Napredna nova tehnologija u skrbi o dijabetesu mogla bi biti najbolja stvar koja se dogodi pacijentima od otkrića inzulina. O tome je teško raspravljati.
Ali sada, otprilike 15 godina nakon što je prvi CGM (kontinuirani monitor glukoze) izašao na tržište, pojavljuju se zabrinutosti da li neki ljudi postaju isto ovisno o modernim tehnološkim alatima za dijabetes.
To jest, iako CGM općenito poboljšava živote, mnogi korisnici paniče ako ovi alati ili njihovi pozadinski sustavi naiđu na grešku. Mnogi su pružatelji usluga zabrinuti da im zdravstveni sustav možda neće uspjeti pomoći da znaju što učiniti ako uređaj otkaže ili ako nije dostupan na drugi način.
Izazov može biti dvojak: oni koji su noviji od dijabetesa i rano usvoje tehnologiju, možda neće dobiti obuku ili iskustvo potrebno za samopouzdanje u upravljanju glukozom "tradicionalnim" metodama, bez tehnologije. Uz to, stalni protok informacija koje donosi nova tehnologija možda dovodi do toga da se neki - posebno roditelji koji se brinu o djetetu s dijabetesom tipa 1 (T1D) - osjećaju nesigurno, pa čak i uspaničeni bez njega.
Takozvani "Veliki ispad Dexcoma u novogodišnjoj noći" izložio je nešto od toga. Kad se značajka Dijeljenja Dexcoma smanjila, neki su roditelji posebno preplavili stranice podrške na Facebooku, dovodeći djecu kući sa zabava ili drugih aktivnosti, pa čak i sugerirajući da svoje dijete možda ne šalju u školu i mogu ostati budni cijelu noć gledajući svoje dijete dok je funkcija praćenja bila isključena.
A to bi, kažu neki, moglo dovesti do toga da tehnologija nekim ljudima učini život s dijabetesom stresnijim, umjesto manjeg.
Tehnologija i ljudska priroda
Način i način uvođenja tehnologije u život obitelji koja je nova za dijabetes varira. Mnoge endokrine prakse daju svojevrsno "vrijeme zagrijavanja" za prilagodbu učenju o tradicionalnom praćenju glukoze i doziranju inzulina pomoću injekcija ili olovke. Ali sve veći broj kreće se prema uvođenju pumpe i CGM tehnologije izravno pri dijagnozi.
Za roditelje, posebno pametne u društvenim mrežama, privlačenje tehnologije često je odmah moćno.
Teoretski, to je dobar izbor i način je na koji bi se ponudila većina slika na tržištu kad bude dostupna, kaže dr. Jill Weissberg-Benchell, profesor psihijatrije i bihevioralne medicine na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Northwestern Feinberg, koja liječi djecu s dijabetesom u dječjoj bolnici Ann i Robert H. Lurie u Chicagu.
"Nadala sam se da će ljudi moći koristiti algoritam za predviđanje [CGM] i informacije kako bi promatrali obrasce i shvatili stvari od samog početka", kaže ona za DiabetesMine.
To bi pomoglo kliničaru da usvoji potrebe novo dijagnosticirane osobe, a također bi pomoglo roditeljima ili osobama s dijabetesom (OSI) da uče kako idu dalje.
Ali jedna stvar koju ona i njezin tim nisu uzimali u obzir: ljudska priroda.
Činilo se da su neke osobe s invaliditetom i njihovi skrbnici privukli neposredni i stalni tok brojeva koje pruža CGM, kao i strelice gore i dolje i alarmi. Brzo su se toliko oslanjali na ove značajke da im se ideja da idu bez njih osjećala kao da hodaju po užadi bez mreže.
Lako je to razumjeti kada pogledate CGM i preslušate alarme: vidjeti dvije strelice gore ili dolje koje ukazuju na brzi porast ili pad glukoze može biti izuzetno zastrašujuće. Nakon toga slijedi alarm koji zvuči poput vatrogasnog vozila ili dječjeg plača. Naravno, netko noviji od dijabetesa mogao bi prihvatiti osjećaj zastrašujuće nesigurnosti bez ovih obavijesti.
Dodajte tome moć društvenih mreža - ljudi koji vide kako drugi objavljuju tvrdnje da njihovo dijete većinom ostaje između 80 i 100 mg / dL razine glukoze, a drugi objavljuju o situacijama za koje tvrde da bi bez tehnologije na brodu mogli biti smrtonosni. To stvara savršenu oluju osjećaja akutne ovisnosti o alatima i straha bez njih.
No koliko god bili korisni CGM, podaci podupiru ideju da se obitelji mogu osjećati preplavljeno količinom podataka i iskusiti povećanu anksioznost zbog povećane svijesti o razini djetetove glukoze u svakom trenutku dana.
'Vjenčanje iz puške'
Dr. Stephen Ponder, dječji endokrinolog Baylor Scotta i White Healthcarea u Templeu u Teksasu, desetljećima liječi djecu s dijabetesom, a sam ima T1D više od 50 godina.
