ženama u boji da je moguć pun život s psorijazom.
Tretmani i upravljanje simptomima
Dobila sam ohrabrujuće rezultate s kombinacijom propisanih oralnih lijekova i prirodnih krema, uz uključivanje više prirodnih sokova i čajeva u svoju prehranu.
Snažno se usredotočujem na konzumaciju protuupalne hrane. Živim na mjestu gdje mogu lako pristupiti prirodnim lijekovima koji pomažu ublažiti i smanjiti pojavu izljeva.
Razumijem da određeni režimi lijekova mogu s vremenom postati manje učinkoviti dok se moje tijelo prilagođava njima, pa pomno nadgledam svoje stanje. Primjećujem kako moje tijelo reagira ili ne reagira na liječenje i razgovaram o svim promjenama sa svojim dermatologom.
Cilj mi je doći do mjesta gdje se mogu manje pouzdati u propisane lijekove. Koliko god je to moguće, želim da mi prehrana pomogne u suzbijanju izljeva.
Ono što sam naučio
Psorijaza različito utječe na sve. I dok za ovu autoimunu bolest nema lijeka, postoje načini da se pogoršanja ne pojave.
Naučio sam da postoje ljudi koji pate u tišini i sramu zbog učinka koji ovo stanje ima na tijelo.
Još uvijek učim što znači postojati kao Crnkinja sa stanjem u kojem je teško navigirati i razumjeti zbog nedostatka informacija dostupnih za Crnce i one koji imaju boju kože.
Učim da ovo stanje ne utječe samo na kožu već i na samopoštovanje i sposobnost da se vidi izvan njihove kože.
Za resurse o psorijazi i drugim kožnim stanjima kod ljudi u boji pogledajte Društvo boja kože.
Za poneti
Ako čitate ovaj članak, nadam se da ste se mogli vidjeti u mojim riječima i da znate da vaša dijagnoza nije ono što određuje vas ili vaš život. Niste sami na ovom putovanju.
Deidra McClover je nedavno dijagnosticirana ratnica i zagovornica psorijaze. Njena misija nije samo educirati se o životu s psorijazom, već i educirati druge ljude. Bez obzira na to jesu li im novootkriveni ili su već živjeli s ovom autoimunom bolešću, cilj joj je spriječiti da se ljudi osjećaju sami na svom putu. Nada se da će pomoći pojačati glasove i prisutnost onih koje u zdravstvu nisu vidjeli ili čuli. Možete je pronaći na @deidrasworld na Instagramu.
.jpg)