Skupina u južnoj Kaliforniji predlaže izgradnju posebne osnovne škole isključivo za djecu s dijabetesom tipa 1. Tvrde da bi to bilo njegujuće okruženje koje bi se posebno udovoljilo borbama i potrebama djece ovisne o inzulinu. No, je li to dobra ideja, stvarno?
Ideja, predložena u nedavnoj kampanji GoFundMe, otvara čitav niz pitanja i problema, počevši od: Bi li u jednom području bilo dovoljno djece T1 da bi se osigurala takva škola? I je li pozitivna stvar izolirati ih na ovaj način?
Kupili smo ideju oko zajednice dijabetesa i otkrili da ona pobuđuje prilično kontroverzi i osjećaja.
Prikupljanje sredstava za školu samo za dijabetes
Stvorena 9. listopada, kampanja GoFundMe pod nazivom Škola za djecu dijabetes tipa 1 predlaže sljedeće:
Djeca s dijabetesom tipa jedan i njihovi roditelji zaslužuju odabrati. Cilj nam je prikupiti dovoljno početnih fondova za razvoj, otvaranje i vođenje neprofitne škole K-5 posebno za djecu s T1D. Iako se mnogi roditelji odlučuju upisati svoje učenike u tradicionalno okruženje, naša će škola roditeljima ponuditi alternativu u kojoj njihovo dijete može pohađati školu u kojoj se nastavni plan i programi reguliraju potrebama djece s T1D ...
Cilj nam je ponuditi besplatan prostor za učenike s T1D koji bi željeli pohađati školu koja integrira njihove borbe i potrebe u svaku komponentu školskog dana. Istraživanja pokazuju da se povećava broj djece s dijagnozom T1D, ali trenutno ne postoji organizacija u kojoj djeca s T1D mogu učiti u okruženju koje koristi njihov invaliditet kao izvor snage i učenja ...
Naš je cilj velik, ali uz vašu pomoć dosegljiv. Cilj nam je otvoriti školu 2019. Sredstva će se koristiti za isplatu plaće najmanje dvoje učitelja, jednog administratora, pomoćnika / tajnika u kampusu, prostora za učenje, tehnologije za učenje, rekreacijskog prostora za vježbanje, materijala za učenje i operativni računi.
Od petka, 19. listopada, kampanja je prikupila 1110 američkih dolara od svog ambicioznog cilja od 200 000 američkih dolara. Sada je puno nepoznatog. Kampanju je objavila žena po imenu Wendolyn Nolan, koja je iz internetskih pretraga dugogodišnja učiteljica u Los Angelesu koja, čini se, ima dijete ili člana obitelji s T1D. Također sa stranice GoFundMe okupljamo da bi predložena škola imala sjedište u Lakewoodu ili u blizini.
Ali kad smo s Nolanom kontaktirali putem stranice za množično financiranje, odbila je izravno razgovarati s nama, umjesto toga poslala je odgovor u jednoj rečenici e-poštom: „Tražimo podršku od organizacija usredotočenih na uvjerenje da personalizirano, diferencirano obrazovanje može rezultirati pozitivnim promjenama u T1D zajednica. "
Toliko pitanja ...
Taj nedostatak odgovora sigurno ostavlja puno otvorenih pitanja i nedoumica u vezi s ovom idejom. Na primjer:
- Zašto ne usmjeriti napore na osiguravanju dobre podrške djeci T1D u školama koje već pohađaju?
- Ima li dovoljno djece u tom određenom području Južne Kalifornije koja ispunjavaju uvjete i čije bi obitelji ovdje imale interesa? (Ako je tako, postavlja se veće pitanje zašto za početak postoji tako velika skupina T1D djece na jednom području.)
- Jesu li ljudi koji predlažu osnivanje ove nove škole zatražili pomoć ili smjernicu programa Sigurna u školi Američkog udruženja za dijabetes?
- Je li 200.000 dolara uopće dovoljno za izgradnju i vođenje škole ove prirode?
- A što je sa zagovaranjem da se djeca T1D ne osjećaju čudno ili drugačije? Usmjeravanje u "posebnu školu" može nanjušiti segregaciju, što bi moglo biti stvarno negativno.
