.jpg)
Danas smo uzbuđeni što ćemo vam predstaviti prijatelja koji živi s dijabetesom tipa 1 (T1D) i stoji iza lukave linije odjeće koja se može pohvaliti "dizajnom dopinga" za ljude s dijabetesom.
Upoznajte D-peepa Shawa Strothersa, kojeg s Instagrama možda znate kao @TypeONEderful. Njegov katalog odjeće za dijabetes nadahnut pop-kulturom sadrži fraze poput: "Moja gušterača nije sjajna", "T1D priča (od oštećene gušterače)" i "Petlja je s ovom jaka".
Strothersu je dijagnosticirano kao dijete sredinom 90-ih, a nedavno je postao dizajner u tvrtki CGM Dexcom u San Diegu.
Evo Strothersove priče vlastitim riječima o stvaranju opreme TypeONEderful, karijeri u Dexcomu i pravovremenom stajalištu o tome što naša dijabetes zajednica treba učiniti kako bi bolje prihvatila raznolikost i uključivanje.
Posljednja noć vještica
Moja priča o dijabetesu započela je u jesen 1994. Upravo sam se tog ljeta preselila s obitelji u Atlantu i pripremala svoj kostim za Noć vještica za trik ili liječenje u novom kvartu. Od prijatelja u školi dobio sam mjericu o najboljim rutama i kojim kućama su dobili najbolje bombone. Kako se približavao veliki dan, postajao sam sve uzbuđeniji, i nažalost, sve bolesniji.
Ranije u mjesecu bila sam prehlađena i nisam je mogla sasvim preboljeti. Bila sam umorna i često sam išla ravno u krevet nakon škole. Kako se bližio kraj mjeseca, razvila sam nezasitnu žeđ. Moj je otac primijetio moje simptome i odveo me na hitnu pomoć nakon što je test prstom rezultirao toliko povišenim šećerom u krvi da je registriran samo kao "visok". Zahvaljujući tatinom promišljenom djelovanju, za dlaku sam izbjegao dijabetičku ketoacidozu izazvanu slatkišima Halloween-a (DKA).
‘Ja sam jedini’
Koliko znam, prva sam osoba s T1D u svojoj obitelji. U ljetnom kampu upoznao sam druge s T1D, ali nakon tog ljeta više nisam vidio nikoga od njih. Sredinom 90-ih nije postojala internetska zajednica za dijabetes (DOC) putem Facebooka, Twittera ili Instagrama. Tako da nisam imao dija-prijatelja u srednjoj školi, srednjoj školi ili na fakultetu.
Gledajući unatrag, bilo bi lijepo da imam mrežu podrške i prijatelja u kojima sada uživam. Ali isto tako mislim da me to osamostalilo. Ako nešto nije uspjelo, skužio sam. Ova vještina, zajedno s ljubavlju prema tehnologiji, dobro mi je poslužila i kao naprednjak u dijabetesu.
_2.jpg)
Odrastao sam na špricama i olovkama i dobio prvu inzulinsku pumpu na polovici fakulteta. Studirao sam dizajn u školi, a moj stariji projekt dizajna bila je tanka inzulinska pumpa, koja je koristila patrone umjesto spremnika.
Godinama kasnije, Tandem je objavio pumpu koja je izgledala vrlo slično, ali je radila drugačije. Taj stariji projektni projekt bio mi je prva prilika za dizajniranje medicinskog proizvoda, posebnog jer sam ga mogao koristiti. Bilo je fascinantno pomisliti da mogu stvoriti proizvode koji pomažu ljudima poput mene širom svijeta. Prošlo bi više od 10 godina prije nego što bih dobio još jednu priliku.
Tehnologija dijabetesa i #WeAreNotWaiting
Prvi CGM dobio sam 2006. godine, onaj koji je radio izravno s mojom pumpom. Život se promijenio u upravljanju šećerom u krvi: A1C mi je znatno opao. Ne samo da su moji brojevi bili dobri, već sam se i dobro osjećao. Spuštenih ruku, CGM je imao najdramatičniji učinak na moje cjelokupno zdravlje i dobrobit. I želio sam još. Nakon nekoliko godina pasivne uporabe CGM-a, počeo sam tražiti načine za učinkovitiju upotrebu podataka. Prvi korak bio je olakšavanje vidljivosti podataka.
Znao sam da se bavim nečim kad sam pronašao CGM u mrežnoj zajednici Cloud. Ključna prednost CGM-a u odnosu na tradicionalne mjerače glukoze jest zapravo brzo saznanje što se događa tijekom dana. Na pumpi sam mogao vidjeti svoje podatke, ali bilo je nezgodno iznova ih izvlačiti iz kuka.
