Alzheimerova bolest je najčešći uzrok demencije. Progresivno utječe na čovjekovo pamćenje, prosudbu, jezik i neovisnost. Nekada skriveni teret obitelji, Alzheimer danas postaje dominantna javnozdravstvena briga. Njegov je broj rastao i nastavit će se alarmantnom brzinom kako milijuni Amerikanaca ostare u bolesti, a lijek ostaje nedostižan.
Trenutno u svijetu živi 5,7 milijuna Amerikanaca i 47 milijuna ljudi koji žive s Alzheimerom. Očekuje se da će se to povećati za 116 posto u zemljama s visokim dohotkom između 2015. i 2050., a čak 264 posto u zemljama s nižim i srednjim dohotkom tijekom tog vremenskog razdoblja.
Alzheimer je najskuplja bolest u Sjedinjenim Državama. Njezin godišnji sirovinski trošak iznosi više od 270 milijardi dolara, ali cestarina za pacijente i njegovatelje je neprocjenjiva. Značajan razlog zbog kojeg Alzheimer ne košta više je zahvaljujući 16,1 milijuna neplaćenih njegovatelja koji su preuzeli upravljanje bolešću svojih najmilijih. Ovaj nesebični zadatak naciji godišnje štedi više od 232 milijarde dolara.
Svaki deseti Amerikanac u dobi od 65 godina ili stariji živi s Alzheimerovom bolešću ili srodnom demencijom. Dvije trećine pogođenih su žene. Prosječni životni vijek nakon dijagnoze za nekoga oboljelog od Alzheimerove bolesti je 4 do 8 godina. Međutim, ovisno o nekoliko čimbenika, to bi moglo trajati i 20 godina. Kako bolest napreduje, svaki dan predstavlja sve veće izazove, troškove i opterećenje za njegovatelje. Ovi primarni ili sekundarni njegovatelji često preuzimaju ulogu iz razloga koji se kreću od dužnosti do troškova.
Healthline je krenuo u bolje razumijevanje njegovatelja - kako je Alzheimer utjecao na njihov život i obećavajući razvoj događaja na horizontu koji bi mogao promijeniti Alzheimerov krajolik. Proveli smo anketu na gotovo 400 aktivnih njegovatelja koji predstavljaju milenijalce, generaciju X i baby boomere. Intervjuirali smo dinamičnu skupinu medicinskih stručnjaka i stručnjaka za njegu kako bismo najbolje razumjeli ograničenja, potrebe i neizgovorene istine življenja s nekom osobom koja boluje od Alzheimerove bolesti i njege njege.
Sve statistike predstavljene bez izvora preuzete su iz izvornih podataka ankete Healthlinea.
Nadmoćne i nezgodne istine Alzheimerove bolesti
Nadmoćna je istina o Alzheimerovoj bolesti da većina njege pada na žene. Bilo da to vide kao privilegij, teret ili nužnost, dvije trećine primarnih neplaćenih njegovatelja onih s Alzheimerovom bolesti su žene. Više od jedne trećine tih žena kćeri je onih o kojima brinu. Među milenijalcima je vjerojatnije da će unuke preuzeti ulogu njegovatelja. Općenito su njegovatelji supružnici i punoljetna djeca onih kojih se brinu više nego bilo koja druga veza.
"Kao da društvo od žena očekuje da budu njegovateljice", kaže Diane Ty, direktorica projekta Global Social Initiative Initiative i AgingWell Hub na poslovnoj školi McDonough Sveučilišta Georgetown. Ističe da budući da su mnoge žene prethodno preuzele ulogu primarne skrbnice djece, njihova braća i sestre ili drugi članovi obitelji često pretpostavljaju da će oni preuzeti vodeću ulogu u skrbi za Alzheimera.
To ne znači da muškarci nisu uključeni. Profesionalni njegovatelji brzo ističu da vide i puno sinova i muževa koji se bave ovim poslom.
Sve u svemu, većina njegovatelja žrtvuje vlastito zdravlje, financije i obiteljsku dinamiku radi svojih najmilijih. Gotovo tri četvrtine njegovatelja izvijestilo je da je njihovo vlastito zdravlje opalo otkad su preuzeli odgovornosti za njegu, a jedna trećina mora propustiti imenovanje vlastitog liječnika kako bi se brinula o svojoj voljenoj osobi. Njegovatelji Gen X imaju najveće negativne učinke na zdravlje. Sve u svemu, njegovatelji su stresna skupina, a 60 posto njih osjeća anksioznost ili depresiju. Zamislite poteškoće u tako cjelovitoj brizi za drugu osobu kada vaš vlastiti um i tijelo očajnički trebaju njegu.
Ako postoji srebrna podstava, intimni pogled na voljenu osobu koja stari s Alzheimerovom bolešću potiče više skrbnika (34 posto) da se ranije testiraju na biomarkere bolesti, nešto oko čega su milenijalci proaktivniji od starijih generacija. Nakon što su vidjeli utjecaj bolesti, spremniji su poduzeti korake za sprečavanje ili odgađanje bolesti. Stručnjaci potiču ovo ponašanje jer može imati velik utjecaj na pojavu i napredovanje Alzheimerove bolesti.
