Nigdje drugdje ne možete napisati o tome da ste zaglavljeni na zahodu u baklju i da netko odgovori: „I ja. Imamo ovo! "
Ulcerozni kolitis dijagnosticiran mi je 2015. godine kada sam imao 19 godina, nakon što mi je crijevo perforirano zbog toliko teške bolesti.
Godinama sam nesvjesno živio s upalnom bolesti crijeva (IBD) - sa simptomima poput kroničnog zatvora bez obzira na to koliko sam laksativa uzeo, rektalnog krvarenja, bolova u trbuhu i pretjeranog gubitka kilograma.
Vidio sam više liječnika koji su mi bilo pogrešno dijagnosticirali ili ignorirali, proglašavajući me hipohondrom. Činilo se da je najčešći konsenzus bio da se bavim samo lošim razdobljima.
Jasno, to nije bio slučaj.
Zbog perforacije crijeva dobila sam stoma vreću. Cijelo iskustvo je za mene bilo traumatično i zbunjujuće. Nikad nisam čuo za IBD, a kamoli za stoma vrećice.
Nakon što sam prebolio početni šok i bol od operacije, prvi osjećaji koje sam osjećao bili su strah i samoća. Nisam znao kamo da se okrenem.
Prije nisam upoznao (barem sam pretpostavljao da nisam upoznao) nikoga s KVČB ili stomom. Mogao sam postavljati pitanja medicinskim stručnjacima, ali trebao sam nekoga s kim sam u rodu.
Trebala mi je utjeha znajući da nisam sama.
Pronalaženje podrške za kojom sam žudio
Otprilike 4 tjedna nakon oporavka, napustivši bolnicu samo tjedan dana nakon operacije, proveo sam noć na Googleu tražeći internetske grupe za podršku ili forume za chat kojima bih se mogao pridružiti.
Činilo se da nema velike podrške za mlade ljude. Činilo se da je sve namijenjeno starijim odraslima, što i priliči, s obzirom na to da toliko stoma torbi povezuje sa starijim ljudima.
Naišao sam na nekoliko foruma za chat, ali oni se nisu osjećali dobro za mene. Bilo je to trenutno anonimno razmjenjivanje poruka, veliko grupno čavrljanje s ljudima iz cijelog svijeta. Nije mi se to osjećalo osobno - i nisam se osjećao ugodno ne znajući tko je iza zaslona.
Doduše, bilo je vrlo teško pronaći internetsku podršku jednostavno putem tražilice, pa sam umjesto toga odlučio potražiti Facebook. Bilo je više grupa koje su se trebale pridružiti, a služile su osobama s IBD-om i osobama sa stomama (i mješavinu obje).
Pridružio sam se tri skupine i otkrio da je svaka grupa bila korisna iz različitih razloga.
Jedna je bila nevjerojatno velika grupa kojom se upravljalo uglednom dobrotvornom organizacijom za IBD, druga je bila domaćin događaja za ljude s IBD-om i pružala prilike za susret s drugima u sličnim situacijama u stvarnom životu, a posljednja za ljude mlađe od 30 godina s IBD-om.
Facebook grupe IBD-a za mene su od tada apsolutno neprocjenjive. Utješio sam ih od samog početka.
Grupe su bile toliko aktivne, s novim ljudima koji su se svakodnevno pridruživali i dijelili svoje priče.
Bilo bi niti u kojima bi se ljudi mogli predstaviti, a često se znalo dogoditi da su članovi međusobno lokalni i da se nađu na kavi.
Pronađite zajednicu koja brine
Nema razloga da sami prolazite dijagnozu IBD-a ili dugotrajno putovanje. Pomoću besplatne aplikacije IBD Healthline možete se pridružiti grupi i sudjelovati u diskusijama uživo, podudarati se s članovima zajednice za priliku da steknete nove prijatelje i biti u toku s najnovijim vijestima i istraživanjima IBD-a.
Aplikacija je dostupna u App Storeu i Google Playu. Preuzmi ovdje.
Upoznavanje mojeg najboljeg prijatelja
Ne samo da sam dobio podršku za život s IBD-om, već sam upoznao dvoje svojih najboljih prijatelja putem internetskih grupa za podršku.
