Nije uvijek očito kad patimo.
Svima ostalima na ovom svijetu izgledam kao normalna žena s 30 i nešto godina. Ljudi u samoposluzi nalete na mene i bez imalo razmišljanja se ispričaju, ni ne sluteći da je moj centar ravnoteže već klimav zbog mog migrenskog poremećaja.
Na poslu kažem svom suradniku ili menadžeru da moram otići jer osjećam da dolazi napad i moram se odvesti kući prije nego što postane preteško za vidjeti. Kažu "osjećajte se bolje" s osjećajem sumnje u glasu dok žurim van.
Kad odbijem određenu hranu na zabavi zbog mog migrenskog poremećaja, domaćin postane frustriran mojim prehrambenim ograničenjima.
Iako svima drugima mogu izgledati zdravo, nitko ne može vidjeti vremena kad se osjećam kao da hodam po marshmallowu ili padam kad sjedim savršeno mirno.
S mojom vrstom migrenskog poremećaja, vestibularnom migrenom, imam zaista neobične senzacije poput sindroma Alice u zemlji čudesa, zajedno s tipičnom osjetljivošću na svjetlost i zvuk koju doživljavaju većina drugih. Moji napadi obično dolaze bez bolova u glavi, ali to ne znači da napadi vrtoglavice koje doživim ne ostavljaju mene u krevetu satima ili danima.
Uobičajena frustracija onih s poremećajima migrene jest ta što živimo s nevidljivom bolešću. Nije uvijek očito kad patimo.
Drugi ne razumiju posve napore koje moramo proći i koliko to može biti iscrpljujuće iz dana u dan. Evo nekoliko stvari koje bih volio da znaju.
Migrena nije ‘samo glavobolja’
Zapravo postoje mnoge vrste migrene, poput okularne, hemiplegične, vestibularne i migrene sa ili bez aure. Neki od njih možda se i ne predstavljaju s bolovima u glavi, poput vestibularne migrene.
Kao nekome tko zagovara ovu vrstu, nevjerojatno me frustrira kad me prijatelji ili obitelj pitaju kako me boli glava, čak i nakon više pokušaja da podijelim da me ne boli "glavobolja".
Iako cijenim njihovu zabrinutost, pokazuje da stereotip i dalje ostaje da je migrena samo jako jaka glavobolja.
Za nekoga tko osjeća slabost na jednoj strani tijela ili oslabljenu svijest, kao što je slučaj s hemiplegičnom migrenom, ova je bolest u usporedbi s glavoboljom izravno uvredljiva. Koliko često vam glavobolja potpuno oslabi vid, otežava govor ili vam se vrti u glavi?
Želimo raditi bez diskriminacije
Ljudi s migrenom nisu lijeni, ali uobičajena je percepcija da se "napad migrene" koristi kao izgovor za izlazak s posla.
Umjesto toga, stalno se brinemo o tome kako nas gledaju naši vršnjaci i hoće li nam proći promocije zbog vremena koje smo morali poletjeti. Neki strahuju da tvrtke nikada neće htjeti zaposliti nekoga tko treba otići na rutinske zdravstvene sastanke ili bi napadi na njega mogli utjecati tijekom sastanka.
Budući da je prevladavajuća percepcija da je migrena samo glavobolja, ljudi pretpostavljaju da je to nešto kroz što se može pokrenuti. Poslodavci se često ne prilagođavaju posebnim potrebama za migrenom, pa kupujemo niz zatamnjenih naočala, donosimo lijekove za spašavanje i smanjujemo svjetlinu zaslona na svojim računalima samo da bismo pokušali proći.
Na kraju su mnogi, poput mene, prisiljeni napustiti radno mjesto i ostavljaju se pitati hoće li itko ikada zaista razumjeti.
Putovanje je iscrpljujuće
Prije nego što je započeo moj poremećaj migrene, mogao sam bez ikakvog razmišljanja putovati svijetom. Najveća briga bila mi je probijanje osiguranja i let na vrijeme.
Ali za nekoga tko ekstremnu osjetljivost na kretanje doživljava kao simptom migrene, to uključuje puno dodatnog rada i planiranja.
Ne samo da morate pakirati u skladu s tim, vodeći računa da su svi lijekovi u redu, već moramo spakirati i trake protiv bolesti kretanja, čepiće za uši kako bismo ublažili promjene tlaka, slušalice koje prelaze preko tih čepova i esencijalna ulja.
