Na svojoj Instagram stranici neustrašiv sam i otvoren prema svojoj psorijazi. Ali trebalo mi je puno vremena da se ovako osjećam. Da bih razumio kako sam naučio voljeti svoje tijelo psorijaze i ne skrivati ga, morat ću vas vratiti na početak svoje priče.
Od psorijaze sam se osjećala izolirano kad sam odrastala. Simptome sam počeo imati sa četiri godine. Roditelji su me vodili od liječnika do liječnika, ali nisu uspjeli dobiti dijagnozu. Rečeno im je da imam gljivice, lišajeve i mnoga druga stanja. Psorijaza u to vrijeme nije bila toliko česta i bilo je vrlo teško dobiti dijagnozu.
Dobio sam razne lokalne steroide i biološke lijekove za liječenje svojih simptoma. Neki su radili kratko, ali razvio sam neke osjetljivosti koje nisam imao prije nego što sam ih počeo uzimati.
Bila sam tako mlada kad su počeli simptomi psorijaze da svoje osjećaje nisam mogla pretočiti u riječi. Plakala bih a da nisam mogla reći što me uznemirava. Koža mi je bila nepodnošljivo osjetljiva. Oznake odjeće osjećale su se kao brusni papir. Elastični pojas na donjem rublju dao bi mi osipe. Većinu vremena, noseći odjeću, činilo mi se kao da mi bube puze.
Kad sam išao u peti razred, imao sam veliku ljutnju. Osjećala sam se sama. Osjećao sam se kao da su me iznevjerili ljudi koji su trebali biti tu za mene. Osjećao sam se kao da nitko nije razumio kroz što prolazim.
Skrivala sam svoju psorijazu od drugih. Bila sam jako čuvana i nisam otvorila svoju priču o psorijazi. Nikad si nisam dopustio da budem ranjiv s ljudima o tome kroz što sam prolazio. Osjećao sam se kao autsajder.
Kad sam bio u srednjoj školi, učio sam o medijima. Shvatio sam da nikada nisam vidio nekoga tko je sličio meni u filmovima, na televiziji ili u časopisima. Ovo je duboko utjecalo na mene. Učinilo mi se da sve što proživljavam nije stvarno. Kao da moja psorijaza nije postojala, a sve mi je bilo u glavi.
Znala sam da moram nešto poduzeti. Bila sam usamljena i spremna za bolji način života. Nisam se više želio skrivati. Pokrenuo sam Instagram stranicu jer bi mi to omogućilo da podijelim svoju priču s mnogim ljudima odjednom. Da imam nešto što bih želio reći, mogao bih to i reći. Društveni mediji pružili su mi priliku da u mnogo većoj mjeri započnem razgovor o psorijazi. U najmanju ruku, mogao bih pomoći jednoj osobi da se osjeća manje sama s onim što prolazi.
Moja zajednica sljedbenika počela je rasti. Shvatio sam da to pomaže mnogim ljudima da razgovaraju o svojim iskustvima s psorijazom. Počeo sam se pokazivati u ranjivijem svjetlu. Počela sam objavljivati fotografije na kojima se vidi moja koža psorijaze. Prestala sam skrivati tijelo kupaćih kostima. Nikad prije nisam imao snage za to.
Putovanje prema ljubavi prema sebi i prihvaćanju za svakoga je različito. Zahvaljujući novoj zajednici koju sam imao, nisam se više osjećao kao da se moram skrivati. Ne sramim se što imam psorijazu.
Mislim da se nikad ne bih mogla vratiti šutnji o svom stanju. Za mene je važno nastaviti zagovarati psorijazu, tako da se nitko nikada ne osjeća sam. Nadam se da će moja priča odjeknuti kod drugih i pomoći im da zavole svoje tijelo psorijaze.
Ciena Rae glumica je, spisateljica i zagovornica psorijaze čiji je rad postao široko prepoznatljiv na mreži nakon što je njena Instagram stranica objavljena na HelloGiggles. O svojoj je koži prvi put počela objavljivati na fakultetu, gdje je diplomirala umjetnost i tehnologiju. Izgradila je portfelj eksperimentalne glazbe, filma, poezije i performansa. Danas radi kao glumac, influencer, spisateljica i strastveni dokumentarac. Trenutno proizvodi dokumentarnu seriju čiji je cilj rasvijetliti što znači živjeti s kroničnom bolešću.
