Među zagovornicima pacijenata dugo se raspravljalo o potrebi za novim, opisnijim imenima koji bi bolje razlikovali dijabetes tipa 1 i tipa 2.
Svake toliko rasprave zahvate groznicu. Pojavljuju se nove internetske peticije u kojima se traži promjena za koju pristaše vjeruju da će ukloniti zbrku i bolje razlikovati stvarnu stvarnost svakog zdravstvenog stanja.
Nedavno se ovo pitanje pojavilo kao odgovor na emisiju Sugarland Javnog radija WNYC-a, prilično prokletu nevjerojatnu istražnu seriju koja naglašava epidemiju dijabetesa, koja pokriva rastuću cijenu inzulina. Ilustrativno novinarstvo WNYC-a ispravno je razlučilo T1 i T2, ali također je izazvalo komentare o potrebi revizije imena. Naša prijateljica D-Mom podcastinga Stacey Simms to je shvatila u svom podcastu Diabetes Connections, što je dovelo do vala svježe rasprave oko mobitela za dijabetes.
Jasno je da ovo nije prvi i neće biti posljednji put da se ovaj problem pojavljuje.
‘Rebranding’ vrsta dijabetesa?
Još 2013. godine dvije strastvene D-mame zatražile su podršku nekih poznatih istraživača u svom pozivu na "rebrendiranje" vrsta bolesti i stvorile internetsku peticiju koja je skupila 16.621 potpis prije nego što se zatvorila.
Peticija je tražila od donositelja odluka u ADA (Američko udruženje za dijabetes), NIH (Nacionalni institut za zdravlje) i IDF (Međunarodna federacija za dijabetes) da „revidiraju imena dijabetesa tipa 1 i tipa 2 kako bi točnije odražavali prirodu svakog od njih. bolest." Jasno su izjavili da „medicinska zajednica treba odrediti odgovarajuća imena, jer su oni najkvalificiraniji; ali samo kao primjer, jedinstvena priroda tipa 1 ogledala bi se u nazivu kao što je Autoimmune Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes i jedinstvenoj prirodi tipa 2 u imenu kao što je Insulin Resistance Diabetes (IRD). "
{Unesite stresanje glavom zbog složenosti tih predloženih imena.}
Tako je započela cijela prepirka oko toga hoće li nova imena služiti samo produbljivanju podjele u našoj D-zajednici i zbunjivanju pakla šire javnosti koja je već zbunjena oko tipova dijabetesa - ili će ih ionako dati glas, i ovo ime - promjene su samo veliko gubljenje napora kada bismo se mogli / trebali zalagati za značajnije promjene koje zapravo pomažu ljudima da bolje žive s dijabetesom.
Bilo je to prije 5 godina. I evo nas opet, vodimo isti razgovor.
Oni koji podržavaju tvrde:
- Predugo toleriramo ove ‘neuredne’ (ili još gore, besmislene) naslove za dvije vrste dijabetesa i krajnje je vrijeme za malo jasnosti.
- Ovo je izvrsna šansa za podizanje svijesti i educiranje javnosti i glavnih medija o stvaran podrijetlo i parametri tipova dijabetesa.
- „Hej, nismo pristrani prema tipu 2; samo želimo da ljudi znaju da naša djeca tipa 1 imaju sasvim drugačije stanje od onog. " (Ovdje parafraziram)
Oni protiv potraživanja:
- Bez obzira na to kako ga narežete, to će stvoriti sve veću podjelu između tipova dijabetesa, što će spriječiti našu sposobnost zajedničkog zalaganja za zajednički cilj. To također može nanijeti puno štete, jer (opet parafrazirajući) T1 bi "bacali T2 pod autobus" i stvarali još negativnu stigmu nego što postoji sada.
- Gurati za promjenom imena ogroman je gubitak vremena, jer mediji i javnost jedva razumiju trenutna imena, a nova imena neće pamtiti niti bolje razumjeti. Da, mediji to često pogrešno shvaćaju, a nova imena to neće promijeniti.
- Kao što su tijekom godina istaknuli mnogi D-peepovi, zagovornici i "stručnjaci", dvije su vrste sličnije nego ne, i dugoročno gledano, "bilo koje ime koje danas dodijelite moglo bi se pokazati pogrešnim u budućim nalazima istraživanja . "
Pripremam se za bacanje kamena i vile rekavši to: ali moram se složiti da bi guranje za nova imena bila divovska uzbrdica, a vjerojatno ona koja se ne vrijedi boriti ...