Čak i tamo gdje sjedite u avionu može imati ogroman faktor u tome kako se osjećamo. Bilo je slučajeva da je moje sjedište bilo premješteno na stražnji dio aviona, gdje je kretanje najčešće. Drugi put sam se odvojio od suputnika koji me vodi ako me napad napadne zbog nestabilnosti.
Objašnjenje agentu vrata da imam migrensku bolest često me ne dovodi daleko, a preostaje mi da pitam ljude koji sjede oko mene jesu li dovoljno ljubazni da mijenjaju sjedala, a svejedno pokušavajući izbjeći napad pojačana tjeskoba.
U vremenima u kojima mi dopuštaju smještaj, ostatak gomile dobivam sumnjičave poglede dok se rano ukrcavam. Obično za bilo koje putovanje treba puno planiranja, a uračunati su i dani odmora.
I nemojte me ni započeti s sjedenjem pored nekoga s jakim parfemom.
Dobivamo stvarno loše savjete
Kad spomenem da imam poremećaj migrene, na to se gotovo uvijek odgovori s "Jeste li probali (ovdje umetnite lažnu stvar)."
Lijekovi protiv migrene mogu se kretati od znanstveno proučenih, poput magnezija, do sasvim neobičnih, poput stavljanja kore od banane na čelo. Naravno da je suprug nečijeg rođakova prijatelja jednom izliječio migrenu radeći postolje na glavi 4 sata, pa biste i vi trebali pokušati! Napomena: Nemojte pokušavati ovo.
Iako sam sretan što su neki od ovih tretmana uspjeli za nekolicinu odabranih, ako jesu, jesu vjerojatno nisu suočili s kroničnim poremećajem migrene. Kao netko tko očajnički želi raditi, putovati i jednostavno se opet osjeća normalno, mogu vam garantirati da sam već pokušao i istražio toliko stvari.
Neki značajni liječnici za migrenu kažu da bi im trebao cijeli život da isproba svaki tretman, pa iako je nemoguće pokušati sve, može se tako osjećati mnogo dana.
Svi nam žele nešto prodati
To se obično slaže s lošim savjetima, ali nikad ne propadne da ova slučajna osoba za koju se niste čuli od srednje škole magično ima lijek za vaš neurološki poremećaj - a i ona vam može dati nagodbu!
Čini se da kad god podijelimo svoje borbe javno, stižu poruke koje nam žele prodati sljedeću najbolju stvar. I najčešće to nije nešto što dokazano pomaže.
Tužno je što se ljude s kroničnim bolestima često plijeni radi zarade, ali to se događa svaki dan. Budući da je puno nas ostalo bez posla ili nam je smanjena plaća, a još uvijek moramo plaćati skupe lijekove i sastanke, može nam biti izazov riskirati nešto.
Jedna stvar koju cijenimo u teškim vremenima? Pokloni koji se šalju s dobrom namjerom.
Treba nam prijateljstvo
Napadi migrene mogu nas pogoditi u bilo kojem trenutku, pa kad otkažemo u zadnji trenutak, to doista nije ništa osobno. Mnogo je puta bilo jako uzbuđeno družiti se s prijateljima, samo da bi mi se pojavila oluja i pokrenula simptome zbog promjena tlaka.
Drugim danima simptomi su mi već pojačani i znam da bi me odlazak u glasan restoran doveo do ruba. Iako mrzim što moram otkazati, znam i da se ne bih baš zabavno družio.
Nažalost, ovakav ciklus dovodi do gubitka puno prijateljstava. Migrena je već vrlo izolirana, između pokušaja žongliranja poslom, imenovanja liječnika i jakih bolova ili vrtoglavica.
Ali kad nas prijatelji i obitelj stanu i oproste nam zbog svakog otkazivanja ili prijave tijekom napada, to će biti više cijenjeno nego što će ikada znati.
Alicia Wolf vlasnica je The Dizzy Cook, web stranice o prehrani i načinu života za one koji imaju migrenu, i veleposlanica Udruge za vestibularni poremećaj. Nakon borbe s kroničnom vestibularnom migrenom, shvatila je da nema puno optimističnih resursa za ljude koji slijede migrensku prehranu, pa je stvorila thedizzycook.com. Njezina nova kuharica “Vrtoglava kuharica: Upravljanje migrenom s više od 90 ugodnih recepata i životnih savjeta”Dostupan je gotovo svugdje gdje se prodaju knjige. Možete je pronaći na Instagramu, Facebooku i Twitteru.
