.jpg)
Ponosan sam što mogu podijeliti da je naš izvorni članak o istraživanju utjecaja angažmana na društvenim mrežama na život s dijabetesom sada uživo na mreži na Časopis za znanost i tehnologiju dijabetesa. Studija, provedena prošlog ljeta, naslovljena je: "Što su osobe s invaliditetom (osobe s dijabetesom koje rade na mreži? Netnografska analiza."
Netnografija se odnosi na novonastalu metodologiju koju smo koristili, a uključuje istraživače koji se uranjaju u okoliš - slično kao što etnografski istraživači to ponekad čine u afričkim selima - radi promatračkog "dubokog zaranjanja" u tu temu. Promatrali smo stotine internetskih razgovora kako bismo identificirali teme, osjećaje i percepcije. Članak možete pročitati kako biste saznali sve akademske detalje o tome.
Ono što me najviše raduje jest poticaj koji bi rezultati naše studije mogli pružiti legitimizaciji važnosti podrške vršnjaka i aktivnosti mrežne zajednice u životima ljudi s dijabetesom! I isto tako ističu važnost za zagovaračke i industrijske organizacije koje nam služe.
_2.jpg)
Dopustite mi da to podijelim na nekoliko osnovnih razmišljanja o rezultatima našeg istraživanja:
1. "Pokaži mi istraživanje"
Već sam godinama dio skupine ranih zagovornika koji se trude da liječnici i drugi pružatelji zdravstvenih usluga prepoznaju i poštuju vrijednost mrežnog angažmana za svoje pacijente. Naš zajednički poklič bio je da bi socijalni mediji trebali biti ‘dio recepta’ za svakoga tko je dijagnosticiran dijabetes (ili vjerojatno bilo koju kroničnu bolest) jer, priznajmo: lijekovi i set fizičkih uputa za liječenje vašeg stanja nisu dovoljni! Ljudima je potrebna psihološka, socijalna i logistička pomoć. Trebaju provjeru stvarnosti od drugih ljudskih bića koja žive u stvarnom svijetu s ovim teškim stanjem. I uz sve nove tehnološke izbore, sve više im je potreban iskustveni unos te savjeti i trikovi koji će im pomoći da odaberu i koriste sve ove nove stvari.
Bez obzira na njegove nedostatke, društveni mediji omogućuju virtualni šalter ove vrste informacija i podrške - dostupne bilo gdje u svijetu 24/7, iz udobnosti vlastitog doma.
No, HCP-i se tradicionalno (a neki i dalje) odmažu, navodeći nedostatak podataka koji pokazuju da internetsko sudjelovanje ima bilo kakav klinički / značajan utjecaj. Polako okupljamo niz istraživanja koja svjedoče koliko SM može biti moćan u životu pacijenata.
Uzbuđen sam što naša najnovija studija ide daleko dalje od praćenja hashtagova ili ključnih riječi, da bi zapravo shvatila životne teme i točke donošenja odluka koje se igraju na mreži.
Iako je sve veće priznanje da internetske zdravstvene zajednice mogu pružiti "uvid pacijentu" za informiranje istraživanja, vjerujem da je naša studija jedna od rijetkih koja jednostavno želi promatrati kako osobe s invaliditetom žive svoj život na mreži, bez ikakvog posebnog programa, komercijalnog ili drugog.
2. Životne teme, naravno!
Za mnoge OSI koji su već aktivni na mreži, šest glavnih životnih tema koje smo identificirali možda neće iznenaditi. Jasno se preklapaju, ali svaki od njih predstavlja važan fenomen za sebe:
- Humor
- Dijabetički ponos
- Osobni odnos s uređajima za dijabetes Tech
- Savjeti i trikovi za dijeljenje
- Izgradnja zajednice
- Odzračivanje
Naša studija detaljno objašnjava svaku od ovih tema i daje konkretne primjere. Također razgovaramo o tome kako jedno može postati katalizator za drugo ... na primjer, kako odzračivanje ponekad ljude potakne na raspravu, a zatim zajedno stvaraju pozitivna rješenja za svoje probleme s dijabetesom.
Kad sam u početku predstavio ovu studiju na našem Summit-u o inovacijama u DiabetesMineu 2017. godine, mnogi prisutni koji su kliničari ili ljudi iz industrije u osnovi su rekli: „Hvala vam - puno se govori o relativnim zaslugama društvenih medija pacijenata, ali zapravo nikada ne dobivamo da vide što se zapravo događa na mreži ... ”Mnogi su nam rekli da studija otvara oči i napokon je unijela ljudski dodir u svu ovu frku oko cyber prostora.
