Čestitamo još jednom za 10 pobjednika našeg natječaja za stipendiju za glasove pacijenata DiabetesMine za 2018. godinu, objavljenog početkom ljeta! Tijekom sljedećih nekoliko tjedana, bit ćemo sadrži intervju sa svakim, što dovodi do naš godišnji DiabetesMine Innovation Summit koji okuplja ključne pokretače i tresače u industriji dijabetesa, regulatornim, medicinskim i zagovaračkim zajednicama. Uzbuđeni smo što ćemo pružiti punu stipendiju našim pobjednicima u PV-u!
Prvo, upoznajte Stacey Simms, mamu iz Sjeverne Karoline koja je u našoj zajednici poznata kao domaćin i producent tjednog podcasta Diabetes Connections. Njezin sin Benny dijagnosticiran je kao dijete 2006. godine, a Stacey ima nekoliko konkretnih razmišljanja o tome kako ona vidi svijet dijabetesa.
Razgovor s D-mamom Stacey Simms
DM) Kao prvo, možete li podijeliti kako je dijabetes ušao u život vaše obitelji?
SS) Naravno. Mojem sinu Bennyju dijagnosticirana je u prosincu 2006. netom prije nego što je napunio 2. Nismo imali obiteljsku povijest tipa 1 (za koju znamo), ali starijem rođaku dijagnosticirana je nekoliko godina kasnije.
Dajte nam okus tehnologije dijabetesa i alata koje koristi vaša obitelj?
Trenutno Benny koristi Dexcom G6 i Tandem X2 pumpu. Inzulinsku pumpu koristimo od šest mjeseci nakon dijagnoze (sve dok Animas nije izašao s tržišta prošle godine - RIP). Trenutno s nestrpljenjem očekujemo novi Tandemov Basal IQ (sa samopodesivim stopama inzulina) - jedva čekamo da ga isprobamo!
Popriličan napredak u posljednjih nekoliko godina, ne ...?
Kad smo započeli, morali smo koristiti šprice jer nije bilo inzulinskih olovaka od pola jedinice - problem jer je Benny trebao puno manje inzulina od toga. Njegova bazalna stopa iznosila je 0,025 na sat i sjećam se da sam mu morao pokušati dati 0,75 jedinicu za jogurt od 20 ugljikohidrata. Tada nam je naš endo rekao da je nedavno odobren novi dugotrajni inzulin (Lantus) i sjećam se da sam bio prilično sretan.
Na Animas Pingu započeo je u srpnju 2006. godine, a daljinski upravljač za njega izašao je nekoliko godina kasnije. Dexcom CGM izašao je kad je Benny imao 9 godina i prisjećam se da sam o njemu puno čuo, ali u početku mi se nije činio dovoljno preciznim da ga poguram. Pa smo čekali dok je nije poželio nositi. Bilo je to 2013. godine - s tim modelom nije bilo aplikacije Share (koja bi omogućila sljedbenike), već ste imali prijamnik.
Sada, naravno, Bennyjeve razine BG možemo vidjeti na telefonu ili bilo gdje drugo. Ovog mjeseca njegov CGM i pumpa zapravo će početi komunicirati - nešto što nam je naš endo rekao da dolazi dok smo bili u bolnici 2006. godine! Očito svi želimo da se stvari kreću brže, ali uzbuđena sam što smo ovdje.
Kako se vaša obitelj kreće po osjetljivom pitanju dijeljenja podataka?
Super pitanje! Kao što sam spomenuo, nismo imali CGM 7 godina, a Dexcom Share objavljen je tek otprilike 2 godine nakon toga. Mislim da je ovo veliko pitanje o kojem treba dobro razmisliti prije nego što odrasla osoba dopusti nekome da ih slijedi ili roditelj odluči tko će slijediti dijete.
Zajedno smo razgovarali s Bennyjem i odlučili da ćemo ga pratiti samo moj suprug i ja. Imamo parametre pod kojima ću mu poslati poruku ili ga nazvati. Stvari poput, ako je preko ili ispod određenog broja u određenom vremenskom razdoblju. Ako pogodi 55, dat ću mu 15-20 minuta da pošalje poruku da je liječen i da je u redu. S vremena na vrijeme moja će ga mama pratiti, pogotovo kad je u posjeti ili je on pod njenom skrbi.
Nikada medicinska sestra ili školsko osoblje nije koristilo razmjenu podataka. Siguran sam da bi, kad je bio puno mlađi, imao CGM, možda bismo to drugačije riješili. Ali upozorio bih roditelje da ne prate djecu samo bez razgovora. Čak i u osnovnoj školi, doprinos vašeg djeteta puno znači u smislu povjerenja za dalje. I znam da ovo nije ono što tražite, ali Bennyjeve podatke nikada ne dijelimo na mreži. Posljednje što treba osobi s dijabetesom je sljedivi trag A1C brojeva koji je slijedi u odrasloj dobi.
