Zanima vas sustav "Umjetne gušterače" koji je sada dostupan i kako ga možete koristiti za poboljšanje upravljanja dijabetesom? Imamo izvrsne vijesti! Dana Lewis, inovatorica iza prvog domaćeg sustava zatvorene petlje OpenAPS, lansira novi, praktični vodič dostupan besplatno na webu!
Njena nova e-knjiga za pacijente pod nazivom „Automatizirana dostava inzulina: Kako vam umjetna gušterača„ Sustavi zatvorene petlje mogu pomoći u životu s dijabetesom “započinje s objašnjenjem i riječima motivacije:
„Automatizirana dostava inzulina tehnologija je za upravljanje dijabetesom tipa 1 koja se naziva brojnim imenima: hibridna ili potpuno zatvorena petlja, sustav umjetne gušterače (APS),„ petlja “i još mnogo toga. No kako god ih nazvali, automatizirani sustavi za davanje inzulina nisu svi isti. Imate izbora, od vrste tijela inzulinske pumpe i CGM-a koji želite koristiti, preko algoritma i kontrolera, do mogućnosti interoperabilnosti i daljinskog nadzora i još mnogo toga. Poput prebacivanja s više dnevnih injekcija na inzulinsku pumpu, prelazak s ručnog dijabetesa na automatiziranu primjenu inzulina ima krivulju učenja ... To je sigurno ona s kojom se možete nositi. "
* Pregledajte osnove tehnologije umjetne gušterače (AP) *
Knjiga uključuje osam lako čitljivih odjeljaka, od objašnjenja sustava i zašto bi netko želio koristiti jedan, do odabira AP sustava koji odgovara vama, do rješavanja problema, savjeta i trikova, pa čak i dijela o liječnicima i AP sustavima i što znati o najnovijim istraživanjima.
Tu je i izvrstan predgovor Aarona Kowalskog, koji je predvodio nacionalni program za umjetnu gušteraču (AP) JDRF-a prije nego što je nedavno imenovan izvršnim direktorom organizacije. Autoricu Dana Lewis opisuje kao „istinskog vizionara ... koji je i nastavlja stvarati velike promjene na polju dijabetesa i poboljšao je tisuće života igrajući ključnu ulogu u ključnoj komponenti ove revolucije: uvođenju principa do-it- sami (DIY) automatizacija dostavljanja inzulina. "
Također piše: "Možda se pitate zašto bi bivši voditelj JDRF projekta umjetne gušterače hvalio DIY sustave ... To je zato što se DIY i komercijalni sustavi međusobno ne isključuju! JDRF je rasporedio značajne resurse kako bi ubrzao razvoj i dostupnost AP-a ili automatiziranih sustava za dostavu inzulina (AID sustavi) ... Ova su nam rješenja trebala prije nekoliko godina, a ne godina od sada. DIY zajednica uhvatila je bika za rog, integrirala njihove medicinske uređaje s mobitelima i satovima i drugim nemedicinskim tehnologijama te počela ubrzano ponavljati probleme i razvijati i razvijati rješenja koja im dodaju vrijednost - zajednicu. Ova rješenja odnose se na obje strane jednadžbe - poboljšavaju kontrolu glukoze i smanjuju teret upravljanja dijabetesom! "
Dobro rečeno!
Razgovarali smo s Danom o njenom progresivnom radu i pojedinostima ovog novog jedinstvenog priručnika za AP:
DM) Hej Dana, otkako ste 2015. stvorili OpenAPS sustav sa svojim partnerom Scottom Leibrandom, postali ste nešto poput slavne osobe. Kakva je to bila za vas?
DL) Definitivno je bilo prilično iskustvo imati ljude koji su uzbuđeno trčali kako bi me zagrlili i napravili selfi sa sobom! No osim toga, mislim da se puno toga nije promijenilo otkad sam počeo raditi projekte DIY dijabetesa. Već dugo mi pomaže toliko ljudi u našoj zajednici i još uvijek osjećam istu razinu obaveze da i dalje nastavim "plaćati naprijed" i pomažem što većem broju ljudi da pristupe APS tehnologiji po svom izboru (uradi sam ili na neki drugi način). To je bio pokretački cilj OpenAPS-a kao pokreta od početka, a to i danas osjećam.
Volim imati duševni mir da spavam noću i svakodnevno živim svoj život ne brinući se o dijabetesu i volim slušati priče o tome kako smo svojim naporima drugima dali istu slobodu. Želim nastaviti raditi sve što mogu kako bih pomogao drugim ljudima da postignu najbolju kvalitetu života koju mogu imati dok svi još živimo s dijabetesom.
