Početkom ožujka 2020., prije nego što je svijet počeo otvarati oči za institucionalni rasizam na način kakav se nije vidio od možda šezdesetih godina, kamenčić je bačen u more rasne razlike u svijetu zagovaranja dijabetesa.
Taj je kamenčić izgledao ovako:
Kacey Amber Creel, bijela mlada odrasla osoba s dijabetesom tipa 1 (T1D) vodila je informacijsku tablicu za Mrežu dijabetesa na fakultetu (CDN) na JDRF Type One Nation događaju u Austinu u Teksasu.
Quisha Umemba, crnka koja je pomagala u upravljanju štandom i koja živi s predijabetesom, upravo se vratila na svoje dodijeljeno mjesto stolu nakon što je pregledala ispunjenu izložbenu dvoranu i edukativne sesije.
Gotovo ispod glasa Umemba je promrmljala što je muči - ne toliko izravno Creel, već samo kao opću izjavu.
"Ovdje nema nijedne osobe koja sliči na mene", rekla je u sebi tiho. „Nema govornika, nema prisutnih; nitko drugi ovdje ne izgleda nimalo poput mene. "
Umemba to nije shvatila, ali ono što je rekla naglas je i načuo Creel, koji ne samo da je razumio, već je i bio tip osobe koja je trebala nešto poduzeti. Verbalni bačeni kamenčić trebao se proširiti mreškanje, koje će se povećati i postati početak službenog pokreta za postizanje jednakosti u krajoliku pacijenata s dijabetesom.
Par je stvorio summit Osobe s bojama koje žive s dijabetesom (POCLWD) i formiraju novu neprofitnu organizaciju pod nazivom Diversity in Diabetes (DiD).
Dvije priče o dijabetesu se konvergiraju
Zajedno su se njihove pojedinačne priče spojile u zajednički napor kako bi se dijabetes zajednici donijelo više uključivanja i raznolikosti i omogućilo da više glasova bude dio rasprava, zagovaranja i promjena.
Umembi nije nepoznat dijabetes u manjinskom kućanstvu. Njezin otac ima dijabetes tipa 2 i ona sama živi s predijabetesom. Također radi kao stručnjak za njegu i obrazovanje o dijabetesu (DCES), s iskustvom kao registrirana medicinska sestra s magistrima iz javnog zdravstva, trenerica je životnog stila i instruktorica u zdravstvu u zajednici.
Ipak, utjecaj rase na njegu dijabetesa pokazuje se čak i u njezinom vlastitom domu.
“Nisam shvaćao da je toliko loše kao i dok me nisu pitali:‘ Tata, želiš li znati što je A1C? ’Dijagnosticirali su ga tri godine. Njegova kći je (DCES). I nije znao što je A1C - rekla je. “Bila sam zatečena. Shvatio sam da pohađanje klase ili dvije (o dijabetesu) nije dovoljno. Da biste dobro prošli s dijabetesom, morate dugo biti student dijabetesa. "
To je, rekla je, grubo s dvije točke gledišta: Manjine s dijabetesom imaju manje pristupa programima, nastavi, pa čak i pokrivenosti osnovnom skrbi. Također žive u kulturi u kojoj se o dijabetesu ne govori često - gdje oni koji boluju od dijabetesa skrivaju tu istinu od svojih vršnjaka.
Kombinacija može biti smrtonosna i treba je mijenjati. Ali, ističe Umemba, kad vodite osobu u boji na većinu velikih edukativnih događaja, bacite je u isti ambijent koji ju je zapanjio: more bijelih ljudi, s malo lica, ako ih uopće ima, poput njezinih.
Tu Creel ulazi u priču.
Creel je odrastao u malom teksaškom gradiću bez puno raznolikosti. No kada je odlučila pohađati južno sveučilište u Teksasu - povijesno crni koledž i sveučilište (HBCU) - i sletjela je u sustanarku koja je slučajno imala T1D i koja je također bila manjina, Creel kaže da su joj oči bile otvorene širom.
"Ona je imala drugačiji pogled na dijabetes od mene", sjeća se Creel. “Za mene je sve bilo u tome‘ ovo me neće definirati! ’I‘ Ja sve mogu s ovim! ’Za njom je još uvijek tugovala, godinama u tome. A ona nije imala alate koje sam ja imao - pumpu, CGM (kontinuirani monitor glukoze), sve te stvari. Bilo je to kao da živimo dva potpuno različita života od dijabetesa. "
Kad se Creel tamo pridružila CDN-u, potpredsjednica poglavlja također je bila manjina s T1D-om, sa sličnom prošlošću i izgledima kao i njezin sustanar. To ju je jako pogodilo. Shvatila je, rekla je, da utrka utječe ne samo na to kako se vidite u krajoliku dijabetesa, već i na to kako se krajolik dijabetesa odnosi prema vama. To ju je šokiralo.
