Desetljeće nakon što je sina izgubila zbog dijabetesa tipa 1, Wisconsin D-Mom Michelle Bauer napisala je novu knjigu u kojoj iznosi svoju tragičnu priču i kako je svoju tugu usmjerila u zagovaranje, djelovanje i izgradnju neprofitnog programa usmjerenog na pomoć drugim obiteljima koje se bave sličan gubitak.
Objavljen u travnju 2020., "Jesse je bio ovdje (Još lazanja): Hranjenje duše ožalošćene majke", stranica sa 136 stranica koja odaje počast Bauerovu sinu, Jesseju Alswageru. Dijagnosticiran mu je T1D u dobi od 3 godine, ali je iznenada i neočekivano umro u 13. godini u veljači 2010. od komplikacija bolesti.
Značajno je da je ovo prva knjiga koju su napisale zajednice i za zajednicu čiji je cilj suočavanje s gubitkom voljene osobe od dijabetesa tipa 1.
U djelima od deset godina, Bauerova knjiga detaljnije opisuje njezinu priču nego što je ikad prije dijelila.
Fokusira se na to kako se borila doslovno sa svakim danom nakon sinove smrti. Ona bilježi dane neposredno nakon mjeseci i godina kasnije, te kako se snalazila uz podršku obitelji, prijatelja i šire zajednice za dijabetes.
Bauer napominje da je u početku namjeravala samo pisati o svojim iskustvima u prvih 6 mjeseci nakon što je Jesse umro, ali to je evoluiralo u godinu i više. Shvatila je da je suočavanje s tugom i rekonstrukcija vašeg života postupni, dugoročni napori.
Bauer piše iskreno, ravno iz duše. Sirove emocije su na svakoj stranici, dok se knjiga upušta u temu smrti i dijabetesa - problem koji Bauer napominje toliko je važan za rješavanje, jer se o njemu često ne govori toliko koliko bi trebao.
Zna da je to neugodna tema, ali ona s kojom se mora suočiti.
„Znam da nisam sama; postoji mnogo ljudi koji su se suočili s gubicima poput mog ”, piše ona. “To se događa svaki dan. Iz dana u dan. Preispitujemo Boga. Ispitujemo obdukcije. Ispitujemo utorke, ima li to smisla. Dovodimo u pitanje mnoge stvari, ali svejedno postojimo sviđalo se to nama ili ne. U malim stvarima nalazimo radost, a u drugima neizmjernu tugu. Preispitujemo svoj život, način na koji ih živimo i tko nam je važan. "
Podaci Centra za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) pokazuju da oko 250 američkih mladih u dobi od 1 do 19 godina svake godine umre od posljedica T1D.
Lazanje je lijepo, ali ...
Pa, zašto spomen "više lazanja" u naslovu knjige?
Michelle Bauer"Znao sam da će mi ljudi donijeti lazanje iako nisam htio jesti", objašnjava Bauer. “Dopustio bih im da to čine jer bi se tako osjećali bolje. Oni su bili poput mene - ni oni nisu znali što učiniti. Znao sam da će mi biti teško tražiti pomoć, ali nevoljko sam shvatio da bih trebao prihvatiti pomoć kad mi se ponudi ... (i) znao sam da ću si morati pomoći. "
Dobro je dokumentirano da oni koji to nikada nisu doživjeli teško razumiju tugu. Tijekom godina, drugi roditelji koji su izgubili djecu od T1D podijelili su s nama u tvrtki DiabetesMine da bi umjesto davanja uvjerljivih uvjerenja, više voljeli da ljudi budu iskreni s jednostavnim: "Ne znam što bih rekao." Drugi također moraju shvatiti da tuga može natjerati ljude da se ponašaju neobično.
Bauer opisuje da su je aktivirale sirene hitne pomoći, a također se ljutila na vlastitu tugu i na potpune strance - čak ponekad i u prolazima prehrambenih proizvoda - koji nisu znali i prepoznali tragediju s kojom se borila.
Opisuje kako je jednostavno ustajanje iz kreveta ujutro bilo teško i dugo je trebalo da se izađe u kupovinu. No, na kraju je "srijeda bila samo srijeda", a ne nužno i dan u tjednu kada joj je sin umro.
Iako je ovo relativno kratka knjiga, trebalo mi je više vremena nego što sam očekivao, jer sam se ugušio i morao odstupiti. Autor je svladao okus "Pileća juha za dušu koja tuguje", a za mene je to bilo puno za uzeti odjednom.