I kako je to promijenilo vaš put u karijeri?
Toliko sam stvari naučio sam kroz OpenAPS i druge povezane projekte #WeAreNotWaiting u posljednjih 5+ godina. Mnogi ljudi misle da sam inženjer / programer po struci, a zapravo dolazim iz komunikacijskog porijekla! Naučio sam neke programe, znanost o podacima, itd., A kombinacija ovih stvari omogućila mi je da sada pređem u istraživačku ulogu i provodim više vremena pomažući i radeći istraživačke projekte. Trenutno svoju karijeru smatram karijerom „neovisnog istraživača“.
Koji su neki od projekata otvorenog koda / inovacija pacijenta na kojima sada radite?
Još uvijek radim na svim stvarima OpenAPS i #WeAreNotWaiting u svoje "slobodno" vrijeme, naravno! Ali trenutno sam pri kraju (u rujnu) svog projekta "Otvaranje staza" koji je proučavao prepreke skaliranju inovacija pacijenta i istraživanjima svih vrsta. Zaista je bilo zanimljivo otkriti da, osim više resursa za pacijentske inovatore, postoji i velika potreba oko "partnera" (npr. Akademskih istraživača) koji itekako žele pomoći u radu s pacijentima i surađivati, ali možda ne znaju najbolji način započeti.
Jedan od načina na koji pokušavam potaknuti više na ovu vrstu suradnje, posebno u svijetu dijabetesa, jest OpenAPS Data Commons. Dijeljenjem podataka koje je zajednica donirala s istraživačima, možemo omogućiti dublje istraživanje tema do kojih nam je (zajednica dijabetesa) stalo i zainteresirati više istraživača za rad u prostoru T1D.
Na primjer, prošle godine započeo sam razgovor s istraživačem Azure Grant na sastanku Quantified Self, koji je proučavao podatke Freestyle Libre od nekoliko osoba bez dijabetesa. Nakon nekoliko zanimljivih početnih rezultata uspoređivanja njezinih podataka s našim podacima osoba s T1D-om, odgovorili smo na JDRF RFP kako bismo radili na projektima s Tidepool projektom doniranja velikih podataka. Azure, zajedno s jednim od njezinih mentora, Lanceom Kriegsfeldom (profesorom psihologije, neuroznanosti i endokrinologije na UC Berkeley), pristala je surađivati sa mnom i nastaviti projekt kao dio doktorskog rada tamo. Sada nam je JDRF dodijelio jednogodišnju potporu i provest ćemo prvu longitudinalnu studiju za karakterizaciju bioloških ritmova u T1D, koja bi se također mogla koristiti za poboljšanje i personalizaciju sustava zatvorene petlje. Kao i kod svih mojih drugih projekata, planiramo podijeliti sva znanja i alate stvorene u zajednici otvorenog koda kako bi drugi mogli raditi s njima i nadograditi ih.
Ponosan sam i što sam dio novog projekta OPEN (Ishodi dokaza pacijenata s romanom, uradi sam umjetna tehnologija gušterače). OPEN okuplja međunarodni i međusektorski konzorcij inovatora pacijenata, kliničara, društvenih znanstvenika, informatičara i organizacija za zastupanje pacijenata kako bi uspostavio bazu dokaza o utjecaju DIYAPS-a. Prekrasno je imati financijska sredstva za dovođenje većeg broja istraživača za procjenu DIYAPS-a i procjenu utjecaja i znanja DIYAPS zajednice - a sve s ciljem nastavka otvorenog dijeljenja sa zajednicom, kao i omogućavanja budućeg razvoja i inovacija u svim sektorima . Suvodim (zajedno s Adrianom Tappeom, jednim od programera i održavatelja AndroidAPS-a) radnog paketa tehničkog razvoja / analize i uzbuđen sam što ću raditi s još nekoliko znanstvenika u analizi podataka u vezi s nekim od naših prioritetna istraživačka pitanja oko rasta i T1D, menstrualnog ciklusa itd.
S obzirom da su se brojni igrači iz industrije toliko približili pokretanju komercijalnih sustava AID (automatizirana dostava inzulina), mislite li da će se DIY opcije početi topiti?
Mislim da će nam i dalje trebati što više opcija na stolu, kako komercijalnih tako i uradi sam! Možda postoje neke zemlje koje imaju na raspolaganju više komercijalnih opcija (neće li to biti sjajno!), Ali još uvijek postoji mnogo mjesta na kojima je financiranje / pristup / pokrivenost pumpi i CGM ograničeno, a slično će i financiranje / pristup / pokrivenost APS-a također biti ograničen. U tim područjima i za dijelove zajednice koji žele najnaprednije značajke ASAP-a i najviše prilagodbi neovisno o tome gdje žive, očekujem da će se DIY sustavi i dalje koristiti.
