Danas nastavljamo našu seriju intervjua s dobitnicima glasova pacijenata s dijabetesom za 2019. godinu s nadobudnom medicinskom stručnjakinjom Hannah Carey, koja živi s dijabetesom tipa 1 otprilike dvije godine.
Podrijetlom iz vesterna središnji Oregonu, Hannah dijagnosticirana je u 26. godini - kako se ispostavilo, iste je godine i njezin otac imao dijagnozu T1D prije nje. S predznanjem iz javnog zdravstva, ona stječe medicinsku diplomu s planovima da će nastaviti ulogu pomažući siromašnim zajednicama i rješavajući probleme s pristupom u zdravstvu.
Razgovor s odvjetnicom za dijabetes Hannah Carey
DM) Bok Hannah! Prvo, kako je dijabetes ušao u vaš život?
HC) Imam dijabetes tipa 1 gotovo dvije godine. Dijagnosticirana sam kad sam imala 26 godina, što je zapravo dob mojega oca kad mu je dijagnosticirana. Imao sam klasične simptome T1D i dijabetesne ketoacidoze u ranoj fazi, uključujući pretjeranu žeđ, mokrenje, brzo mršavljenje, iscrpljenost i slabost. Budila sam se četiri puta noću da bih sipala vodu i koristila kupaonicu i na kraju otišla do svog liječnika primarne zdravstvene zaštite jer sam u jednom tjednu izgubila oko 10 kilograma. Kad mi je liječnik provjerio šećer u krvi prilikom te prve posjete, sjećam se da je bio 464 mg / dL i objasnio mi je da bih trebao odmah otići u najbližu hitnu pomoć. Bilo je to definitivno zastrašujuće vrijeme u mom životu, ali srećom imao sam sjajan tim za medicinsku pomoć i osobni sustav podrške.
Zanimljivo je da je mom ocu dijagnosticirana u istoj dobi kao i meni i sada ima dijabetes više od 30 godina. Nije me odgojio, tako da sam zapravo vrlo malo znao dijabetes tipa 1 dok mi nije dijagnosticirana. U tom smo trenutku on i ja počeli razgovarati više o njegovom osobnom upravljanju dijabetesom i stvarima koje su mu pomogle. Vrlo je aktivan i završio je više maratona i ultramaraton, sve s dijabetesom i MDI-jem (injekcijska terapija), pa me to ohrabrilo da znam od samog početka. Njegov je najveći savjet u početku bio da nabavim Dexcom CGM što sam prije mogao, a na sreću, moj novi odgojitelj za dijabetes postavio mi je posudbu Dexcom u roku od samo nekoliko dana od hospitalizacije.
Dijelite li vi i vaš otac neku strategiju za dijabetes?
Slično pristupamo i upravljanju dijabetesom, dobrim dijelom zato što su naše osobnosti prilično slične. Oboje smo logični, analitični i metodični, a istovremeno smatramo da je redovito vježbanje važan dio našeg zdravlja i dobrobiti čak i prije nego što smo imali dijabetes.Uspio sam od njega odbiti ideje u vezi sa specifičnostima kako planira svoje vježbanje, obroke i doziranje inzulina kao netko tko problem rješava i strategira na isti način kao i ja.
Od svog kraja podijelio sam s njim nove informacije u vezi s tehnologijom, poput inzulinskih pumpi i InPen-a (nova povezana inzulinska olovka). Iako ih još nije isprobao, prihvatio je moj prijedlog da upotrijebim Frio inzulinsku futrolu za hlađenje kad je bio na putovanju ruksakom. Otišao sam na nekoliko višednevnih ruksaka otkad imam dijabetes, a Frio je bio sjajan!
Što osobno koristite za D-tech i alate?
Koristim Dexcom G6, Tandem X2 pumpu i OneTouch glukometar. Prve godine bolovanja od dijabetesa bio sam na više dnevnih injekcija i dio tog vremena koristio sam InPen.
Recite nam nešto o svom karijernom putu ...?
Trenutno sam studentica prve godine medicine na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Loyola u Chicagu Stritch. Prije toga stekao sam dodiplomski studij iz Obiteljskih i ljudskih usluga na Sveučilištu u Oregonu i magistar javnog zdravstva na Sveučilištu u Bostonu.
Na koju ste se granu medicine usredotočili?