Da li se ikad brinete o "roditeljstvu helikopterom"?
Nema sumnje da kada imate dijete s tipom 1, postoje brige i sustavi koji vam nisu potrebni sa svojim kiddosima koji nisu tipa 1. To je reklo, mislim da je došlo do eksplozije helikopteriranja ... čak i postajanje ‘roditeljem bespilotne letjelice’ (pravo u lice!) U posljednjih 10 godina.
Znam za roditelje koji će cijeli dan sjediti na parkingu u školi ili kampu - i roditelje koji idu u studentski dom svog djeteta! Teško je, znam. Osobno mislim da nam treba više obrazovanja i manje prosudbe za ove roditelje. Većina ih helikoptera iz straha. Vratili smo Bennyja ponovno u vrtić nakon dijagnoze. Nisam sigurna da bih se sada osjećao ugodno kad to radim i mislim da su uglavnom krivi društveni mediji. To je ogroman izvor podrške, ali također je i ogroman izvor straha zbog dezinformacija i pretjeranog reagiranja. Svakog ljeta šaljemo Bennyja u redovni kamp (bez dijabetesa) na mjesec dana. Nema mobilne usluge, nema Dexcom Share-a, i dok se brinem (vjerujte mi da se brinem), on je dobro.
Ali imam puno ljudi koji mi govore da nikada ne bi mogli dopustiti svom djetetu da to učini, i to me rastužuje. Moji odrasli prijatelji s tipom 1 vodili su me prema poticanju neovisnosti i ne očekujući savršenstvo. To je vrlo teško učiniti, želim uskočiti i popraviti sve! Ali to nam se već isplatilo. Benny se ne boji dijabetesa, ali kaže mi da mu je stalo do njega. To je otprilike sve što mogu tražiti od 13-godišnjaka.
Kako ste se prvi put uključili u Diabetes Online Community (DOC)?
Počeo sam blogovati o iskustvu svoje obitelji samo tjedan dana ili nešto više nakon što je Bennyju dijagnosticirana, na samom kraju 2006. Radio sam kao voditelj jutarnje emisije na radio postaji News / Talk i dijelili smo informacije o svom osobnom životu. Nakon što sam spomenuo zašto nisam bio vani nekoliko dana, počeli smo dobivati puno e-poruka - neke s pitanjima, neke s podrškom ljudi s tipom 1 ("Ne zadržavaj Bennyja !!").
Činilo se da je bloganje jednostavan način da podijelim ono što se događa i u to sam vrijeme imao resurse radijske postaje koji su mi pomogli u projektu koji se činio vrlo teškim. Nisam znao ništa o web lokacijama ili blogovima! Jednom kad sam pokrenuo svoj blog, pronašao sam druge i drugi ljudi su pronašli mene. Uskočio sam na Twitter 2008. godine i kasnije pronašao DSMA, koji mi je stvarno pomogao da nađem podršku (praktičnu i na neki drugi način) i pomogao mi je da upoznam toliko ljudi koje danas smatram mentorima i prijateljima.
Možete li nam reći o naporima zagovaranja dijabetesa s kojima ste sudjelovali?
Sjedio sam u upravi svog lokalnog JDRF-a šest godina. Šetnje nam se sviđaju jer su nam pomogle pronaći lokalnu zajednicu. Moj najveći oblik zagovaranja vjerojatno je moja lokalna Facebook grupa. Pokrenuo sam ga u ljeto 2013. s ciljem osobnog i izvanmrežnog povezivanja s drugim roditeljima djece tipa 1. Pet godina kasnije, sada imamo više od 600 članova, i on je postao izvrsna klirinška kuća za sve lokalne događaje i okupljanja o dijabetesu. Oduvijek sam bio „konektor“ i doista vjerujem da pomaganje ljudima da se upoznaju licem u lice može dovesti do puno jačih odnosa, boljih zdravstvenih rezultata i još kreativnijeg zagovaranja.
Iako svoj podcast ne smatram istinskim "zagovaranjem", nadam se da je pomogao pružiti platformu za one koji rade takvu vrstu posla. Smatram da je moja uloga pružiti način ljudima koji imaju sjajne ideje i koji se zalažu za promjene putem da dosegnu i povežu se s drugima. Postoji ta riječ "Spojiti" opet! Žao mi je, ne mogu si pomoći!
Možete li nam reći više o svom podcastu o dijabetesu?
Počelo je kao način razgovora o povezivanju u stvarnom životu. Strasan sam u tome, kao što sam rekao, i ako se vratite i poslušate prve četiri ili pet epizoda, to je velik fokus. Ali shvatio sam da, ne samo da su mi nedostajali vijesti iz moje radio emisije i TV karijere, osjećao sam da postoji potreba za vijestima tipa "radio" u našoj zajednici. Stoga se sada pokušavam usredotočiti na izvlačenje dubinskih intervjua i postavljanje teških pitanja kad je to opravdano.