Je li ovaj novi vodič za korisnike trud ljubavi ili dio financiranog projekta?
To je 100% trud ljubavi! Razmišljao sam o tome kako hvatamo neka znanja koja su sahranjena u „starim“ postovima na blogu iz proteklih ~ 5 godina DIY zajednice i čine ih dostupnima ljudima koji su novi u saznanju o APS-u. Neke od "starih" informacija i danas su 100% relevantne, ali ih vjerojatno neće pronaći ako netko nema sreće i naiđe na njih s pravim pojmovima za pretraživanje.
Odatle je potekla ideja za knjigu: uhvatiti postojeće znanje i uspješno korištenje APS-a u stvarnom svijetu - bilo da je to „uradi sam“ ili komercijalno - i pomoći nekome tko je novi u APS-u da se udobnije razumije s novom tehnologijom, kako napraviti odabir sustava, razumijevanje komponenata i otkrivanje stvarnog života sa sustavom zatvorene petlje.
A knjiga je dostupna za besplatno preuzimanje ...?
Da, knjiga je dostupna u 4 formata: 1) besplatna web stranica (ArtificialPancreasBook.com); 2) besplatno preuzimanje PDF-a; 3) inačica Kindle; i 4) fizičke kopije također su sada dostupne za kupnju na Amazonu.
Poput knjiga za moju djecu, i ja planiram donirati primjerke knjižnicama, a sva preostala sredstva od prodaje knjiga donirati životu za dijete.
Koji je vaš cilj s knjigom? Što biste smatrali uspjehom?
Uspjeh bi bio netko tko čita knjigu i udalji se osjećajući se kao da sada razumije što je APS / zatvorena petlja i kako im to može (ili ne) dobro pristajati. Napisao sam ga ciljajući ljude koji su noviji od APS-a, ali bio sam ugodno iznenađen kada sam čuo od zdravstvenog radnika (koji je i sam tip 1, a koristi i sustav DIY zatvorene petlje) koji je knjigu rano pregledao da je naučila nekoliko novih stvari nakon čitanja!
Ova knjiga neće odgovoriti na svako detaljno pitanje koje netko ima o određenom sustavu - a nije niti namijenjena konačnom vodiču za određeni sustav. Postoje veze do svakog projekta „uradi sam“, a ja ću dodati još poveznica kako noviji sustavi dođu na komercijalno tržište. Umjesto toga, ovo bi moglo biti dobro "prvo čitanje" za nekoga tko se pita o osnovama i još ne želi duboko zaroniti u matice i vijke određenog sustava.
Budući da je FDA 17. svibnja nakon korisničkog incidenta dužna izdati sigurnosno upozorenje na DIY AP sustavima, mislite li da će to kočiti inovacije? Ili možda potpirivati vatru kako bi se regulirani sustavi još brže pustili na tržište?
Mislim da to uopće neće ometati inovacije. Cilj jedan u DIY zajednici je sigurnost. FDA brine o sigurnosti. Proizvođači brinu o sigurnosti. Dakle, svi imamo isti zajednički cilj.Ako ovo zapali vatru pod većim brojem ljudi da prije donesu rješenja na tržište, to je fantastično! Što više izbora i rješenja imamo kao zajednica, to bolje.
Kao pionir inovator pacijenta u ovom prostoru, što mislite da će vaša misija ići naprijed?
Mislim da je to ista misija koju sam imao na "1. dan" otkrivanja da bih mogao poboljšati tehnologiju dijabetesa za mene i da bi i drugi ljudi također mogli imati koristi. Što mogu učiniti da mi život bude lakši i sigurniji dok živim s dijabetesom tipa 1? Kako učiniti alate i tehnologiju dostupnim što je brže moguće i na siguran način kako bih pomogao i drugima koji žive s dijabetesom?
Ali također sam shvatio da, iako je okupljeni krik #WeAreNotWaiting prvi došao iz zajednice dijabetesa, on počinje odjekivati s mnogim drugim zdravstvenim zajednicama koje rade na poboljšanju svoje kvalitete života i promjeni zdravstvene zaštite na bolje. Cilj mi je također pomoći podržati ovo šire kretanje ljudi i projekata, neovisno o tome u kojem su području zdravstvene zaštite, također reći #WeAreNotWaiting.
Hvala ti, Dana. A mi kažemo: Amen tome!