Njemu je razumljivo privlačenje prema tehnologiji za roditelje.
"Sve se vraća na to kako dijabetes dolazi u živote bilo koga od nas", kaže on. "To je vjenčanje sačmarice."
Opisuje uobičajenu postavku: „Mama je u suzama, tata je izvan sebe i gleda u svemir. Osjećaju se krivima; osjećaju se prestravljeno. Na dijabetes gledaju kao na obvezu onoga što sada moraju učiniti - posjedovati dijabetes. I alate kako to učiniti ne samo lakšim već i boljim za njihovo dijete. "
Doktor William Tamborlane, šef dječje endokrinologije na Yaleu u Connecticutu, koji je godinama pomagao pioniru i CGM i pumpnoj tehnologiji na Sveučilištu Yale, također je svjestan koliko su prvi dani i mjeseci teški za obitelji.
"To je kao da šetate i gomila cigli vas pogodi", kaže o dijagnozi.
"Treba vam malo vremena da to prebrodite", dodaje. "Trebalo mi je neko vrijeme da to shvatim, ali prvih 6 mjeseci dobro je vrijeme da se naviknem na ... snimke i sve to, a s vremenom pomislite da" ovo ipak nije tako loše. "
Prije toga, kaže, u nekim slučajevima, „CGM može biti pretjeran. Misle da će biti manje, ali više. "
Prepoznavanje istinskih hitnih slučajeva
Weissberg-Benchell primjećuje da često kada pružatelji usluga vide novo dijagnosticiranu obitelj, "Oni su neispavani, prestravljeni i ne razumiju sve ovo."
“Imate mamu koja misli da je svaki put kad vide broj preko 180 hitan slučaj. Potrebno je vrijeme da se pomogne nekome da nauči da ... to nije istina ”, kaže ona.
Mnogo je roditelja teško je, dodaje, shvatiti da dijabetes od sada nije igra "traženja savršenog rezultata".
"Ljudi nisu naučeni da je 70 posto [vremena u rasponu] magični broj", kaže ona, ali trebali bi biti.
Osobito kod ljudi tipa A, ona kaže: „To se može osjećati kao„ To je C-minus! Nikad nisam dobio C! ’Trebaju im vremena i podrške da shvate što je u redu."
Druga važna stvar za obitelji (i sve OSI) je poznavanje osnova kako pratiti glukozu i izračunavati doze inzulina na "staromodan način", bez CGM-a ili pumpe, kako bi se mogli vratiti na te metode kad tehnologija nije dostupno. Učenje koje može potrajati puno vremena za kliničara, nešto osiguranje ne dopušta uvijek.
Što postavlja pitanje: Treba li proći potrebno vrijeme čekanja prije dodavanja tehnologije u život s dijabetesom?
Karenca?
Čekanje može biti bolno za neke roditelje, posebno one povezane s društvenim mrežama. Ali Tamborlane kaže da obrazovanje može pomoći roditeljima da shvate zašto je čekanje pametna ideja koja ni na koji način ne bi ugrozila njihovo dijete.
"Istina je, naša djeca i naše obitelji stvarno se dobro snalaze čak i s osnovama", kaže on.
Inovator i pionir u tehnologiji dijabetesa, Tamborlane se bavi upletanjem u život dijabetesa. No, vrijeme zagrijavanja pomoću osnova (mjerač, inzulin, olovke ili injekcije), kaže, roditeljima može dati vremena za tugovanje, prilagodbu, učenje i stjecanje određenog samopouzdanja prije nego što povećaju svoj fokus na podatke.
“Problem s ranim usvajanjem CGM-a je taj što dobivate mnogo podataka koje još ne razumijete u potpunosti. To za ljude može biti porazno ”, kaže.
Na mreži i u grupama podrške, drugi roditelji često potiču roditelje da odmah zahtijevaju tehnologiju, što je uobičajena dobronamjerna pojava.
Roxana Soetebeer iz New Brunswicka u Kanadi sjeća se tog osjećaja. Ubrzo nakon što je sinu dijagnosticirana, obratila se informacijama društvenim mrežama i osvrnula se oko sebe u stvarnom životu koji je vidjela s dijabetesom i vidjela jedno: tehnologija je obavezna. No, endokrinološki tim njezinog djeteta želio je malo pričekati.
To ju je naljutilo.
“Pročitao sam ovu stvar na internetu o najnižim temperaturama preko noći i koliko su opasne. Pa sam zbog toga ustajao i gotovo ostao budan cijelu noć. Mislila sam da nas je zadržavanje [od tehnologije] bilo nepravedno, čak i okrutno ”, kaže ona.
Sada, godinama kasnije, shvaća da je za njezinu obitelj to bila ispravna odluka u ime medicinskog tima.
"Naučio nas je užadima", kaže ona. “Sve smo naučili - ugljikohidrati računajući sami, snimci, najniži lijekovi. A sada, kad stvari krenu po zlu? Udobno nam je Nije velika stvar."
Stjecanje samopouzdanja
Dogodila se i druga stvar, dodaje ona. Stekla je samopouzdanje da će njezin sin biti dobro.
