10 načina da (donekle) shvatite kako se osjeća s fibromialgijom

Način na koji vidimo kako svijet oblikuje onoga što smo odlučili biti - i razmjena uvjerljivih iskustava može oblikovati način na koji se odnosimo jedni prema drugima na bolje. Ovo je moćna perspektiva.

Fibromialgija, poremećaj koji uzrokuje kroničnu bol, još uvijek je slabo shvaćena. Živim s fibromialgijom i bilo kojeg dana se bavim problemima poput ekstremnog umora, bolova u većoj mjeri i moždane magle.

Budući da je to uglavnom nevidljiva bolest, oni koji je imaju izgledaju izvana sasvim u redu. Nažalost, to zapravo nije slučaj.

Fibromialgiju je posebno teško opisati prijateljima i obitelji, jer se njezini simptomi razlikuju po težini iz dana u dan. Teško je objasniti prijateljima da trebate otkazati planove jer ste umorni, ali često se upravo to događa.

Poznajete nekoga tko ima fibromialgiju? Da bih počeo shvaćati kako je živjeti s tim stanjem, smislio sam 10 scenarija koji bi vam mogli pomoći u suosjećanju.

1. Napravite popis obveza za sutra. Zatim na popisu odaberite samo četiri stavke koje želite izvršiti. Ako pokušate učiniti više od toga, sljedeći dan možete učiniti samo dvije stvari.

S fibrom moram pažljivo uravnotežiti svoje aktivnosti i koliko energije trošim svaki dan. Iako će mi možda ostati još vremena u jednom danu, moram biti kod kuće i na kauču kad moj spremnik isprazni. Ako se pretjeram, sljedeća tri dana neću imati energije za bilo što učiniti.

2. Budi ravno 48 sati ravno, a zatim pročitaj najtupu knjigu koju možeš naći. Morate ostati budni do kraja knjige.

Ovaj scenarij čak i ne bilježi ekstremni umor koji ponekad osjećam. Tablete za spavanje pomoći će mi da zaspim, ali budući da me neprestano boli, ne dobivam toliko dubok, miran san u kojem mogu uživati ​​mnogi drugi. Za mene se čini da jednostavno nema načina da se probudim osvježen.

3. Hodajte po plišanom tepihu dok nosite čarape i stvarno kliznite nogama po tepihu. Dodirnite metalnu kvaku i razmislite o tome kakav je osjećaj udara na prstima. Učini to opet. I opet. I opet.

Budući da fibromialgija utječe na moj središnji živčani sustav, pojačan je odgovor na bol u mom tijelu. Redovito doživljavam te lijepe bolove pri električnom pucanju - i oni su gori i duži od udara statičkog elektriciteta. Posebno je nezgodno kad se pojave usred radnog sastanka, zbog čega gotovo skočim sa svog mjesta.

4. Provjerite svoj bankovni račun da biste saznali je li preko noći neobjašnjivo potrošeno 10.000 američkih dolara. Zakažite sastanak s upraviteljem banke, koji vas prosljeđuje agentu za pomoć kupcima, a zatim prelazite na drugog, pa na drugog.

Fibromialgija je još uvijek pomalo misteriozna bolest: Nitko ne zna samo zašto se javlja ili kako je liječiti. Mnogi su liječnici toliko nepoznati ili čak ne vjeruju da je stvarno da postavljanje dijagnoze može biti maratonsko putovanje.

Ne mogu izbrojati koliko su mi puta liječnici jednostavno rekli: "Ne znam što je s tobom", a zatim me poslali kući bez uputnice ili bilo kakvog prijedloga kako saznati što se zapravo događa s mojim tijelom .

5. Pokrenite 10K. Nemate vremena za pripremu ili trening. Samo izađite i trčite, zabranjeno hodanje.

Kako se vaši bolni mišići osjećaju sutradan, tako se osjećam većinu dana kad ustanem iz kreveta. Taj se osjećaj nastavlja većim dijelom dana, a lijekovi protiv bolova ne pomažu puno.

6. Smanjite termostat za 10 stupnjeva. Ne smijete stavljati dodatne slojeve. Nećete naći ugodnu temperaturu dok se stvari ljeti ne zagriju, a u tom će trenutku stvari odjednom postati prevruće.

S fibrom, moje tijelo ne regulira temperaturu kao nekada. Zimi se uvijek smrzavam. Ljeti mi je neobično hladno dok odjednom ne umrem od vrućine. Čini se kao da nema sretnog medija!

7. Otkažite datum s upozorenjem od samo sat vremena u petak navečer i objasnite da je vaše dijete bolesno. Pogledajte kako reagira vaš datum.

Nažalost, čak i kad prijatelji i obitelj znaju da imam fibro, ne mogu uvijek shvatiti koliko to značajno utječe na moj život. Ovo je scenarij koji sam zapravo prošao, a činjenica da više ne izlazim s tom osobom ukazuje na to koliko je dobro reagirao na otkazivanje.

8. Provedite dugi vikend bez interakcije s bilo kim drugim osim sa svojim dragim i zabavnim kućnim ljubimcima.

Moji ljubimci postali su mi izuzetno važni, pogotovo u vremenima kada jednostavno nisam za interakciju s ljudima. Ne osuđuju me, ali podsjećaju me i da nisam sama. Ako ih imate u blizini, dani baklja su malo podnošljiviji.

9. Obolite ozbiljno šest puta godišnje. Svaki put nazovite s posla najmanje tri dana. Imate li još uvijek posla na kraju godine?

S fibromialgijom nikad ne znam kada ću imati dan baklje, a baklje mi često onemoguće putovanje na posao i sjedenje za stolom cijeli dan. Nikad nisam bio toliko zahvalan na mogućnosti djelomičnog rada od kuće. Vjerojatno me zadržao u radnom odnosu.

10. Na poslu zaboravite rokove za nekoliko tjedana, odložite predmete tamo gdje im nije mjesto i napustite sastanke bez objašnjenja. Pogledajte reakcije vaših suradnika i supervizora.

Jedan od najneugodnijih simptoma fibroze upravo bi mogla biti "fibro magla". Ponekad vam se čini da živite u magli zbunjenosti i ništa ne možete učiniti da se okupite. Razgovaramo kako stavimo ključeve u hladnjak, zaboravimo koja je godina i postajemo dezorijentirani dok pokušavate pronaći put kući osnovnom rutom kojom ste vozili stotine puta prije.

Fibromialgija život čini ludo izazovnim, ali donosi i svoje čudne prednosti, poput učenja zahvalnosti za male svakodnevne ljepote života. Jedna stvar na kojoj sam zahvalna su moji najmiliji koji istinski pokušavaju shvatiti kako se osjećam, iako je to izazovno. Njihova empatija čini najgore dane malo boljima.

Paige Cerulli je copywriterica i autorica sadržaja s prebivalištem u zapadnom Massachusettsu. Često pokriva kronične bolesti, zdravlje i dobrobit, a trenutno radi na romanu koji uključuje kronične bolesti. U slobodno vrijeme uživa u jahanju konja i sviranju flaute.