Jim Hirsch jedan je od najistaknutijih ljudi u zajednici za dijabetes, ako nas pitate. On je sezonski novinar koji je svoje kotlete zaradio u New York Times i Wall Street Journal, najprodavaniji autor i stručnjak za ljubitelje povijesti / trivijalnosti za teme u rasponu od raznolikosti u društvu do baseball legendi.
Dijagnosticiran dijabetes tipa 1 kao tinejdžer, Jim također potječe iz fabularne obitelji dijabetesa; njegov brat je cijenjeni endokrinolog dr. Irl Hirsch, poznat po istraživanju novih tehnologija dijabetesa i metoda mjerenja glukoze. Jim također ima sina tinejdžera s T1D, dijagnosticiran kao malo dijete.
Njegovo najpoznatije djelo u našoj zajednici s gušteračom nesumnjivo je knjiga iz 2006, Varanje sudbine: Živjeti s dijabetesom, najvećom američkom epidemijom. To je duboko zarobljavanje u povijest dijabetesa, mitove koji već dugo postoje o ovom kroničnom stanju, osobni pogled na to kako je živjeti s T1D-om i perspektivu koja otvara oči na poslovnoj strani dijabetesa. Unatoč činjenici da je knjiga izašla prije više od deset godina i da se od tada toliko promijenilo, njegova su zapažanja i danas istinita, a Jim i dalje vjeruje da su on i njegova obitelj mogli "prevariti sudbinu" kada je zdravlje u pitanju .
Zanimljivo je da je u proces pisanja te knjige uključena dijagnoza T1D njegovog sina Garretta, koji je tada imao 3 godine. Iskustvo postajanja D-tatom promijenilo je cijelu priču, kaže nam.
S Jimom smo se nedavno telefonski povezali kako bismo čuli o njegovoj osobnoj priči o dijabetesu i ostvarenju njegovih snova o pisanju, plus perspektivi i mnogim doprinosima ovoj zajednici bolesti.
Obiteljska stvar dijabetesa
Jim nije bio prvi u svojoj obitelji kojem je dijagnosticirana, jer je njegov stariji brat Irl dijagnozu dobio u dobi od 6 godina. Braća su odrasla u St. Louisu i u dobi imaju četiri godine razlike. Jimova dijagnoza došla je mnogo kasnije, kada je imao 15 godina i drugu godinu u srednjoj školi. Opisuje ga kao "manje nervozu" nego što bi to moglo biti zbog Irline ranije dijagnoze.
Braća su bili i kamperi i savjetnici u lokalnom kampu za dijabetes, iako se nisu preklapali zbog razlike u godinama i vremenu dijagnoze. No Jim kaže da je ljetno iskustvo D-kampa bilo izuzetno dragocjeno za oboje, jer im je omogućilo da nauče o stanju i provedu vrijeme s drugom djecom T1D.
"Bilo je to vrlo različito doba tada, 1977., i bilo je puno manje otvoreno u smislu da ljudi dijele da imaju dijabetes tipa 1", kaže on. “Sada možete ući u bilo koji školski okrug i pronaći djecu s T1D, ali to tada nije bio slučaj. Uvijek smo imali veliku sreću jer smo imali resurse za dobru medicinsku skrb, imali smo novca za priuštiti zalihe i liječnike, a to je naravno bio i važan dio jednadžbe. "
Brzo naprijed do ranih 2000-ih, a Jimov sin Garrett - tada samo 3 godine - počeo je pokazivati klasične D-simptome (žeđ, često mokrenje itd.), Pa su Jim i njegova supruga testirali Garrettovu šećer u krvi i dijagnosticirali mu T1D na točka. S desetljećima iskustva s dijabetesom braće Hirsch, Jim kaže da dijagnoza njegovog sina nije bila zemljotresna promjena. Napokon, Garrett je odrastao oko tipa 1 i vidio je oca i ujaka kako žive s tim.
Garrett je također otišao u kamp Joslin u području Bostona nakon vlastite dijagnoze, prvi put kad je imao oko 7 godina. Sad ima 18 godina i tek započinje fakultet na Sveučilištu Massachusetts - Amherst. Jim opisuje svog sina (nekada i sada) kao samozatajnog i odlučnog djeteta koje nije dopustilo da ga sputava dijabetes.