Razmislite na trenutak o svim naporima kroz desetljeća usmjerenim na učenike s dijabetesom i D-upravljanjem u školama, kako u privatnim, tako i u javnim okruženjima. Ogromna tema osnaživanje je djece s dijabetesom (CWD) da preuzmu brigu o svom zdravlju dok su u školi - od mogućnosti liječenja najnižih vrijednosti ili nošenja mjerača i provjere razine glukoze u nastavi bez ometanja obrazovanja, do neprestane školske bitke zapošljavanje medicinskih sestara i injekcije inzulina / glukagona u školi, kako bi se mogli "uklopiti" u drugu djecu unatoč bilo čemu što im dijabetes baci. Na tim se frontima vodilo (i pobijedilo!) Nebrojeno parnica, a to je cijela osnova za 504 plana i individualizirana obrazovna plana (IEP) koji su namijenjeni pružanju potrebnog smještaja djeci s dijabetesom kako bi imali istu šansu za napredovanje u školi kao njihovi vršnjaci koji nisu dijabetičari.
S jedne strane, ideju o novoj specijalnoj školi moglo bi se vidjeti kao način da se od svega toga pobjegne - svi dijele isti "invaliditet", pa svi imaju jednak tretman. S druge strane, međutim, svi su ti napori uloženi posebno kako bi se djeca s T1D mogla integrirati u opće okruženje, što bi im moglo poslužiti kasnije u životu.
Upit stručnjacima za dijabetes u školi
Razgovarali smo s D-tatom Jeffom Hitchcockom u Ohiu, čija je sada već odrasla kći Marissa dijagnosticirana u 24 mjeseca ranih 90-ih. Sredinom 90-ih osnovao je forum Djeca s dijabetesom koji je prerastao u neprofitnu organizaciju i svake godine vodi konferencije Friends for Life širom svijeta, a u posljednja dva desetljeća komunicirao je s tisućama i tisućama obitelji s tipom 1 djeco.
"Ako je ovo posao roditelja koji se borio sa svojim djetetom i javnog obrazovanja, osobno mislim da je ovo pogrešno rješenje", rekao je DiabetesMine telefonom. „Dijete s tipom 1, baš kao i dijete s bilo kojom kroničnom bolešću, različito je. Ali izvlačenjem i razdvajanjem šalje se poruka da su nekako slomljeni na način koji zahtijeva da budu izolirani. Mislim da je to užasna poruka. Želimo da naša djeca odrastaju u svijetu, a ne u getu. Moja briga oko ovako nečega je što šalje točno pogrešnu poruku. "
U svim godinama od prvog osnivanja CWD foruma na mreži, Hitchcock se ne sjeća da je ikad vidio ovakav prijedlog za posebnu školu za dijabetes - barem, ne više nego u šali ili kao "što ako" udaranje članova zajednice. Sjeća se da je u prošlosti od kolega D-roditelja vidio ideju o grupnom školovanju u kući, ali opet vjeruje da je to sasvim druga životinja.
Crystal Woodward, koja vodi program Američkog udruženja za dijabetes „Sigurno u školi“ i jedan je od vodećih stručnjaka za dijabetes i obrazovanje u državi, također nije uvjerena u vrijednost ove ideje o specijalnoj školi.
"Kao što znate, naša kampanja Sigurno u školi naporno radi i postigla je značajan napredak u borbi protiv diskriminacije učenika s dijabetesom od strane škola", kaže ona. „Kao što je naglašeno izjavom ADA-e o položaju škole, zahtijevanje od učenika s dijabetesom da pohađa školu različitu od škole koja mu je dodijeljena diskriminirajuća je praksa. Škola osnovana posebno za učenike T1D nepotrebno i nepropisno odvaja učenike s dijabetesom od njihovih vršnjaka. Usluge dijabetesa trebala bi pružati škola koju dodijeli učenik. "
Pitali smo ima li ADA podatke o obrazovanju ili ishodima dijabetesa učenika s dijabetesom, ali čini se da po tom pitanju nemaju resursa za razmjenu.