"Nikada ne želite prihvatiti nešto što može biti toliko pogrešno kao istinu", kaže ona.
Dakle, kad je Umemba dala izjavu, Creel je bila prava osoba koja ju je čula. „Zašto čekati da neka velika skupina to promijeni? To možemo učiniti sami ', kaže ona.
Danas su žene tim od dvije osobe s namjerom da preuzmu i riješe problem raznolikosti pacijenata na krajoliku dijabetesa.
Prvi summit na vrhu POCLWD
Njih dvoje održali su svoj prvi događaj u kolovozu, nazvan summit POCLWD, privukavši preko 600 ljudi iz svih rasa da postave temelje otvorenim raspravama i eventualnim akcijama za promjenu načina na koji se prema obojenim osobama postupa, gleda i predstavlja u krajoliku dijabetesa.
Stvaranje prvog događaja POCLWD značilo je spoznavanje tih nijansi i stvaranje prostora u kojem se svi osjećaju dobrodošlo, ugodno - i da, gdje drugi izgledaju ne samo poput njih, već i međusobno slični. Istinska raznolikost.
Iako su prvo planirali održati osobni događaj na području Austina, pandemija COVID-19 natjerala ih je na mrežu. No, ovo se na neki način pokazalo providnim, jer potreba, jasno su vidjeli iz naleta prijava iz cijele zemlje, nije ograničena na Teksas.
"Ljudi su me slali u sandučić i DM su me provodili kako je to išlo, govoreći:" O moj Bože, osjećao sam se cijeli život do sada ", rekao je Umemba.
Nova neprofitna organizacija DiD
Sada su njih dvoje pokrenuli DiD, neprofitnu organizaciju za koju se nadaju da će se pozabaviti mnogim problemima s kojima se suočavaju manjine s dijabetesom.
Taj je program suprotan mogućnosti da se odmore na lovorikama. Umjesto toga, to je bojni poklič i jasan dokaz da svijetu treba ono što Umemba i Creel pokušavaju postići.
Stvaranjem DID-a, njih dvoje nadaju se izgradnji zajednice usmjerene na promjene.Oni žele više zagovaračkih aktivnosti, a ne manje, a rade i na dosezi s azijskim, indijanskim, latinoameričkim i drugim populacijama.
Oni će mobilizirati DiD u četiri "područja stupova" kako bi povećali sljedeće za manjinske skupine:
- zastupljenost među odgojiteljima dijabetesa
- pristup resursima za samoupravljanje dijabetesom
- obrazovanje i podrška, poznavanje mogućnosti liječenja
- pristup i korištenje tehnologije dijabetesa (recimo, Afroamerikanci koriste tehnologiju dijabetesa po stopi od 25 posto manje od ostalih).
Jednom kada se njihova web stranica pokrene krajem jeseni 2020., nadaju se da će stvoriti tim „ambasadora raznolikosti“ iz svih dijabetes zajednica i osnažiti ih da naprave promjene u ta četiri područja stupa.
Traže sponzore i nadaju se da će njihova misija procvjetati i donijeti promjene.
Šetajući u šetnji
Kako dvije mlade žene mogu biti talasi koje rasni disparitet treba za promjene?
"Mi smo samo dvije dame koje smo se tek upoznale, koje nemaju novca, ali kojima je jako stalo", kaže Umemba. "Ali to bi moglo biti tako jednostavno."
Umemba je rekao da su promatrali kako veće organizacije pokušavaju napraviti promjene, s određenom frustracijom.
"Organizacije, kojih treba navesti previše, bile su jako dobre u razgovoru, ali ne hodaju u šetnji", kaže ona. “Najlakše što te organizacije mogu učiniti je uopće imati (oboljele od dijabetesa) za stolom. I ne govorim o token osobi. Stavite sve vrste ljudi za stol za kojim se donose odluke. Tako počinje promjena. "
Kao nadahnuće, oboje ukazuju na rad zagovornice dijabetesa Cherise Shockley, žene iz Indianapolisa s latentnim autoimunim dijabetesom kod odraslih (LADA) koja je osnovala tjedni chat #DSMA na Twitteru i redovito se zalaže za zastupljenost manjina u zajednici Diabetes Online (DOC) ).
Ovom novom DiD organizacijom nadaju se da će doista donijeti opipljivu promjenu koja je dobra za sve.
"Ovdje se radi o ishodima", kaže ona. „Bolji zdravstveni ishodi znače dulji, sretniji život, a također dugoročno štedite novac. Izgradnja zajednice koja pomaže svima da se osjećaju dobrodošlo i saslušano, a također ih obrazuje dobra je stvar za sve nas. "