Zanima me interna medicina, ali ne znam želim li od tamo subspecijalizirati ili se uopće baviti nekom drugom specijalnošću. Znam da želim surađivati s nedovoljno usluženim zajednicama poput onih s nižim socioekonomskim statusom. Imam predznanje iz javnog zdravstva i namjeravam raditi na povećanju pristupa kvalitetnoj medicinskoj skrbi i kod ovih populacija. Svakako se radujem svojim kliničkim rotacijama tijekom medicinskog fakulteta koje će mi pomoći da donesem odluku! Zapravo ću započeti praćenje davatelja usluga u tvrtki Loyola koji se bavi dijabetesom od sljedećeg tjedna, tako da mogu osjetiti okus endokrinologije sa stajališta davatelja usluga, a ne kao pacijenta.
Jeste li i sami imali problema s pristupom ili pristupačnošću vezanim uz dijabetes?
Kad mi je dijagnosticirana, bila sam na Oregon Medicaidu, nazvanom Oregon Health Plan (OHP). Vrlo sam zahvalan što nisam platio nula participacije za sav inzulin, zalihe pumpi i zalihe Dexcoma. Problemi s pristupom pojavili su se kada sam trebao više test traka i igala nego što mi je u početku bilo propisano. Isprva me je liječnik s kojim sam razgovarao telefonom obavijestio da OHP neće pokriti više od četiri test trake dnevno.
Budući da sam već bio upoznat s funkcioniranjem osiguranja na recept, znao sam da mogu tražiti da se zahtjev i dalje pošalje mojem osiguranju i, srećom, uspio sam dobiti potreban broj testnih traka. Moja odabrana inzulinska pumpa bila je i jest Omnipod, ali nakon više žalbi, uključujući dva telefonska saslušanja, na kraju mi je odbijeno pokrivanje. Moj drugi izbor, T: slim, pokriva OHP, tako da je to pumpa koju trenutno koristim.
Prije preseljenja u Illinois nisam znao hoću li se kvalificirati za Medicaid ili će to pokrivati Dexcom. U proteklih šest mjeseci nosio sam svoje Dexcom senzore nakon njihovog desetodnevnog vremena nošenja i napunio sam recepte za inzulin i test trake što je ranije moguće kako bih stvorio rezervnu zalihu u slučaju da moja zaštita nije dobro pokrivena osiguranje ovdje u Chicagu. Čak i prije nego što sam znao da se selim u Illinois, i dalje sam štedio zalihe u strahu od promjene osiguranja.
To je grubo. No bez obzira na pristupne blokade, što vas uzbuđuje u vezi s inovacijama dijabetesa?
Zaista sam uzbuđena zbog Loopinga! Pogotovo nova DIY petlja za Omnipod i Tidepool podršku Medtronic korisnika na Dexcomu, a Tandem na putu ima i hibridni sustav zatvorene petlje. Volim značajku Basal-IQ na mojoj Tandem T: tankoj pumpi, ali dodavanje algoritma za doziranje inzulina uklonilo bi velik dio nagađanja i mentalnog opterećenja koji su uključeni u prilagođavanje bazalnih stopa i stalno praćenje razine šećera u krvi. Iako nisu savršeni sustavi, definitivno me zanima isprobati.
Osim uređaja, koje su vam stvari pomogle da se nosite s dijabetesom od vaše nedavne dijagnoze?
Značajna je vrijednost povezivanja osoba s dijabetesom s drugim ljudima koji žive s dijabetesom, posebno onima koji su pronašli načine da budu uspješni u upravljanju dijabetesom. Život s dijabetesom tipa 1 može biti vrlo izolirajuće iskustvo, jer je "nevidljiv", a o T1D se malo zna u široj zajednici.
Za mene je prikupljanje sredstava za godišnji JDRF One Walk četiri mjeseca nakon moje dijagnoze bilo tako pozitivno iskustvo! Znao sam da većina tamošnjih ljudi razumije svakodnevne izazove života s T1D-om, neće misliti da je moj Dexcom nikotinska zakrpa ili da šaljem poruke kad zapravo provjeravam očitanja pumpe ili CGM-a i da su tu da podrže ljude poput mene. Bio je to dan slavlja, a ne tuge. Kasnije sam se pridružio Run One Typeu u trenutku kada sam se osjećao obeshrabreno i frustrirano zbog čestih niskih šećera u krvi koje sam doživljavao na trčanjima.
Samo dva mjeseca kasnije završio sam svoj prvi polumaraton, koji pripisujem upoznavanju drugih T1D trkača i slušanju o tehnikama koje su im pomogle. Iako mislim da gledanje davatelja zdravstvenih usluga ostaje presudan dio upravljanja dijabetesom, ove osobne veze s drugim T1D-ima pomogle su mi da napredujem s T1D-om i imam pozitivniju perspektivu i vjeru u svoju sposobnost da živim život koji nije ograničen ovim bolest.