"Korisnije za mlađu djecu"
Jedan stručnjak kojeg smo upitali dao je snažan argument da je dob djece ključna.
Shari Williams u Kansasu i sama je dugogodišnja tip 1, dijagnosticirana joj je 1978. godine dok je išla u četvrti razred, a profesionalno trenira učitelje ranog obrazovanja. Ona vidi obje strane ovoga, prepoznajući da mnogi odgajatelji nisu opremljeni za rad s T1 djecom s dijabetesom u mnogim sredinama; ali također primjećuje da su mlađi CWD različiti od starijih učenika.
"Što je dijete mlađe, to bi to bilo korisnije", kaže ona. "Vidim ogromnu potrebu za dobrim, sigurnim mjestima za novorođenčad, malu djecu, predškolsku djecu i djecu u dobi od 3 godine."
Williams se slaže da je uobičajena integracija korisna, ali i dalje misli da je dob odlučujući faktor.
“Neki smještaj je koristan, ali brinem se da obitelji danas očekuju ekstremne razine smještaja. Čini se da djeci ne daje adekvatnu motivaciju da se potrude uklopiti u ostatak društva ", kaže ona.
Ali ona dodaje: „Osjećam obitelji koje moraju svoju djecu uključiti u programe ranog obrazovanja u Sjedinjenim Državama koji imaju zdravstvenih problema. Mala djeca osnovnoškolske dobi koja zapravo nisu dovoljno stara da se zalažu za svoje važne potrebe su u opasnosti, a neke su škole (problem su pojedinačne medicinske sestre i učitelji) bolje od drugih. Kad su djeca dovoljno stara da progovore kako bi se zaštitila od opasnosti, osjećam da nema potrebe za dodatnim slojevima razdvajanja. "
Zajednica dijabetesa odgovara
Gledajući internetske rasprave o tome tijekom nekoliko dana, neki su ljudi iznijeli ideju slanja djece u ljetni kamp za dijabetes, umjesto dugoročnog školskog okruženja.
Želeći čuti više POV-ova, postavili smo pitanje o ideji na Facebooku i dobili mnoštvo odgovora. Evo uzorka:
- “Mislim da bi škola za djecu K-5 sa svim medicinskim problemima bila u redu, jer mnogi od njih teško dolaze do njege. Možda čak i specijalizirani vrtić. Moji su se roditelji trudili pronaći vrtić za mene kad smo se odselili od obitelji. "
- "Moje misli: ne bih htio držati svoje dijete podalje od ostalih učenika koji imaju funkcionalnu gušteraču."
- "Ova vrsta postavljanja podrazumijeva pravo na poseban tretman kada to nije opravdano (tj. Hitne slučajeve / smještaj), bijes zbog različitosti kad se dođe u srednju školu i nedostatak socijalnih vještina oko teme kroničnih bolesti."
- „Dio mene misli ... lijepa misao, ali toliko mi se drugih pitanja događa u glavi zašto je to postalo potrebno. Drugi dio je slomljen pri pomisli, postoji li TOLIKO djece u ovom jednom području K-5 s T1D i zašto? "
- “Obrazovne potrebe djece s dijabetesom (potpuno su iste kao i za svako drugo dijete. Medicinske potrebe su različite. Prikupite novac i pomozite zakonskim propisima da se školska medicinska sestra zaposli u svakoj školi. "
- “Nisam ljubitelj ovoga. Mislim da bi za ovu vrstu škole postojala stigma. Radije bih da se sredstva usmjeravaju na opremanje školskih sustava obukom i financiranje potpore za djecu s T1 u javnoj školi. "
- “Što više razmišljam o ovome, to me više muči. Mi kao roditelji vrijedno radimo na tome da naša djeca T1 dobiju ista prava kao i druga djeca i radimo na tome da imaju odgovarajući smještaj u školama. Zašto bi morali ići u specijalnu školu da bi to dobili? Dijabetes je kronično stanje. Nije invalidnost koja uzrokuje da oni ne mogu funkcionirati u standardnoj učionici. Radije bih vidio školu čartera koja se bavi umjetnošću ili znanostima KOJA IMA PROŠIRENO SESTRINSKO OSOBLJE koje djecu može liječiti u duginim uvjetima i potrebama. "
- "Ovo NIJE odgovor."
