Činilo se gotovo okrutnim trikom da ću ja, najsporiji roditelj u svakom parku ili prostoru za igru, odgajati takvo odvažno dijete.
Moja bol mi je bila mnogo stvari. Od 17. godine gotovo je stalni suputnik, teret, sparing partner.
Bila je to borba u koju sam bio siguran da mogu pobijediti, a također i najveća lekcija prihvaćanja. Iako nisam izgubio borbu (što će reći, nisam odustao), morao sam se skrasiti u dubokom znanju da će me fizička bol pratiti gdje god idem.
Ovo je moje tijelo. Naučio sam to voljeti, naučio sam živjeti u njemu. Harmonija nije uvijek savršena, ali svaki dan se trudim. Još uvijek mogu iskusiti radost i zadovoljstvo i gracioznost dok osjećam kako me kosti kostiju, mišići mi se grče, živci pucaju signale, na trenutke brzo, spuštajući se od donjeg dijela kralježnice do stražnjeg dijela koljena do peta.
Naučio sam svoja ograničenja, koliko stepenica mogu dnevno poduzeti, koje cipele moram nositi, koliko mjerica soli Epsom trebam u svojoj kupki da bih osjećao kao da lebdim u Mrtvom moru, da slobodno lebdim dovoljno da mogu duboko udahnuti.
Naučila sam pitati svog supruga za pomoć; Naučila sam da mu nisam teret u životu. U bolesti i u zdravlju, rekli smo, i on je to ozbiljno mislio.
Ali što je s djetetom? Prije nego što sam bila trudna, brinula sam se kako će moja bol utjecati na njih, kakva će ograničenja staviti na njihov život, koja opterećenja.
Prva osoba za koju sam rekla da sam trudna, osim supruga, bio je moj fizijatar. Trebalo je razgovarati o lijekovima, o kojima bih trebao prestati uzimati, a o drugima bih počeo. To je bilo planirano otkad smo suprug i ja počeli pokušavati zatrudnjeti.
I ovo se nije razlikovalo od bilo kojeg drugog dijela mog života. Ulaz mog liječnika ima veliku težinu u odlukama naše obitelji. Koliko god sam želio misliti samo na svoju kćer, dok je ona rasla u meni, moja vlastita zdravstvena zaštita često je zauzimala središnje mjesto.
Ostala sam na lijekovima protiv bolova, pod nadzorom više liječnika, i završila na odmaranju u krevetu kad mi je bol potisnula krvni tlak do granice između srednje visokog i jednostavno previsokog.
Bi li mojoj kćeri bilo bolje da svakodnevno hodam trakom? Često sam razmišljala. Bi li to imalo dugoročne učinke na njezino tijelo u razvoju jer sam nastavio s lijekovima?
Željela sam učiniti sve što je u mojoj moći da moja kći ne zadrži težinu svoje boli, a opet, još se nije ni rodila kad sam shvatio da joj to ne mogu zatajiti.
Kao što je i ona bila dio mene, tako je bila i moja bol. Nije se moglo sakriti na tavanu, pa kako bih mogao najbolje umanjiti učinak koji bi to imalo na nju?
Bi li nam majka koja ne bi mogla igrati nogomet oslabila našu vezu? Što ako ne bih mogao graditi blokove na podu. Bi li prestala tražiti od mene da igram?
Moja kći rođena je savršena i zdrava i breskvasto ružičasta. Ljubav koju sam osjećao prema njoj bila je tako sveobuhvatna, činilo se da bi i neznanac koji je prolazio mogao vidjeti njezine dubine.
Nikad u životu nisam osjećao takav osjećaj pripadnosti, ja njoj, na bilo koji način koji joj je trebao, sve dok je trebala i dalje.
Rani dani roditeljstva bili su mi gotovo laki. Imao sam dvije prethodne operacije kuka, tako da me oporavak na C-presjeku nije previše zbunio, a već sam dio svog odraslog života proveo radeći od kuće i zbog invaliditeta često bio zatvoren u svoj stan.