Prelaskom u oblak svoje brojeve stavljam na web mjesto kojem mogu pristupiti s bilo kojeg mjesta. Zatim sam ga povezao sa svojim pametnim satom Pebble. Tada bih mogao dijeliti podatke s voljenima. Na kraju sam pronašao put do zajednice #WeAreNotWaiting koja je stvorila DIY Loop. Sada "petljam" gotovo 3 godine i to je najbolje iskustvo dijabetesa s najmanje napora u posljednjih 25+ godina. Radujem se što će ovaj i slični hibridni sustavi zatvorene petlje postati šire i komercijalno dostupni širom svijeta.
Potrebno je više raznolikosti i uključivanja
Imao sam 12 godina kad mi je dijagnosticiran T1D, ali nisam pronašao DOC tek 2014. ili nešto više. To je 20 godina izolacije. Budući da sam toliko dugo živio s T1D, mislim da nisam shvaćao koliko zajednica može biti korisna u nekim pogledima. Mnogo je fantastičnih ljudi koji rado pomažu, dijele savjete i iskustva, i to je utješno.
Istodobno, prošlo je još nekoliko godina prije nego što sam u DOC-u pronašao druge Crnce. Nisam ih vidio na ADA ili JDRF događajima, društvenim okupljanjima ili konferencijama. Nije bilo nikoga tko je sličio meni s kim bih se mogao povezati, a to je frustriralo.
Nažalost, situacija se nije puno promijenila u posljednjih 25 godina. Crna i smeđa lica rijetko se viđaju zajedno s organizacijama tipa 1. Kad se istaknu crno-smeđe osobe s T1D-om i podijele svoje priče, pojavi se ružna strana DOC-a i pokuša odbiti ili poništiti iskustva ovih sunarodnika s T1D-om, umjesto da ih podrži.
_3.jpg)
Jasno je da predrasude koje smo vidjeli u cijelom američkom društvu od prije osnivanja države ne utječu samo na policiju, sudove, obrazovanje i vladu, već utječu i na sve aspekte života, uključujući medicinsku skrb, organizacije za dijabetes, pa čak i na vlastiti DOC.
Zaista se nadam da se ljudi mogu okupiti i dokazati da je to tako naše DOC, ne samo tvoj DOC.
Postati 'TypeONEderful'
Kad sam prvi put pronašao DOC, to su uglavnom bili savjeti za upravljanje i razmjenu iskustava. Iako je bilo korisno, bilo je puno prigovora i suosjećanja zbog različitih izazova s kojima se suočavamo. Moja želja za poticajem i pozitivnošću navela me je da stvorim TypeONEderful.
Više od same tvrtke, TypeONEderful predstavlja stanje duha koje mi je pomoglo da napredujem. Nikad nisam doživio izgaranje dijabetesa, komplikacije ili ograničenja, a imao sam vrlo malo zastrašujućih epizoda niskog šećera u krvi.
TypeONEderful mi također daje mogućnost da kombiniram svoju želju da potaknem Type 1 poput mene sa svojim dizajnerskim vještinama i kreativnošću. Svaki put kad nosite TypeONEderful dizajn, predstavljate naše pleme, širite svijest o stanju i dijelite lakšu stranu izazovnog stanja.
TypeONEderful doveo je do nekih od mojih najboljih iskustava s T1D. Upoznao sam tisuće ljudi s T1D i povezao se s mnogima od njih kroz moj dizajn. Toliko sam naučio o ljudima širom svijeta i kako upravljaju dijabetesom.
Sjajan primjer blagodati predstavljanja plemena T1D dogodio se 2018. Nosio sam majicu TypeONEderful na dizajnerskoj konferenciji u San Joseu.
_4.jpg)
Košulja je definitivno bila razgovor. Upoznao sam ljude s T1D u njihovoj obitelji, što se nikad ne bi dogodilo bez mog ledolomca na majici. Bilo je sjajno razgovarati s njima i čuti njihove priče. Trenutna veza nastala je kroz naša zajednička iskustva s dijabetesom.
Jedna žena s kojom sam razgovarao slučajno je bila dizajnerica u Dexcomu. Tijekom konferencije vodili smo nekoliko sjajnih razgovora o dizajnu i dijabetesu. Nekoliko mjeseci kasnije, zbog veze, pozvan sam posjetiti njihovo sjedište u San Diegu. (Spoiler: Preselio sam se širom zemlje i prihvatio posao pomažući voditi dizajnerski tim Dexcoma. Zahvaljujući majici TypeONEderful i godinama dizajnerske obuke i hakiranja dijabetesa, sada uživam u još većoj prilici da pomognem osobama s dijabetesom svijet.)
Očito nismo odlučili imati T1D. Ali svi mi biramo kako ćemo reagirati na situacije u životu. Odabir da pronađem ono divno u svakom danu s T1D-om me izuzetno poslužio. Vaša kilometraža može varirati, ali vrijedi se potruditi.