Zapravo, novo istraživanje predlaže prelazak s utvrđenih općih dijagnostičkih kriterija na usmjeravanje na prepoznavanje i liječenje preimpakta bolesti, što omogućava bolje razumijevanje i liječenje. Drugim riječima, umjesto dijagnosticiranja Alzheimerove bolesti u fazi kada je demencija uočljiva, budući se rad može usredotočiti na asimptomatske Alzheimerove promjene u mozgu. Iako ovi pomaci obećavaju, pristup je trenutno namijenjen samo istraživanjima, ali bi mogao imati ogroman utjecaj ako se općenito prilagodi preventivnim mjerama. To bi moglo omogućiti istraživačima i kliničarima da vide promjene u mozgu povezane s Alzheimerovom bolešću 15 do 20 godina prije nego što trenutno dijagnosticiramo Alzheimerovu bolest. To je važno jer bi prije otkrivanje promjena moglo potencijalno pomoći u identificiranju i usmjeravanju točaka intervencije u ranoj fazi.
Za svaki utjecaj koji njegovatelji osjećaju u vlastitom zdravlju, postoji financijska posljedica koja se podudara. Jedan od svaka dva njegovatelja izvještava da su njihove odgovornosti negativno utjecale na njihove financije ili karijeru, smanjujući tekuća sredstva i ograničavajući mirovinske doprinose.
"Razgovarala sam s članovima obitelji koji su donosili odluke koje su ozbiljno štetile njihovoj budućoj financijskoj neovisnosti kako bi učinili ono što njihova obitelj danas traži od njih u vezi s njegom", primjećuje Ruth Drew, direktorica službi za informacije i podršku za Udruga za Alzheimerovu bolest.
Bruto većina njegovatelja oženjena je s djecom koja žive u svojim domovima i imaju posao s punim ili nepunim radnim vremenom. Ne treba pretpostavljati da su njegovatelji bili prirodno dostupni jer se nisu događali ništa drugo. Suprotno tome, to su pojedinci s punim životom koji poprimaju jedan od najvećih podviga. To često čine s gracioznošću, čvrstinom i nema puno podrške.
Osim većine kućne njege, ove osobe vode napor pokretanja medicinskih pregleda i donošenja ključnih odluka o financijskoj, medicinskoj, pravnoj i općoj dobrobiti onih za koje pružaju skrb. To uključuje upućivanje poziva da se 75 posto osoba s demencijom zadrži kod kuće - bilo u vlastitom domu pacijenta ili u domu njegovatelja.
- 71 posto njegovatelja su žene.
- 55 posto njegovatelja su kći ili sin, ili snaha ili zet.
- 97 posto njegovatelja koji imaju tisuću godina i generacije X ima djecu (18 godina i mlađu) koja žive u njihovom domu.
- 75 posto oboljelih od Alzheimerove ili srodne demencije ostaje kod kuće ili u privatnom prebivalištu unatoč napredovanju bolesti.
- 59 posto onih s Alzheimerovom ili srodnom demencijom kaže da je događaj povezan s kognicijom (npr. Gubitak pamćenja, zbunjenost, oslabljeno razmišljanje) pokrenuo liječnički posjet / procjenu.
- 72 posto njegovatelja kaže da im se zdravlje pogoršalo otkad postaju njegovatelji.
- 59 posto njegovatelja doživljava depresiju ili anksioznost.
- 42 posto njegovatelja koristi osobne grupe za podršku, internetske zajednice i forume.
- Na karijeru i financije utjecalo je 50 posto njegovatelja zbog odgovornosti oko njege.
- 44 posto njegovatelja ima poteškoća s uštedom za mirovinu.
- 34 posto njegovatelja kaže da ih je briga za voljenu osobu s Alzheimerovom bolešću potaknula na testiranje gena.
- 63 posto njegovatelja uzimalo bi lijekove da odgode nastanak gubitka pamćenja za najmanje 6 mjeseci ako su pristupačni i bez nuspojava.
Njegovatelj i njezin teret složeniji su nego što se može zamisliti
Onoga dana kada njegovatelj počne primjećivati crvene zastavice u ponašanju i govoru voljene osobe, njihovi se životi mijenjaju i nastupa neizvjesna budućnost. Ni to nije prijelaz u "novu normalu". U svakom trenutku s nekim oboljelim od Alzheimera nejasno je što će se dogoditi ili što će im trebati sljedeće. Njegovavanje dolazi sa znatnom količinom emocionalnih, financijskih i fizičkih poteškoća, posebno dok osoba s Alzheimerovom bolesti napreduje.
Briga za nekoga s Alzheimerom posao je s punim radnim vremenom. Među obiteljskim njegovateljima, 57 posto pruža njegu najmanje četiri godine, a 63 posto predviđa tu odgovornost u sljedećih pet godina - sve s bolešću koja može trajati i do 20 godina. Pa tko nosi taj teret?
Dvije trećine svih neplaćenih njegovatelja su žene, a jedna trećina kćeri.
U Sjedinjenim Državama ima 16,1 milijun negovatelja. Generacijski su odrasla djeca najčešći primarni njegovatelji. To se posebno odnosi na Gen X i baby boom. Međutim, u baby boom-u 26 posto primarnih njegovatelja supružnici su onih s Alzheimerovom i tisućljetnom unučadi koji u 39 posto slučajeva djeluju kao primarni njegovatelji.
Ovi njegovatelji zajedno osiguravaju više od 18 milijardi sati neplaćene njege svake godine. Ova briga za državu se procjenjuje na olakšanje od 232 milijarde dolara. To je prosječno 36 sati tjedno po njegovatelju, čime se učinkovito stvara drugi posao s punim radnim vremenom bez plaće, naknada ili općenito bilo kojeg slobodnog vremena.