- „Biti T1 i raditi u specijalnom obrazovanju, ovo je užasna ideja. Uključivanje tipičnih vršnjaka uvijek je cilj i nema razloga da netko s T1 ne bude uključen u tipične javne škole. Da, morate se boriti kako biste zadovoljili medicinske potrebe svoje djece. Bit će im primjer da ih pripremimo za život kada se moraju boriti za smještaj na poslu ili za osiguranje koje će pokriti njihove potrebe. Ovo je lako isključivanje roditelja koje ništa ne podučava djetetu kako se kretati u društvu i izazovima koji imaju T1. "
- “200.000 dolara ionako ne bi ni počelo 'pokretati' pristojnu školu. Sumnjičav sam zbog ovoga. A nema financiranja za medicinsku sestru u školi ?? Whaaaatttt ??? Ne. "
- “Geto T1 ??? Ovakve sam škole vidio kad sam radio međunarodne poslove u Rusiji. Iz niza razloga nije bilo dobro. "
- “Sustav apartheida. Vrlo loša ideja. "
Moja osobna školska iskustva u T1D
Sada unaprijed shvaćam da je svako dijete različito i da se vaš stil učenja - kao i dijabetes - može razlikovati. Također razumijem da privatne škole, kućno obrazovanje i škole s posebnim potrebama postoje s razlogom i sigurno imaju svoje mjesto, po potrebi. Ali namjenska škola samo za T1D?
Osim stručnih i mjerodavnih mišljenja o obrazovanju, ovdje se vraćam na vlastito iskustvo odrastanja s tipom 1. Moja D-dijagnoza došla je neposredno nakon mog 5. rođendana 1984. godine, proljeća neposredno prije polaska u školu kasnije te godine. Bio sam jedino dijete s T1D-om u svojoj školskoj okruzi u jugoistočnom Michiganu, i premda je moja majka s T1D-om prošla isti okrug generaciju ranije, većina tadašnjih ljudi više nije predavala niti je radilo osoblje - i to je bilo "Novo doba", što se tiče novijih lijekova i D-upravljanja, uključujući potpuno novu tehnologiju praćenja glukoze koja je upravo izlazila izvan klinika!
Naravno da je bilo borbi. Nemali broj njih. Ali moja obitelj i ja poučili smo odgajatelje, moje školske kolege i druge roditelje kako je funkcionirala cijela ova stvar s dijabetesom. Donijeli smo stvari u razred i razgovarali s njima. Puno sam naučio iz tih iskustava, i iako nisu uključivala moderne tehnologije poput inzulinskih pumpi ili CGM-a, te su lekcije informirale moj život kao djeteta, tinejdžera i na kraju u odrasloj dobi.
Biti u školi s vršnjacima koji nisu bili T1D bilo je ogromno, ne samo po pitanju svijesti, već i u učenju da sam unatoč dijabetesu na brodu još uvijek bio dijete. Dijabetes me nije definirao, i premda se često miješao u moje svakodnevne aktivnosti i uzrokovao probleme za koje su svi željeli da nisu potrebni, usadio mi je način razmišljanja da nisam samo dijabetes. Da mogu i trebam funkcionirati na ovom svijetu baš kao i bilo tko drugi, a ako se mogu snalaziti, ne trebam biti tretiran drugačije nego bilo tko drugi.
Te mi lekcije puno znače, pogotovo sada kad se približavam 40-oj godini i prošao sam neku verziju odraslog života - život u studentskom domu s ljudima koji nisu osobe s invaliditetom, zabavljanje i brak s nekim tko nije izazvan gušteračom, kasnije kupnja i prodaja kuća , obnašanje više poslova i radnih mjesta itd.
Dakle, za mene zatočenje u "posebnu školu" jer sam imao dijabetes ne bi bio plus.
Ali hej, nisam stručnjak. Ja sam samo jedan T1D tip sa svojim mišljenjem.
Pitam se što svi mislite?
