Možda ste čuli za Betes Bros, relativno novu skupinu virenja na društvenim mrežama koja se proslavila u našoj zajednici za dijabetes tijekom protekle godine.
Sve je to ideja dugogodišnjeg Chrisa Pickeringa tipa 1 u Oklahomi, kojemu je prije gotovo 30 godina dijagnosticirano kao malo dijete i jedan je od nekoliko T1D-ova u njegovoj obitelji. On je četvero djece koji ostaju kod kuće i sada radi puno radno vrijeme kao zagovornik dijabetesa, gradeći svoju bivšu karijeru u marketingu i prodaji.
Ono što je započelo kao šala između D-peepova na poslu preraslo je u bona fide neprofitnu organizaciju čiji je cilj podizanje svijesti, izgradnja zajednice i podrška dobrim uzrocima koji idu u korist OSI (ljudi s dijabetesom). Evo priče iza organizacije ... AŽURIRANJE: Nažalost, početkom kolovoza 2018., Chris je najavio da zbog nedostatka vremena i financija krajem godine službeno zatvara The Betes Bros.
Intervju s osnivačem Betes Brosa Chrisom Pickeringom
DM) Bok Chris, možeš li započeti dijeljenjem vlastitog dijagnostičkog iskustva?
CP) Kad sam 1988. imao samo 3 godine, izuzetno sam se razbolio i poput mnogih drugih dobio sam dijagnozu simptoma prehlade / gripe i poslan kući. Nakon još nekoliko dana i dolaska do točke nisam uspjela jesti, mama me odvezala do hitne službe. S osobljem koje nije u stanju shvatiti što se događa, ulazi liječnik i pita "je li ga netko pregledao zbog dijabetesa ?!"
Kratko vrijeme kasnije, vratili su se s dijagnozom diabetes mellitus tipa 1. To se dogodilo krajem lipnja 1988. Doslovno sam pušten iz bolnice odmah nakon što sam se stabilizirao, slijedeći molbe roditelja jer mi je rođendan bio blizu - da, ovo je bilo dva dana prije mog 4. rođendana. Mijenja život, ali u mojoj obitelji nije šok.
Imate puno tipa 1 u svojoj obitelji?
Da, bila sam peta dijagnoza u svojoj obitelji za koju znam.
Jedna rođakinja Lisa preminula je iz DKA nakon što je željela biti 'normalna' na rođendanskoj zabavi i pojesti kolač i sladoled. To je bilo prije mog rođenja. To je bilo 70-ih bez inzulina i nadzora koje imamo danas. Dijagnosticirani su i moji ujaci Mike, Darrel i Terry Wayne. Mike je preminuo zbog komplikacija iste godine kada mi je dijagnosticirana. Darrel je bio jedan od ranijih primatelja transplantacije bubrega i gušterače. Nastavio je još nekoliko godina prije nego što mu je tijelo odustalo od komplikacija. Terry Wayne i ja posljednji smo u svojoj obitelji koji živimo s tipom 1. S tim traje više od 40 godina, ali kao i ostali, pati od komplikacija i hipoglikemijske nesvjesnosti. Od sada sam konačna dijagnoza u svojoj obitelji i nadam se da ću svaki dan ostati posljednja.
Koliko je vaše četvero djece svjesno dijabetesa?
Moja je obitelj jednak danu u zoološkom vrtu, ali bez životinja u kavezima. Moja supruga Madelyn i ja u kući imamo četvero djece mlađu od 10 godina: Jet Dare ima 8 godina, Jett Lynn ima 7 godina, Jagger Lee ima 7 godina, a Lilly Rose 2 godine. Tko kaže da tip 1 ne može imati dva mlažnjaka ? 😉
Jet Dare ili J. D. naš je sin iz prethodne veze koju sam imao, a Jett i Jagger su naši sinovi blizanci iz Madelyninog prethodnog braka. Lilly je naša jedina zajedno i jedina djevojka od četvero. Svatko je od njih vrlo svjestan mog dijabetesa. Pitati će na čemu (razina BG) čitam. Naučili su da ako sam napuhan, mrzovoljan sam i da ne tražim ništa. Ako se krećem oko 100, dobar je dan i zabavit ćemo se. Ako idem nisko, to bi im mogao biti najdraži, jer znaju da to znači poslastice i ponekad bi to malo iskoristili.
