Kad je prije dva desetljeća Devinu Kennedy-Puthoffu dijagnosticiran dijabetes tipa 1, nisu samo početno kašnjenje dijagnoze i zbunjenost predstavljali najveći izazov za njega i njegovu obitelj. Bila je dvostruka dijagnoza i T1D i bipolarnog poremećaja u roku od tri dana koja je pokrenula tragičnu priču, oblikovanu sustavnim neuspjesima koji su na kraju doveli do Devinove smrti u studenom 2016. u 41. godini.
Danas je njegova majka Adrienne Kennedy predsjednica Nacionalnog saveza za mentalne bolesti (NAMI), najveće nacionalne organizacije usredotočene na pitanja mentalnog zdravlja, a sebe vidi kao Devinov glas u nastojanju da poboljša život onih koji se bore s tim problemima. Iako ostaju pitanja o okolnostima smrti njezina sina, jasno je da su njegov dijabetes i bipolarni poremećaj bili ključni čimbenici.
"Njegove bolesti uzele su ga kao taoca i oni su se dvostruko obrušili", kaže ona. "Dijabetes je sam po sebi postao slamkast čovjek, gdje su ga liječili i nisu tražili psihijatrijsku bolest koja je tako očita i (nisu) upravljali cijelom osobom."
Psihosocijalni aspekti života s dijabetesom srećom postaju sve poznatiji posljednjih godina, Američko udruženje za dijabetes i JDRF uspostavljaju programe koji pomažu u rješavanju depresije, dijabetesne tegobe i izgaranja. Iako ovo nije na razini podrške koju bi Devin trebao, njegova majka i dalje kaže kako je osvježavajuće čuti da se događaju te davno zaostale promjene.
Skoro promašena dijagnoza dijabetesa
Bio je siječanj 1999. godine, a obitelj Kennedy živjela je u Kaliforniji kad je Devin završio na hitnoj pomoći u okrugu Orange nakon što pet dana nije spavao. Doživljavao je ono što bi svatko s dijabetesom vjerojatno prepoznao kao ključne znakove početka T1D. Tada je imao 23 godine. Bolničko osoblje dalo mu je Benadryl i reklo mu da ide kući, bez provjere razine glukoze ili spominjanja bilo čega u vezi s dijabetesom. Ubrzo je završio u hitnoj službi i - prema riječima njegove majke - bio je u "punom psihotičnom stanju" i morao je biti suzdržan. Na kraju mu je dijagnosticiran bipolarni poremećaj, ali svejedno dijabetes nije odgojen.
Samo tri dana kasnije, drugi je liječnik, endokrinolog koji je slučajno radio u bolnici, izvršio kontrolu šećera u krvi i brzo prepoznao dijabetes tipa 1. Devinova razina A1C u tom je trenutku bila u najnižim tinejdžerskim godinama - astronomski viša od normalnog, zdravog raspona.
"Činjenica da je trebalo toliko vremena je nečuvena", kaže Kennedy. “Koliko bi lako bilo samo provjeriti šećer u krvi prije nego što se pogoršalo? Zaista nam je potrebna nacionalna kampanja u kojoj svatko tko uđe u hitnu ustanovu dobije provjeru šećera u krvi. Ne bi trebalo postojati ovo zaostajanje u dijagnozi dijabetesa, a to je važno za sve, ne samo za one koji imaju teške mentalne bolesti. "
U tim ranim godinama prije nego što je Devin navršio 30-e godine, Kennedy kaže da se njihova obitelj nije trudila priuštiti lijekove ili potrebe za brigom o dijabetesu, ali Devin se zaista bavio neobičnim poslovima da bi zaradio novac za kupnju inzulina. To mu je uzelo danak, a kako je vrijeme prolazilo, pogrešne informacije o dijabetesu dodatno su ugrozile Devinovo zdravlje.
Željela bi da bi pronašao podršku vršnjaka koja bi mu mogla pomoći i na dijabetesu i na bipolarnoj fronti. Da je pronašao druge koji su ga "shvatili" s onim s čime živi, možda bi stvari ispale drugačije.
Borba s bipolarnim demonima i normiranjem inzulina
Kakva je i bila, Devinove tegobe mentalnog zdravlja činile su upravljanje dijabetesom ponekad gotovo nemogućim, prisjeća se Kennedy. Njegova zabluda i psihotična stanja ponekad su bili toliko ekstremni da je vjerovao da se zapravo može izliječiti od T1D ne uzimajući inzulin.
Njegova majka još uvijek vjeruje da su se dezinformacije i stigma koje postoje u široj javnosti o dijabetesu - posebno razlike između T1 i T2 - igrale na to tijekom godina. Prisjeća se kako je jedan od sinovih prijatelja svojedobno dijelio da se Devinovim dijabetesom moglo upravljati samo dijetom i vježbanjem, baš kao što je to radio član obitelji tog prijatelja. Jasno je da je ta prijateljica posebno govorila o tipu 2, ali Kennedy se boji da je sve utjecalo na razmišljanje njezinog sina kada se borio s problemima mentalnog zdravlja.