Ta uloga uključuje gotovo sve što pacijentu treba u svakodnevnom životu - u početku manje, jer i pacijent i njegovatelj mogu normalno navigirati svakodnevnim zadacima - a ona postupno evoluira u poziciju pune skrbi tijekom kasnih stadija Alzheimerove bolesti. Kratki popis zadataka koje obavlja primarni njegovatelj uključuje:
- primjena i praćenje lijekova
- prijevoz
- emocionalna podrska
- zakazivanje sastanaka
- kupovina
- kuhanje
- čišćenje
- plaćanje računa
- upravljanje financijama
- planiranje imanja
- pravne odluke
- upravljanje osiguranjem
- život s pacijentom ili donošenje odluka o prebivalištu
- higijena
- zahod
- hraniti
- mobilnost
Život se ovim njegovateljima ne usporava sve dok se ne budu mogli vratiti na točku na kojoj su stali. Ostali aspekti njihova života ubrzavaju i oni pokušavaju pratiti kao da se ništa nije promijenilo. Njegovatelji Alzheimerove bolesti obično su oženjeni, imaju djecu koja žive u svom domu i imaju puno ili nepuno radno vrijeme izvan njege koju pružaju.
Četvrtina ženskih njegovatelja dio je "generacije sendviča", što znači da odgajaju vlastitu djecu dok djeluju kao primarni skrbnik svojih roditelja.
Diane Ty kaže da je "generacija sendviča u klubu" prikladniji opis jer uzima u obzir i njihove radne obveze. Pozitivno je, prema jednom istraživanju, 63 posto tih žena kaže da su se osjećale jače zbog ove uloge dvostrukog kapaciteta.
“Znamo da za generaciju sendviča postoji mnogo žena koje su u 40-ima i 50-ima, uravnotežuju karijeru, brinu se o ostarjelom roditelju ili članu obitelji i brinu o maloj djeci kod kuće ili plaćaju fakultet. Ovo im donosi ogroman danak ”, kaže Drew.
Pretpostavka da ova uloga primarnog njegovatelja nije uvijek voljan izbor koliko i potreba. Ponekad je prihvaćanje te uloge poziv dužnosti, kako to opisuje Diane Ty. Za ostale obitelji to je stvar pristupačnosti.
Briga za nekoga tko živi s Alzheimerovom bolešću ili srodnom demencijom mučna je muka. Te osobe doživljavaju usamljenost, tugu, izolaciju, krivnju i izgaranje. Nije ni čudo što 59 posto izvještava da ima anksioznost i depresiju. U procesu brige za voljenu osobu, ti njegovatelji često doživljavaju padove u vlastitom zdravlju od naprezanja i pritiska ili jednostavno nemaju vremena da se pobrinu za svoje potrebe.
"Često dolazi do izgaranja njegovatelja, posebno prema potonjem dijelu bolesti kad se pacijent počne sjećati svojih najmilijih", objašnjava dr. Nikhil Palekar, izvanredni profesor psihijatrije i medicinski direktor Sveučilišne bolnice Stony Brook i direktor gerijatrijske psihijatrijske službe i medicinski direktor Centra izvrsnosti Stony Brook za Alzheimerovu bolest. „Mislim da je to posebno izazov za njegovatelje kad ih mama ili tata više ne mogu prepoznati ili prepoznati unuke. To postaje vrlo emocionalno intenzivno. "
Njegovatelji: Brzi pogled
- Gotovo polovica njegovatelja (~ 45 posto) zarađuje 50 000 - 99 000 USD godišnje
- Oko 36 posto zarađuje manje od 49 tisuća dolara godišnje
- Većina njegovatelja je u braku
- Većina njegovatelja ima djecu od 7 do 17 godina u svom domu; ovo je najviše za Gen X (71 posto)
- 42 posto svih njegovatelja ima problema sa zahtjevima roditeljstva
- Njegovatelji pružaju u prosjeku 36 sati tjedno neplaćene njege
Ako ste upoznali jednog pacijenta s Alzheimerom, upoznali ste jednog
Koja je to bolest koja krade živote ljudi i izbjegava učinkovite tretmane? Alzheimerova bolest je progresivni poremećaj mozga koji utječe na pamćenje, razmišljanje i jezične vještine te sposobnost izvršavanja jednostavnih zadataka. To je ujedno šesti uzrok smrti u Sjedinjenim Državama i jedina bolest u 10 vodećih uzroka smrti u Sjedinjenim Državama koja se ne može spriječiti, usporiti ili izliječiti.
Alzheimerova bolest nije normalan dio starenja. Kognitivni pad mnogo je teži od prosječnog zaboravnog bake i djeda. Alzheimerova bolest ometa i ometa svakodnevni život. Jednostavna sjećanja poput imena voljenih, njihove kućne adrese ili kako se odijevati u hladnom danu postupno se gube. Bolest polako napreduje uzrokujući slom u prosudbi i fizičkim sposobnostima poput prehrane, hodanja, govora, sjedenja, pa čak i gutanja.
"Ne možete ni zamisliti da će se samo pogoršavati dok ta voljena osoba ne prođe", kaže Ty. "Alzheimer je posebno okrutan."
Simptomi u svakoj fazi i stopa opadanja oboljelih od Alzheimerove bolesti različiti su kao i sami pacijenti. Ne postoji globalna standardizacija za inscenaciju, jer svaka osoba dijeli niz simptoma koji napreduju i predstavljaju se na svoj način i u svoje vrijeme. To bolest čini nepredvidljivom za njegovatelje. To također dodaje osjećaje izolacije koje imaju mnogi njegovatelji jer je teško povezati jedno iskustvo s drugim.
"Ako ste vidjeli jednu osobu s gubitkom pamćenja, vidjeli ste je", podsjeća Connie Hill-Johnson svoje klijente u Visiting Angels, profesionalnoj službi za njegu koja radi s osobama s Alzheimerovom ili srodnom demencijom. Ovo je pojedinačna bolest. Udruga Alzheimerova poziva skrbnike da tehnike njege promatraju kao usmjerene na osobu.