Pa tko su Betes Bros?
Nas je troje. Tu sam ja, osnivač koji u našoj grupi smatra "veteranom" svijeta dijabetesa. Dvojica su Nate Bright i Stephen Barton, koji su bili od velike pomoći u ranim fazama.
Isprva smo bili Stephen i ja koji smo zajedno radili u autosalonu i istodobno osvajali mjesečne nagrade. On je osvojio uslužnu osobu mjeseca, a ja prodavača mjeseca. Nazvali su nas "braćom od dijabetesa", a tu je bio i komercijalni mem "Willy Brimley" "Dia-beetus", pa smo se počeli šaliti kako smo "Beetus Bros". Izgubili smo kontakt neko vrijeme nakon mog napuštanja zastupništva. Zanimljivo je da je zastupništvo imalo još jednu T1D vezu kada je dijagnosticiran i sin upravitelja usluga.
Tada je došao Nate, koji je u svoj svojoj slavi došao iz uvoda moje supruge Madelyn, koja se jednog dana vratila kući i rekla: "Morate upoznati mog prijatelja Natea s kojim radim na filmskim setovima", jer ga je vidjela kako koristi inzulinska olovka. On je vješt specijalni efekt i vizažist, posebno koji se bavi horor filmovima.
Nate I, slao sam poruke naprijed-natrag i povremeno bih razgovarao telefonom. Napokon, našli smo se u hamburgeru i razgovarali nekoliko sati i od tada smo prijatelji. Što smo više razgovarali i družili se, ta se fraza "Betes Bros" više pojavljivala. Stoga smo krenuli s pokretanjem vlastite Facebook stranice i jednostavno se zajedno zabavljali s našim tipom 1. Bilo je pomalo bro-mance, stvarno.
Stephen je to vidio na društvenim mrežama i želio je također pomoći. I to nas je učinilo troje.
Dakle, započeli ste samo objavljivanjem slika?
Doslovno jednog dana u šali, Nate i ja odlučili smo stvoriti Instagram i jednostavno pokazati život s T1D. Bilo je to u travnju 2017. i za nekoliko tjedana ljudi su počeli pratiti i slati poruke uživajući u našim postovima. Zapravo tijekom ljeta i jeseni prošle godine, za vrijeme uragana Harvey, pojavio se naš prvi pravi poziv na akciju i pomogao nam da se dalje povežemo u zajednici.
Koncept Brosa uistinu je bratstvo. Unatoč razlikama u položaju, rasi, vjeri itd., Svi se ujedinimo pod plavom zastavom.
A kasnije ste se registrirali kao stvarna neprofitna organizacija?
Da, Zaklada Betes Bros registrirana je pod oznakom 501 (c) 3 i krovna je organizacija za Betes Bros, Betes Babes i još mnogo toga što će se dodati u budućnosti. Oboje smo lokalni i nacionalni. Kako temelj raste, planiramo imati Brose i Babes u mnogim većim gradovima kako bismo pomogli u organiziranju i provođenju okupljanja i događaja kako bi zajednica imala više mogućnosti okupljanja.
Čekajte, postoji i ženska verzija koja se zove Betes Babes?
Da, Betes Babes nevjerojatne su žene koje se bave životnom stranom o kojoj braći nemaju pojma.Kourtney Harris upravlja tom stranom zaklade uz pomoć Bridgette Mullins. Oboje su zvijezde u izbacivanju stvarnih i povezanih sadržaja. Kourtney, koja je također u Oklahomi, ima dvadesetak godina i dijagnosticirana joj je 1998. Upravo je proslavila svoj dvadesetogodišnji dijaverzar, a Bridgette je dijagnosticirana 2016. godine i postigla je ogromne korake u suočavanju s T1D uskočivši u zajednicu. Ona jedina nije izvan ove države, ali ima sjedište u Virginiji.