"Imao je sreće u onome što smo imali mi, u tome što je imao dobru medicinsku njegu i resurse koji su mu potrebni da se pobrine za njegov dijabetes", kaže Jim. „I naravno, ja sam mu otac, a Irl mu je stric, pa je (Garrettova) imao na raspolaganju puno podataka o dijabetesu kad god je zatrebao. To je rečeno, i dalje je izazovno za svako dijete da živi s dijabetesom tipa 1. "
Jim kaže da je Garrett odgojen s POV-om da je dijabetes "samo dio života". Bez roditelja koji se bave zlostavljanjem, oni imaju obiteljske razgovore o tome što djeluje, a što ne - dijele svoje osobne stilove dijabetesa i različite taktike, iako primjećuje da je to ležerniji razgovor od bilo čega drugog. "Mnogo je pokušaja i pogrešaka", kaže Jim.
Također napominje da su i njemu i bratu uvijek govorili da mogu sve, čak i s dijabetesom - a to je nešto što je prenio na vlastitog sina.
"Prilično sam živio tu krilaticu", kaže Jim. "Nije bilo moguće samo ići na fakultet i postdiplomske studije, već putovati svijetom i skijati i raditi sve ono što ste nekad češće čuli."
Varanje sudbine s dijabetesom?
Kao što je napomenuto, Jimova knjiga s više od 300 stranica Varanje sudbine izašao je 2006. i brzo je postao osnovno štivo o toj temi. Nedugo nakon objavljivanja, ovdje smo objavili pregled DiabetesMine to je primijetilo:
„Ova je knjiga očito rezultat opsežnih istraživanja i desetaka intervjua, a čita se poput zanimljivog narativa najvišeg reda. Drugim riječima, kako mnoštvo statistika i osobnih svjedočanstava o patnji od neugodne bolesti pretvoriti u knjigu tako uvjerljivu da ju je teško zanemariti? Hirsch je pametno povezao sve, od karnevalističkog komercijalizma godišnjeg ADA Expoa do života ‘djevojke s posterima inzulina’ Elizabeth Evans Hughes do suđenja vodećem američkom embrionalnom biologu. ”
Razgovarajući sada s njim, Jim kaže da s ljubavlju razmišlja o svom vremenu pisanja te knjige i misli da je ona i danas relevantna za zajednicu.
"I dalje dobivam e-poštu, posebno od roditelja, o knjizi, jer im se preporučuje", kaže. “Povijesni kontekst zasigurno još uvijek može biti koristan.Osjećam se dobro dok su se terapije i tehnologije koje postoje danas promijenile od onoga o čemu sam tada pisao, knjiga i danas ima nešto za reći. "
Doslovno je tijekom pisanja te knjige dijagnosticiran njegov sin Garrett, a Jim je to iskustvo pretvorio u jedno od najdirljivijih i najupečatljivijih poglavlja.
“Garrettova prva godina bolovanja od dijabetesa postala je dio naracije. Uvijek je to trebala biti kombinacija povijesti, znanosti i zdravstva, te neke biografije ... ali i priče o dijabetesu s osobnog gledišta, pripovijesti o ovom zdravstvenom stanju, s glasom pacijenta ispred i u središtu ... različita od knjiga bilo kojeg medicinskog stručnjaka koji je imao pogled odozgo prema dolje, kao što je to bilo uobičajeno. "
Revolucionarna promjena nasuprot svakodnevnom žrvnju
Gotovo na svakoj stranici bilo je pozornosti na ravnotežu između napretka i promjena u istraživanju i industriji nasuprot stvarnosti života s dijabetesom - i vjeruje da napetost još uvijek postoji u današnjem kontekstu.
Gledajući unatrag, Jim se sjeća da je u ranim danima nakon postavljanja dijagnoze koristio testiranje glukoze u urinu (aka BG ChemStrips), a zatim je 1981. godine došao do svog prvog mjerača glukoze u kući, koji je sa sobom ponio na fakultet. Jim primjećuje da je ukupni razvoj upravljanja i njege dijabetesa bio ogroman, ali kućno testiranje glukoze i CGM (kontinuirano praćenje glukoze) bili su najveći igrači koji su promijenili igru - do sada, s ranim sustavima zatvorene petlje koji su postali dostupni.
