Danas smo oduševljeni razgovorom s još jednim kolegom tipa 1 koji je započeo karijeru certificirani edukator za dijabetes (CDE): Ken Rodenheiser u Philadelphiji, koja sada svakodnevno provodi pomažući novo dijagnosticiranim obiteljima da se nose sa stvarnostima života s T1D.
Neki će možda prepoznati Kenovo ime od prije otprilike deset godina kada je pomogao oblikovati zakon iz New Jerseyja kako bi učenicima omogućio da nose mjerače glukoze i provjeravaju šećer u nastavi!
Imali smo zadovoljstvo nedavno upoznati 28-godišnjaka i nakon toga smo ga povezali telefonom. Ken je pedijatrijski CDE u Dječjoj bolnici Philly (gdje mu je sam dijagnosticiran) i bio je veliki dio organizacije Djeca s dijabetesom i godišnje ljetne konferencije Friends for Life, gdje pomaže u vođenju tween programa. Također je aktivan u DOC-u (Diabetes Online Community) na Instagramu.
Evo našeg nedavnog intervjua s Kenom. Uživati!
Ken Rodenheiser na svom T1D životu i dijabetesu
DM) Zdravo Ken, započinješ li tako što ćeš nam reći o svojoj dijagnozi?
KR) Dijagnosticirana mi je još 2003., neposredno prije mog 13. rođendana, kad sam prolazila kroz onu tjeskobu prije tinejdžera / tinejdžera. U početku sam prošao otprilike nekoliko godina ... nitko drugi u mojoj školi nije živio s tim, osim jedne djevojke koja je bila starija od mene, tako da nije bilo nikoga s kim bih se stvarno mogao povezati s dijabetesom. To je bilo prije nego što su društveni mediji postali tako velik, svakodnevni dio našeg života da se povežemo s ljudima. Dakle, ovo je za mene bilo vrlo izolirajuće. Većinom sam lokalno u okolici Phillyja, a dolazim iz New Jerseyja. Dijagnosticirana sam u Dječjoj bolnici u Philadelphiji, i premda je bila (i jest!) Sjajna ustanova, još uvijek nisam imala nikakve veze ni s kim u svojim godinama.
Što vam je pomoglo da se više povežete?
U početku nisam išao, ali u roku od godinu ili dvije moji su roditelji otišli na godišnju konferenciju o dijabetesu u bolnici, gdje su mogli vidjeti sve različite pumpe u to vrijeme i naučiti različite stvari o tipu 1. Tada sam čuo za Animas pumpa po prvi puta, a jednom kada se to dogodilo, predstavnik Animasa doveo me u organizaciju koja se zove Djeca s dijabetesom. I to mi je sve promijenilo.
Na svoju prvu konferenciju Friends for Life otišla sam 2004. ili 2005. godine, kad sam imala 15 godina. To me mjesto dovelo do mjesta gdje sam mogla prihvatiti dijabetes, pomiriti se s dijagnozom i znati da nisam sama. Vraćao sam se svake godine. Otišao sam tamo bijesnog dječaka, a ostavio suprotno. Izvukao me iz mračnog mjesta.
Kako ste se i sami prešli u osjećaj odvjetnika?
Nakon nekoliko godina, još sam uvijek bio u tinejdžerskom programu i pohađao ga svake godine. Te se godine dogodio karate turnir u istom hotelu u kojem smo bili na FFL-u. Klinac na tom karate turniru bio je tamo iz Australije i dok mu je tamo dijagnosticiran dijabetes. Tako je vođa tinejdžerskog programa u to vrijeme - koji je ironično bio ista ona osoba koja mi je prodala moju prvu pumpu Animas - doveo nekoliko tinejdžera u bolnicu kako bi razgovarali s tim djetetom i rekli mu: "Bit ćeš dobro . " Izabrali su me da budem prva osoba koja će ući i razgovarati s njim. Sa 17 godina, nakon tog iskustva, rekao sam si da ću to raditi do kraja života.
Vau! O čemu ste prije toga razmišljali kao o karijeri?
U tom sam trenutku želio ići u financije, ako vam to pokazuje koliki sam skretanje ulijevo krenuo, od financija do CDE puta. Ali pokazalo mi je da sam ono što sam želio raditi u karijeri kao obrazovanje za dijabetes, biti CDE i raditi s novodijagnosticiranom djecom.