Doduše, ranije sam se u životu sa dijabetesom osjećao drugačije po tom pitanju. Ali nakon što sam s T1D živio više od tri desetljeća, i nakon što sam ga neprestano istraživao, pisao o njemu i razgovarao o tome s desecima i desecima ljudi u farmaceutskoj industriji, zdravstvu i sferi pacijenata i izvan njega, sada se mogu samo složiti da imamo "veću ribu za prženje" - i da je svaki pokušaj opsežne promjene nacionalnog ili međunarodnog imena osuđen na propast.
Razlozi za promjenu imena dijabetesa
Evo točaka iza mog razmišljanja (možete se složiti ili baciti virtualne stijene):
* Morali bismo učiti iz povijesti promjene imena dijabetesa, što nije lijepo. Krenimo s ispitivanjem vlastite povijesti ovdje. Počelo je davne 1979. godine, kada je međunarodna radna skupina sponzorirana od strane Nacionalne skupine za podatke o dijabetesu NIH-a predložila izbacivanje izraza "pojava maloljetnika" i "pojava odraslih". ADA, Australsko društvo za dijabetes, Britansko udruženje dijabetičara i Europsko udruženje za proučavanje dijabetesa (EASD) potpisali su ugovor. S odredbama se na kraju potpisala i Svjetska zdravstvena organizacija (iako su otišli dalje i zapravo "stvorili" pet vrsta dijabetesa, od kojih su samo prva dva imala broj).
Između 1979. i 1995. dobili smo pojmove inzulinski ovisni dijabetes melitus tip 1 (IDDM) i neinzulin ovisni dijabetes melitus tip 2 (NIDDM) koji su se temeljili na liječenju, ali su ipak bili zbunjujući. Tijekom 1990-ih, drugo međunarodno stručno povjerenstvo sponzorirano od strane ADA reorganiziralo je cijelu shemu i dalo nam numeričke izraze tipa 1 i tipa 2 koje danas koristimo, iako su precizirali arapske brojeve, a ne medicinski tradicionalne rimske brojeve, navodno kako bi se eliminirala još veća zbrka (?).
Naravno, ništa od toga nije zaustavilo raspravu koja svakih nekoliko godina nakuplja para. Zbrka se nastavlja čak i u medicinskoj profesiji; tijekom proteklog desetljeća izvijestili smo da se oni koji rade s dijabetesom ne mogu složiti oko toga koliko različitih vrsta dijabetesa zaista postoji i kako bi se trebali zvati.
Također, 2007. godine, Medtronic je proveo istraživanje o javnoj svijesti o D-u i otkrio da 80% od 2.436 ispitanih odraslih Amerikanaca nije moglo razlikovati tip 1 i tip 2 - a 36% je mislilo da postoji ili „tip 3 ili 4“ dijabetes također! (između ostalih zabluda)
Jasno je da sve ovo džokiranje boljih imena nije puno pomoglo zadnjih 30 godina.
* Još uvijek objašnjavamo ... Samo pitajte mnoge mudre starješine u našoj zajednici koji su vidjeli kako ove inicijative za preimenovanje dolaze i odlaze - od „maloljetnika“ i „odrasle osobe“ do inzulinski ovisnog dijabetesa melitusa (IDDM) i neinzulinski ovisnog melitusa ( NIDDM) i na kraju do tipova 1 i 2, koji su se činili "generički i simbolički" dovoljno da, nadam se, razjasne stvari. Ipak, mi koji živimo s dijabetesom i dalje objašnjavamo ... i objašnjavamo ... i objašnjavamo! Tek su se sada objašnjenja toliko zakomplicirala, jer moramo reći, „Imam ono što se prije nazivalo X, a zatim se nazivalo Y i / ili Z, jer ... (umetnite poduže objašnjenje starih i novih oznaka ). "
Suprotno onome što su neki komentatori tvrdili, mislim da ovo nije POV "kisela maca" ili pokazatelj da je netko "odustao". Umjesto toga, mislim da dugogodišnje iskustvo donosi perspektivu onoga što je realno. Ne zaboravite da su ljudi trčkarali i govorili: "Bit će lijek do XXXX. Godine." Nije realno, a nije ni očekivanje da će promjena imena revolucionirati javnozdravstvenu pismenost o dijabetesu.
* Izgradnja konsenzusa monumentalan je zadatak i traje dugo.Razmislite na trenutak o Plavom krugu. Godinama pokušavamo postići da glavne nacionalne zagovaračke skupine stanu iza ovog jednostavnog, univerzalnog simbola za svijest o dijabetesu. U početku su se žalili da im se ne sviđa; sada samo vuku noge držeći se za svoje vlastite simbole logotipa. Zamislite sada pokušaj da se cijela američka medicinska ustanova složi oko novih imena za dvije glavne vrste dijabetesa. A onda Međunarodna medicinska ustanova ... Ovo će biti duga i žestoka bitka, ljudi.
