Narkolepsiju je teško vidjeti, a simptomi su joj ponekad neugodni. Zbog toga može biti izazovno razumjeti. Iz tih se razloga ljudi s narkolepsijom ponekad mogu osjećati vrlo usamljeno.
Grupe podrške daju vam priliku da se povežete s drugim osobama koje imaju narkolepsiju.
Sposobnost učenja i oslanjanja na druge koji dijele isto stanje može biti velika utjeha i može vam pomoći da živite bolje s poremećajem. Jedno upozorenje: imajte na umu da podaci objavljeni na mreži možda nisu uvijek točni ili se odnose na vašu situaciju i nisu zamjena za liječnički savjet.
Ako niste sigurni gdje pronaći grupu za podršku, evo vodiča kroz samo neke dostupne osobne i mrežne resurse. Veze u sljedećim odjeljcima mogu biti dobro mjesto za započinjanje pretraživanja.
Forumi
Internetski forumi i oglasne ploče omogućavaju osobama s narkolepsijom, kao i članovima njihovih obitelji i njegovateljima, postavljanje pitanja ili davanje prijedloga na temelju onoga što su naučili.
Na tim web mjestima možete saznati više o novim istraživanjima i odobrenjima lijekova. Postoje i alati i savjeti koji će vam pomoći da bolje živite s ovim stanjem.
Internetski forumi o narkolepsiji
- Organizacija za podršku narkolepsiji
- Pacijenti poput mene
- Rijetko povezivanje
- Razgovaraj o snu
Lokalne skupine
Grupe za osobnu podršku dostupne su u cijeloj zemlji ako biste se radije susreli licem u lice s drugim osobama koje imaju narkolepsiju. Ovim skupinama obično moderira netko tko ima stručnost u upravljanju ovim stanjem.
Da biste pronašli grupu za podršku narkolepsiji u kojoj živite, možete provjeriti kod mreže za narkolepsiju koja je domaćin tim grupama u cijeloj zemlji. Meetup također ima nekoliko ovih grupa za osobnu podršku.
Ovim skupinama obično moderira netko tko ima stručnost u upravljanju ovim stanjem.
Internetske grupe
Možda biste radije upoznali druge ljude s narkolepsijom iz udobnosti svog doma. Ili može biti da vas pandemija COVID-19 sprječava da budete u blizini drugih ljudi.
Pogledajte jednu od ovih internetskih grupa za podršku narkolepsiji dostupnih putem različitih organizacija i na web mjestima društvenih mreža:
Internetske grupe za podršku narkolepsiji
- Živjeti s narkolepsijom internetska grupa za podršku
- Živjeti s narkolepsijom Facebook stranica
- Živjeti s narkolepsijom Instagram stranica
- Facebook grupa za podršku Narcolepsy Network (Ovo je privatna grupa, pa ćete morati zatražiti dopuštenje za pridruživanje.)
- #Nchat na Twitteru
Za poneti
Grupe podrške mogu biti neprocjenjiv alat koji će vam pomoći da živite bolje s narkolepsijom. Naučit ćete o novim tretmanima i savjetima za upravljanje simptomima. Možete saznati i o istraživačkim studijama u kojima možete sudjelovati.
Ako vam nije ugodno osobno se sastajati, potražite internetske forume i grupe za podršku. Možete ostati anonimni dok još uvijek dobivate informacije potrebne za veću kontrolu nad svojim stanjem.