"Sa svakom revolucionarnom promjenom činilo se da se prethodna era dijabetesa čini gotovo nedokučivom", kaže on. „Ovo što radimo trenutno, u usporedbi s onim što smo radili prije 10-15 godina, je poput noći i dana. I dok danas sjedimo ovdje i ne možemo zamisliti što bi moglo biti sljedeće iskustvo promjene igre u skrbi za dijabetes i što će sljedeće generacije koristiti za desetljeće ili dva od sada. Po prirodi nisam Pollyanna. Nisam od onih koji bi rekli ‘Oh, nije li ovo sjajno vrijeme za dijabetes’ ... ali kad dugo pogledate, to je istina. Garrett danas ima 18 godina i kad mu je 48 godina, kako upravlja dijabetesom, neće biti nimalo sličan onome što trenutno radi. "
Pokušavamo li još uvijek varati sudbinu, da tako kažem? Jim bez ikakvog oklijevanja kaže: "Naravno, poboljšali smo svoje alate za varanje sudbine, što je dobro ... ali još je nismo prevarili."
Bilježenje povijesti, bejzbol i promjena dijabetesa
U svojoj profesionalnoj spisateljskoj karijeri Jim je bio novinar za New York Times i Wall Street Journal i pisao je o sportu, utrci i kulturi. Njegova prva knjiga bila je najprodavanija Uragan: Čudesno putovanje Rubina Cartera, usredotočio se na boksača koji je nepravomoćno osuđen za ubojstvo i proveo je 20 godina iza rešetaka prije njegovog oslobađanja. Također je napisao Nemiri i sjećanje: Rat rase Tulsa i njegovo naslijeđe, Dve duše nedjeljive: Prijateljstvo koje je spasilo dva ratna zarobljenika u Vijetnamui biografiju o bejzbolskoj legendi Willie Mays iz 2010. godine koja se upušta u samog igrača, Crnu ligu i kako je sve to imalo ulogu u Pokretu za građanska prava.
Naravno, Jim također već dugi niz godina piše i uređuje dijabetes - velikim dijelom zahvaljujući svojim naporima s Close Concerns i diaTribe Foundation. Započeo je sa savjetodavnom tvrtkom Close Concerns prije više od deset godina prije nego što su pokrenuli bilten diaTribe, a to je neformalni odnos u kojem je tijekom godina pomagao u uređivanju i pisanju po potrebi.
Mi smo dugogodišnji obožavatelji Jimovog pisanja, tamo posebno dijele popularnu seriju "Logbook" o raznim temama i njegovu noviju kolumnu o ozbiljnom pitanju cijena zdravstvenih usluga. Također je veliki dio drugih napora u vezi s dijabetesom, uključujući predavanja o upotrebi inzulina i određivanju cijena, kao i naporima širom zajednice da prijeđe samo A1C u upravljanju dijabetesom, gdje je igrao ulogu u pisanju i uređivanju (putem svoje uloge u diaTribe-u). Temelj).
"To je samo jedan od mnogih sjajnih resursa koji postoje vani, nešto što nije bio slučaj kad mi je dijagnosticirana", kaže. “Ideja da biste mogli stalno ići na mrežu i putem interneta dobivati informacije, posebno pravovremene uvide o proizvodima i istraživanjima, nije se dogodila. Takve vrste resursa pomogle su izgraditi osjećaj zajedništva. Ovdje je skupina nas i možda se svi ne znamo, ali imamo zajedničku osnovu znanja i to može biti vrlo ohrabrujuće. "
Jim kaže da se sve ovo osjeća kao prirodno produženje onoga što je radio tijekom cijele karijere - novinarstva i razmjene informacija. Imati više glasova i različitih POV-ova podijeljenih unutar naše zajednice bila je velika i vrlo pozitivna promjena, primjećuje on.
"Publikacije na mreži stvorile su puno bolji svijet od onoga u čemu smo odrasli."
