Kako redefiniram kako izgleda ‘bolesna’ za crnke koje žive s multiplom sklerozom

U svemu što sam pročitao nakon dijagnoze MS-a, činilo se da su Crnke, posebno tisućljetne Crnke, izbrisane iz pripovijesti.

Na kraju prve godine fakulteta, zamagljen vid na lijevom oku odveo me je od studentskog doma do očnog liječnika, a zatim na hitnu.

Svaki pružatelj usluga koji me vidio tog dana bio je jednako zbunjen kao i onaj prije.

Studentski zdravnik pripisao je moje probleme s vidom potrebama dioptrijskih naočala. Očni liječnik pretpostavio je da imam "popravljivo oštećenje živaca". Liječnici hitne pomoći bili su toliko zaprepašteni da su me odlučili primiti na daljnje pretrage kod neurologa.

Na kraju sam proveo sljedeća 3 dana u bolnici, prošao bezbroj testova i dobio nekoliko odgovora. Ali, nakon što su mi magnetna rezonanca otkrila upalu na mozgu i kralježnici, prvi put sam čula riječi "multipla skleroza".

Nikad nisam čuo za bolest, a tehnička objašnjenja i apatično držanje neurologa sigurno nisu pomogli. Zurila sam u njega, zanemjela, dok je objašnjavao simptome bolesti umora, bolova u zglobovima, zamagljenog vida i mogućnosti nepokretnosti.

Nekome tko rijetko kad gubi riječi, bio je to jedan od rijetkih slučajeva u životu kad sam ostao bez riječi. Prepoznavši koliko sam prezadovoljna, moja mama, koja je uhvatila prvi dostupan let koji je bio uz mene, postavila je vrlo očito pitanje: "Dakle, ima li multipla sklerozu ili ne?"

Neurolog je slegnuo ramenima i odgovorio: "Vjerojatno ne." Umjesto toga, moje je simptome pripisao stresu zbog pohađanja elitnog sveučilišta, propisao neke steroide i poslao me na put.

Tek nakon 3 godine kad sam napokon dobila dijagnozu multiple skleroze (MS), autoimune bolesti za koju se zna da neproporcionalno pogađa žene crnke.

Od tada prepoznajem svoja iskustva s kroničnim bolestima vezana uz moju Crninu. Kao nedavni diplomirani pravnik, proveo sam 3 godine proučavajući načine na koje sistemski rasizam može biti zaklonjen složenim legalnim jezikom, ali koji ima izravne učinke na pristup crnaca i zajednica s niskim prihodima visokokvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti.

Iz prve sam ruke doživio kako implicitne pristranosti liječnika, izuzeće sudionika crne i smeđe boje iz kliničkih ispitivanja i nedostatak kulturno kompetentnih zdravstvenih obrazovnih materijala utječu na ukupne zdravstvene ishode zajednica boja.

Nedostatak reprezentacije natjerao me da se osjećam usamljeno i posramljeno

U mjesecima nakon postavljanja dijagnoze opsesivno sam istraživao sve što sam mogao.

Preseljavao sam se u San Francisco kako bih započeo svoj prvi posao i imao sam planove prijaviti se na pravni fakultet. Trebali su mi odgovori kako napredovati dok se borim protiv bolesti zbog koje tijelo doslovno napada samo sebe.

Sve sam pročitala, od dijeta do alternativnih tretmana do režima vježbanja. Ali, čak i nakon što sam pročitao sve što sam mogao, ništa mi se nije obraćalo.

Crnkinje u istraživanjima i kliničkim ispitivanjima uglavnom nisu postojale i još uvijek postoje.Njihove su se priče rijetko pojačavale u grupama zagovaranja pacijenata i obrazovnoj literaturi, unatoč ozbiljnijem napredovanju bolesti.

U svemu što sam pročitao, činilo se da su Crnke, posebno tisućljetne Crnke, izbrisane iz pripovijesti.

Nedostatak reprezentacije natjerao me da se posramim. Jesam li zaista bila jedina Crnkinja od 20 godina koja je živjela s ovom bolešću? Društvo već dovodi u pitanje moje sposobnosti na svakom spoju. Što će reći ako znaju da imam kroničnu bolest?

Bez zajednice za koju sam osjećao da me istinski razumije, odlučio sam svoju dijagnozu držati u tajnosti.

Tek godinu dana nakon moje dijagnoze naišla sam na hashtag #WeAreIllmatic, kampanju koju je stvorila Victoria Reese kako bi ujedinila žene u boji koje žive s MS-om.