Dakle, to je sada vaš glavni tim?
Iznad nas, glavni "braćo" i "komadi", počinjemo koristiti sjajne ljude iz cijelog svijeta kako bismo pomogli nadahnuti druge i uključiti se u našu organizaciju - uključujući i jednu osobu poznatu kao "Santa Ron", koja je profesionalni Djed Božićnjak s tipom 2 koji nam povremeno pomaže. S dosegom koji sada imamo na svim kontinentima, osim na Antarktiku, u ovom smo trenutku razgovarali s ljudima iz preko 50 zemalja ... Naš tim neprestano raste!
Još uvijek ne postoji slika svih zajedno, jer je različiti rasporedi i lokacije otežavaju.
Što je organizacija do sada postigla?
Od naših skromnih početaka prije godinu dana u travnju 2017. godine, imali smo priliku pomoći u uraganu Harvey i nekim drugim olujama koje su pogodile Zaljev i Karibe. Prikupili smo ukupno oko 30 000 američkih dolara inzulina, test traka, lanceta, glukometra, pločica glukoze i drugih raznih zaliha dijabetesa - sve to donirala je zajednica iz 20 država i 8 različitih zemalja. Također smo uspjeli prikupiti puno odjeće, obuće, dječje odjeće, pelena, nekoliko krevetića, igračaka, školskog pribora, toaletnih potrepština i mnogih drugih potrebnih stvari za obnovu života.
Otkako su započeli ovaj napor, bilo je oko 20 pojedinaca / obitelji koji nisu morali naglašavati da dobiju ono što im je potrebno jer se zajednica pojačala. Sada imamo veze s NBA, NFL i USL timovima i tražimo načine da zajedno učinimo više za T1D.
Što još imate na slavini?
Na ploči za crtanje također je ideja koju nazivamo "Betesov autobus", iako na njoj još nema vremenskog okvira. Nakon što smo promatrali kako brojne neprofitne organizacije zatvaraju urede zbog režijskih troškova, željeli smo potražiti još jednu mogućnost za smanjenje troškova. Rješenje je bio mobilni ured. Prvotna ideja bila je stvaranje malene kuće / ureda. Nakon igre s dizajnerskim idejama i početka konfiguriranja troškova, to je zajedno s kamionom za izvlačenje povećavalo troškove. Kopajući dalje u istraživanju minimalističkih poslovnih ideja, naišli smo na whatbis poznat kao "skoolie" - autobus preuređen u dom ili tvrtku. U OKC-u već postoji jedan posao s konceptom, a mali bi ured prosječno iznosio 1200 USD mjesečno, ne uključujući bilo kakve druge ponavljajuće mjesečne troškove. To bi dvije godine značilo da bismo mogli imati mobilni ured i studio za sve buduće video projekte, a eliminirali bi se i svi troškovi hotela i leta. Vozili bismo tako da bi ovo otvorilo pristup mnogim ljudima diljem SAD-a, pružajući nam mogućnost da usput organiziramo okupljanja. Vjerujemo da bi ovo mogla biti budućnost uklanjanja velikog broja neprofitnih troškova i uključivanja više u zajednicu.
Čujemo da ste se susreli i s učiteljima i državnim dužnosnicima o inicijativama za podizanje svijesti o dijabetesu?
Da, sastanci sa školama pokrivali su mnoga različita pitanja. S učiteljima smo sjeli za rješavanje problema u učionici. Mnogi učitelji nisu imali priliku izaći na kraj s tipom 1 iz prve ruke. Zajedno s roditeljima pomažemo im podučavati znakove upozorenja da šećer u krvi raste ili pada. Pokazujemo im kako koristiti CGM-ove ako je student na jednom; odgovarajuća sigurnost u liječenju niskog nivoa šećera u krvi; te rad s nastavnicima i politikama u školama kako bi se omogućilo liječenje najnižih razina u učionici. Imali smo privilegiju razgovarati s Ministarstvom obrazovanja i bilo koja škola koja treba pomoć ili ima pitanja u Oklahomi može nas kontaktirati.
Gdje vidite da Betes Bros najviše mijenja?