Alzheimerova bolest prvenstveno pogađa odrasle osobe starije od 65 godina ili više, s tim da je prosječna dob pacijenata u ovom istraživanju 78. Ostale srodne demencije češće mogu utjecati na mlađe ljude. Očekivano trajanje života nakon dijagnoze varira, ali može biti samo 4 godine ili čak 20 godina. Na to utječu dob, napredovanje bolesti i drugi zdravstveni čimbenici u vrijeme dijagnoze.
Bolest je najskuplja u Sjedinjenim Državama, a može biti i za osobe u boji. Isplate Medicarea za Afroamerikance s demencijom veće su za 45 posto nego za bijelce i 37 posto za Latinoamerikance nego za bijelce. Rasni nesrazmjer Alzheimera širi se i izvan financija. Stariji Afroamerikanci dvostruko su vjerojatniji da imaju Alzheimerovu bolest ili srodnu demenciju od starijih bijelaca; starije hispanske osobe imaju 1,5 puta veću vjerojatnost da imaju Alzheimerovu bolest ili srodnu demenciju od starijih bijelaca. Afroamerikanci čine preko 20 posto oboljelih od te bolesti, ali predstavljaju samo 3 do 5 posto ispitanika.
Pozadina obrazovanja povezana je s vjerojatnošću razvoja Alzheimerove bolesti. Oni s najnižom razinom obrazovanja s demencijom provode tri do četiri puta više svog života od onih koji imaju fakultetsku diplomu.
Nakon 65. godine:
- Oni sa srednjoškolskom diplomom mogu očekivati da će 70 posto svog preostalog života živjeti s dobrom spoznajom.
- Oni s fakultetskom diplomom ili višom mogu očekivati da će 80 posto svog preostalog života živjeti s dobrom spoznajom.
- Oni koji nemaju srednjoškolsko obrazovanje mogu očekivati da će 50 posto svog preostalog života živjeti s dobrom spoznajom.
Žene su također izložene povećanom riziku za razvoj Alzheimerove bolesti. Ovaj povećani rizik povezan je sa smanjenjem estrogena koji se javlja tijekom menopauze među ostalim čimbenicima. Dokazi sugeriraju da se ovaj rizik za žene može ublažiti uzimanjem hormonskih nadomjesnih terapija prije menopauze, ali same terapije povećavaju rizik od potencijalno opasnih po život komplikacija. Uz to, istraživanja sugeriraju da prehrana bogata hranom koja proizvodi estrogen, poput sjemena lana i sezama, marelice, mrkve, kelj, celer, jam, masline, maslinovo ulje i slanutak, može umanjiti rizik.
Zdravlje njegovatelja neviđeni je trošak Alzheimerove bolesti
Žene su nerazmjerno pogođene ovom bolešću, i kao pacijentice i kao njegovateljice. Alzheimerovu bolest razvijaju češće od muškaraca i brinu o oboljelima češće od muškaraca. No, gotovo svi njegovatelji imaju utjecaj na svoje emocionalno, fizičko ili financijsko zdravlje.
Oko 72 posto njegovatelja izjavilo je da im se zdravlje donekle pogoršalo od preuzimanja odgovornosti za njegu.
"Zdravlje im je lošije zbog stresa koji je povezan s njegom, a nerazmjerno pate od stresa i depresije", kaže Ty, koji kao razlog navodi nestabilnost i nedostatak putokaza u Alzheimerovoj progresiji.
U našem istraživanju 59 posto njegovatelja reklo je da se od preuzimanja dužnosti bavilo anksioznošću ili depresijom. Oni mogu biti katalizator mnogih drugih zdravstvenih problema, poput oslabljenog imunološkog sustava, glavobolje, visokog krvnog tlaka i posttraumatskog stresnog poremećaja.
Stres i kaos u njezi ne narušavaju samo zdravlje njegovatelja, već utječu i na druga područja njihova života. Trideset i dva posto ispitanika izrazilo je da je odnos sa supružnikom zategnut, a 42 posto reklo je da je odnos vlastitih roditelja i djeteta zategnut.
Kad se utrkujete između svih svojih obveza kod kuće, na poslu i s kime brinete dok pokušavate biti sigurni da ničije potrebe neće biti previđene, vaše vlastite potrebe mogu pasti u vodu.
"Sjediš na smrti i padu roditelja ili voljene osobe, a ovo je vrlo emocionalno stresno vrijeme", opisuje Ty.
Cijena ovog soja ne vidi se samo u iscrpljenosti i dobrobiti njegovatelja, već i u njihovim novčanicima. Supružnici njegovatelji oboljelih od Alzheimerove bolesti godišnje troše 12.000 USD više na vlastitu zdravstvenu zaštitu, dok njegovatelji odrasle djece troše oko 4.800 USD godišnje.
Ne može se reći dovoljno o prednostima i nužnosti brige o sebi u ova vremena. Analogija "zrakoplovna maska s kisikom" zvuči istinito za njegu. Iako bi vlastito zdravlje trebalo biti jednako važno kao i zdravlje onih o kojima brinu, 44 posto njegovatelja izvještava da nisu održavali zdrav način života, uključujući prehranu, vježbanje i druženje.
Razumljivo je da se njegovatelj koji na svoje nepregledne popise obveza dodaje vlastito zdravlje može osjećati kao veća nevolja nego što vrijedi. Ali čak i manji napori oko samopomoći mogu smanjiti stres, pomoći u izbjegavanju bolesti i poboljšanja općeg osjećaja dobrobiti. Da bi ublažili stres i počeli se brinuti o sebi, njegovatelji bi trebali pokušati:
- Prihvatite ponude pomoći prijatelja i obitelji kako biste napravili pauze. Iskoristite vrijeme za šetnju, hodanje u teretanu, igranje s djecom ili drijemanje ili tuširanje.