Išla sam u medicinsku školu i nekoliko godina radila kao podna sestra; nije postojala stvarna namjera biti medicinska sestra, bio je to upravo ono što sam mislio da će biti najbolji put do stjecanja moje vjerodajnice za CDE. Moja prva pozicija bila je praksa na kojoj sam tijekom te godine i pol radio s puno tipa 2. Tada sam mogao dobiti mjesto dječjeg pedagoga u Dječjoj bolnici u Philadelphiji, gdje mi je postavljena dijagnoza.
Kako je raditi kao odgojitelj s djecom koja dijele vašu bolest?
Volim to. Ako mogu napraviti razliku u životu jedne osobe dnevno, to znači da je to dobar dan za mene. Ako mogu utjecati na dvoje ljudi dnevno, to je sjajan dan. Srećom, osjećam se kao da sam na mjestu gdje mogu napraviti razliku u životu barem jedne obitelji i svakodnevno odlaziti s posla. Sve mi se smiješi.
Jesmo li čuli i da su izazovi dijabetesa s kojima ste se suočavali u srednjoj školi na kraju doveli do prilično značajnog trenutka zagovaranja za vas?
Da. To je nekako ‘zabavna’ priča, iako nije sve zbog čega se smiješ ... Tako je tijekom moje brucošijade i druge godine sve bilo u redu. Moji su učitelji bili sjajni i nisu imali problema pustiti me da testiram na satu, ili ako sam išao na Low i trebao mi je sok ili sam morao ići u ured školske sestre. Ali mlađe godine imala sam jednog učitelja koji mi je dao problem. Rekla je sestri da joj je neugodno, a sestra mi nije dopustila da provjerim BG ni u jednom razredu. Zbog toga je bilo puno posla, uključio se ADA (Američko udruženje dijabetesa) koji su počeli zagovarati u moje ime. To se riješilo u školi.
Tada sam na kraju govorio pred Generalnom skupštinom New Jerseyja 2009. godine, dok sam bio na fakultetu, o tome što se dogodilo i koliko je važno imati mogućnost provjere šećera u krvi na času. Smiješno je da sam, kad sam se u to vrijeme sastajao s državnim zakonodavcima, izbacio svoj testni komplet i provjerio šećer u krvi dok sam razgovarao s njima. Rekao sam im da sam Niska i jeo sam neke tablete glukoze, sve dok sam razgovarao s njima. U sobi je bilo 12 ljudi i bilo je to izvrsno obrazovanje za njih. Uz to, donijeli su zakon koji je stupio na snagu u siječnju 2010., tako da je svaki student u New Jerseyu mogao nositi zalihe dijabetesa i legalno se moći prijaviti u učionicu, uz dopuštanje nastavnicima da ubrizgavaju glukagon ako je potrebno. Prilično sam počašćen što sam dio te promjene, a sada dolazi puni krug. Nedavno sam kontaktirao ADA i bit ću dio poziva za Kongres 2019. krajem ožujka, gdje ću se moći sastati s nekim utjecajnim ljudima kako bih utjecao na način liječenja dijabetesa na saveznoj razini.
Pohađate li i dalje svake godine CWD-ovu konferenciju Friends for Life?
Da jesam. Svake godine od navršenih 18 godina i završetka srednje škole vraćam se. Sada sam jedan od četvero ljudi zaduženih za programiranje i vođenje grupe Tween, dakle 9-12 godina. Toliko je zabavno biti dio toga. Prilično je nevjerojatno gledati skupinu ljudi koja ide od onih prvih godina kad sam otišao, vidjeti kako smo svi sazreli i odrasli i preuzeli veću ulogu u zajednici dijabetesa i vlastitim životima s dijabetesom.
Kako vaš vlastiti faktor dijabetesa utječe na to kako razgovarate s pacijentima?
Pokušavam im ne pričati o vlastitom dijabetesu prilikom prvog susreta. To su djeca i obitelji kojima je postavljena nova dijagnoza - slično onome što sam radio kad sam imao 17 godina. Usredotočujem se na to da ih upoznam s dijabetesom i stavim do znanja da će to biti u redu. Pratim ih prvih godinu dana i radim puno teškog treniranja, jer je to vrijeme kada svi imaju najviše pitanja.
Dakle, ako ih upoznam u bolnici i postave im svježu dijagnozu, čak i za nekoliko sati, ne bih volio spominjati vlastiti dijabetes unaprijed. Jer tada, oni neće slušati nikoga drugog. Potražit će me što radim, čak i ako se to ne bi odnosilo na njih tako rano nakon dijagnoze. Možda jednom kad napuste bolnicu i nakon nekog vremena, postoji ono uvjeravanje koje mogu pružiti rekavši: "Živim s tim i možete vidjeti sve ove ljude na svijetu koji napreduju s T1D." To daje osjećaj olakšanja i kasnije možemo preciznije razgovarati o vlastitom dijabetesu. Lijepo je to ljudima i djeci čuti, jer možda ne poznaju nikoga s dijabetesom čak ni sa cijelom mrežnom zajednicom, a ta povezanost čini razliku. U tom se trenutku mogu odnositi, pogotovo u onim tinejdžerskim godinama kad možda i ja mogu nazvati neke blefove. Tu dobro dolazi.