Pridruživanje Dexcomu
Nikad nisam očekivao da ću moći raditi u industriji koja tako izravno utječe na moj vlastiti život, ali Dexcom mi je pružio tu priliku. Rad u Dexcomu je fantastičan. Povećao mi je fokus na vlastito zdravlje i dobrobit dok razvijam rješenja koja pomažu drugima da učine isto.
Volim znati da moj rad utječe i ponekad spašava živote ljudi s dijabetesom širom svijeta. Osobe s dijabetesom ili one koji imaju voljene osobe s dijabetesom rade u gotovo svim odjelima tvrtke. Dakle, naš fokus je jasan, a naša misija osobna. Nevjerojatno je uzbudljivo raditi na čelu tehnologije dijabetesa i pomagati u stvaranju te budućnosti.
U Dexcomu smo moj tim i ja odgovorni za dizajn svih aplikacija, aplikatora, senzora i odašiljača za trenutne i buduće proizvode.Također podržavamo brojne projekte internog dizajna za odjele u cijeloj tvrtki. Jedan od najuzbudljivijih dijelova je zamišljanje novih načina kako pomoći ljudima da koriste CGM podatke za upravljanje dijabetesom. To uključuje rad s drugim tehnološkim tvrtkama za dijabetes i njihovim raznim proizvodima (pumpe, olovke itd.). Radujem se što ću vidjeti sve ljude koji će imati koristi od integracija koje naš CGM podržava.
Sljedeće područje za inovacije uključuje pomoć osobama s dijabetesom nakon T1D. Medicinski stručnjaci počinju shvaćati da postoji čak 10 različitih vrsta dijabetesa i da dijabetes T1D i tip 2 ne opisuju u potpunosti i točno varijacije. Radujem se stvaranju načina za pomoć svatko s dijabetesom živite bolje, zdravije živite s informacijama koje pruža CGM, bez obzira na varijacije dijabetesa.
Ostati 'TypeONEderful'
Nastavljam dizajnirati košulje, majice s kapuljačom i ostalu odjeću otkako sam se pridružio Dexcomu. Danas je na web mjestu dostupno više od 40 jedinstvenih dizajna, a imam ih na desetke u različitim fazama razvoja. Tijekom godina otkrio sam da svoj najbolji posao radim kada imam više kreativnih prodajnih mjesta. Dexcomov rad jedna je vrsta kreativnih zadataka, a TypeONEderful dizajnerski posao potpuno je drugačiji.
Povremeno se dva puta križaju: kreirao sam posebno Dexcom izdanje dizajna svojih majica Sugar Wars za Dexcomov tim JDRF One Walk 2019. godine. Kao veliki ljubitelj Ratova zvijezda, ovo mi je do sada najdraža kolekcija i teško mi je odabrati devet od devet majica s filmskom tematikom, ali vjerojatno najviše nosim majicu ili kapuljaču "Glukoza uzvraća udarac".
Vječni optimizam
Optimist sam u pogledu stvaranja jednakosti u medicinskim ishodima za ljude svih pozadina s dijabetesom. Optimističan sam glede stvaranja inkluzije u DOC-u. Optimist sam u pogledu lijeka i nastavljam biti optimističan u pogledu života s dijabetesom dok se taj lijek ne pronađe. Nastojim naučiti nove stvari o ovoj bolesti od zajednice profesionalaca i osoba s dijabetesom koje susrećem osobno i na mreži.
Nadam se da svojim dizajnerskim radom i prisutnošću u DOC-u mogu pomoći drugima da žive manje stresno i napreduju s dijabetesom: TypeONEderful život.
Dijeljenje DM-a (sada zatvoreno)
_5.jpg)
Zanima vas besplatna majica TypeONEderful po vašem izboru? Hvala Shaw Strothersu što je to omogućio. Evo kako ući:
- Pošaljite nam e-poštu na [email protected] s naslovom "DM-TypeONEderful." Također nas možete pingati na Twitteru ili našoj Facebook stranici koristeći istu kodnu riječ. (U svrhu otpreme, darivanje moramo ograničiti na one s poštanskim adresama u Sjedinjenim Državama.)
- Imate puni tjedan - do srijede, 5. kolovoza 2020., do 17 sati. PST - za ulazak.
- Pobjednici će se odabrati pomoću Random.org.
- Pobjednici će biti objavljeni u četvrtak, 6. kolovoza 2020. putem društvenih mreža, pa budite sigurni da pratite svoje e-poruke, Facebook i Twitter poruke, jer ćemo tako kontaktirati našeg pobjednika. (Ako pobjednik ne odgovori u roku od tjedan dana, odabrat ćemo zamjenika.)
Ovo je natjecanje sada zatvoreno. Čestitamo D-Mom Kim Lormier iz FL-a, koju je Random.org odabrao za pobjednicu u ovom dijeljenju.