No očito je da mnoge riječi uplašenih roditelja i ljudi koji žive s tugom umiruju. Iz nekoliko recenzija Amazona s pet zvjezdica:
- “Ovo je knjiga koja je bila TOLIKO više nego što sam očekivao. Znao sam da će tema biti teško pročitati, ali na kraju sam bio ugodno iznenađen koliko se nadao. "
- „Kao majka djeteta s T1D, kojemu je dijagnosticirana u dobi od 2 godine, stvarnost je uvijek bila takva da bismo svoje dijete usred noći mogli izgubiti zbog ozbiljnog niskog šećera u krvi ili zbog dugotrajnog visokog šećera u krvi. Kritično je važno da svaki roditelj koji izgubi dijete ima sigurno mjesto za razgovor o tome. Dijabetičari bi trebali više razgovarati o tome, umjesto da se čini kao da se to rijetko događa. "
- “Pročitao sam ovu knjigu u cijelosti u jednom zasjedanju. Nedavno sam neočekivano izgubila muža i iako Michelle priča svoju priču o svom sinu Jesseu, ona je tugu opisala onako kako uistinu jest. Mjesecima sam se pitao tugujem li dobro, jesam li polako gubio razum i je li normalno osjećati se kao da jesam. Toplo preporučujem ovu knjigu svima koji su nekoga izgubili. Ne postoji ništa presvučeno šećerom, već se to govori iz srca. "
Pred kraj knjige Bauer dijeli priču o tome kako je prvi put nastao slogan "Jesse je bio ovdje".
Bila je to fraza koju je njezin sin naškrabao na zidu kampa godinu prije nego što je preminuo. Na kraju je uspjela dobiti taj komad zida i dati ga uokviriti za prikaz u svom domu.
Podrška ožalošćenim obiteljima
U vrijeme Jessejeve smrti, "nitko nije govorio o tome da su djeca izgubila život zbog dijabetesa i nije bilo puno liječnika koji su roditeljima govorili o (smrti) jednoj od najgorih nuspojava", rekao je Bauer ranije za DiabetesMine. Dakle, počela se posvećivati podizanju svijesti i dijeljenju svoje priče.
Pronalaženje zajednice je ono što ju je vodilo kroz puno puta u procesu tugovanja, posebno pronalaženje drugih koji su izgubili djecu ili članove obitelji zbog dijabetesa tipa 1.
Pripovijeda kako je svoju razornu tugu uspjela usmjeriti na različite načine da počasti svog sina zagovaranjem, od stvaranja spomen obilježja Jessepalooza svakog ljeta do inspirativnog programa Jesse Was Here koji je 2018. pokrenuo Beyond Type 1, a čiji je cilj povezivanje i podržavajući one koji tuguju zbog gubitka unutar D-zajednice.
Michelle Bauer, govoreći o svom sinu JesseuAko su smrt i tugovanje problemi koji vam iz bilo kojeg razloga govore, ova knjiga se svakako preporučuje.
"Jesse je bio ovdje (Još lazanja, molim vas): Hranjenje duše ožalošćene majke" na Amazonu možete pronaći u mekanom obliku za 12,95 dolara.
Dijeljenje DMBooksa (sada zatvoreno)
Zainteresirani ste za besplatni primjerak knjige Michelle Bauer "Jesse je bio ovdje"? Zahvaljujemo autoru što nam je pomogao podijeliti besplatnu kopiju jednom sretnom dobitniku.
Evo kako ući:
1. Pošaljite nam e-poštu na [email protected] s naslovom "DM-JesseBook" kako biste nas obavijestili da ulazite u nagradnu igru. Ili nas možete pingati na Twitteru ili našoj Facebook stranici koristeći istu kodnu riječ. (U svrhu otpreme, darivanje moramo ograničiti na one s poštanskim adresama u Sjedinjenim Državama.)
2. Imate vremena do petka, 22. svibnja 2020., do 17 sati. PST za ulazak.
3. Pobjednici će se odabrati pomoću Random.org.
4. Pobjednici će se objaviti u ponedjeljak, 25. svibnja 2020. putem društvenih mreža, pa budite sigurni da pratite svoje e-poruke, Facebook i / ili Twitter poruke, jer tako kontaktiramo naše pobjednike. (Ako pobjednici ne odgovore u roku od jednog tjedna, odabiremo zamjenika.)
Ažurirat ćemo ovaj post jednom odabranim imenom pobjednika.
Sretno, prijatelji D!
Ovo je natjecanje sada zatvoreno. Čestitamo Evi Kathmann, koju je Random.org odabrao za dobitnicu ovog darivanja.