Rano se roditeljstvo nije osjećalo usamljeno, kao što sam bio upozoren. Osjećao sam se poput prekrasnog mjehura topline i spajanja, gdje sam uspio zadovoljiti potrebe svoje rastuće kćeri.
Ali kako se počeo oblikovati njezin okrugli, savitljivi oblik, mišići su jačali, kosti postajale sve tvrđe i počela se kretati, moja su ograničenja postala očiglednija. Moja je kćer u roku od jednog tjedna prešla s hodanja na trčanje, a svi strahovi koje sam imao zbog toga da se držim korak su mi se ostvarili pred očima.
Plakao bih noću, nakon što je zaspala, toliko rastužena da tog dana možda nisam bila sve što joj je trebalo. Bi li uvijek bilo ovako? Pitao sam se.
Ubrzo je skalirala s policama s knjigama i skočila s klizne platforme u parku, kao da vježba da se pojavi u "American Ninja Warrior".
Gledao sam djecu svojih prijatelja kako se kreću s određenom dozom treme kroz veliki svijet koji su sada naselili, ali moja je kći bacala tijelo kroz svemir svaku priliku.
Činilo se gotovo okrutnim trikom da ću ja, najsporiji roditelj u svakom parku ili prostoru za igru, odgajati takvo odvažno dijete.
Ali nikada nisam poželjela drugo dijete, nikada nisam poželjela da je moje dijete drugačije od nje. Poželjela sam samo da bih mogla biti drugačija, da bih mogla biti više od onoga što joj je trebalo.
Prvih nekoliko godina njezinog života te su mi misli redovito zaokupljale mozak. Mogla sam samo vidjeti što mojoj kćeri možda nedostaje, a ne što je dobivala.
A onda sam krenula na treću operaciju kuka. Moja je kći imala 2 1/2 kad se moja obitelj preselila u Colorado na mjesec dana, tako da sam mogao imati težak i prilično dug (8 sati) postupak na lijevom boku, gdje bi se moj IT bend sakupljao i ugrađivao u moj zglob kako bih pomogao stabilnost.
Prvi put bih je ostavio preko noći, a također bih je morao prestati dojiti, nešto što bih želio da se dogodi na njezinoj vremenskoj traci, sigurno ne zbog boli ili ozljeda.
Sve se osjećalo tako sebično, a ja sam bio pun straha: straha da ćemo izgubiti vezu, straha od onoga što bi je moglo iščupati iz njezina doma, silnog straha od umiranja tijekom tako intenzivne operacije, straha da bi liječenje moglo u konačnici oduzmi me od nje.
Majkama se govori da moramo biti nesebične da bismo bile dobre, svoju djecu moramo uvijek stavljati ispred sebe (majka je jednaka mučenici), i premda ne vjerujem ovom umornom tropu i snažno osjećam da majke na kraju samo bole, pokušao sam se podsjetiti da ova operacija neće ići samo u korist meni, nego će koristiti i životu moje kćeri.
Počeo sam redovito padati. Svaki put kad bih je pogledao sa zemlje gdje bih se iznenada našao kako lažem, vidio bih takav užas u njezinim očima.
Htio sam je držati za ruku, a ne za štap. Više od svega želio sam da se osjećam kao da mogu trčati za njom sigurno, bez osjećaja panike da je ona uvijek izvan mene, da sam uvijek na korak od zgužvanja na zemlju. Ova operacija mi je obećala dati to.
Moja je kći rođena s velikim srcem - ljubazno i darivanje je za nju jednostavno prirodno stanje - ali čak i znajući da je, poznavajući je, empatija koju je pokazala tijekom mog oporavka pravo iznenađenje.
Podcijenio sam što je moja kći mogla podnijeti. Željela je pomoći, svaki dan; željela je biti dio "Mame se osjeća bolje".
Pomogla mi je gurnuti moja invalidska kolica kad god mi se pružila prilika. Željela se maziti sa mnom dok sam ležao u krevetu, milovao kosu, trljao ruke. Pridružila se fizikalnoj terapiji što je češće mogla, okretala brojčanike na ledomatu.