- Vježbajte kod kuće dok osoba do koje joj je stalo drijema. Radite jednostavna joga istezanja ili vozite sobni bicikl.
- Utjehu pronađite u hobiju, poput crtanja, čitanja, slikanja ili pletenja.
- Jedite zdravu, uravnoteženu hranu kako biste održali energiju i ojačali svoje tijelo i um.
Ulaganje njegovatelja u najmilije presijeca buduću financijsku sigurnost
Njegovatelji Alzheimera često daju svoje srce i dušu ovom poslu. Iscrpljeni su i žrtvuju vrijeme sa vlastitim obiteljima. Njegovavanje može imati štetne učinke na njihovo zdravlje, a njihove osobne financije također mogu izravno pogoditi.
Zapanjujući jedan od svaka dva njegovatelja vidio je kako na njihovu karijeru ili financije negativno utječe vrijeme i energija koja im je potrebna. To nisu manje neugodnosti poput povremenog ranog odlaska: Većina njegovatelja kaže da su u potpunosti napustili posao s punim ili nepunim radnim vremenom. Drugi su morali smanjiti radno vrijeme ili se odlučiti za drugačiji posao koji je pružao veću fleksibilnost.
Diane Ty opisuje "financijski dvostruki udarac" koji je previše poznat ovim neplaćenim njegovateljima.
- Napustili su posao i izgubili čitav tok osobnih prihoda. Ponekad supružnik može prihvatiti opuštenost, ali to nije uvijek dovoljno.
- Njihov standardni dohodak je izgubljen, a također ne pridonose svojim 401 (k).
- Izgubili su poslodavca koji odgovara njihovoj mirovinskoj štednji.
- Ne doprinose svom socijalnom osiguranju, u konačnici smanjujući ukupni ukupni doprinos za cijeli život.
Njegovatelji će ponovno platiti te žrtve kad dođu u mirovinu.
Povrh svega, neplaćeni skrbnici Alzheimerove bolesti plaćaju u prosjeku 5000 do 12 000 dolara godišnje iz svog džepa na brigu i potrebe voljene osobe. Ty kaže da taj broj može doseći čak 100 000 USD. Zapravo, 78 posto neplaćenih njegovatelja ima troškove iz džepa koji prosječno godišnje iznose gotovo 7000 USD.
Izuzetno visoki troškovi njege Alzheimera, posebno za plaćenu njegu, jedan su od najvećih motivatora obiteljima da same preuzmu odgovornost. To je mač s dvije oštrice: Sigurno će primiti financijski udarac s jedne ili s druge strane.
Tehnički napredak i dalje poboljšava kvalitetu života i njegu oboljelih od Alzheimerove bolesti
Svakodnevna briga i upravljanje osobom oboljelom od Alzheimera u najboljem je slučaju neodoljivo, a u najgorem slučaju porazno. Ono što se postupno može dogoditi u ranoj fazi s jednostavnim potrebama poput kupovine namirnica ili plaćanja računa, ponekad brzo postane posao s punim radnim vremenom 24 sata dnevno.
Samo polovica aktivnih, neplaćenih njegovatelja kaže da prima odgovarajuću emocionalnu podršku, a taj je broj najniži među tisućljetnim njegovateljima, s 37 posto. Štoviše, samo 57 posto primarnih njegovatelja kaže da prima pomoć, plaćenu ili neplaćenu, uz njegu svoje voljene osobe, a baby boomeri će najvjerojatnije prijaviti da uopće ne primaju pomoć. Nije ni čudo što su stope anksioznosti i depresije toliko strme za njegovatelje.
„Ne možeš to učiniti sam. Ne možete nositi taj teret sami, pogotovo ako ste donijeli odluku da voljenu osobu zadržite kod kuće “, potiče Hill-Johnson.
Za ljude koji nemaju osobnu mrežu na koju bi se mogli osloniti ili koji si ne mogu priuštiti usluge plaćene pomoći, možda postoje neke lokalne neprofitne organizacije koje mogu pomoći.
Naše istraživanje pokazalo je da se otprilike polovica njegovatelja pridružila nekoj vrsti grupe za podršku. Milenijalci će to najvjerojatnije učiniti, a imala je otprilike polovica generacije X. Baby boomeri bili su najmanje vjerojatni. I Millennials i Gen X dijele sklonosti internetskim grupama za podršku, poput privatne Facebook grupe ili drugog internetskog foruma. Čak i u ovo digitalno doba, 42 posto njegovatelja još uvijek pohađa osobne grupe za podršku. Primarni pokretači za pridruživanje uključuju:
- učenje strategija suočavanja
- razumijevanje što očekivati od bolesti
- stjecanje emocionalne podrške i nadahnuća
- prikupljanje podrške za kritične odluke
Ne nedostaje grupa podrške koje bi odgovarale vlastitom stilu i potrebama njegovatelja Alzheimerove bolesti.
- Grupe koje vode vršnjaci i profesionalci mogu se locirati putem poštanskog broja u Udruzi Alzheimer's.
- Traženje "podrške za Alzheimera" na Facebooku vraća na desetke privatnih društvenih grupa.
- Bilteni, društveni kanali i drugi izvori dostupni su na Caregiver.org.
- Oglasne ploče na AARP-u povezuju njegovatelje na mreži.
- Pitajte liječnika, crkvu ili skrbničku službu za preporuke u lokalnim područjima.
