Uz pomoć novih tretmana, moderne tehnologije i predanosti znanstvenika, istraživača i aktivista, moguće je živjeti svoj najbolji život s multiplom sklerozom (MS).
Ovih 15 savjeta može vam pomoći da započnete putovanje ka dobrom životu.
1. Naučite sve što možete
MS je kronična bolest koja pogađa središnji živčani sustav. Može izazvati širok raspon simptoma koji se razlikuju od osobe do osobe. Postoji nekoliko različitih vrsta MS-a i svaka zahtijeva drugačiji plan liječenja.
Naučiti sve što možete o svojoj dijagnozi prvi je korak koji ćete poduzeti za učinkovito upravljanje svojim stanjem. Vaš liječnik može vam pružiti informativne brošure o MS-u ili o tome možete pročitati u organizacijama poput Nacionalnog društva za MS.
Otkrivanje činjenica i razjašnjavanje zabluda o MS-u može malo olakšati podnošenje vaše dijagnoze.
Znanstvenici također svakodnevno uče sve više i više o MS-u. Dakle, bitno je biti u toku, jer se novi tretmani probijaju kroz cjevovod.
2. Budite u toku s novim tretmanima i kliničkim ispitivanjima
Nacionalno MS društvo dobro je sredstvo za pronalaženje novih kliničkih ispitivanja u vašem području.
Sveobuhvatan popis svih prošlih, sadašnjih i budućih kliničkih ispitivanja možete pronaći i na ClinicalTrials.gov. Ako u svom području pronađete kliničko ispitivanje, razgovarajte sa svojim liječnikom kako biste saznali jeste li kandidat za sudjelovanje u ispitivanju.
3. Budite aktivni
Svakodnevno vježbanje neophodno je za održavanje mišićne snage i izgradnju izdržljivosti. Nedovoljno fizičke aktivnosti također može povećati rizik od razvoja osteoporoze - stanja u kojem vaše kosti mogu postati tanke i krhke. Vježbanje također može poboljšati vaše raspoloženje i odbiti umor.
Započnite jednostavno s vježbama s malim utjecajem poput hodanja, vožnje biciklom ili plivanja.
4. Vježbajte dobru higijenu spavanja
Prakticiranje dobre higijene spavanja može vam podići nogu kada se radi o borbi protiv umora od MS-a.
Evo nekoliko isprobanih i istinitih načina koji će vam pomoći da mirnije spavate:
- Uspostavite rutinu prije spavanja. Na primjer, kupite se toplo i slušajte umirujuću glazbu neposredno prije spavanja.
- Pokušajte ići u krevet i buditi se svaki dan u isto vrijeme.
- Klonite se svijetlih zaslona prije spavanja.
- Izbjegavajte kofein kasno poslijepodne i navečer.
5. Pronađite MS kolegu
Ne morate sami prolaziti kroz ovu dijagnozu. Prijavite se na Healthlineovu aplikaciju MS Buddy (iPhone; Android) da biste se povezali i razgovarali s drugima koji žive s MS-om. MS Buddy je sigurno mjesto za vas da podijelite svoje brige i zatražite savjet od drugih koji prolaze kroz neka ista iskustva kao i vi.
6. Okupite tim liječnika
MS je cjeloživotna bolest, stoga je važno biti pod nadzorom MS stručnjaka koji vam dobro odgovara. Vaš liječnik primarne zdravstvene zaštite može vas uputiti na tim drugih zdravstvenih radnika koji će vam pomoći u upravljanju svim vašim simptomima. Ili možete koristiti ovaj alat "Pronađi liječnike i resurse" iz Nacionalnog MS društva.
Pružatelji zdravstvenih usluga koje biste možda trebali posjetiti uključuju:
- neurolog koji se specijalizirao za MS
- neuropsiholog koji pomaže u upravljanju vašom mentalnom funkcijom, poput pamćenja, fokusa, obrade informacija i rješavanja problema
- fizikalni terapeut za rad na cjelokupnoj snazi, rasponu pokreta u zglobovima, koordinaciji i bruto motoričkim vještinama
- psiholog ili savjetnik za mentalno zdravlje koji će vam pomoći da se nosite s dijagnozom
- radni terapeut, koji vam može dati alate za učinkovitije obavljanje svakodnevnih zadataka
- socijalni radnik koji će vam pomoći u pronalaženju financijskih sredstava, prava i usluga u zajednici
- dijetetičar ili nutricionist koji će vam pomoći u održavanju zdrave prehrane
- patolog govornog jezika ako imate problema s govorom, gutanjem ili disanjem
7. Jedite dobro
Vaša je prehrana važan alat kada je u pitanju dobar život s MS-om. Iako ne postoji čudotvorna dijeta za liječenje MS-a, razmislite o težnji za zdravom prehranom bogatom voćem, povrćem, cjelovitim žitaricama, zdravim mastima i nemasnim proteinima.
Također je važno dobro jesti kako biste izbjegli debljanje. Istraživači su vidjeli veće napredovanje invaliditeta i više lezija mozga kod ljudi koji žive s MS-om koji imaju prekomjernu težinu ili pretilost.
Evo nekoliko drugih dijetnih savjeta koje treba uzeti u obzir:
- Jedite prehranu s malo masnoća ili biljnog porijekla. Studija iz 2016. otkrila je da su ljudi s MS-om koji su se pridržavali prehrane biljnog podrijetla s vrlo malo masnoće imali poboljšanja u razini umora nakon 12 mjeseci. Međutim, nije pokazao poboljšanje stope recidiva ili razine invalidnosti, pa je potrebno više istraživanja.