* Preodgojiti glavne medije? Mislim da ne. Jeste li svjesni kaotičnog stanja u kojem se novinarstvo trenutno nalazi kao posao i profesija? Velike redukcije znače da redakcije rade s manje osoblja koje je neiskusnije i više prezaposleno nego ikad. Slanje hrpe materijala koji zahtijevaju da novinari zaborave "stara" imena za tipove dijabetesa i počnu koristiti nove oznake neće postići ništa. Zapravo, mogu samo zamisliti pogrešne pretpostavke koje će se pojaviti dok nesretni novinari posrću zbog "ponovnog pronalaska" dijabetesa.
* Postoji izreka da je „put do pakla popločan dobrim namjerama“. Najčešće vidim strastvene D-roditelje koji očajnički žele to učiniti nešto da sada pomognu svojoj djeci. Postoje i one odrasle osobe s dijabetesom, koje jednostavno ne podnose stereotipe i dezinformacije s kojima se susreću. Žele zaustaviti sve glupe, ranjavajuće i negativne komentare koji dolaze na njih i njihove obitelji i stvoriti budućnost u kojoj su tipovi dijabetesa kristalno jasni, a oni koji su izloženi gušterači neće morati trpjeti diskriminaciju ili provoditi život objašnjavajući svoje bolest. Iako je ovo plemenito, i to je nešto čemu se svi nadamo, Iskreno mislim da to nije moguće.
Pomirimo se: što svi znamo o Crohnovoj ili Huntingtonovoj bolesti ako nemamo pogođenog člana obitelji? Mi autsajderi ne znamo puno o brigama svojih zajednica ... A ako se ove bolesti javljaju s različitim vrstama (koliko znam), tada tim vrstama dajemo nove znanstvene naslove poput „Dijabetes autoimune beta apoptoze (BCA)“ ili „Inzulin Resistance Diabetes (IRD) “mi neće pomoći da razumijem bilo što bolje, osim ako nemam osobne strasti da se uključim, naravno.
Očito je da dijabetes nije rijetka bolest i IS je istaknuti javnozdravstveni problem. Ali jednostavno ne vidim vrijednost ulaganja naših napora, vremena i novca (da, preimenovanje stvara troškove) u stvaranje opisnih, znanstvenih naziva za svrhu koju pokušavamo stvoriti lakše za javnost da ih prihvati, a ne teže.
* Nizak prioritet, u najboljem slučaju. Prema našem mišljenju, preimenovanje jedne ili obje vrste dijabetesa ne bi ništa promijenilo status quo. Umjesto toga, donijelo bi uglavnom prazne poglede i ogrebotine po glavi, tražeći daljnje objašnjenje: "Bilo je…”A to bi nas samo vratilo tamo gdje smo sada: Confusion Central.
Tako da, poštujemo one koji su strastveni u ovoj temi. Ali ne, slučajno se ne slažemo da bi se to nešto oko čega bi se naša dijabetes zajednica trebala (ili čak mogla, ako bismo to htjeli) ujediniti. Mnogo je važnijih pitanja kojima treba dati prioritet, poput značajnih promjena u pristupačnosti i pristupu svima osnovnim tretmanima dijabetesa i novim alatima.
Zanimljivo je da su svaki put kad se ovi pozivi za promjenu imena pojave, odgovoriti pozivi na jedinstveno rikoširanje oko D-zajednice. Nekoliko godina unatrag kad se ova tema pojavila, kolega iz T1 Scott Strange predložio je sljedeće kao mantru koju bismo svi mogli prihvatiti:
———————————-
Želim da se zagovornici dijabetesa širom svijeta obvežu:
Imati empatiju, bez obzira na vrstu.
Zagovarati one koji imaju ovo stanje, bez obzira na vrstu.
Educirati o dijabetesu, bez obzira na vrstu.
Ispraviti dezinformacije i stereotipe koji su tako česti u društvu i medijima.
Prepoznati povredu koju svakodnevno ljudima nanose pogrešne informacije i stereotipi. Povrijeđenost koja je i emocionalna i fizička.
Pomoći ljudima koji iz bilo kojeg razloga svakodnevno utječu na ove stereotipe. Ljudi koji slučajno žive u susjedstvu, koji slučajno dođu na vaše obiteljske piknike, a koji su slučajno među onima do kojih vam je stalo. Ljudi koje nikada niste upoznali, ljudi s obiteljima i voljenima.
Ljudi koji slučajno imaju dijabetes.
Jer svi smo ljudi.
——————————
Dobro rečeno, prijatelju.
Mi uRudnik slažu se 110%.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