Ljudska povezanost i empatija nisu jedini resursi dostupni njegovateljima kako bi ublažili kaos. Lynette Whiteman, izvršna direktorica Caregiver Volunteers iz Srednjeg Jerseya, koja pruža pomoć obiteljskim njegovateljima Alzheimerove bolesti putem volontera u kući, kaže da na tehnološkom horizontu postoje uzbudljive stvari koje znatno olakšavaju nadzor pacijenta, isplatu lijekova i upravljanje kućanstvom. Većina njegovatelja priznaje da koristi neki oblik tehnologije za pomoć u njezi svoje voljene osobe, a mnogi navode kako su zainteresirani za korištenje više tehnologije u budućnosti. Trenutno njegovatelji alata koji koriste ili su ih najviše koristili su:
- automatsko plaćanje računa (60 posto)
- digitalni mjerač krvnog tlaka (62 posto)
- internetski kalendar (44 posto)
Interes je najveći za nove tehnologije za:
- GPS tragači (38 posto)
- telemedicina i telezdravstvo (37 posto)
- Osobni sustav hitnog odgovora / upozorenje o životu (36 posto)
Korištenje tehnologije za poboljšanje kvalitete njege učinkovita je strategija koja omogućuje oboljelima od Alzheimerove bolesti da djeluju samostalno i njegu čini manje intenzivnom. Te tehnologije uključuju upotrebu bežičnog sustava zvona na vratima s vizualnim znakovima i prijenosnih računala s vizualnim i audio znakovima kako bi oni koji se brinu o njima bili usredotočeni. Međutim, značaj ovog poboljšanja bio je subjektivan na osobnoj razini.
Korištenje aplikacija, web stranica i ostalih tehnoloških resursa u velikoj je mjeri vezano uz generaciju, a milenijalci su najveći udomitelji, a baby boomeri najmanje. Međutim, većina starijih odraslih, čak i oni koji su na skrbi, spremniji su naučiti kako se koristiti novom tehnologijom nego što bi to mogle pretpostaviti mlađe generacije. Gen Xers jedinstveni su po tome što dolaze iz preteknološkog svijeta, ali još uvijek su dovoljno mladi da budu iskusni usvojitelji.
To ne vrijedi samo za njegovatelje. Polovica starijih odraslih osoba koje se brinu koriste pametne telefone ili druge uređaje za slanje i primanje tekstualnih poruka, a 46 posto ih šalje i prima e-poštu te snima, šalje i prima fotografije.
Hill-Johnson zagovara upotrebu iPada s onima koji se brinu. „To je vrlo korisno, posebno za one koji imaju unuke. Možete koristiti iPad i Skype jer vole vidjeti unuke. " IPad je također idealan za praćenje planova njege i vođenje bilješki ili komunikaciju između obitelji, liječnika, pomoćnika i drugih relevantnih strana.
Palekar kaže da se koristi mnogo nove tehnologije za pomoć i njegovateljima i onima koji primaju njegu. Neke od stvari koje ga najviše raduje vidjeti i preporučiti uključuju:
- GPS tragači koji se mogu pričvrstiti na odjeću ili nositi kao sat koji daju točno mjesto pacijenta
- alati za nadzor kuće koji se temelje na senzorima, npr. mogu signalizirati ako pacijent neko vrijeme nije napustio kupaonicu
- Mayo Health Manager da prati sastanke, zdravstvene kartone i osiguranje na jednom mjestu
- aplikacije za pametne telefone koje pružaju savjete i savjete, upravljaju informacijama i komunikacijom, bilježe simptome i ponašanja, prate lijekove i olakšavaju vođenje dnevnika
Čak i manja mapa puta za Alzheimerovu bolest olakšava nepredvidljivost bolesti
Sama Alzheimerova bolest donekle je predvidljiva, s prilično izvjesnim napredovanjem kroz sedam različitih stadija. Ono što je manje predvidljivo jest odgovor svakog pojedinca na promjene u kognitivnim i fizičkim sposobnostima i kakva će biti odgovornost njegovatelja u svakoj fazi. Niti dvije osobe s Alzheimerom nisu slične, dodajući pritisak i neizvjesnost ionako zbunjujućem scenariju.
Palekar provodi puno vremena educirajući njegovatelje svojih pacijenata o bolesti i pruža određeni uvid u to što drugi njegovatelji mogu steći od liječnika svoje voljene osobe. Predlaže da nije dovoljno znati faze bolesti, već da njegovatelji moraju biti u mogućnosti uskladiti neka očekivanja sa svakom fazom, na primjer kada bi trebali predvidjeti pomoć u tuširanju, presvlačenje ili hranjenje. Sva ova edukacija i pozadina postaju vitalni za njegovatelje da pravilno upravljaju agresijom, agitacijom i ostalim nekooperativnim ponašanjima.
„Ovisno o tome gdje je vaša voljena osoba u procesu bolesti, imajte na umu činjenicu da je demencija bolest", Podsjeća Hill-Johnson. "Morate si neprestano govoriti da su onakva ponašanja koja vidite izložena vjerojatno rezultat bolesti."
Alzheimer se obično dijagnosticira u 4. fazi, kada su simptomi uočljiviji. U većini slučajeva dijagnoza može potrajati i do godinu dana, no najmanje polovica slučajeva tamo stigne za manje od šest mjeseci.
Iako se bolest ne može zaustaviti ili poništiti, što prije pacijent započne liječenje, prije može usporiti napredovanje. To također omogućuje više vremena za organiziranje i planiranje njege. Gotovo polovica pacijenata svoju prvu liječničku procjenu traži na inzistiranje budućeg njegovatelja, a to često dolazi nakon niza pokazatelja poput ponavljanja i trajnog zaborava. Svaki četvrti traži liječničku procjenu nakon samo prvog incidenta te vrste, nešto što milenijalci potaknu više od bilo koje druge generacije. Iako stereotip sugerira da su tisućljeći uglavnom nepovezaniji, zapravo je vjerojatnije da će oni zazvoniti na uzbunu.