Primijetio sam svoju sada najbolju prijateljicu, Danielle, koja je često objavljivala u grupi ispod 30 godina. Bila je samo godinu dana starija od mene i činila mi se vrlo slična u mnogočemu: kreativna, opsjednuta šminkom i vrlo aktivna na društvenim mrežama. Imala je i stoma torbu.
Bila je prva žena s kojom sam se mogao povezati ne samo zbog bolesti.
Ono što je započelo razgovorima o našim uvjetima, brzo se pretvorilo u češće razgovore, slanje memova i jednostavno razgovaranje o našem danu i našim problemima.
Pet godina nakon što smo se pridružili grupi, i dalje smo najbolji prijatelji. Neprestano razgovaramo, svaki dan. Živi nekoliko sati od mene, ali sastajemo se barem jednom godišnje i ostat će sa mnom oko tjedan dana.
Unatoč tome što je živjela tako daleko, to je najbolje i najčistije prijateljstvo koje imam - i jedno koje znam nikada neće izblijedjeti.
Zapanjujuće je pomisliti da sam od nepoznavanja IBD-a prešao u prijatelje koji u potpunosti razumiju što sam prošao jer su i sami to prošli.
Traženje savjeta od ljudi koji su tamo bili
Ne samo da su mrežne grupe podrške korisne za upoznavanje drugih s kojima se možete povezati, već su i sjajan izvor informacija.
Naučila sam toliko trikova kako olakšati život stoma vrećicom, poput onih koji sprejevima zaustavljaju svaki miris, koji su lijekovi najbolji za usporavanje crijeva i kako napraviti prirodna hidratantna pića bez trošenja novca.
Bilo je također lijepo vidjeti kako druge modno orijentirane žene nude savjete o tome koji oblik odjeće je najbolji i gdje pronaći donje rublje u kojem se osjećate ugodno.
Deset mjeseci nakon operacije stoma vrećice, odlučio sam napraviti preokret (medicinski izraz za to je ileorektalna anastomoza). Znači da mi je tanko crijevo pričvršćeno za rektum kako bih mogao ponovno "normalno" otići u kupaonicu.
Donijeti je bila teška odluka, jer mi je stoma torba spasila život, a ideja da se podvrgnem još operacijama bila je zastrašujuća. Traženje iskustava preokreta na mreži nije bilo od pomoći jer je većina bila negativna.
Shvatio sam da je to zato što ljudi koji su imali pozitivna iskustva uglavnom ne govore o njima na mreži - oni vani žive svoj najbolji život.
Mislim da da nisam bio član internetskih grupa za podršku, možda nisam operiran.
To što sam mogao kontaktirati tisuće ljudi na privatnoj platformi značilo je da mogu steći iskrena iskustva, i dobra i loša. To je značilo da mogu također postavljati dodatna pitanja i ispitivati stvari koje su me najviše brinule.
U konačnici, dovelo je do toga da sam odlučio proći s operacijom, znajući da se imam ljudi kojima bih se kasnije mogao vratiti po daljnju podršku, informacije i savjete.
Kada živite s KVČB, oslanjate se na medicinske savjete liječnika i specijalista, što je naravno potpuno u redu.
Ali može biti teško zapravo dobiti taj savjet zbog ograničenih termina i pristupa tim profesionalcima.
Internetske zajednice nisu mjesto za dobivanje profesionalnih medicinskih savjeta, ali vi limenka primite osobni savjet od ljudi koji ga dobiju. Negdje možete postavljati pitanja koja ne nužno opravdavaju profesionalni savjet, već savjet nekoga tko je hodao u vašoj koži.
U konačnici, na vama je da odlučite hoćete li potražiti stručni savjet, ali ako postoje grupe za podršku, znači da nikada niste sami sa svojim problemom.
Nikad niste sami
Najdraža stvar kod internetskih grupa za podršku je znati da nikad nisam sama, jer zajednica nikad ne spava. Ionako ne odjednom.
Nigdje drugdje ne možete napisati o tome da ste u 2 sata ujutro zaglibili na zahodu i bacili nekoga da odgovori: „I ja. Imamo ovo! "
Zbog toga ću biti zauvijek zahvalan što postoje internetske grupe za podršku.
Hattie Gladwell je novinarka, autorica i zagovornica mentalnog zdravlja. Piše o mentalnim bolestima u nadi da će umanjiti stigmu i ohrabriti druge da govore.