Glasno ste govorili o činjenici da pacijenti nakon dijagnoze ne dobivaju dovoljno informacija. Koji je primjer za to?
Kad su mi postavili dijagnozu, želio sam znati detalje biokemije T1D i, na primjer, koji se procesi događaju na staničnoj razini kada izvodim aerobne i anaerobne vježbe ili konzumiram alkohol, ali ove je podatke nevjerojatno teško pronaći na mreži ili u njima. knjige. Uz to, želio sam znati postoje li istraživanja koja pokazuju razlike u riziku od komplikacija za OSI (osoba s dijabetesom) s prosječnim hemoglobinom A1C u nedijabetičnom rasponu, na primjer 6,5 naspram 7,0, na primjer, ali koliko znam ovo istraživanje ne postoji.
Učesnici u dijabetesu trebaju detaljnije informacije učiniti dostupnijima osobama s invaliditetom, što uključuje rješavanje problema neadekvatnih istraživanja usredotočenih na komplikacije za dijabetičare tipa 1 u odnosu na specifičnu učestalost događaja hipoglikemije i rizik od komplikacija za uski raspon A1C i standardna odstupanja, posebno sada kada imamo kontinuirano praćenje glukoze.
Što biste još rekli voditeljima medtech industrije, ako biste mogli?
Želio bih da čelnici u industriji i pružatelji zdravstvenih usluga shvate da mnogo pridonosi uspješnom liječenju dijabetesa mimo stroge kontrole glikemije, a postoji i mnogo koraka za postizanje optimalne razine šećera u krvi. Na primjer, zadana metoda pregleda endokrinologije ili dijabetesa ima puno prostora za poboljšanje.
Iako je analiza mojih dnevnih dnevnika Dexcoma vrlo važna, samo se fokusiranjem na brojke izostavljaju mnogi drugi aspekti upravljanja dijabetesom osobe, poput stava, dijabetesne nevolje, povezanosti s drugim OSI, samoefikasnosti, adekvatne zalihe, pitanja osiguranja, prehrana, a često i jednostavno prepoznavanje mentalnog i emocionalnog tereta života s dijabetesom. Tehnologija i skrb o dijabetesu moraju se prilagoditi svim aspektima življenja s dijabetesom, a ne samo razinama glukoze u krvi i pristupu tehnologiji.
Izvrsna poanta! Pa zašto ste se odlučili prijaviti na naš natječaj za glasove pacijenata DiabetesMine?
Volio bih učiti od sudionika konferencije, a istovremeno bih podijelio svoje osobno iskustvo s T1D-om u nastojanju da bolje podržim ljude koji žive s dijabetesom. Imam jedinstvenu perspektivu kao netko tko je diplomirao iz javnog zdravstva, godine s Medicaidom kao mojim zdravstvenim osiguranjem i višestrukim žalbama na osiguranje za tehnologiju dijabetesa te student medicine koji je zainteresiran za zagovaranje pacijenata i povećanje pristupa skrbi.
Tehnologija dijabetesa promijenila mi je život nabolje, uključujući povećanje sigurnosti i poboljšanje zdravlja. Istodobno, osjećam da pacijent ima mnogo iskustva koje naši pružatelji zdravstvenih usluga i drugi dionici dijabetesa možda još ne razumiju. Predvodio sam svoje vlastito stjecanje znanja o dijabetesu i zainteresiran sam da ove podatke učinim dostupnijima osobama s invaliditetom, i tipa 1 i tipa 2. Primijetio sam stalne slabosti u načinu na koji nas podučavaju o dijabetesu, upravljanju dijabetesom i korisnosti tehnologije. Zaljubljen sam u rješavanje ovih problema u zdravstvu i podršci, posebno za populacije s povećanim preprekama u skrbi, i cijenio bih priliku podučavati zainteresirane sudionike na ovoj konferenciji.
Čini se da je vaš zagovarački fokus na pomaganju stanovništvu s niskim primanjima ...?
Moje zagovaranje odnosi se na sve vrste 1. No za mnoge OSI nižeg socioekonomskog statusa postoje dodatne prepreke za pristup informacijama o tehnologiji dijabetesa, realnim metodama upravljanja i dobivanju dodatnih zaliha. Potrebno je uspostaviti bolji sustav za podršku osobi koja nema prethodno postojeće znanje o zdravstvenoj zaštiti ili osiguranju, nema redoviti pristup internetu, zauzet je njegovatelj ili ima ograničena primanja ili obrazovanje.
Hvala na ovom POV, Hannah. Radujemo se što ćemo vam poželjeti dobrodošlicu i čuti više vašeg glasa na našem Summitu o inovacijama!