Čitanje priča o ženama crnki koje napreduju unatoč MS-u gurnulo me do ruba suza. Ovo je bila zajednica žena za kojom sam čeznula, zajednica za kojom sam trebala pronaći snagu u svojoj priči.

Pronašla sam Victorijinu adresu e-pošte i odmah je kontaktirala. Znao sam da je posao veći od hashtaga i osjećao sam se pozvanim da budem dio izgradnje nečega što će zaustaviti nevidljivost i rasizam koji su me prešutjeli.

Radeći na rješavanju sistemskog rasizma u američkom zdravstvenom sustavu

Početkom 2020. godine, Victoria i ja osnovali smo We Are Ill kao neprofitnu organizaciju 501 (c) kako bismo nastavili misiju kampanje #WeAreIllmatic. Nastavili smo rasti mrežu od više od 1.000 žena i njegujemo prostor za te žene da ne samo podijele svoju priču s MS-om, već i da uče od drugih.

Kada radimo s našim industrijskim partnerima, zahtijevamo da oni idu dalje od jednostavnog stvaranja sadržaja koji se bavi zabrinutostima zajednice kojoj služimo, ali da prepoznaju kako je njihova praksa različito utjecala na Crnke. I to oni obavite posao da ih promijenite.

U mjesecima nakon osnivanja We Are Ill, udario je COVID-19. Nesrazmjerni utjecaji pandemije na zajednicu crnaca na vidjelo su iznijeli sistemski rasizam i socijalne nejednakosti koji su uvijek podcrtavali naš zdravstveni sustav.

Pandemija je samo pojačala važnost ovog djela i na sreću, We Are Ill to ne radi sam:

• Zdravlje u njenoj nijansi koristi tehnologiju povezivanja žena crnaca s liječnicima crnaca koji su predani iskorjenjivanju rasnih zdravstvenih razlika koje su dovele do većih stopa smrtnosti majki za žene Crnke.
• Drugviu prikuplja informacije povezane sa zdravljem od zajednica boja kako bi njihova povijest bolesti mogla biti bolje zastupljena u kliničkim ispitivanjima kako bi se stvorili sveobuhvatniji tretmani.
• Podcasti "Myelin and Melanin" i "Beyond Our Cells" ističu priče onih koji žive izvan svojih kroničnih stanja.

Ovo nije u redu

Od ulaska u prostor zagovaranja, redovito me pitaju koji savjet imam za žene crnke koje žive s MS-om. I iskreno, imam puno:

• Ne odustajte od svog liječnika.
• Zahtijevajte od praktičara da vas slušaju.
• Zatražite tretman koji odgovara vama.
• Pronađite najbolje prakse za smanjenje stresa, ako možete.
• Jedite zdravo, ako možete.
• Vježbajte, ako možete.
• Odmori se ako možeš.
• Vjerujte da vaša priča ima snage i uložite u zajednicu koja podržava.

Ali počeo sam shvaćati da su mnogi od ovih savjeta ukorijenjeni u tome kako se kretati rasističkim sustavom.

Nije u redu da žene crnke medicinske radnice pogrešno dijagnosticiraju ili ih ometaju.

Nije u redu da su sudionici medicinskih istraživanja pretežno bijeli (manje od 2 posto kliničkih ispitivanja raka, koje financira Nacionalni institut za rak, uključuje dovoljno sudionika iz manjina koji mogu pružiti korisne informacije, na primjer).

Nije u redu živjeti sa stresovima diskriminacije, kronične bolesti, obitelji, zaposlenja i općenitog egzistencije.

Nije u redu živjeti bez zdravstvene zaštite. Nije u redu osjećati se bezvrijedno.

Donja linija

Uvijek ću davati podršku i savjete ženama koje se bore protiv ove bolesti, ali vrijeme je da igrači u javnom zdravstvu priskoče u pomoć Crnkinjama osporavajući dugu povijest neadekvatne skrbi medicinske zajednice.

Već sijemo sjeme za društvene promjene i osnažujemo Crnke da redefiniraju kako bolesne izgledaju. Vrijeme je da nam se pridruže.

Lauren Hutton-Work nedavno je diplomirala na pravnom fakultetu, zagovornica je politike i suosnivačica organizacije We Are Ill, neprofitne organizacije koja se fokusira na osnaživanje crnkinja koje žive s multiplom sklerozom i redefiniranje kroničnih bolesti. Povežite se s Lauren na Instagram i Cvrkut.