Napomena: to se događa kada na posao postavite istraživača komunikacija (za razliku od znanstvenika medicine) 😉
_3.jpg)
3.Savjeti, trikovi i hakovi
Daleko dalje od suosjećanja i pružanja osjećaja zajedništva, pronašli smo dokaz da OSI doslovno djeluju kao tehnička podrška 24 sata dnevno, 7 dana u tjednu, postavljajući pitanja i odgovarajući na njih u raznim formatima.
Naravno, nevjerojatno aktivni Nightscout i #WeAreNotWaiting DIY tehnološke zajednice izvanredni su primjeri toga. No, otkrili smo da su slikoviti i video vodiči s uputama o svim vrstama alata i zadataka povezanih s D nevjerojatno rasprostranjeni, a vidjeli smo kako su ljudi počeli koristiti novu značajku Facebook Live i za trenutnu pomoć.
Ljudi jedni drugima postavljaju detaljna direktna pitanja poput: "Kako izbjeći ožiljke na mjestima umetanja inzulinske pumpe?" ili "Kako bez pomoći umetnete CGM senzor na ruku?" ili "Kako se prijaviti za dobivanje psa upozorenja na dijabetes?"Zanimljivo je da smo vidjeli mnogo više osoba s invaliditetom kako postavljaju pitanja nego odgovore na njih, što ukazuje na snažnu "nezadovoljenu potrebu" za dodatnim obrazovanjem i podrškom u stvarnom svijetu.
4. Utjecaj na kupce dijabetesa
Povezano sa posljednjom točkom, primijetili smo mnoštvo dokaza da društvena mreža omogućuje osobama s invaliditetom da utječu na međusobne izbore, što utječe na tržište uređaja, lijekova i usluga.
Ljudi očajnički traže stvarno iskustvo i preglede proizvoda prije nego što se odluče isprobati novi alat za dijabetes - posebno skupi poput pumpe ili CGM-a koji će biti višegodišnja obveza. I dok na webu možete pročitati obilne recenzije proizvoda, od svega, od žvakaćih guma do automobila, gotovo je nemoguće pronaći ove iskrene povratne informacije o medicinskim uređajima - sve do nedavno s pojavom strpljivih društvenih mreža.
_4.jpg)
Slike i recenzije koje dijele osobe s invaliditetom stvaraju valove utjecaja - doslovno u nekim slučajevima do mjere da pitaju jedni druge za određeni savjet o odluci o kupnji (tj. "Trebam li dobiti OmniPod?").
Naravno, ovo nadilazi komentare na općenitim web lokacijama za kupnju poput Amazona, jer je medicinski uređaj tako važna životna odluka!
5. Kako tvrtke mogu postići pravilan angažman
U posljednje vrijeme puno smo razgovarali o ‘konzumiranju’ dijabetesa - pojmu da dijabetes postaje uobičajen, a pacijenti se napokon gledaju i plasiraju na tržište kao izravni potrošači. Taj je pomak bio vrlo očit u našoj studiji Netnografije.
Kada je riječ o tome da je industrija dio sve ove interakcije s mrežnom zajednicom, primijetili smo da se može dobro primiti ako njihovo sudjelovanje postane autentično i ako se bavi stvarnim problemima izvan pukog marketinga proizvoda. Na primjer:
Jednostavno dijeljenje onoga što se događa u vašim uredima određenog dana, tj. "Hej, danas snimamo videozapis" pomaže u postavljanju ljudskog lica u organizaciju
Puštanje javnosti da "zaviri ispod haube" planova i tehnologije objavljivanjem detaljnih grafika ilustrira poštovanje i želju za doprinosom zajednice pacijenata
Izuzetno je cijenjeno djelovanje kao izvor obrazovanja pružanjem povezanih, korisnih informacija u obliku Infografike, često na Pinterestu i Instagramu.
Prepoznavanje i podupiranje pokreta zagovaranja pacijenata s vrućim tipkama (u nedostatku sukoba interesa) gradi strahovitu dobru volju
Posljednja rečenica našeg dijela Zaključak studije navodi sljedeće:
"I zdravstvenim radnicima i dobavljačima u industriji bilo bi dobro poštivati načela socijalnih medija pacijenata i početi ih smatrati važnim resursom kako za kvalitetu života OSI, tako i za kritične interakcije s kupcima."
To otprilike rezimira, IMHO.
Veliko hvala urednicima časopisa Časopis za znanost i tehnologiju dijabetesa za prepoznavanje vrijednosti ovog djela.