"Što smo više to doživljavali [s osnovama], to sam postajala sve ležernije", kaže ona.
"Prvo sam pomislio:" Ti ljudi [endo tim] su ludi. Kako sam ja ikad ići spavati? ’” prisjetila se.
"Ali sada, mogu", kaže ona. Sedam godina kasnije, njezin danas 18-godišnjak koristi tehnologiju, ali kad želi predah ili uređaji ne funkcioniraju, bez straha prelaze na nikakvu tehnologiju.
Potrebna obuka
Većina stručnjaka vjeruje da ćemo s vremenom imati tehnologiju koja je relativno sigurna i ovaj problem može nestati.
Ali zasad praktičari žele smisliti kako pomoći svim pacijentima, a posebno obiteljima djece s T1D-om, da prihvate ljepotu tehnologije s manje gnjeva.
Weissberg-Benchell ističe da je važno ne "kriviti" OSI ili roditelje koji mogu biti izazvani da dobro rade bez tehnologije.
Moglo bi se svesti na nedostatak vremena za obrazovanje kod pružatelja usluga, što je izazov u svijetu dijabetesa i zdravstvene zaštite.
"Svalim krivicu na stvarno zauzete kliničare", kaže ona, ističući da su oni požurljeni zbog nedostatka sredstava i dodataka za osiguranje za cjelokupno obrazovanje pacijenata.
Kako bi pomogla tehnologiji da dobro funkcionira od samog početka, kaže da mora postojati čvrsta i stalna obuka kako bi se pacijentima i roditeljima pomoglo da saznaju što je stvarno i što se smatra opasnošću te kako bi se pomoglo da se s povjerenjem prilagode upravljanju dijabetesom. nije dostupno.
Upravljanje nagonom podataka
Doktorica Jennifer Sherr pedijatrijska je endokrinologinja s Yale Medicine specijalizirala se za njegu dijabetesa, kao i osoba s invaliditetom kojoj je sama dijagnosticirana T1D 1987. godine.
Također se brine zbog stresa koji roditeljima može donijeti tehnologija uvedena odmah u vrijeme dijagnoze.
"To je već kao da je svijet završio s dijagnozom", kaže ona, nešto što svatko može razumjeti.
"Zatim dodate kad vidite sve one post-indijske brojeve i to je poput:" O, bože. "Navodi ljude da vjeruju da uvijek moraju paziti na visoke i najniže temperature", kaže ona.
Osobno je sudjelovala u ranim JDRF-ovim ispitivanjima CGM-a i, kaže, iako su joj rekli da je ne treba stalno gledati, "nisam mogla prestati pritiskati taj gumb i gledati."
Taj ju je poriv, kaže, natjerao da shvati da će netko tko možda ne zna da vam može biti dobro bez neprestanog pregledavanja podataka paničariti bez šanse da ih vidi.
Danas pokušava roditelje poučiti da ne gledaju CGM po cijele dane i da se mogu osjećati dobro kad ne mogu.
Njena nada? "Neće biti da svima možemo postaviti standard", kaže ona, ističući da su ljudi jedinstveni. "Ali možemo uzeti vremena da pomognemo pogledati i prilagoditi se tome kako gledanje tih podataka utječe na život."
"Uz odgovarajuću naobrazbu i očekivanja, i uz predviđene pauze kako idete, to se može učiniti", kaže ona.
Poticajna tjeskoba
U konačnici, dobro uvedena tehnologija uklanja određeni stres, "ali pružatelji usluga još uvijek pregovaraju o tome kako je pokrenuti rano i ne prevladati obitelji", kaže Weissberg-Benchell.
Ona sugerira da ako provodite više od 45 minuta u razdoblju od 24 sata (redovitim danom koji nije bolestan) gledajući CGM, "previše je."
Mama s dijabetesa Soetebeer također savjetuje kolege D-roditelje da pažljivo daju vaše podatke.
"Vidim kako jedna osoba govori nešto što uplaši drugu osobu, a onda to jednostavno nastavi i ide", kaže ona. "Pronađite pravu skupinu koja ne pobuđuje vašu anksioznost i razgovarajte sa svojim (medicinskim timom) kad mislite da vas nešto brine."
Još jedan znak da pretjerujete: ako vaše tinejdžersko ili starije dijete malo ne želi koristiti CGM ili uopće dijeliti, a vi to odbijate dopustiti.
“To mora biti suradnički razgovor. A ako dijete kaže ‘nema šanse’, na kraju, tko je to dijabetes? Tko ima agenciju? Tko ima kontrolu? U jednom se trenutku roditelj mora samo odmaknuti i odmoriti se od toga ”, kaže ona.
Kad je riječ o skakanju na tehnologiju odmah prilikom dijagnoze, ti se izvori slažu da čekanje može pomoći.
Prvo, pokazuje roditeljima da „Ne tražimo savršenstvo. Savršenstvo i dijabetes ne koegzistiraju “, tvrdi Weissberg-Benchell.
Također daje roditeljima priliku da "duboko udahnu i vide da će to biti u redu", kaže ona.
.jpg)