Tjedni podcast zapravo ne može pratiti sve najnovije vijesti u zajednici dijabetesa, pa se pokušavam usredotočiti na veliku sliku. Svakodnevno sam na mreži i čitam web stranice poput DiabetesMine i pomicanje po društvenim mrežama radi pronalaženja sadržaja za emisiju. Imam popis dug kilometar - mogao bih raditi emisiju nekoliko puta tjedno i samo da počnem grebati površinu! Također je pitanje balansiranja najnovijih vijesti, tehnoloških ažuriranja, intervjua za slavne i inspirativne intervjue te osiguravanje da svakodnevno predstavljam ljude tipa 1. Također ulažem puno vremena u proizvodnju podcasta - važno mi je da ima profesionalca zvuk radio vijesti - kao i upravljanje svim koordinacijama gostiju i društvenim mrežama. Možda ću jednog dana narasti dovoljno za osoblje i svakodnevno ćemo raditi emisiju!
Ima li razmišljanja o evoluciji DOC-a tijekom godina?
Zaista sam aktivan u DOC-u nešto više od 10 godina, i to se promijenilo u načinu na koji mislim. Twitter i Facebook preuzeli su blogove - olakšali su svima dijeljenje. To je sjajna stvar; svatko ima svoju priču i svi možemo učiti jedni od drugih.
Nikad nisam osjetio da DOC treba govoriti jednim glasom, a onaj tko misli da smo to oduvijek stvarno nije dobro pogledao. Više ljudi koji objavljuju samo znači da vidimo sve više (raznolikost mišljenja). Također mislim da internetska zajednica stari. To je teško čuti, znam, ali razmislite o glavnim blogerima, vlogerima i posterima koji su u svemir došli prije 10 godina. Deset godina je dugo. Sad imate cijelu hrpu energične "djece" koja žele poremetiti status quo i raditi svoje. Za mene to znači učenje Instagrama, ali isto tako znači i razumijevanje da mu je potrebno 20 godina s T1D-om, može se uvelike razlikovati od mame od 40 godina s djecom T1D. Ista pravila kao i uvijek. Poštujte mišljenja i budite pristojni. Ako ne biste htjeli da je mama čita, nemojte je stavljati na društvene mreže. I NE morate odgovarati ljudima koji vas pokušavaju mamiti. Ignoriranje bezobraznih komentara je A-OK za mene. Ali možda imam deblju kožu od većine, nakon svih tih godina u radijskim razgovorima i lokalnim vijestima.
Što trenutno smatrate najvećim izazovima kod dijabetesa?
Trošak i pristup. Želio bih dodati mentalno zdravlje, više osnovnog obrazovanja, više obrazovanja o tehnologiji i dalje, ali ništa od toga ne može se poboljšati bez poboljšanja troškova i pristupa.
Definitivno. Inovacija je sjajna, ali kako to uskladiti s pristupom i dostupnošću?
Nažalost, u ovom trenutku mislim da će se to morati svesti na zakonodavstvo. Nijedna inzulinska tvrtka (i nijedna zdravstvena tvrtka za koju znam) nije sama odlučila smanjiti cijene i poboljšati pristup. Mislim da se to može uravnotežiti, ali može biti i manje dobiti. To traži promjenu sjemena u američkom zdravstvu. Ali mislim da dolazi.
Izravno, što biste rekli industriji da mogu bolje?
Ovo je teško. Želimo da smanje troškove i da nam više pomažu, ali to nije njihov posao u načinu na koji trenutno funkcionira zdravstveni sustav naše zemlje. Volio bih da vide kako nastavljaju inovirati i raditi s onima koji žele otvoreniju platformu za tehnologiju. Optimističan sam da će državni zakonodavci uspjeti zalagati za veću transparentnost i pomoći u snižavanju cijene inzulina, ali mislim da će možda trebati velike promjene na saveznoj razini da bi se doista pomaknula igla. Ne mislim na promjenu političke stranke - niti jedna se stranka nije pokazala sposobnom pomaknuti iglu prema cijenama lijekova. Mislim na promjenu načina razmišljanja o tom pitanju. U međuvremenu, industrija može biti transparentnija i pokušati biti samo malo usmjerena na pacijenta. Uključite nas!
Čemu se najviše radujete na summitu o inovacijama?
U susret svima tamo! Kao samoopisana netehnička osoba koja ne broji, radujem se slušanju i učenju, ali istovremeno i glasu za nas koji ne volimo hakirati svoje uređaje ili koristiti puno mrežnih opcija za upravljanje dijabetesom . Ili ću možda doći promijenjenoj ženi !!
Hvala ti, Stacey. Uzbuđeni smo što smo vas uključili u naš događaj i živahne rasprave koje će se tamo sigurno održati!