Jedno od najvećih problema je to što se toliko ljudi osjeća T u dijabetesu, od dijagnosticirane osobe do svoje obitelji. Svakodnevno radimo s mnogim dijagnoziranim osobama i roditeljima, prolazeći kroz pitanja i strahove, sve dok ih povezujemo s drugima. Još jedan veliki dio onoga za čim težimo je pristupačnost i dostupnost inzulina. Želimo pomoći u okupljanju više ljudi i ljudi kako bi se podigla svijest o ovom pitanju.
Recite nam nešto o nedavnom videozapisu koji ste objavili (ispod), a koji uključuje toliko lica iz DOC-a?
Nakon razgledavanja videozapisa koji se mogu povezati s internetskom zajednicom o dijabetesu, nijedan mi se nije istaknuo. Bilo je sjajnih videozapisa koji su prikazivali tip 1 za organizacije, ali ne i jedan za zajednicu. Bila je to prilika da okupimo zajednicu za projekt i usredotočimo se na T1D sa svim uključenim organizacijama, od kojih je svaka imenovana kako bi pokazala svoju predanost D-zajednici.
Kako pristupate pitanju financiranja i podrške farmaceutske industrije svojoj organizaciji?
S toliko mnogo ljudi koji su uzrujani zbog farmaceutskih kompanija, osiguravajućih društava i ostalih koji su uključeni u cjevovod za trošenje inzulina, to stvara mač s dvije oštrice. Mnogi ljudi to nazivaju "krvnim novcem". Ali s novčanim sredstvima koja smo mogli dobiti, mogli bismo učiniti mnogo sjajnih stvari i povezati se licem u lice s većim dijelom zajednice.
Međutim, znamo za one koji su preminuli (kao rezultat toga) što nisu imali inzulin i za sve one ljude koji su zbog medicinskih troškova bačeni u siromaštvo. Stoga ne osjećamo da postoji dovoljno opravdanja za ono što možemo učiniti s farmaceutskim novcem da nadjača zabrinutost zajednice. Aktivni smo članovi DOC-a i kao što imamo glas i platformu, tako i pojedini članovi zajednice imaju svoj glas. Radije bismo nastavili s manjim opsegom i ograničenim proračunom dok ne pronađemo druge mogućnosti financiranja.
Postoje li još neki u neprofitnom prostoru za dijabetes kojem tražite nadahnuće ili upute?
Postoje neke sjajne organizacije, a sa svima smo imali interakciju. Odrastajući s ADA-om i JDRF-om, uvijek će imati poštovanja prema tome da budu predvodnici. Iznad tipa 1 sa svojim inovativnim idejama i vlastitom društvenom aplikacijom za zajednicu T1D sjajan je, a drugi poput T1international-a koji vali diljem svijeta pokušavajući omogućiti pristup inzulinu svima kojima je potreban.
Zatim, gledamo na ljude poput Chrisa Brighta, osnivača The Diabetes Football Community, koji je uvidio potrebu u određenom području i surađivao s njim. Svaka organizacija ima što dati s obrazovnog ili inspirativnog stajališta. A da se i ne spominju brojna poduzeća koja dio svoje dobiti vraćaju zajednici ili istraživanju tipa 1.
Bilo koju mudru riječ koju biste htjeli podijeliti s našim čitateljima?
U osnovi, svi smo hrpa ljudi koji su se povezali putem interneta ili osobno i došli do zaključka da je naš život s dijabetesom bio sranje. Zatim smo krenuli u misiju da poboljšamo vlastiti život s dijabetesom i poboljšamo one oko nas u tom procesu.
Nastavit ćemo dalje dok god budemo mogli jer zasad imamo ograničene troškove i smislili smo načine kako to učiniti uz minimalan proračun. I dalje ćemo biti aktivni na mreži i doći do što više novih područja, koliko nam vrijeme dopušta. Bez ove zajednice mi smo ništa. Zato je naša krilatica: "Dok lijeka nema, postoji i zajednica."
Hvala, Chris! Nestrpljivi smo vidjeti kako se Betes Bros i Babes šire i razvijaju svoje napore.