Umjesto da od nje sakrijem bol, kao što sam to činio toliko dugo ili barem pokušavao, poželio sam joj dobrodošlicu u svoje iskustvo, a ona je odgovorila želeći naučiti više.
Bilo je tako istinskog obzira u svim njezinim postupcima, čak i najmanjim gestama. Naša veza nije bila prekinuta, već je ojačana.
Počeli smo voditi razgovore o tome kako je "mamino tijelo" drugačije i trebalo mu je biti posebna briga, a kako se odbacivala neka krivnja koju sam osjećala zbog onoga što bi mogla propustiti, pojavio se neočekivani ponos.
Učio sam kćer suosjećanju i gledao sam kako se ta zamišljenost širila kroz njezin život. (Prvi put kad je vidjela velike ožiljke na mojoj nozi od operacije, pitala me može li ih dodirnuti, a zatim mi rekla kako su lijepe, kako sam lijepa.)
Moja kći, koja sada ima 5 godina, uvijek je prva koja pita kako može pomoći ako imam loš dan bolova. Osjećaj ponosa za nju je što može pomoći u brizi za mene.
I premda je često podsjećam da briga o meni nije njezin posao - „Moj je posao brinuti se o meni vas, ”Kažem joj - kaže mi da to voli raditi, jer to rade ljudi koji se vole.
Više nije bespomoćna kad ne mogu ustati iz kreveta. Promatram je kako protječe, nježno mi premještajući noge tražeći da joj dam ruke. Vidio sam kako joj samopouzdanje raste u ovim trenucima. Ti su joj zadaci pomogli da se osjeća snažno, osjeća se kao da može nešto promijeniti i vidi da različita tijela i naši jedinstveni izazovi nisu nešto što treba sakriti.
Ona razumije da tijela nisu sva ista, da neki od nas trebaju više pomoći od drugih. Kad provodimo vrijeme s prijateljima i drugima koji su onesposobljeni, bilo fizički, razvojno ili intelektualno, u njoj je vidljiva zrelost i prihvaćenost, nešto što želi mnogi njezini vršnjaci.
Prošlog ljeta operirao sam četvrti, ovaj na desnom kuku. Moja kći i ja smo pisale poeziju i igrale zajedno igre u krevetu, gledale toliko filmova o psima i pingvinima i više pasa, i obojene jedna uz drugu, jastuk naslonjen na obje noge. Donijela mi je jogurt da jedem s mojim lijekovima i svaki dan kad bi se vraćala kući pričala mi je priče iz kampa.
Pronašli smo ritam koji će nam služiti i u budućnosti - imat ću još najmanje dvije operacije u sljedećih 10 godina - i neprestano pronalazimo nove načine kako biti zajedno koji ne uključuju visoku razinu tjelesna aktivnost.
Dopustio sam njezinom tati da se bavi tom vrstom zabave.
Kad pitam kćer što želi biti kad odraste, najčešće će reći liječnika.
To je isti odgovor koji je dala otkako smo otišli u Colorado na moju operaciju.
Ponekad će reći da želi biti umjetnica ili književnica poput mene. Ponekad želi biti inženjer za robote ili znanstvenica.
No, bez obzira na to koji posao zamišlja da ima, uvijek će mi sigurno ukazati na to kako god izgledala njezina budućnost, bez obzira na put karijere u konačnici, postoji jedna stvar koju apsolutno zna da želi nastaviti raditi: pomagati ljudima.
"Jer se tada osjećam najbolje", kaže ona i znam da je to istina.
Thalia Mostow Bruehl esejistica je, beletristika i slobodna spisateljica. Objavljivala je eseje u časopisima The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble i još mnogo toga, a radila je i za Playgirl i Esquire. Njezina je fikcija objavljena u 12. ulici i 6S, a predstavljena je na NPR-u The Takeaway. Živi u Chicagu sa suprugom, kćeri i zauvijek psićem Henryjem.