Kakva je bila pojava kad su se svi novi alati za dijabetes pojavili i razvijali od kad ste bili mlađi?
Evolucija je ništa spektakularnija. Zapravo su me isprva stavili na NPH, što je bilo čudno jer su analozi tada postojali nekoliko godina. Bilo je užasno. Tada sam morao tražiti da idem na Lantus. Što se tiče tehnologije, koristio sam pumpu Animas IR1200 manje od godinu dana prije nego što sam otišao na tu prvu FFL konferenciju. Dotad se nisam pomirio sa svojim dijabetesom i bilo mi je neugodno zbog pumpe. Moja je baka zapravo izrezala i ušila rupe u svu moju odjeću kako se cijevi nikad ne bi vidjele. Ali nakon FFL-a, kada sam bila samopouzdanija i imala prijatelje s dijabetesom i znala da nisam sama, nosila sam pumpu na otvorenom poput trake za glavu ... a cijevi pumpe bilo je posvuda! Ostao sam na Animasu, a posljednji mi je bio Animas Vibe. Sad sam na otvorenom sustavu zatvorene petlje i petlju sam vršio zadnjih godinu dana.
Na Dexcomu sam od prvog sustava, kada se trošilo trodnevno i bilo je neizdrživo zbog užasne točnosti. Dakle, vidjeti svako poboljšanje na tom putu od tada je apsolutno nevjerojatno. Danas sam na Dexcomu G6 gdje ne morate raditi kalibraciju prstiju. Trenutno zapravo nosim tri CGM senzora - G6, 14-dnevni Abbott Freestyle Libre i implantabilni Senseonics Eversense CGM. To neće biti zauvijek, ali moje je osiguranje pokrivalo 100% Eversense, pa sam odlučio isprobati ga dok mogu i napraviti malo istraživanje N = 1 uspoređujući sve ove CGM-e s mjeračem prstiju Contour meter.
Sve je ovo danas igra za djecu i tinejdžere, sa zatvorenom petljom i točnošću CGM-a danas. Mogu imati noćenja bez minusa ili ostati u dometu nakon što pojedu pizzu, a CGM postaje standard. Trebaju nam samo osiguravajuća društva da to shvate i prepoznaju da iz vremena dosežemo toliko toga što ne dobivamo od A1C-a. To se mora promijeniti.
Provodite li puno vremena na pitanjima pristupa i pristupačnosti?
Pritužbe uglavnom čujem. Srećom, imam sjajne resurse i tim koji će mi u tome pomoći. Naše medicinske sestre, Bog ih blagoslovio, toliko su preopterećene svim glupostima oko papira koje dolaze s prethodnim odobrenjima i pristupom lijekovima i tehnologiji. Moraju ići naprijed-natrag po odbijanju, jer se potraživanja često odbijaju jednostavno ako je JEDNA stvar pogrešila s dokumentacijom - ne nužno obrazac koji je netočno popunjen, ali bilješke nisu učinjene onako kako osiguravatelj želi. Sve to ponekad moramo učiniti četiri ili pet puta samo da bismo odobrili CGM. To oduzima resurse za skrb o pacijentima, a smiješno je da osiguravajuća društva zahtijevaju sav taj rad i manje vremena za stvarno osiguravanje sigurnosti pacijenata. Ne bi trebalo biti ovako komplicirano. Nadam se da postoji neki način za uobičajeno odobravanje ovih proizvoda, jer oni čine život boljim.
Što ste pronašli u istodobnom nošenju ta tri CGM-a?
Prilično je zanimljivo. Točnost je doista dobra za sve njih, iako se s Eversenseom vraća u G5 dane kada morate kalibrirati dva puta dnevno. Fascinantno je da koristi svjetlost, a ne tradicionalno CGM mjerenje intersticijske tekućine za očitanje glukoze, a to je značilo ponovno učenje kako CGM djeluje. Također, poput Medtronic CGM-a, nakon tog 24-satnog razdoblja inicijalizacije morate obaviti višestruke kalibracije i u početku nije previše precizno. To je frustrirajuće, u usporedbi s Dexcomom i Libreom gdje ne morate kalibrirati. Razmažen sam. Sve u svemu, trendovi i točnost prilično su usporedivi. Za mene su Dexcom G6 i Eversense najdosljedniji u usporedbi s mojim Contour mjeračem. Rezultati Abbott Libre stalno se pogađaju ili promašuju.