"Bijes koji imam zbog društvenog brbljanja o dijabetesu i liječenja njih dvoje kao iste bolesti ... gotovo je neopisiv", kaže Kennedy. "Baš je smiješno da se ljudi navode da u to vjeruju."
Sve je to utjecalo na to da Devin racionalizira inzulin, kaže ona.
2007. obitelj je saznala da njihov sin (tada je imao 30 godina) nije punio recept za inzulin tri mjeseca u pokušaju da postigne ekstremno racionaliziranje inzulina. To je dovelo do boravka u bolnici zbog visokog šećera u krvi na razini DKA, a budući da nije pristao na doziranje inzulina i postajao je nasilan, bolničko ga je osoblje neprestano prebacivalo između palijativne skrbi i psihijatrijske jedinice. Napokon su ga uspjeli obuzdati i dozirati inzulin unatoč njegovim prigovorima.
Na kraju je pušten, ali sve se srušilo 2008. godine kada je uhićen i zatvoren zbog državnih i saveznih kaznenih djela, a vrijeme je proveo iza rešetaka. To je horor, samo po sebi, sjeća se Kennedy, jer je teksaški zatvorski sustav bio neadekvatan za samostalno zbrinjavanje dijabetesa, ali još manje opremljen da se nosi s nekim tko živi s ozbiljnom mentalnom bolešću. Bilo je trenutaka kada Devin nije mogao dobiti inzulin iza rešetaka, unatoč tome što je imao simptome visokog šećera u krvi, i kada je znao da ide na nizak nivo, ali također nije mogao dobiti pomoć.
Kroz te su godine njegove razine A1C ostale u visokoj tinejdžerskoj dobi, a Devin je doživljavao komplikacije, od neuropatije i oštećenja bubrega do retinopatije zbog koje je postao pravno slijep.
"Borio se s potrebama za lijekovima za psihoze, kao i s inzulinom, i činilo se da nitko nije prepoznao da su povezani", kaže Kennedy. „Vrlo je malo liječnika s tom integriranom stručnošću za njegu, posebno za psihijatriju i interne bolesti - ili posebno za dijabetes. To nam je trebalo. "
Njegovo se mentalno zdravlje pogoršavalo tijekom godina do te mjere da je završio u anosognoziji, stanju potpunog nedostatka samosvijesti o stanju ili invaliditetu s kojim osoba živi.
Na kraju, bio je studeni 2016. kada je u Austinu, TX, pronađeno tijelo njenog sina. Devin je možda umro tjednima prije, kaže Kennedy, a uzrok smrti ostaje tajna i naveden je kao "prirodni uzrok". Prema onome što su vlasti sastavile, vjeruju da je najvjerojatnije hipoglikemija povezana s dijabetesom ili povezano pitanje moglo dovesti do njegove smrti.
No, nema jasnog odgovora i obitelj za to krivi sustav - dijelom i zato što im nikada nije rečeno o sindromu iznenadnih "mrtvih u krevetu" kao posljedici niskog nivoa šećera u krvi. To je ono što Kennedy vjeruje da joj je sina uzeo neposredno nakon njegovog 41. rođendana.
NAMI: Dovođenje mentalnog zdravlja u prvi plan
Sad kao vodeća nacionalna zagovornica za mentalno zdravlje u NAMI, Kennedy dijeli tragičnu priču svoje obitelji u nadi da to može pomoći drugima koji se suočavaju s tim problemima. Iako je nekima možda ekstreman primjer, poruka vrijedi za sve u zajednici za dijabetes da je mentalno zdravlje važno, ali prečesto ga previđaju zdravstveni radnici, kao i sami OSI (osobe s dijabetesom), koji možda ne prepoznaju što prolaze.
Zbog toga se Kennedy potiče da vidi napore na poboljšanju psihosocijalnih aspekata skrbi o dijabetesu, kao i zašto promovira napore NAMI-a - posebno tijekom svibnja koji je Mjesec mentalnog zdravlja. Njihov trenutni WhyCare? Kampanja ima za cilj pokazati da liječenje i usluge mentalnog zdravlja nisu samo za nekolicinu ljudi na rubu, već su presudni za milijune ljudi, obitelji, njegovatelja i voljenih osoba.
Neliječeni problemi s mentalnim zdravljem toliko su često povezani s drugim bolestima - poput dijabetesa - i nažalost igraju ulogu u javnim tragedijama poput osipa pucnjave u školi u ovoj zemlji.
Da bi ova pitanja došla u prvi plan, NAMI potiče ljude da dijele vlastite priče, sudjeluju u događajima za podizanje svijesti i prikupljanju sredstava širom zemlje
"Ja sam ostavština koju je ostavio moj sin", kaže Kennedy. “Sad sam njegov glas i zato sve ovo radim. Sustav je tijekom godina na toliko načina iznevjerio našu obitelj i nije to trebalo biti. "
-diagnosed.jpg)