Primarni okidač za nekoga s Alzheimerovom bolesti koji je doveo do medicinskog posjeta ili procjene bio je:
- 59 posto imalo je stalni problem s pamćenjem, zbunjenost ili oslabljenu kogniciju ili razmišljanje.
- 16 posto ih je imalo stalnih problema u ponašanju poput zabluda, agresije ili uznemirenosti.
- 16 posto ih je imalo drugih problema poput lutanja i gubljenja, nezgoda s vozilom ili oslabljenih osnovnih aktivnosti poput odijevanja ili upravljanja novcem.
Ovdje kod dijagnoze stručnjaci potiču njegovatelje i pacijente da otvoreno komuniciraju o željama u vezi s liječenjem, njegom i odlukama o prestanku života.
"Snažno savjetujem njegovateljima, kada je voljena osoba u ranoj fazi bolesti, da sjednu i razgovaraju s njima o njihovim željama dok još mogu voditi taj razgovor", preporučuje Whitman. "Potresno je kad pustite tu priliku i morate donositi odluke za osobu bez njezinog doprinosa."
Kad većina pacijenata dobije dijagnozu, već postoji hitna pomoć u svakodnevnim zadacima poput kupovine namirnica, plaćanja računa i upravljanja kalendarom i prijevozom. Sa svakim napredovanjem bolesti, povećava se i razina uključenosti i pažnje njegovatelja.
Alzheimerove faze: potrebe i zahtjevi pacijenata za njegovateljima
Iako za Alzheimera nema lijeka, rano otkrivanje i skrb pružaju nadu i pozitivnije izglede
Od top 10 vodećih uzroka smrti, Alzheimer je jedini koji se ne može spriječiti, usporiti ili izliječiti.
Uprava za hranu i lijekove nedavno je uklonila uvjet dvostruke krajnje točke za klinička ispitivanja, otvorivši vrata za više istraživanja Alzheimerove bolesti i njenog liječenja. Uz pomak u regulaciji, znanstvenici nastoje istražiti Alzheimerovu bolest i njezinu identifikaciju s biomarkerima, a ne čekati pojavu simptoma. Ova strategija ne samo da obećava za liječenje i rano otkrivanje, već i da naučnike nauči više o tome kako se Alzheimer razvija i postoji u mozgu. Znanstvenici se u istraživačkim uvjetima trenutno koriste slavine kralježnice i snimke mozga kako bi istražili ove rane pokazatelje.
"Ne znamo ništa što može spriječiti Alzheimerovu bolest, ali gledamo na stvari koje bi mogle smanjiti rizik od kognitivnog pada", kaže Mike Lynch, direktor medijskog angažmana u Alzheimerovoj udruzi. Organizacija financira studiju vrijednu 20 milijuna dolara koja započinje kasnije 2018. Dvogodišnje ispitivanje ima za cilj bolje razumijevanje učinka intervencija zdravog načina života na kognitivne funkcije.
To je obećavajuća vijest za obiteljske njegovatelje koji imaju 3,5 puta veći rizik da imaju Alzheimerovu bolest ako njihov roditelj ili brat ili sestra imaju bolest. Šezdeset i četiri posto kaže da su već napravili modifikacije zdravog načina života nastojeći spriječiti gubitak vlastitog pamćenja, čineći značajne izmjene u svojoj prehrani i vježbanju. Te promjene ne samo da mogu potencijalno odbiti ili spriječiti bolest, već mogu poboljšati ukupni kratkoročni osjećaj dobrobiti i energije za njegovatelje.
Prema dr. Richardu Hodesu, ravnatelju Nacionalnog instituta za starenje, visoki krvni tlak, pretilost i neaktivnost povezani su s povećanim rizikom od Alzheimerove bolesti. Rješavanje ovih zdravstvenih čimbenika može pomoći u ublažavanju kontroliranog rizika od Alzheimerove bolesti.
Međutim, studija je pokazala da će suzbijanje kroničnih bolesti, poput dijabetesa i hipertenzije, kod starijih odraslih osoba povećati rizik od oboljenja od demencije. Uz to, postoje dokazi da je korelacija između vježbanja i smanjenog rizika za Alzheimerovu bolest nedovoljna. U najboljem slučaju, istraživanje je utvrdilo samo kašnjenje kognitivnog pada. U znanstvenoj zajednici također postoji općenita sumnja da je vježbanje korisno za mozak na načine na koje se prije sumnjalo.
Čini se da su Milenijalci glavni u napadu na druge proaktivne pristupe, a više njegovatelja uvodi promjene u zdrav način života i traže testiranje na Alzheimerov gen. Također je vjerojatnije da će uzimati lijekove koji odgađaju početak gubitka pamćenja ako postoji potreba, u usporedbi sa samo 36 posto Gen Xers-a i 17 posto baby boomera.
"Rano dijagnosticiranje moglo bi nam pomoći da razvijemo nove ciljeve koji se tada mogu usredotočiti na sprečavanje napredovanja bolesti", objašnjava Palekar. U ovom trenutku, svaki lijek koji je testiran na prevenciju Alzheimera nije uspio u trećem stadiju ispitivanja, što on označava kao veliki zastoj na terenu.
Važno je napomenuti da istraživanje koje se provodi nije savršeno. Neki se lijekovi ne uspijevaju prevesti na opću populaciju, što se pokazalo uspješnim. Biotehnološka tvrtka Alzheon postigla je obećavajući napredak u liječenju Alzheimera, izvješćujući o pozitivnom uspjehu u 2016. No, budući da nije uspjela ispuniti mjerila i zbog kašnjenja odgađa svoju početnu javnu ponudu (IPO).