- Unesite dovoljno vlakana. Preporučeni unos je najmanje 25 grama vlakana svaki dan za žene i 38 grama vlakana svaki dan za muškarce. To pomaže u promicanju dobrog rada crijeva.
- Smanjite konzumaciju alkohola.
- Jedite hranu bogatu omega-3 i omega-6 masnim kiselinama. Primjeri uključuju masnu ribu (losos, tuna, skuša), soja, ulje repice, orasi, laneno sjeme i suncokretovo ulje. Neki dokazi sugeriraju da bi jedenje ovih masti moglo smanjiti ozbiljnost i trajanje MS napada.
8. Podijelite i osvojite kućanske poslove
Kućanski poslovi mogu se činiti neodoljivima, ali ne morate raditi sve odjednom. Podijelite svoje poslove kako biste ih učinili upravljivijima. Na primjer, očistite samo jednu sobu dnevno ili podijelite sve poslove u vremenske segmente tijekom dana.
Čišćenje i dalje možete obaviti samostalno, ali pritom ćete izbjeći da se ozlijedite.
9. Preuredite svoj dom i radno okruženje
Pokušajte strateški razmišljati o tome kako su postavljeni vaš dom i radno mjesto.
Možda ćete trebati izvršiti neke prilagodbe koje odgovaraju vašim potrebama. Na primjer, razmislite o spremanju kuhinjskih alata koje svakodnevno upotrebljavate na kuhinjskom pultu i u najlakše dostupne ormariće. Možda ćete htjeti postaviti teške električne uređaje, poput miješalica, na radnu površinu, tako da ih ne morate stalno pomicati.
Preuredite ili se riješite namještaja, prostirki i ukrasa koji zauzimaju previše površine poda ili bi vas mogli spotaknuti dok se krećete po domu. Ne zaboravite da što više stvari imate, to je teže očistiti kuću.
Također možete razgovarati sa svojim poslodavcem da biste vidjeli hoće li vam pružiti ergonomsku opremu koja će vam olakšati radni dan. Primjeri uključuju zaštitu od blještanja na računalnim zaslonima, kuglu za praćenje umjesto miša ili čak pomicanje sjedala stola bliže ulazu.
10. Uložite u izvrsne uređaje
Novi uređaji i mali alati za kuhinju mogu uobičajene zadatke učiniti lakšima i sigurnijima. Na primjer, možda ćete htjeti kupiti otvarač staklenki zbog kojeg će otvaranje poklopca staklenke zatvorenog vakuumom biti povjetarac.
11. Postavite podsjetnike
MS može dovesti do simptoma poput gubitka pamćenja i problema s koncentracijom. To može otežati pamćenje svakodnevnih zadataka, poput sastanaka i vremena uzimanja lijekova.
Telefonske aplikacije i alati mogu vam pomoći u rješavanju problema s memorijom.Dostupne su aplikacije koje olakšavaju pregled kalendara, izradu bilješki, izradu popisa i postavljanje upozorenja i podsjetnika. Jedan od primjera je CareZone (iPhone; Android).
12. Uključite se
Skupine za podršku MS-u mogu vas povezati s drugim ljudima koji žive s MS-om i pomoći vam u uspostavljanju mreže za razmjenu ideja, novih istraživanja i dobrih vibracija. Također se možete pridružiti volonterskom programu ili aktivističkoj grupi. Možda ćete otkriti da sudjelovanje u ovakvim vrstama organizacija nevjerojatno osnažuje.
Web mjesto aktivista Nacionalnog MS društva dobro je mjesto za početak. U blizini možete potražiti i predstojeće volonterske događaje.
13. Držite se hladnog
Mnogi ljudi s MS-om smatraju da su osjetljivi na izloženost toplini. Kad se tjelesna temperatura povisi, simptomi se mogu pogoršati. Čak i samo malo povišenje temperature može oslabiti živčane impulse dovoljno da uzrokuje simptome. Ovo iskustvo zapravo ima svoje ime - Uhthoffov fenomen.
Pokušajte se rashladiti izbjegavajući vruće tuševe i kupke. Koristite klima uređaj u svom domu i držite se podalje od sunca kada je to moguće. Možete pokušati nositi i hlačni prsluk ili omot za vrat.
14. Postavite automatsko dopunjavanje recepata
Važno je uzimati lijekove na vrijeme. Zaborav na uzimanje lijeka ili punjenje recepta može imati velike posljedice na vaš svakodnevni život.
Da biste riješili ovaj problem, postavite automatsko dopunjavanje recepata u lokalnoj ljekarni. Možete dobiti tekst iz ljekarne ili vas nazvati kako biste znali da je vaš recept spreman za preuzimanje. Mnoge ljekarne mogu vam unaprijed poslati vaše recepte.
15. Ostanite pozitivni
Iako trenutno nema lijeka za MS, noviji tretmani mogu usporiti bolest. Ne odustajte od nade. Provode se istraživanja s ciljem poboljšanja liječenja i smanjenja progresije bolesti.
Ako vam je teško zadržati pozitivan pogled na život, razmislite o sastanku s psihologom ili savjetnikom za mentalno zdravlje kako biste razgovarali o svojim potrebama.
Oduzeti
Život nakon dijagnoze MS-a može biti neodoljiv. Ponekad bi vas simptomi mogli spriječiti da radite ono što volite ili osjećati iscrpljenost. Iako su neki dani možda teški, još uvijek je moguće dobro živjeti s MS-om implementirajući neke od gornjih promjena u svoj život.