Možete li podijeliti svoja iskustva s Loopingom?
Prošlo je samo godinu dana Loopinga, cijelo vrijeme koristeći RileyLink. Sviđa mi se podrška zajednice #WeAreNotWaiting koja postoji, a kad to jednom naučite i poznate tehnologiju, to nije toliko komplicirano. Bilo je nevjerojatno. Posvećenost nabavci starije opreme koja nije u jamstvu njezin je najizazovniji dio. Naravno, ovo mi je pokazalo kako sam zaista uzbuđen zbog Tandemovog Control-IQ-a s G6 koji izlazi u idućih godinu dana. To će u potpunosti biti podržano kao komercijalni proizvod i bit će manje gadno jer će imati Bluetooth i neće morati komunicirati putem RileyLinka.
Također ste prilično atletski raspoloženi, kao što vidimo iz društvenih mreža ...?
Na fakultetu sam bio lijeni krumpir. Ali kad sam se izvukao, počeo sam se više baviti trčanjem - iako sam to mrzio dok sam odrastao. Zaljubila sam se u to, i to mi je postalo ispušni ventil. Tada sam se počeo baviti biciklizmom. I planinarenje. I tako dalje. Volim ostati aktivan. Radio sam Tough Mudders i druge utrke s preprekama, planinario dio staza Inka do Machu Picchua u Peruu, nekoliko puta vožnju biciklom od 80 kilometara ... Dugoročno, volio bih napraviti polu Ironman natjecanje.
Do danas, moje najveće postignuće o kojem volim kuckati je izvođenje Dopey Challengea na Disney Worldu u siječnju 2018. Njihov godišnji Disney Marathon Weekend ima nekoliko utrka, a Dopey Challenge sve utrke uzastopno radi svako od ta četiri dana - 5k, 10k, polumaraton i cijeli maraton. Sve bih ih radio pojedinačno, ali nikada uzastopno. Volim pokazivati svoju predanost sebi i svijetu da me dijabetes neće sputavati. Moja supruga (u lipnju 2019. vjenčali smo se tri godine!) Odradila je puni maraton i morali smo zajedno prijeći tu ciljnu crtu.
Čekajte, recite nam više o iskustvu Inca Trails!
Bilo je to prije otprilike godinu dana. Bilo je to više pustolovno pješačenje nego cjelovito pješačenje, jer bi cijela stvar bila više od tjedan dana iskustva. Dio smo odradili tijekom četiri dana, a u hostelima smo ostali preko noći, s brdskim biciklizmom, podstavom na zip, raftingom na bijeloj vodi i redovitim planinarenjima. U to sam vrijeme bio prilično nov u Loopingu, pa sam sa sobom donio sve vrste sigurnosnih kopija i svoju t: slim pumpu za slučaj da se nešto dogodi ili mi ne bude ugodno. Bilo je prilično intenzivno ... Vozio sam bicikle i maratone i druge stvari, ali polagani i stabilni nagib tijekom cijelog dana bio mi je nešto novo. Upravljajući šećerom u krvi, spakirao sam više zaliha nego što bih ikad trebao i dva kompleta glukagona za slučaj da je potrebna mini-doza.Imali smo lokalne dobavljače koji su usput probali voće i hranu.
Kad smo već kod glukagona, bili ste i na nedavnom Xeris forumu - koji su vaši veliki pomaci s tog događaja?
To mi je jako otvaralo oči. Želim biti više uključen u zajednicu, bilo na mreži ili na neki drugi način. Uvijek sam radila svoj posao s djecom s dijabetesom i ovdje imam svoj svakodnevni rad kao edukator dijabetesa, ali ima još puno toga. Vidjeti što drugi ljudi mogu učiniti s tehnologijom i društvenim mrežama, a sav taj potencijal nevjerojatan je. Bilo je zaista nevjerojatno biti u mogućnosti doći tamo i razgovarati sa svima, kao i s ljudima iz Xerisa iza kulisa koji omogućavaju ovu novu kemikaliju. Nadahnulo me za više. To mi je bilo najveće sredstvo za ponijeti.
Hvala ti što si odvojio vrijeme za razgovor i za sve što radiš, Ken! Sretni smo što ste se u ožujku uputili u DC kako biste bili dio ADA-inog poziva Kongresu i radujemo se što ćemo čuti kako sve to ide.
.jpg)
.jpg)