- IPO od 81 milijun dolara zaustavio se zbog kašnjenja u istraživanju.
- Pacijenti koji su primili neuspjeli lijek solanezumab zabilježili su pad od 11%.
- 99% svih Alzheimerovih lijekova propalo je između 2002. i 2012. godine.
Među svim Amerikancima koji trenutno žive, ako oni koji će oboljeti od Alzheimerove bolesti dobiju dijagnozu u fazi blagog kognitivnog oštećenja - prije demencije - zajedno bi uštedjeli od 7 bilijuna do 7,9 bilijuna dolara na zdravstvenim i dugotrajnim troškovima skrbi.
Izgledi puno obećavaju od dr. Richarda S. Isaacsona, direktora Klinike za prevenciju Alzheimera Weill Cornell, u kojoj je proučavao gotovo 700 pacijenata, s još nekoliko stotina na listi čekanja. Cjelokupni fokus mu je prevencija i hrabro kaže da je danas moguće koristiti Alzheimerovu bolest i prevenciju u istoj rečenici. Izvještava o impresivnom smanjenju izračunatog Alzheimerovog rizika, kao i poboljšanju kognitivne funkcije za pacijente u svojoj studiji.
„Za deset godina, baš kao što liječimo hipertenziju, prevencija i liječenje Alzheimerove bolesti bit će multimodalni. Imat ćete lijek koji si ubrizgate, lijek koji pijete kao tabletu, način života koji dokazano djeluje i određene vitamine i dodatke ", prognozira Isaacson.
Čimbenik za koji se sumnja da je djelomično odgovoran za Alzheimerovu bolest je neuronski protein zvan tau, koji normalno djeluje kao stabilizator unutar moždanih stanica za mikrotubule. Te su mikrotubule dio unutarnjeg transportnog sustava u mozgu. Ono što se kod onih s Alzheimerovom bolešću odvaja od njihovih mikrotubula. Bez ove stabilizacijske sile mikrotubule se raspadaju. Tau koji pluta unutar stanice će se povezati, ometati normalne funkcije stanice i dovesti do njegove smrti. Znanstvenici su prije mislili da tau postoji samo unutar stanica, čineći ga u osnovi nepristupačnim, no nedavno je otkriveno da se oboljeli tau prenosi s neurona na neuron poput infekcije. Ovo otkriće otvara mogućnost za nova istraživanja i liječenje ove misteriozne bolesti.
Općenito je došlo do pomaka u fokusu s neuspješnog liječenja naprednih slučajeva Alzheimerove bolesti na liječenje u ranoj fazi prije pojave simptoma. Provodi se više ispitivanja korištenjem tretmana na bazi cjepiva za napad na amiloid, koji je još jedan ključni faktor smanjenja kognitivnih sposobnosti. Uz to, u tijeku su i genetska istraživanja koja uključuju ljude pod rizikom od Alzheimera koji ne razviju bolest kako bi se utvrdilo koji bi ih čimbenici mogli zaštititi.
Iako mnoga od ovih novih otkrića, tretmana i prevencija neće biti od koristi za liječenje onih koji trenutno imaju Alzheimerovu bolest, oni mogu napraviti drastičnu razliku u tome kako bolest izgleda za 10 do 20 godina od sada poduzimanjem proaktivnih mjera koje odgađaju bolest i njezino napredovanje.
Najskuplja bolest zahtijeva sve, a zauzvrat daje malo
Alzheimerova bolest uzima danak obiteljima. To utječe na njih financijski, emocionalno i fizički ”, kaže Ty. Stvarnost s kojom svakodnevno žive pacijenti s Alzheimerovom bolešću i njihovi neplaćeni njegovatelji izvan je područja relativnosti za većinu Amerikanaca. Njezin se teret nemilosrdno proteže izvan boli i patnje nanesenih milijunima ljudi koji žive i umiru od bolesti.
U ovom istraživanju postavili smo za cilj bolje razumijevanje bolesti sa stajališta njegovatelja. Oni su, vjerojatno, najviše zabrinuti i pogođeni učincima Alzheimerove bolesti i srodne demencije.
Saznali smo da je njegovavanje nezahvalan, ali neophodan posao koji prvenstveno preuzimaju žene koje su već preplavljene svakodnevnim potrebama vlastitih obitelji, karijerom, financijama i socijalnim obvezama. Otkrili smo da su njegovatelji tipični prvi koji slijede bilo kakvu procjenu ili dijagnozu i odmah preuzimaju odgovornosti koje se ne mogu predvidjeti te nemaju gotovo toliko podrške koliko je potrebna.
Jedna od najboljih stvari koju prijatelji, obitelj i zajednica osoba s Alzheimerovom bolešću mogu učiniti je izravna podrška njegovateljima. Kad se ove žene i muškarci osjećaju podržani, vjerojatnije je da će se bolje brinuti o sebi. To im koristi u kratkom roku poboljšavajući njihovo tjelesno zdravlje, a dugoročno vodeći do moguće prevencije Alzheimerove bolesti.
Također smo potvrdili da je Alzheimerova bolest u svakom pogledu skupa. Istraživanje, medicinska skrb, izgubljene plaće - sve to čini da ovo postane najskuplja bolest u Sjedinjenim Državama.
Ako želite nešto promijeniti, razmislite o pružanju potpore organizacijama koje izravno utječu na njegovatelje i one kojima oni pomažu na Alz.org, Caregiver.org i istraživanju dr. Isaacson.
